Koanal atrezi İle dünyaya gelen bebeğim var

Merhabalar, bebeğim dünyaya gelince kalp damar rahatsızlığı ve iki taraflı tıkalı Koanal atrezi tanısı kondu. 2 haftalıkken kalp damar ameliyatı oldu ve operasyon başarılı geçti ardından 3 haftalık olunca Koanal atrezi ameliyatı oldu 1 ay burnunda tüpler (borular) ile durdu ardından çıkartıldı ve tekrar kpndığını söyleyip 2.Koanal atrezi Ameliyatı oldu bu sefer nefes alabildi emmeye başladı bu süreçte hep yoğun bakımdaydı sonra taburcu olduk her şey yolunda derken tüpün biri çıktı ve doktora gittik doktor çok ilgilenmedi tek taraftaki boru yeter dedi bizi gönderdi hastahaneden çıkmadan aspire ettirelim derken diğer boruyuda hemşire çıkarttı geri başka borulr taktı çoçuk elimde morardı nefessiz kaldı başka hastahaneye götürdük hemen orada bir operasyon daha geçirdi ardından 27 gün yoğun bakımda kaldı bedenine ağır geldi narkoz olsun ameliyat olsun çok şükür onuda atlattık tekrar taburcu olduk evdeyiz burnundaki tüplere bakıyorum aspire ediyorum ama açılacak mı tekrar böyle bir sorun yaşayacak mıyım çok korkuyorum. Benim durumumu yaşayan yada yaşayana şahit olan birisi var mı? Bana yardım edebilir misiniz çok çaresizim doktorlarda net bir şey söylemiyor