Çocuk Hastalıkları özofagus atrezisi ile savaşanlar

Arkadaşlar özofagus atrezisi ile savaşıyorsanız gelin dertleşelim.

Yavrularımızın yaşadığı sorunları paylaşalım.

Birbirimize destek olalım.

Bilgi paylaşımında bulunalım.

Bu hastalıkla ilgili çok az bilgi var.

Rabbim yardımcımız olsun inşallah. ..

30.09.2014 büyük gün minik kızım gelmeye karar verdi.
ani su kaybımdan ötürü acil sezaryana alındım. 13.45 de meleğim dünyaya geldi. Beni odaya indirdiklerinde tam ayılmadan kızımı sormaya başlamışım ısrarla kızımı istemişim. Israrıma dayanamayıp hemen getirmişler. Emzirmişim ben hayalmeyal hatırlıyorum. Yarım saat geçmeden meleğim kusmuş bunuda hayalmeyal hatırlıyorum. Kızıma bişey oluyor dediğimi hatırlıyorum. Hemşireler alıyor kızımı ve bir daha geri getirmiyorlar. Ben kendime tamamen geliyorum ısrarla kızımı istiyorum getirmiyorlar. soruyorum nerde diye doktor muayene edecek onu bekliyorlar deyip beni oyalıyorlar. Giden gelmiyor.ben ağlıyorum kızıma bişey oldu diye yerimden kalkamama durumu beni dahada çıldırtıyordu. Sonunda geldiler ve bana kötü haberi verdiler.
Minik kızımı yoğun bakıma almışlar. Yemek borusu tıkalı dediler. Önemsiz birşey gibi anlattılar. Ufak bir operasyon olabilir dediler. Netten araştırmayayım diye telefonumu benden uzak tuttular.
kızımı görebilmem için bir an önce ayaklanmalıydım. Büyük uğraşlar sonucu ayaklandım üst kata çıktım yavrumu gördüm içim sızladı kucağımda olması gerekirken küvezde yapayalnızdı.
ertesi gün acil ameliyat olması lazım dediler. Bayram üstüydü tam teşekkürlü hastahane bulmak çok zordu.
epeyce uğraştılar ve buldular.ambulansla sevk edildi kuzum beni bıraktı gitti. Bir gece daha kalmalısın dediler kalamam dedim taburcu oldum. ikinci gününde yawrum ameliyata alındı. Ve ben ameliyat bitene kadar basit bir ameliyat olarak bildim.
4 saat sürünce anladımki büyük bir ameliyatmış. Doktorumuz ameliyatı başarılı geçti ikinci ameliyata gerek olmayacak gibi görünüyor dedi. Bi şok oldum ben.Çoook zor günler geçirdi meleğim 47 gün yoğun bakımda kaldı. 40 gün hep hayati tehlikesi oldu.özetle yemek borumuz onarıldı. Arada ameliyat yeri daralıyor ve dilatasyonla genişletiliyor.Akciğerleri ağır hasar gördü. Buna bağlı olarak çok sık hasta oluyor bronşit ve zatürre gibi hastahanede yatmadan iyileşmiyor.takipte olan karaciğerinde bir kitlesi var.
Bu 5.5 ayımızın özetiydi.

sizlerde anlatırsanız sevinirim.

Sevgili arkadaşlar böyle bir şansızlıkla karşılaşan ebeveynlere sabır yavrularımıza acil şifalar dilerim. 2002 yılında böyle zor bir Süreci oğlum ile yaşamak zorunda kaldım,üstelik hem özefagus atrezisi hamde anal atrezisi ikisini birlikte yaşadık herşey o kadar zordu o kadar acı ve korku doluydu ki tam 5 yıl boyunca bir ameliyattan çıkıp diğerine girdik.o zamanlarda ne yaşadığımı bir ben bir Allah bilir neden ben diye isyan ederken isyan ettiğim yanımdaydı yine.bazen dayanamayacak gibi oluyor insan yavrumun Gözlerine baktıkça bana ne kadar ihtiyacı OLDUĞUNU görüyordum.bütün bu Acılar geçtikten sonra yavrum sağlığına kavuştuktan sonra tabi bende psikolojik olarak toparlayınca şunu anladım ki hayatta herşey bizim için bir Sınavdır bu sınavı başarıyla verebilene ne mutlu.geçmeyecek hiçbir sıkıntı yoktur yeterki bunlar yaşanırken Allah'a olan inancınızı Sak'ın kaybetmeyin sabredin Rabbim ne yazdıysa onu yaşarız bizleride evlatlarımızla sınamayı uygun bulmuş.bize Düşen elimizden geleni yapmak ve isyan etmemektir.bu süreçle ilgili Anlatılacak o kadar çok şey vaki destek almak isteyen olursa elimden gelen herşeyi Yaparım yeterki bu Süreci yalnız geçirmeyin benim gibi.allah yardımcınız olsun

Sonbahar88 .!.:

Sevgili arkadaşlar böyle bir şansızlıkla karşılaşan ebeveynlere sabır yavrularımıza acil şifalar dilerim. 2002 yılında böyle zor bir Süreci oğlum ile yaşamak zorunda kaldım,üstelik hem özefagus atrezisi hamde anal atrezisi ikisini birlikte yaşadık herşey o kadar zordu o kadar acı ve korku doluydu ki tam 5 yıl boyunca bir ameliyattan çıkıp diğerine girdik.o zamanlarda ne yaşadığımı bir ben bir Allah bilir neden ben diye isyan ederken isyan ettiğim yanımdaydı yine.bazen dayanamayacak gibi oluyor insan yavrumun Gözlerine baktıkça bana ne kadar ihtiyacı OLDUĞUNU görüyordum.bütün bu Acılar geçtikten sonra yavrum sağlığına kavuştuktan sonra tabi bende psikolojik olarak toparlayınca şunu anladım ki hayatta herşey bizim için bir Sınavdır bu sınavı başarıyla verebilene ne mutlu.geçmeyecek hiçbir sıkıntı yoktur yeterki bunlar yaşanırken Allah'a olan inancınızı Sak'ın kaybetmeyin sabredin Rabbim ne yazdıysa onu yaşarız bizleride evlatlarımızla sınamayı uygun bulmuş.bize Düşen elimizden geleni yapmak ve isyan etmemektir.bu süreçle ilgili Anlatılacak o kadar çok şey vaki destek almak isteyen olursa elimden gelen herşeyi Yaparım yeterki bu Süreci yalnız geçirmeyin benim gibi.allah yardımcınız olsun

Genişletmek için tıkla...

Çok çok geçmiş olsun
Rabbim beterinden korusun inşallah.
Bu konuyu açtıktan sonra çok sıkıntılar yaşadık ilgilenemedim. Şimdi şimdi iyi olmaya başladık çok şükür.
Sizin durumunuz bizden dahada zormuş. Rabbim tekrarından korusun.
Evet bizim hastalıkta sabır şart. Destek şart. Kızım iyice Toparlayınca inşallah psikolojik destek almak istiyorum.
O kadar korkuyorum ki kızıma bişey olur diye kimseye 1 saat bile emanet edemiyorum.
Siz atlatmışsınız ne güzel ne mutlu size. Maşallah subhanallah barekallah diyelim yavrunuza.

umutlu1980 .!.:

Arkadaşlar özofagus atrezisi ile savaşıyorsanız gelin dertleşelim.

Yavrularımızın yaşadığı sorunları paylaşalım.

Birbirimize destek olalım.

Bilgi paylaşımında bulunalım.

Bu hastalıkla ilgili çok az bilgi var.

Rabbim yardımcımız olsun inşallah. ..

Genişletmek için tıkla...

Ben yeni anne oldum bebeğim ozafagus atresizi yoğun bakımda çok zor günler geçiriyorum her bilgi yaşanmışlik benim için önemli.

Bizim de beklenen bebeğimiz di sonunda Rabbim verdi kontrollerde olasılık var gibi dedi doktorumuz ama kesin net bir tanı koymadi sıvı gittikçe arttı ağırlaştım erken doğum olur dedi doktor 35. Haftada kontrole gittim ters giden birşeyler var yatış yapmalısınız gelişimi durmuş dedi bebeğin doktor yattım gece doğum başladı sabah sezeryan a girdim çıktım bebeğim yok anladım birseyler ters ama söyleyen yok gittim kuveze gördüm basit dediler sonra Bebeğimi başka hastaneye sevk ettiler ameliyat için gece araştırma yaptım netten meğer çok zor bir ameliyatmış oldu iki.kez ve şuanda yoğun bakımda yatıyor zaman geçiyor ama çok zor daha kavuşamadık yeterki iyi olsun ben sabırla beklerim diye kendimi teselli ediyorum başka çarem de yok.

Benim kizim da 2 gunluktu ameliyat oldugunda.Ek hastaliklarimiz da var.Hipotiroudi,reflü,laktoz intoleransi...2 kez dilatasyon oldu 2 aylikken 3 hafta arayla.yavrum yasadigi o zorluklara ragmen hep gulumsuyor ben sütüm gitmesin diye uzulmemeye çalışıyorum.Bir annenin yasayacagi en buyuk aci.Evladinin vucudunda bir suru kablo cigere giren hortumlar. Vb.Bu hastalik icin dernek car Aile destek dernegi.moral verdiler cok sagolsun dernek yönetimi. dernegin adı TROAD.bir keresinde ozafagus atrezili cocuklar ve aileleri icin MSA(mutfak sanatlari akademisinde) bir etkinlik duzenlemis dernek.Yiyorum Mutluyum etkinligi diye.Hatta dizi oyuncusu Engin Hepileri ve eşi de katilmis o etkinlige.cok hosuma gitti.Dernegin sosyal medyada sayfalari var Ozafagus Atrezili cocuklar icin tarif kitabi cikarmislar.Bir diyetisyen yazmis bize de yolladilar.

Sonbahar88 .!.:

Sevgili arkadaşlar böyle bir şansızlıkla karşılaşan ebeveynlere sabır yavrularımıza acil şifalar dilerim. 2002 yılında böyle zor bir Süreci oğlum ile yaşamak zorunda kaldım,üstelik hem özefagus atrezisi hamde anal atrezisi ikisini birlikte yaşadık herşey o kadar zordu o kadar acı ve korku doluydu ki tam 5 yıl boyunca bir ameliyattan çıkıp diğerine girdik.o zamanlarda ne yaşadığımı bir ben bir Allah bilir neden ben diye isyan ederken isyan ettiğim yanımdaydı yine.bazen dayanamayacak gibi oluyor insan yavrumun Gözlerine baktıkça bana ne kadar ihtiyacı OLDUĞUNU görüyordum.bütün bu Acılar geçtikten sonra yavrum sağlığına kavuştuktan sonra tabi bende psikolojik olarak toparlayınca şunu anladım ki hayatta herşey bizim için bir Sınavdır bu sınavı başarıyla verebilene ne mutlu.geçmeyecek hiçbir sıkıntı yoktur yeterki bunlar yaşanırken Allah'a olan inancınızı Sak'ın kaybetmeyin sabredin Rabbim ne yazdıysa onu yaşarız bizleride evlatlarımızla sınamayı uygun bulmuş.bize Düşen elimizden geleni yapmak ve isyan etmemektir.bu süreçle ilgili Anlatılacak o kadar çok şey vaki destek almak isteyen olursa elimden gelen herşeyi Yaparım yeterki bu Süreci yalnız geçirmeyin benim gibi.allah yardımcınız olsun

Genişletmek için tıkla...

Benim oğlumda hem özofagus atrezisi hemde anal atrezili doğdu 8 gün oldu hala yoğun bakımda beler bekliyor beni çok korkuyorum

Esrahim .!.:

Benim oğlumda hem özofagus atrezisi hemde anal atrezili doğdu 8 gün oldu hala yoğun bakımda beler bekliyor beni çok korkuyorum

Genişletmek için tıkla...

Merhaba Esra seni merak ettim. Doğum yaptın mı gözün aydın. Bebeğin nasıl şu an?

Janet Jak Esim .!.:

Merhaba Esra seni merak ettim. Doğum yaptın mı gözün aydın. Bebeğin nasıl şu an?

Genişletmek için tıkla...

Evet cnm 36 haftalık Doğum yaptım hem anal atrezili hem özofagus atrezili doğdu ameliyatları iyi geçti 41 günlüğüz evdeyiz şuan çok şükür

Esrahim .!.:

Evet cnm 36 haftalık Doğum yaptım hem anal atrezili hem özofagus atrezili doğdu ameliyatları iyi geçti 41 günlüğüz evdeyiz şuan çok şükür

Genişletmek için tıkla...

Çok şükür Esra. Allah bağışlasın. Benim de 38 haftalıkken suyum geldi. 1hafta oldu Doğum yapalı, şükür biz de iyiyiz evdeyiz.
Allahım evlatlarımızı bize bağışlasın, bizi de onlara.

Yaaa bana da midesi küçük denildi araştırdım bu formu buldum lütfen geridönüş yapın cevap verin
J Janet Jak Esim

mymiracles .!.:

Benim kizim da 2 gunluktu ameliyat oldugunda.Ek hastaliklarimiz da var.Hipotiroudi,reflü,laktoz intoleransi...2 kez dilatasyon oldu 2 aylikken 3 hafta arayla.yavrum yasadigi o zorluklara ragmen hep gulumsuyor ben sütüm gitmesin diye uzulmemeye çalışıyorum.Bir annenin yasayacagi en buyuk aci.Evladinin vucudunda bir suru kablo cigere giren hortumlar. Vb.Bu hastalik icin dernek car Aile destek dernegi.moral verdiler cok sagolsun dernek yönetimi. dernegin adı TROAD.bir keresinde ozafagus atrezili cocuklar ve aileleri icin MSA(mutfak sanatlari akademisinde) bir etkinlik duzenlemis dernek.Yiyorum Mutluyum etkinligi diye.Hatta dizi oyuncusu Engin Hepileri ve eşi de katilmis o etkinlige.cok hosuma gitti.Dernegin sosyal medyada sayfalari var Ozafagus Atrezili cocuklar icin tarif kitabi cikarmislar.Bir diyetisyen yazmis bize de yolladilar.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba 3 yıl önce oglum normal doğumla dünyaya geldi. Cocuk doktoru kontrol ettikten sonra kucağıma geldi minigim.Tabi normal gidişat zannediyoruz biz emzirmeye çalışıyorum falan Ama hissediyoruz ters birşeyler var ve 3.günü oglum ameliyata alında 4 saat sürdü. O anları yaşamayan gerçekten bilemez ve inşaallah hiç kimse yaşamaz. Doktorumuz ameliyattan çıktı ve başarılı geçtiğini söyledi. 22 gün yoğum bakımda kaldı. Doğum yapmak zor ama o halde üzüntüyle can derdinde koşmak daha zor. Kendim rahatsızlandım ama herşey geride kaldı çok şükür 2.5 yaşına kadar emzirdim dolaba sütünüzü stoklamaniz önemli gerçekten çünkü hastaneden çıkınca o küçük ac kurdu doyurmak zor oluyor :) Ek gıda döneminde de zorlanmadık ama çok dikkatli olmak gerekiyor neyi kolay neyi zor yiyor bunu anlamak lazim. Ayrıca bebeğimi 45 derece acıyla emzirmem yuksek uyutmam lazimmis ben bunu bilmiyordum midesinden sızan sıvı ciğerlere dolup hastalandiriyormus 1.5 yaşına kadar rahatsızlandı bronşit falan oldu ama çok şükür şu an yüksek uyuyor reflüsü var dikkat ediyoruz herşey yolunda insallah her kardeşim için işler yolunda gitsin çocuklarımıza Allah şifa versin. Bu rahatsızlığa sahip bebeklerde ek bazı rahatsızlıklarda olabiliyor oğlumda hipospadias var 2 ameliyat olması gerekliydi 1. Oldu 2. Pandemi sebebiyle erteledik çaresi olan bi rahatsızlık biliyorum çocuklarımızın grip olmasına bile dayanamaz hale geldik gerçekten zor zamanlar yaşayan bilir ama geçecek insallah. Inşallah işini hakkıyla yapan insanlarla karşılaşırız doktorumuz selim beyin desteğini unutamam Allah razı olsun. Saglicakla kalin inşallah.

Ayseclkdmr .!.:

Merhaba 3 yıl önce oglum normal doğumla dünyaya geldi. Cocuk doktoru kontrol ettikten sonra kucağıma geldi minigim.Tabi normal gidişat zannediyoruz biz emzirmeye çalışıyorum falan Ama hissediyoruz ters birşeyler var ve 3.günü oglum ameliyata alında 4 saat sürdü. O anları yaşamayan gerçekten bilemez ve inşaallah hiç kimse yaşamaz. Doktorumuz ameliyattan çıktı ve başarılı geçtiğini söyledi. 22 gün yoğum bakımda kaldı. Doğum yapmak zor ama o halde üzüntüyle can derdinde koşmak daha zor. Kendim rahatsızlandım ama herşey geride kaldı çok şükür 2.5 yaşına kadar emzirdim dolaba sütünüzü stoklamaniz önemli gerçekten çünkü hastaneden çıkınca o küçük ac kurdu doyurmak zor oluyor :) Ek gıda döneminde de zorlanmadık ama çok dikkatli olmak gerekiyor neyi kolay neyi zor yiyor bunu anlamak lazim. Ayrıca bebeğimi 45 derece acıyla emzirmem yuksek uyutmam lazimmis ben bunu bilmiyordum midesinden sızan sıvı ciğerlere dolup hastalandiriyormus 1.5 yaşına kadar rahatsızlandı bronşit falan oldu ama çok şükür şu an yüksek uyuyor reflüsü var dikkat ediyoruz herşey yolunda insallah her kardeşim için işler yolunda gitsin çocuklarımıza Allah şifa versin. Bu rahatsızlığa sahip bebeklerde ek bazı rahatsızlıklarda olabiliyor oğlumda hipospadias var 2 ameliyat olması gerekliydi 1. Oldu 2. Pandemi sebebiyle erteledik çaresi olan bi rahatsızlık biliyorum çocuklarımızın grip olmasına bile dayanamaz hale geldik gerçekten zor zamanlar yaşayan bilir ama geçecek insallah. Inşallah işini hakkıyla yapan insanlarla karşılaşırız doktorumuz selim beyin desteğini unutamam Allah razı olsun. Saglicakla kalin inşallah.

Genişletmek için tıkla...

Cok gecmis olsun Allah sifasini versin insallah hipospadias benim oglumdada var en hafifi dediler ameliyat olması gerek ama pandemiden dolayı olamadık sizin nasildi ilk ameliyat

Bize de anne karnında özofagus atrezisi tanısı koyuldu. 37. Haftada sezeryanla doğuma alındım. Bebeğimi göremeden yoğun bakıma alındı. Doğumunun ertesi günü ameliyat oldu. Ondan 1 hafta sonra tekrar bir ameliyat oldu. Yaklaşık 20 günlükken anne sütü ile beslemeye başladılar. Şu an 41 günlük oldu hala yoğun bakımda. İnşallah bende kavuşurum yavruma. Ek olarak kalbinde 3 delik vardı 1i kapandı diğer ikisi hala duruyor. Onun içinde ilaç tedavisi uyguluyorlar. Zeka problemi olabilir demişti anne karnındayken onun için genetik test yapılacak inşallah bişey çıkmaz. Sizlerde öyle sorunlar var mı bayanlar? Sık sık solunum sıkıntısı da çekiyor. Sanki bu zor günler bitmicekmiş gibi geliyor Allah yardımcımız olsun

naktuna .!.:

Bize de anne karnında özofagus atrezisi tanısı koyuldu. 37. Haftada sezeryanla doğuma alındım. Bebeğimi göremeden yoğun bakıma alındı. Doğumunun ertesi günü ameliyat oldu. Ondan 1 hafta sonra tekrar bir ameliyat oldu. Yaklaşık 20 günlükken anne sütü ile beslemeye başladılar. Şu an 41 günlük oldu hala yoğun bakımda. İnşallah bende kavuşurum yavruma. Ek olarak kalbinde 3 delik vardı 1i kapandı diğer ikisi hala duruyor. Onun içinde ilaç tedavisi uyguluyorlar. Zeka problemi olabilir demişti anne karnındayken onun için genetik test yapılacak inşallah bişey çıkmaz. Sizlerde öyle sorunlar var mı bayanlar? Sık sık solunum sıkıntısı da çekiyor. Sanki bu zor günler bitmicekmiş gibi geliyor Allah yardımcımız olsun

Genişletmek için tıkla...

Allah şifasini versin inşallah iyileşir sağ sağlım alirsiniz kuzunuzu kucaginiza

Platinus .!.:

Allah şifasini versin inşallah iyileşir sağ sağlım alirsiniz kuzunuzu kucaginiza

Genişletmek için tıkla...

Amin inşallah

naktuna .!.:

Bize de anne karnında özofagus atrezisi tanısı koyuldu. 37. Haftada sezeryanla doğuma alındım. Bebeğimi göremeden yoğun bakıma alındı. Doğumunun ertesi günü ameliyat oldu. Ondan 1 hafta sonra tekrar bir ameliyat oldu. Yaklaşık 20 günlükken anne sütü ile beslemeye başladılar. Şu an 41 günlük oldu hala yoğun bakımda. İnşallah bende kavuşurum yavruma. Ek olarak kalbinde 3 delik vardı 1i kapandı diğer ikisi hala duruyor. Onun içinde ilaç tedavisi uyguluyorlar. Zeka problemi olabilir demişti anne karnındayken onun için genetik test yapılacak inşallah bişey çıkmaz. Sizlerde öyle sorunlar var mı bayanlar? Sık sık solunum sıkıntısı da çekiyor. Sanki bu zor günler bitmicekmiş gibi geliyor Allah yardımcımız olsun

Genişletmek için tıkla...

Merhaba iyi akşamlar benim yavrumda da aynı şeyler var şuan yoğun bakımda siz nasılsınız iyi
Misiniz yavrunuz nasıl

Ayseclkdmr .!.:

Merhaba 3 yıl önce oglum normal doğumla dünyaya geldi. Cocuk doktoru kontrol ettikten sonra kucağıma geldi minigim.Tabi normal gidişat zannediyoruz biz emzirmeye çalışıyorum falan Ama hissediyoruz ters birşeyler var ve 3.günü oglum ameliyata alında 4 saat sürdü. O anları yaşamayan gerçekten bilemez ve inşaallah hiç kimse yaşamaz. Doktorumuz ameliyattan çıktı ve başarılı geçtiğini söyledi. 22 gün yoğum bakımda kaldı. Doğum yapmak zor ama o halde üzüntüyle can derdinde koşmak daha zor. Kendim rahatsızlandım ama herşey geride kaldı çok şükür 2.5 yaşına kadar emzirdim dolaba sütünüzü stoklamaniz önemli gerçekten çünkü hastaneden çıkınca o küçük ac kurdu doyurmak zor oluyor :) Ek gıda döneminde de zorlanmadık ama çok dikkatli olmak gerekiyor neyi kolay neyi zor yiyor bunu anlamak lazim. Ayrıca bebeğimi 45 derece acıyla emzirmem yuksek uyutmam lazimmis ben bunu bilmiyordum midesinden sızan sıvı ciğerlere dolup hastalandiriyormus 1.5 yaşına kadar rahatsızlandı bronşit falan oldu ama çok şükür şu an yüksek uyuyor reflüsü var dikkat ediyoruz herşey yolunda insallah her kardeşim için işler yolunda gitsin çocuklarımıza Allah şifa versin. Bu rahatsızlığa sahip bebeklerde ek bazı rahatsızlıklarda olabiliyor oğlumda hipospadias var 2 ameliyat olması gerekliydi 1. Oldu 2. Pandemi sebebiyle erteledik çaresi olan bi rahatsızlık biliyorum çocuklarımızın grip olmasına bile dayanamaz hale geldik gerçekten zor zamanlar yaşayan bilir ama geçecek insallah. Inşallah işini hakkıyla yapan insanlarla karşılaşırız doktorumuz selim beyin desteğini unutamam Allah razı olsun. Saglicakla kalin inşallah.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba oğlunuz ve siz nasılsınız benim oğlum da da aynı şeyler var yoğun bakımda 10 gündür

Esrahim .!.:

Evet cnm 36 haftalık Doğum yaptım hem anal atrezili hem özofagus atrezili doğdu ameliyatları iyi geçti 41 günlüğüz evdeyiz şuan çok şükür

Genişletmek için tıkla...

Hangi hastanede ameliyat oldu bebeğiniz, suan durumu nasıl. Bende hamlleyim ve böyle dendi korkuyorum