Merhaba arkadaşlar dün 16 aylık oğluma noonan sendromu teşhisi kondu. Verdikleri bilgi kısa boylu halter boyunluk ve kalp ile rahatsızlık olması gibi söylendi ve doktor bana bakarak Bi mühendis veya doktor olmasını beklemeyin dedi. İnsan nasıl böyle gaddarca açıklama yapabilir anlamadım. Aranızda bu sendromu duyan bilen varsa acıklayabilrmi. Ben İstanbul ve ankaradaki arkadaşlar bildiğiniz genetik profösörü bileniniz varsa lütfen isimlerini bana iletin.
-
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Çocuk Hastalıkları Noonan sendromu
- Konu Sahibi Mira10
- Başlangıç Tarihi
Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
- 30 Temmuz 2020
- 6
- 0
- 1
- 36
- 30 Temmuz 2020
- 6
- 0
- 1
- 36
Noonan hastalığı bildiğim kadarıyla genetik bir hastalık,amniyosentez kültüründen bakılarak özel bir inceleme ile teşhis konulabiliyor.Sizde hamileliğiniz boyunca bu hastalığa dair hiç bir belirti görmedi mi doktorlar,ense kalınlığı yada kalple ilgili bir sorundan bahsetti mi yani hiç doktorlar hamileliğinizin herhangi bir döneminde?
- 27 Mart 2021
- 1
- 0
- 1
- 43
Merhaba öncelikle, benim oğlum 2010 Eylül doğumlu. 3 yaşından sonra büyüme eğrisi alt sınırın altına düşünce 1 yıl büyümesi izlendi ve 4 yaş civarında Noonan Sendromu teşhisi konuldu. O tarihten itibaren her gece uyumadan önce büyüme hormonu kullanmaya başladık. Halen de devam ediyoruz kullanmaya. Yurt dışında yaşamamız sebebiyle özel eğitim almıyor ama normal çocukların gittiği bir okula gidiyor. Öğrenme güçlüğü yaşadığımız bir gerçek ama gerek piyano gerekse yabancı diller öğrenmesi hususunda elimizden gelen gayreti gösteriyoruz. Bebeğiniz henüz çok küçük ve özel eğitimler ve terapilerle desteklediğinde bu negatif farklar önemli ölçüde giderilebilir diye düşünüyorum. Ankara’da Melih Berberoğlu pediatrik endokrin alanında çok iyi bir hekimdir. İnstagram profilim Yasemin BİLGİN. DM den Noonan Sendromu ile ilgili deneyim sorabilirsiniz. Çok çok geçmiş olsun yavrunuza.
- 4 Mayıs 2022
- 1
- 0
- 1
- 40
Benim oğlum noonon sendromu şuan 5 yaşında bu sendromun kesinlikle zeka ile sıkıntısı yok şekil beden ile sıkıntıları var bizim teşhisimiz çapada konuldu
- 8 Eylül 2021
- 45
- 9
- 6
- 32
merhaba yasemin hanım tam adresiniz nedir instagramMerhaba öncelikle, benim oğlum 2010 Eylül doğumlu. 3 yaşından sonra büyüme eğrisi alt sınırın altına düşünce 1 yıl büyümesi izlendi ve 4 yaş civarında Noonan Sendromu teşhisi konuldu. O tarihten itibaren her gece uyumadan önce büyüme hormonu kullanmaya başladık. Halen de devam ediyoruz kullanmaya. Yurt dışında yaşamamız sebebiyle özel eğitim almıyor ama normal çocukların gittiği bir okula gidiyor. Öğrenme güçlüğü yaşadığımız bir gerçek ama gerek piyano gerekse yabancı diller öğrenmesi hususunda elimizden gelen gayreti gösteriyoruz. Bebeğiniz henüz çok küçük ve özel eğitimler ve terapilerle desteklediğinde bu negatif farklar önemli ölçüde giderilebilir diye düşünüyorum. Ankara’da Melih Berberoğlu pediatrik endokrin alanında çok iyi bir hekimdir. İnstagram profilim Yasemin BİLGİN. DM den Noonan Sendromu ile ilgili deneyim sorabilirsiniz. Çok çok geçmiş olsun yavrunuza.
Merhaba oğlunuzun son durumu nedir öğrenebilirmiyimMerhaba öncelikle, benim oğlum 2010 Eylül doğumlu. 3 yaşından sonra büyüme eğrisi alt sınırın altına düşünce 1 yıl büyümesi izlendi ve 4 yaş civarında Noonan Sendromu teşhisi konuldu. O tarihten itibaren her gece uyumadan önce büyüme hormonu kullanmaya başladık. Halen de devam ediyoruz kullanmaya. Yurt dışında yaşamamız sebebiyle özel eğitim almıyor ama normal çocukların gittiği bir okula gidiyor. Öğrenme güçlüğü yaşadığımız bir gerçek ama gerek piyano gerekse yabancı diller öğrenmesi hususunda elimizden gelen gayreti gösteriyoruz. Bebeğiniz henüz çok küçük ve özel eğitimler ve terapilerle desteklediğinde bu negatif farklar önemli ölçüde giderilebilir diye düşünüyorum. Ankara’da Melih Berberoğlu pediatrik endokrin alanında çok iyi bir hekimdir. İnstagram profilim Yasemin BİLGİN. DM den Noonan Sendromu ile ilgili deneyim sorabilirsiniz. Çok çok geçmiş olsun yavrunuza.
Benzer Konular
