Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

maibeyaz .!.:

teşekkür ederim arkadaşlar allah razı olsun...




canım aslında duyuyor müzik dinliyor sürekli ve melodik sesler çıkarıyor... ama işte bakalım testin sonucu ne çıkacak ona bakacağız...cuma günü yapılacak inşallah hayırlı sonuçlar verebilirim size...

Genişletmek için tıkla...

insallah hayirli haberler alirsin canim merakla bekliyorum......

maibeyaz .!.:

çok geçmiş olsun canım inşallah ciddi bişey yoktur...
fiziksel gelişmeler olması da çok güzel... biz takıldık kaldık artık hareketleri yaptırmama bile izin vermiyor... hiç yürümek istemiyor yürütmeye çalışınca kendini atıyor...
bu algıyla ilgili de bera testi yaptıracağız 13 mayısta...
bera testi kulakla beyin arasındaki sinirlere bakıyormuş... yani şu an kulaklarında sorun yok duyuyor ama beyin algılıyor mu na bakacaklar...gözleride öyle çıkmıştı zaten... göz görüyor ama beyin algılamıyormuş çok şükür şimdi baya düzeldi gözleri..

Genişletmek için tıkla...

hepatit a idi hastalığı ...neyseki atlattık kimseye bulaşmadan.eşya topladığımdan bakamıyorum hiç buralara...

oğluşumda çok güzel gelişmeler var.önceden yattığı yerden oturma pozisyonuna gelemezdi...şimdi ise yattığı yerden çok güzel kalkıp oturuyor.ellerinden ve kollarından destek alıyor ve bu kaslarının kuvvetlendiğini gösteriyor.ama yürüme konusunda daha sıfırız...ayağının üstüne basmıyor bile inşalah onuda yapcak zamanla.hilal adına çok sevindim yürümesine...

bu bera testini ilk kez duyuyorum.oğlumada yaptırmak gerek.oğlumda aynı hilal gibi...duyuyor ,görüyor ama ne kadar duyuyor ne kadar görüyor beyin algılıyormu bilmiyoruz.iki aya kadar Ankara'ya taşıncaz Allah'tan...hemen araştırırız bizde bu testi...

ayrıca en iyi sonuçlrı alırsınız inşallah...rabbim hayırlı sonuçlarla mutlu etsin sizi :)

merhaba kızlar...
yaa ben yine umutsuzluk dönemine girdim sanırım...
kafamda hep yapılacak başka birşeyler olmalı sorusu var...ama ne yapabilirim kızım için...
size bişi soracağım...
bireysel eğitim alıyormu bebekleriniz... yani konuşması için, algısı için falan evde yaptığınız bir şeyler var mı...
hilalin algısı çok geride... neredeyse hiç yok...
adını söyleyince dönüp bakmıyor, sadece şarkılarda alkış yapıp gülücükler atıyor...
ben git gide korkmaya başladım zekasından...

maibeyaz .!.:

merhaba kızlar...
yaa ben yine umutsuzluk dönemine girdim sanırım...
kafamda hep yapılacak başka birşeyler olmalı sorusu var...ama ne yapabilirim kızım için...
size bişi soracağım...
bireysel eğitim alıyormu bebekleriniz... yani konuşması için, algısı için falan evde yaptığınız bir şeyler var mı...
hilalin algısı çok geride... neredeyse hiç yok...
adını söyleyince dönüp bakmıyor, sadece şarkılarda alkış yapıp gülücükler atıyor...
ben git gide korkmaya başladım zekasından...

Genişletmek için tıkla...

ayni soru sanirim hepimizin kafasina takilan......
canim testi yaptirdinizmi ne cikti sonucunda? umutsuzluga kapilma allahim cok büyük büyüdükce zekasida gelisecek insallah bozma moralini...

gurbetciyiz .!.:

ayni soru sanirim hepimizin kafasina takilan......
canim testi yaptirdinizmi ne cikti sonucunda? umutsuzluga kapilma allahim cok büyük büyüdükce zekasida gelisecek insallah bozma moralini...

Genişletmek için tıkla...

canım testi yaptırdım ama teste göre hilal duymuyo...
ama en kısık müzik sesine bile eşlik ediyor o yüzden inanmıyorum testin doğruluğuna...

maibeyaz .!.:

canım testi yaptırdım ama teste göre hilal duymuyo...
ama en kısık müzik sesine bile eşlik ediyor o yüzden inanmıyorum testin doğruluğuna...

Genişletmek için tıkla...

canim eger testin sonucu dogruysa zekasinda bir problem yok demektir bu yanindan bakmaya calis cok zor biliyorum allahim sabir versin iyi tarafindan düsün kulaklarindaki sorun cihazla falan atlatilabilir belki?tedavi icin neyi önerdi isitmeyle alakali?olmassa baska bi hastanede yeniden bi test yaptir canim emin olmak icin...

gurbetciyiz .!.:

canim eger testin sonucu dogruysa zekasinda bir problem yok demektir bu yanindan bakmaya calis cok zor biliyorum allahim sabir versin iyi tarafindan düsün kulaklarindaki sorun cihazla falan atlatilabilir belki?tedavi icin neyi önerdi isitmeyle alakali?olmassa baska bi hastanede yeniden bi test yaptir canim emin olmak icin...

Genişletmek için tıkla...

yok canım şimdilik cihaza gerek yok dedi ama ilerde düşünebiliriz dedi..
bakalım sürekli kontrole gidecek...
zaman bize neler gösterecek bakalım...

maibeyaz .!.:

yok canım şimdilik cihaza gerek yok dedi ama ilerde düşünebiliriz dedi..
bakalım sürekli kontrole gidecek...
zaman bize neler gösterecek bakalım...

Genişletmek için tıkla...

merhaba bir ablamın oğlu cp hastası diğer ablamın kızındada duyu kaybı var bu duyu kaybı 5 yaşında ortaya çıktı 4 yaşında iken diğer yiğenimin burun ameliyatı olduğu hastanede kontrol amaçlı test yapılmıştı %100 normal çıkmıştı duyusu ama 5 yaşında tv sesini çok açıyor diye test yapıldı ozamanda %50 duyu kaybı çıktı ablam yerli yabancı 400 kbb doktoru ile mailleşti istanbulda göstermedik prof. bırakmadı ama duyu kaybını hepsi teyit etti şimdi cihaz takıyor ancak cihaz olmasada en ufak fısıltımızı dahi duyuyor sadece biraz fazla efendim diyor okadar yani duyu kaybı anne babanın kolayca anlayabileceği birşey olmayabilir audoline testini tekrarlamakta fayda var

burp .!.:

merhaba bir ablamın oğlu cp hastası diğer ablamın kızındada duyu kaybı var bu duyu kaybı 5 yaşında ortaya çıktı 4 yaşında iken diğer yiğenimin burun ameliyatı olduğu hastanede kontrol amaçlı test yapılmıştı %100 normal çıkmıştı duyusu ama 5 yaşında tv sesini çok açıyor diye test yapıldı ozamanda %50 duyu kaybı çıktı ablam yerli yabancı 400 kbb doktoru ile mailleşti istanbulda göstermedik prof. bırakmadı ama duyu kaybını hepsi teyit etti şimdi cihaz takıyor ancak cihaz olmasada en ufak fısıltımızı dahi duyuyor sadece biraz fazla efendim diyor okadar yani duyu kaybı anne babanın kolayca anlayabileceği birşey olmayabilir audoline testini tekrarlamakta fayda var

Genişletmek için tıkla...

teşekürler bilgiler için...

kızlar napıyorsunuz.. neden bişey yazmıyorsunuz...
size bi haberim var... hilal allah izin verirse cuma günü ata binecek 15 dk...
çok merak ediyorum napacak bakalım...

"Eğer bir gün bir spastikle karşılaşırsanız"

EĞER BİR GÜN BİR "SPASTİK" İLE KARŞILAŞIRSANIZ...


Biz spastikler, beyin ya da sinir sistemi hasarının yol açtığı motor-kontrol yetersizliği nedeniyle hareketlerimizi denetlemekte güçlük çekeriz. Adalelerimizdeki istemsiz kasılma ve hareketler, bize özel bir görünüm verir. Vücudumuzdaki tüm kaslar üzerindeki egemenliğimiz ve bazı koşullarda yutkunma refleksimiz yeterince gelişemediği için toplumdaki genel kanı, zihinsel özürlü olduğumuzdur. Oysa ne kadar farklı görünürsek görünelim, zekamız -istisnalar dışında¬ normal, bazı koşullarda ise normalin de üstündedir...

Yine de biz spastikler, zihinsel potansiyelleri en trajik biçimde reddedilen ve geliştirilmeyen tek özürlü grubuyuz. Bunun anlamı, "ÖZÜ REDDETMEKTİR"... Bugüne dek salt fiziksel gelişimimize önem verildiğinden, ZEKAMIZDAN, EN BÜYÜK GÜCÜMÜZDEN UZAK YETİŞTİRİLDİK... Oysa biz spastikler için ZEKA, "HER ŞEY" demektir... Zihinsel potansiyelimizin açığa çıkarılması salt eğitsel açıdan önem taşımaz, doğal eğilimlerimiz de zekamızı optimum düzeyde kullanabileceğimiz biçimde programlanmıştır. Çünkü en büyük gücümüz odur ve diğer yetersizliklerimizin boşluğunu da ancak o doldurabilir...

Günlük yaşamda, bedensel engellerinden kaynaklanan aşağılık kompleksinden kurtulmak için, fiziksel yeteneklerini ön plana çıkararak başarı kazanabildiklerine inanan, kısacası "ÖZÜNÜ REDDEDEN" birçok spastik göreceksiniz. Eğer sizden bunu bekliyorlarsa, onları alkışlayın... Çünkü, mutlu görünseler bile, kendileri için neyin doğru olduğu onlara öğretilmemekte, dolayısıyla da bu yanılgıya kendi özgür seçimleriyle düşmemektedirler...

ONLARI ALKIŞLAYIN AMA ONLARLA KONUŞMA FIRSATI BULURSANIZ, ÖZELLİKLE DE SPASTİKLERİN YAŞAMDA BEYİNLERİYLE ÜSTLENEBİLECEKLERİ ÇOK DAHA ÖNEMLİ SORUMLULUKLARININ BULUNDUĞUNU VE FİZİKSEL BAŞARILARDAN DUYACAKLARI MUTLULUĞUN, İNSANLIK YARARINA KULLANILACAK OLAN ZİHİNSEL BOYUTTAKİ SINIRSIZ YARATICILIĞIN GETİRECEĞİ DOYUMUN YANINDA SON DERECE SÖNÜK KALACAĞINI DA FISILDAYIN...



ZİHİNSEL
BOYUT


● Zekamızın geri olduğuna bedenimize bakarak karar vermeyin...
Kafasını dik tutamayan, oturamayan, tükürüğünü yutamayan birçok spastik vardır
ve ifade edemeseler de bu insanlar pırıl pırıl bir zekaya
sahiptirler...

● Sabırlı olun... İletişimimiz ilerledikçe zekamızı fark
edeceksiniz; konuşamıyor olsak bile, onu bakışlarımızdan
anlayacaksınız...

● Genel kanı olarak, zekamızdan kuşku duymayın; kuşku
duyarsanız doğal davranamaz, iletişim kalitesini düşürürsünüz... Yanlış eğitim
nedeniyle zekamız geri bırakılmış olsa bile, bizler çoğunlukla kafası iyi
çalışan insanlarız. Üstelik, gizli kaldığı için, zihinsel potansiyelimiz çok
daha yoğundur... Ancak, zihinsel gücümüz yadsınarak eğitildiğimizi unutmayın ve
zekamızı tüm boyutlarıyla, ivedilikle ortaya koyabileceğimizi de
beklemeyin...

● Basit sorularla zekamızı kontrol etmeye çalışmayın...
Sahip olduğumuz tek güç çoğunlukla odur. Bu nedenle de düşünse potansiyelimizden
kuşkulanılması biz spastiklere büyük acı verir...

●Ailemize zihinsel
gücümüz hakkında soracağınız soruların yanıtlarına güvenmeyin... Bizler,
zekaları görmezlikten gelinen ve potansiyellerinin çok çok altında bırakılan
kişileriz... Çünkü spastikleri zihinsel açıdan desteklemek hem çok zevkli, hem
de çok zor bir sorumluluktur. İnsanlar bu serüvenden kaçabilmek için sayısız
yöntem bulmuşlardır. En geçerli olan kaçış yolu, gizli ya da açıkça zeka özürlü
olduğumuzu iddia etmek ve "BAĞIMSIZLIK KAZANDIRMA" kılıfına geçirilmiş bilinçsiz
fiziksel rehabilitasyonla, sabahtan akşama kadar bizi hamur gibi
yoğurmaktır...

PSİKOLOJİK BOYUT

● Ailemiz ne kadar büyük "FACİA
TABLOLARI" çizerse çizsin, inanmayın... Spastik olmak bir facia değildir. Biz
spastikler, özürümüzün yapay olarak kurgulanan "TRAJEDİSİ"nden çok, YAŞAMLA
ilgileniriz.

●Siz de öyle yapın, özürümüzün sebepleriyle sonuçlarından
çok, BİZİMLE ilgilenin... Bunu başarabilirseniz, "SPASTİK OLMAK" ile ilgili
merak ettiğiniz her şeyi en doğal yoldan ve DOĞRU KAYNAKTAN
öğrenebilirsiniz...

● İlk kez bir spastikle karşılaşıyorsanız bunu açıkça
itiraf edin... Yapmacık ve zorlama davranışlardan kaçının... Karşınızda sadece
farklı fiziksel özellikler taşıyan biri var. Bize de herkes gibi
davranabilirsiniz...

● İletişim kuracağınız ilk özürlü bir spastikse,
gerçekten zor durumda kalırsınız. Çünkü bizler gerçekten "FARKLI" görünür,
"FARKLI" hareket eder ve "FARKLI" konuşuruz... Yeterince tanınmadığımız için de
spastik olmayanlar bizi gördüklerinde paniğe kapılırlar. Bizimle nasıl diyalog
kuracağını şaşıran, hatta, hareket stilimiz nedeniyle, akli dengemizin bozuk
olduğunu zannederek bizden korkan insanlara rastlarız... Bilgi eksikliğinden
kaynaklanan bu tutumları doğal karşılamamız gerekir. Ancak, yetiştirilişimizdeki
hatalar nedeniyle kendimize güvenimiz tam olamadığından, toplum tarafından
yadırgandığımızda mutsuzluğa kapılabiliriz...

● Yılda en az bir kez
spastiklerin rehabilite edildiği bir merkeze giderek bizlerle konuşun, bize
kitap okuyun, şarkılar söyleyin ve özel dünyalarımızı tüm varlığınızla anlamaya
çalışın. Sizin adınıza çok ilginç bir deneyim olacak, bizleri de mutlu
edeceksiniz... BİR SPASTİKLE KONUŞMA FIRSATINIZ VARSA, ONU ASLA GERİ
ÇEVİRMEYİN...

● Bize sürekli olarak hayatın güzelliklerinden bahsetmeye
ve moral vermeye çalışmayın. Biz spastiklerdeki yaşama sevinci, karşı karşıya
kaldığımız tüm yanlış uygulamalara rağmen öz itibarıyla sarsılamadığına göre,
özürlü olmayanlardakinden bile çok daha yoğundur... Gerçek yaşama sevincini
görmek istiyorsanız, gözlerimizin içine bakın...

● Rahat konuşun, her
söylediğinizi ölçüp biçmeyin. Tedirginliğiniz bize de yansıyacaktır. Bizi sadece
ve sadece "BİREY" olarak görürseniz, zaten kırılacağımız bir şey
söylemezsiniz...

● Ailelerimizde çoğunlukla, toplumun biz spastiklere
acıdığı yolunda bir saplantı vardır. Çünkü yakınlarımız da bize acırlar, bu
nedenle bizler de kendimize acırız... Spastikleri tanımak amacıyla sorduğunuz
sorular direkt olarak "ACIMA DUYGUSU"yla özdeşleştirilecektir. Söze girmeden
önce mutlaka, "Bilgi sahibi olmak için soruyorum..." şeklinde açıklama yapın.
Elbette ki soracağınız sorular da önemlidir... "Özürü doğuştan mı?" demek için
insanları yollarından çevirmekle elinize hiçbir şey geçmez... Aslında,
hakkımızda öğrenmek istediklerinizi, yani GERÇEK BİZ'i, sadece bizimle iletişim
kurarak keşfedebilirsiniz, çünkü ailelerimiz, uzmanların önerileri
doğrultusunda, özürümüzle öylesine meşguldürler ki, bizi birer "BİREY" olarak
algılayıp adım adım keşfetmeyi unutmuşlardır...

● İyi niyetinizden
kuşkumuz yok ama aile fertlerimize önerilerde bulunmaktan lütfen dikkatle
kaçının... Biz spastikler çok değişik ve riskli temel tutumlarla
yetiştirilmekteyiz. Bilmeden getireceğiniz bir öneri, ailemizin diğer
fertlerinin ve bizim, zorla bozulmuş olan ruh sağlığımızı ve yaşantımızı
bütünüyle altüst edebilir. Özellikle de bilimsellikten uzak önerileri aklınıza
bile getirmeyin.

● Salt hareketlerimizi denetleyemediğimiz için bizimle
duygusal bağ kurmaktan çekinmeyin. Herkes gibi bizim de sevilmeye ve sevmeye
ihtiyacımız vardır. Cinselliğin "İNSAN" yaşamındaki önemini ve duygusal olduğu
kadar, bedensel gereksinimlerimizin de olacağını yadsımayın... Bizler çıkar
gözetmez, sevgiden başka bir şey düşünmez ve yaşadığımız her şeyi çok yoğun
yaşarız...








http://www.aslidincman.blogspot.com/

allah yardımcın olsun canım bebeğinede şifa olsun işallah

maıbeyaz harıka bır yazı ...tum bebeklere acıl sıfa ınşş canım

Arkadaşlar, bu başlıktaki bütün yazıları okudum, çok güzel gelişmeler olmuş bebeklerinizde Allaha çok çok şükür...şimdi ne durumdasınız, gelişmeler var mı? yazışmalar kesilmiş bi süredir...inşallah herşey yolundadır...

Arkadaşlar, bu başlıktaki bütün yazıları okudum, çok güzel gelişmeler olmuş bebeklerinizde Allaha çok çok şükür...şimdi ne durumdasınız, gelişmeler var mı? yazışmalar kesilmiş bi süredir...inşallah herşey yolundadır...

maibeyaz .!.:

kızlar napıyorsunuz.. neden bişey yazmıyorsunuz...
size bi haberim var... hilal allah izin verirse cuma günü ata binecek 15 dk...
çok merak ediyorum napacak bakalım...

Genişletmek için tıkla...

Merhaba. yazdıklarınıza göz gerdirdim bana umut verdi. 28 haftalık doğan ikizlerimden biri 35 gün sonunda y.bakımdan PVL teşhisiyle taburcu oldu. Kasılmaları var. Şu an düzeltilmiş 7 aylık ama dönemiyor ve en üzüücüsü hala kafasını tutamıyor. serebral palsi den dolayı 2 hafta önce fizyoterapiye başladık kasılmalar biraz azaldı ama egzersizlerini yaptırırken çok ağlıyopr çok üzülüyorum ona. kaşıkla beslenmeyi pek beceremiyor diliyle sürekli yiyecekleri itiyor yutkunma sorunu var yani birde salya akıtıyor. Önümüzde çooooook uzun bir süreç var anlaşılan inşallah bişeyler başarabilir kızım bazen kendimi çok çaresiz hissediyorum acaba düzelecek mi bilmiyorum zekasında bi problem olacak mı belirsiz. sizler baya mesafe katetmişsiniz İnşallah herşey yolunda gider benim kızımda başarır...

serert .!.:

Merhaba. yazdıklarınıza göz gerdirdim bana umut verdi. 28 haftalık doğan ikizlerimden biri 35 gün sonunda y.bakımdan PVL teşhisiyle taburcu oldu. Kasılmaları var. Şu an düzeltilmiş 7 aylık ama dönemiyor ve en üzüücüsü hala kafasını tutamıyor. serebral palsi den dolayı 2 hafta önce fizyoterapiye başladık kasılmalar biraz azaldı ama egzersizlerini yaptırırken çok ağlıyopr çok üzülüyorum ona. kaşıkla beslenmeyi pek beceremiyor diliyle sürekli yiyecekleri itiyor yutkunma sorunu var yani birde salya akıtıyor. Önümüzde çooooook uzun bir süreç var anlaşılan inşallah bişeyler başarabilir kızım bazen kendimi çok çaresiz hissediyorum acaba düzelecek mi bilmiyorum zekasında bi problem olacak mı belirsiz. sizler baya mesafe katetmişsiniz İnşallah herşey yolunda gider benim kızımda başarır...

Genişletmek için tıkla...

bütün kuzucuklar inşallah sağlığına kavuşacak.

serert .!.:

Merhaba. yazdıklarınıza göz gerdirdim bana umut verdi. 28 haftalık doğan ikizlerimden biri 35 gün sonunda y.bakımdan PVL teşhisiyle taburcu oldu. Kasılmaları var. Şu an düzeltilmiş 7 aylık ama dönemiyor ve en üzüücüsü hala kafasını tutamıyor. serebral palsi den dolayı 2 hafta önce fizyoterapiye başladık kasılmalar biraz azaldı ama egzersizlerini yaptırırken çok ağlıyopr çok üzülüyorum ona. kaşıkla beslenmeyi pek beceremiyor diliyle sürekli yiyecekleri itiyor yutkunma sorunu var yani birde salya akıtıyor. Önümüzde çooooook uzun bir süreç var anlaşılan inşallah bişeyler başarabilir kızım bazen kendimi çok çaresiz hissediyorum acaba düzelecek mi bilmiyorum zekasında bi problem olacak mı belirsiz. sizler baya mesafe katetmişsiniz İnşallah herşey yolunda gider benim kızımda başarır...

Genişletmek için tıkla...

canım çok geçmiş olsun rabbim şifa versin inşallah...
sabır, çaba ve du ile inşallah bizim bebeklerimiz de iyileşecekler...
aynı yollardan ben de geçtim okumuşsundur...
özce kabul edemiyosun, sonra çaresiz hissediyosun kendini umutsuzlupa kapılıyosun, sonra güçleniyosun daha da fazla sarılıyosun bebeğine ve savaşmaya ozaman başlıyosun..
inşallah bizler bu sınavımızdan alnımızın akıyla geçeceğiz canım sakın umudunu kaybetme...

zeynep hilal de çok güzel gelişmeler var... emeklemeyi iyice ilerletti...
kanapelere ve benzeri yüksek yerlere tutunup kalkabiliyor hatta kanapelerin bile üzerine çıkıyor kerata...
doğduğundan beri müzik dinliyor nerdeyse ve artık dinlediği müziklerin melodilerini mırıldanıyor...
söylediğim her kelimeyi tekrar edebiliyor nerdeyse...
yemek yememiz de baya düzeldi sorunsuz yutabiliyor artık
bütün yaz ata bindi ve havuzda yüzdü bunların çok faydası oldu kızlar...
yazları mutlaka havuza girsin inanılmaz faydası oluyor gerçekten...
hamd olsun rabbime inşallah daha da güzel gelişmeler yazarım size....