Merhaba, umarım kızınız iyidir. Ve anlatacaklarım için geç kalmamışımdır. oğlumun 5 yaşında atakları yaşamaya başladı. 3 haftada bir ateşleniyordu. Aylarca böyle devam etti süreç ve her defasında salgın var diyip antibiyotik yazıyordu doktorlar. En sonunda bir gün isyan ettim gittiğim farklı bir doktora. O da pfapa sendromundan bahsetti. Cerrahpaşa veya bir araştırma hastanesinde romatoloji bölümüne gitmemin teşhis açısından daha iyi olacağını söyledi. Hastalık geçmişini anlattığımda pfapa ya benziyor dediler ve tahlil yaptılar. Sonuç pfapa sendromu. Eğer çocuklarda ateş çok yüksek ve uzun sürüyorsa tek doz kortizon yapılıyor ve bir saat içerisinde ateş düşüyor. Ama gittiğimiz doktor bunu çok tavsiye etmediğini çünkü ataklar arasındaki zamanı kısalttığını söyledi. Probest digestive diye bir probiyotik verdi.(bağırsaklar ikinci beyin diye boşuna dememişler) Onu düzenli kullanmaya başladıktan sonra mucize gibi kesildi ataklar. Bir kere 3 hafta gibi bir süre ara verdim acaba artık geçti mi bu hastalık diye. Ama geçmemişti atak tekrar başladı. O yüzden asla kesmiyorum artık. İyi ki o doktora denk gelmişim, yoksa daha çok kortizon kullanmak zorunda kalırdık.
