Canim suan dogum tarihine gore 20 aylik duzeltilmis 18 aylik tam olarak dogum tarihine gore 17 aylikken yurudu 3ay oldu daha once ellerinden tutuyorduk oyle yuriyordu emeklemedi bile aniden bir gunde yirimeye basladi sonra emekledi kendi kendine kalkip oturmaya egilmeye merdiven cikmaya basladi.ya sen daha tecrubelisin oglumun durumu sence ciddimi
ben çok aradım ama bizim gibi bebeğinin hortumla beslendiğinden bahseden birine hiç denk gelmedim yada konuyu bulamadım, eğer varsa böyle bi başlık bulabilirsen çok sevinirim cnm.çok şey yaşadılar elbet ama bütün bunlar sadece o yaşadıklarına mı bağlı acaba????off anlamıyorum bundan 4-5 ay önce nasıldık heycanla beklemedeydik kader ....kendimden korkuyorum, isyan etmekten inancımı kaybetmekten korkuyorum, çok zorluyo beni bu durum.umarım alnımızın akıyla sınavımızı verip mükafatımızı alırız.bize en büyük mükafat evlatlarımızn sağlığına geri kavuşması olacak.Rabbimin ol demesini bekliyorum, sınavımı verdiğim zaman belki ol diyecek belki de bebeğimin acısına son verecek bilmiyorum ama inanmak istiyorum..bi söz var arkadaşım hiç duydun mu "" NE GÜZELDİR SECDE, SEN YERİN DİBİNE FISILDARSIN GÖKYÜZÜNDEN DUYULUR"" Çok fısıldadım, fısıldadık, duyulsun diye çok yalvardık, belki bi gün duyulur ha duyulur dimi arkadaşım
çok yazdım ne demek zevkle okudum yazdıklarını.Hangisi daha iyi bilmiyorum arkadaşım, ömür oyu farklı olduğuna tanık olup her gün ölmek mi yoksa rabbimin bi an önce acısını dindirmesi mi, hangi anne daha şanslı bilemiyorum ama hepimiz kutsal varlıklarız onu biliyorum.Herşeyden önce yaradanın yaratma sürecine elçilik ettik...sizin kadar şanslı olur inşallah benim meleğim de.bahsettiklerini meleğimin de yaptığını görmek duymak için canımdan vazgeçebilirim yeter ki birkerecik göreyim...kaşık meme yada biberon hiç fark etmez arkadaşım beslensin de neyle olursa olsun bizim şu pis hortumdan kat kat iyidir.göz takibi bizde de yok ve hareketleri de çok sınırlı, kıpır kıpır bi bebek değil.genellikle dalmış gibi bir yere sabitleniyor hep.bizm gözdibi muayenemiz temiz çıktı.esnerken, gerilirken bide ağlarken hareket ediyo ha bide gaz sancısı girince.biz de bu ayın 12 sinde 4. ayımızı bitiriyoruz.Hasan Tekgül Ekimde MR çekecek.Geçen ay EEG mize normal dedi kendi uykusunda yarım saat sürdü, bizde henüz tanı yok ama behçetuz 4 yönlü sipastisite tanısı koydu.yani iki kol iki bacak.Ben PVL olduğunu düşünüyorum yalnız bizim kanama sağ tarafta o yüzden sol taraf daha gergin özellikle bacak çıtır çıtır ötüyo eklem yerinden.ayaklarını oynatırken genellikle sağ ayak pedal çevirirken sol hareketsiz duruyo.baş hep sağa dödük sola çevirmiyor hiç.MR ın temiz çıkması bi anlam ifade etmiyo demek ki.Yani bu hasra olmadığı anlamına gelmiyo sanırım.biz de sürekli yeni doktor arayışındayız hepsinde bi kusur buluyorum şunu bilemedi , bunu anlayamıyo diye....şimdi bu ayın 10 unda Prof DR Hasan Özkan a götürcez bakalım.Ankaraya biz de eylül başı gidecektik nerdeyse ama çocuk doktoru Tülay Kavaklı henüz çok erken boşuna zebil olmasın emmeyi öyle yada böyle yapacak nasıl olsa dedi.Ama ankara hala aklımda çünkü emme ve yutma üzerine Hacettepe çok yoğunlaşmış ve oranın FTR si çok iyiymiş.Behçetuz Numan demir diye bi doktor ismi verdi bize.Hasan Özkana bu işi tekrar sormayı düşünüyorum çünkü hergün biraz daha geç kalıyomuş gibi hissediyorum kendimi, bebeğimi bi an önce o hortudan kurtarmam lazım...Denicez arkadaşım umut vaadeden kaç kapı varsa hepsini zorlıcaz var mı başka çaremiz!!!!
selam kızlar nasılsınız biz sonunda kızıma mr çektirebildik pztesi aradılar salı günü için bişey çıkar veya çıkmaz yinede çektirelim dedik ....
çok ağladı damar yolu bulamadılar neyse hakmızda hayırlısı diyorum...sonuçlar cuma öğleden sonra çıkacak cdsini verdiler ama özel hast. çekilen mr gibi değil valla görüntü pek anlamadım...saanki doktorum oğlumdan alıştıkya....
bu arada küçük bebeklerin mr ları beyinleri tam gelişmediği için görüntülerde bişey çıkmayabilir mr kesitlerinin çok iyi olması lazım çok küçük ayrıntıları görüntülemeyebilir...
oğlumda iyi şükür fizik ted. geldik yolda uyudu gelince kalktı tekrar kızla uyutayım dedim uyumadı yanımda ıslak mendille temizlik yapıyor artık elimi tutmayın diyor ama korkuyoruzz düşer diye kızımda tam tersi düşcem diye elimi tut diye ağlıyor
2bahar arkadaşım siz hangi çocuk doktoruna gidiyosunuz?sen de izmirlisin.Bizim burda bir haziran anneleri topiğimiz vardı bi gün sorunlar çıktı topikte ve 42 kişi durumdan rahatsız olup ayrıldık face de gizli bir grup kurduk.artık aile gibiyiz aynı şehirde olanlar birbirimize gidip geliyoruz eşler tanışıyorlar.tabi benim için biraz zor oldu çünkü ben artık onlar gibi değilim, sayfaya her girdiğimde bebeklerinin agucuk yapan yada biberonu ve oyuncağını tutmaya çalışan videolarını görüp ağlıyorum.Ama hepsinin altın gibi kalbi var daha geçen gün 8 tanesi istanbulda buluştu.benim ve bebeğim için aklımın alamayacağı yardımlar yaptılar hem de habersiz.hala birlikteyiz ve hala konuşuyoruz sürekli bana moral vermeye çalışıyorlar.ama ben artık bizim gibi olanlarla tanışıp görüşmek istiyorum, bebeğimi gelişimi normal olanlarla kıyslamaktan vazgeçmem lazım. aynı şehirde olmamız büyük bir nimet seninle görüşmeyi çok isterim, ben Bornovada oturuyorum Evka3 te.Sen yolu yarılamışsın bana öğreteceğin çok şey var, ablam yok benim bana ablalık arkadaşlık yoldaşlık klavuzluk eder misin?daha başka İzmirde oturan kim varsa görüşmeyi çok isterim.selam nasılsınız, ben bayadır uğrayamadım hastanelerde koşuşturmaktan.Bu arada bide 20 lik diş ameliyatı oldum çarşamba günü dikişlerim alınacak, ben bu kadar zor durumdayken annem evlenip gitti, eşimin iş yerinde problemleri var geldi mi herşey böyle üst üste geliyor ama yine de şükür.Geçen behçetuz ftr muayenesinde bebeğime 4 yönlü sipastisite tanısı koydu, kabusta gibiyim bunlar benim bebeğim için mi söyleniyo allahım diyip durdum hep.Bizim kanama 1. seviye ve beynin sağ tarafında dış zarda.o yüzden sol taraf çok daha fazla gergin.Ekimde Prof DR Hasan Tekgül MR çekecek.PVL tanısı koyacağını düşünüyorum.Sanırım Çınar ımda Asimetrik dipleji var.10 eylülde Prof. Dr. Hasan Özkan randevumuz var ilk kez gidicez bakalım o ne diyecek.Behçetuzun Gastroloğuna bizi emme yutmayla ilgilenen biryere yönlendirir misiniz, oğlumu şu hortumdan kurtarabilecek bi yer yok mu diye sorduğumda bana Hacettepe dedi ve dr Numan Demiri bulun dedi.Daha sonra çocuk doktoru Tülay Bilgin Kavaklıya gittik.o da bu çocuk öyle yada böyle emecek boşuna gidip zebil olmayın şöyle bi 6 aylık olsun kaşık mamaya bi geçelim bakalım dedi.Bide anti reflü maması verdi reflümüz çok kötü durumda çünkü.Mama koyu kıvamlı olduğu için hortumdan akmaz dedim ama bana ısrarla akar o dedi.Sonuç ;mama akmıyor!!!Bi de benim bebeğimin tek problemi emme değil ki yutma da yok denecek durumda yani kaşık mamayla olayın çözüleceğini hiç sanmıyorum hem ben bekledikçe vakit kaybettiğimi geç kaldığımı düşünüyorum o yüzden bidaha Tülay hanıma gitmemeye karar verdim.Bakalım Hasan bey bu konuda ne diyecek.5 eylülde Behçetuz FTR randevumuz var, Hacettepeyi onlarada sormayı düşünüyorum.bu arada boş beklemek istemedim 2 tane yarık dama biberonu getirttik.çünkü Tülay hanım bebeğimin damağıın çok yukarda olduğunu bunun da emmeyi engelleyebileceğini, bu özel biberonlardan almamızı söylemişti.ama malesef onlar da işe yaramadı.Oğlum fizik hareketlerini hiç istemiyor hep ağlıyor ben de böyle olunca yaptıramıyorum çünkü karşı kuvvet uygulayınca hiçbir anlamı kalmıyor.Kendi yaptıklarımı yetersiz bulup bir FTR merkezi buldum adı BORFİZ.çok güzel bir merkez eve kadar servisi var ve 12 tl ödeyip bir ay faydalanıyorsun, hastane gibi çok steril bir ortam 2 tane uzman dr 4 tane hemşire ve diğer sağlık çalışanları var.dr oğlumu muayene etti.yüz üstü yatırdığında oğlum başını kaldırmaya çalışınca çok hoşuna gitti.ben fiziki durumunu çok ağır görmüyorum evet kaslarda bir gerginlik var ama çok da kötü değil dedi.isterseniz gelebilirsiniz ama henüz çok küçük ve bşyler daha tam oturmamış bence siz birsüre evde kendiniz devam edin dedi.anlamıyorum serebral palsili bir çocukta fizik tedaviye erken başlamak çok önemli değil mi?beklerken bebeğim ya gerilerse zaten bana da yaptırtmıyor doğru düzgün
selam nasılsınız, ben bayadır uğrayamadım hastanelerde koşuşturmaktan.Bu arada bide 20 lik diş ameliyatı oldum çarşamba günü dikişlerim alınacak, ben bu kadar zor durumdayken annem evlenip gitti, eşimin iş yerinde problemleri var geldi mi herşey böyle üst üste geliyor ama yine de şükür.Geçen behçetuz ftr muayenesinde bebeğime 4 yönlü sipastisite tanısı koydu, kabusta gibiyim bunlar benim bebeğim için mi söyleniyo allahım diyip durdum hep.Bizim kanama 1. seviye ve beynin sağ tarafında dış zarda.o yüzden sol taraf çok daha fazla gergin.Ekimde Prof DR Hasan Tekgül MR çekecek.PVL tanısı koyacağını düşünüyorum.Sanırım Çınar ımda Asimetrik dipleji var.10 eylülde Prof. Dr. Hasan Özkan randevumuz var ilk kez gidicez bakalım o ne diyecek.Behçetuzun Gastroloğuna bizi emme yutmayla ilgilenen biryere yönlendirir misiniz, oğlumu şu hortumdan kurtarabilecek bi yer yok mu diye sorduğumda bana Hacettepe dedi ve dr Numan Demiri bulun dedi.Daha sonra çocuk doktoru Tülay Bilgin Kavaklıya gittik.o da bu çocuk öyle yada böyle emecek boşuna gidip zebil olmayın şöyle bi 6 aylık olsun kaşık mamaya bi geçelim bakalım dedi.Bide anti reflü maması verdi reflümüz çok kötü durumda çünkü.Mama koyu kıvamlı olduğu için hortumdan akmaz dedim ama bana ısrarla akar o dedi.Sonuç ;mama akmıyor!!!Bi de benim bebeğimin tek problemi emme değil ki yutma da yok denecek durumda yani kaşık mamayla olayın çözüleceğini hiç sanmıyorum hem ben bekledikçe vakit kaybettiğimi geç kaldığımı düşünüyorum o yüzden bidaha Tülay hanıma gitmemeye karar verdim.Bakalım Hasan bey bu konuda ne diyecek.5 eylülde Behçetuz FTR randevumuz var, Hacettepeyi onlarada sormayı düşünüyorum.bu arada boş beklemek istemedim 2 tane yarık dama biberonu getirttik.çünkü Tülay hanım bebeğimin damağıın çok yukarda olduğunu bunun da emmeyi engelleyebileceğini, bu özel biberonlardan almamızı söylemişti.ama malesef onlar da işe yaramadı.Oğlum fizik hareketlerini hiç istemiyor hep ağlıyor ben de böyle olunca yaptıramıyorum çünkü karşı kuvvet uygulayınca hiçbir anlamı kalmıyor.Kendi yaptıklarımı yetersiz bulup bir FTR merkezi buldum adı BORFİZ.çok güzel bir merkez eve kadar servisi var ve 12 tl ödeyip bir ay faydalanıyorsun, hastane gibi çok steril bir ortam 2 tane uzman dr 4 tane hemşire ve diğer sağlık çalışanları var.dr oğlumu muayene etti.yüz üstü yatırdığında oğlum başını kaldırmaya çalışınca çok hoşuna gitti.ben fiziki durumunu çok ağır görmüyorum evet kaslarda bir gerginlik var ama çok da kötü değil dedi.isterseniz gelebilirsiniz ama henüz çok küçük ve bşyler daha tam oturmamış bence siz birsüre evde kendiniz devam edin dedi.anlamıyorum serebral palsili bir çocukta fizik tedaviye erken başlamak çok önemli değil mi?beklerken bebeğim ya gerilerse zaten bana da yaptırtmıyor doğru düzgün
arkadaşa msj attım canım en kısa zamanda beni de gruba ekleyecektir heralde.sorma yazarken ben de ağlaya ağlaya yazdım o satırları.Senin de bebeğini hasan özkana götürüyor olman içimi biraz daha rahatlattı ben ondan çok ümitliyim.burda bi arkadaş numan beyden bahsedince acabalar oluştu bende, hasan beye de sorcam bu konuyu.grupta daha rahat görüşürüz artık.sana anlatacağım ve senden dinleyeceğim o kadar çok şey var ki, inşallah en kısa zamanda görüşürüz de sana kocaman sarılıp omzunda ağlarım sonra da gözyaşlarını bi kenara bırakıp birbirimize yol arkadaşı oluruz.rabbim hepimizin yardımcısı olsun güzel ablam
