Biz 4.5 yaşında olduk. Hala tek başına kreşe gidemiyor. Yavaş da olsa ilerliyoruz. Sabır ve moral çok önemli . Hepinizi kucaklıyorum. Nalan bir mühendis anne gün batımı reyhan ve 2-3 yaş arası olanlar yazdıklarınız o kadar etkiliyor ki beni ağlıyorum . Tüm yavrularımıza dua ediyorum.
Leke ile ilgili bir açıklama yapmak istiyorum. Leke otizmle birlikte görülebilen bir hastalık şüphesi ile soruluyor. Yoksa her otizmde leke olmuyor.
Kaşınan birinin kafasında bit varmı diye bakmak gibi. Yani her kaşınanda bit olmadıgı gıbı her otizmde de leke yok.
Ben böyle biliyorum.
TUBEROSKLEROZ BELİRTİLERİ
Bu hastalık en sık cilt, beyin, böbrekler olmak üzere, tüm organlarda lekelere (hamartom/ bir çeşit iyi huylu tümör) yol açar. Bazı belirtiler bebek doğduğunda yoktur ve sonradan ortaya çıkar. Örneğin kalpte doğar doğmaz belirti verirken böbrek belirtileri ergen yaşlardan sonra ortaya çıkma eğilimindedir.
Beyin belirtileri arasında zeka geriliği, epilepsi, ve otizm gibi semptomlar sıktır.
Cilt belirtileri arasında en sık olarak ciltte beyaz lekeler (akalorik lekeler), yanaklarda anjiyofibromlar, alın plağı ve konfeti lezyonlar görülür.
TUBEROSKLEROZ TEDAVİSİ
Düzenli aralıklarla ilgili branşlardan takibi (Nöroloji, Çocuk Nörolojisi, Psikiyatri, Nefroloji, ...) gerekir.
Epilepsi için nöbet tipine göre antiepileptik ilaçlar .
Otizm ve diğer psikiyatrik problemler için özel eğitim alması ve bazı psikiyatrik ilaçlar da kullanması gerekebilir