Canim gecmis olsun benimde 15. Haftamda gebeligim sonlandirildi anensefali yuzunden folik asit eksikligine bagliyolar her iki hastaligida aralik ayindan beri folbiol kullaniyorum bende genetik bir sorun olucagini sanmam canim bana doktorun dedigi tamamen sanssizlik olarak goruyoruz neden oldugu bilinmiyen bi hastalik dedi tedbir amacli gebelikten en az 3 ay once folbiole baslaniyo gerisi takdiri ilahi sen iyi dusun iyi olsun bir kere oldu diye tekrarlicak diye birsey yok
Bende spına bıfıdalı bebek dogurdum suan folbıol 5mg kullanıyorum wes testı verdım kızımın patolojı parcasından bakılıyor sız nasıl bır genetık test yaptırdınız sonuc nasıl cıktı yardımcı olurmusunuz suan sonuc beklıyorum
Bununla ilgili genetik test yapılabiliyor mu? Tam olarak ne araştırılıyor?
Size tavsiyem şudur ayriltili ultrasonu 21.haftada prof bir perinotoloji riskli gebelik uzmanina yaptirmaniz bu hastalik tespitinde göz çok önemli 2li 3lü veya siradan bir ayrintili ultrasonda gozlenemeyebiliyormus o sekilde icimiz rahatlamisti.
Merhabalar dediginiz dogru bende o sekilde ogrendim testle ogrenilen birsey degil sadece forbiol kullanip gebelik oncesi 3ay öncesi onlem almak cunku kan testlerim cok iyi olsada ilacla 20olan degerim dogum sonrasi 5e dusmus gebelik olusum aninda bir sorunla ortaya cikan bir durum sanirim umarim hicbir zaman yasamayin sag saglim kucaginiza alin bebeginizi
Amin çok teşekkür ederim
Masallah rabbim bızede nasıp etsın ınsallah bende suan uc aydır folbıol kullanıyorum suan bana bır umut oldunuz benım kuızımda spına bıfıdanın yanısı fazlasıyla anomalıler vardı boynu yok denucek kadar gevdeyle bırlesıkto omurılık kemıklerı ve gogus kafesı kemıklerınde cıddı anlamda deformasyon vardı yanlıs gelısım gıbı yanı genetık doktorumda tum ekzon analızı testını onerde tum genlerın ekzonlarına bakılacak fakat raslantıda olabılır dedı genetık olmaya bılır dedı ama kesın genetık degıl dememız ıcın test yapmakta fayda var dedı bırde bır care ıcın suan sonucuna az kaldı beklıyoruz ınsallah bor sorun gorulmezse rabbımde nasıp ederde bebek dusunuyoruz
Bizde her testı yaptırdık ılk uc ay ıcınde ogrendık ama herseye ragmen dogurmak ıstedım kıyamadım rabbım yasıcaksa yastır dıye dusundum suan pısman degılım ıyıkı gordum kokladım dıyorum ama butun test lerı yaotırdık bızde
Merhabalar inşallah mesajımı görürsünüz. Kapalı spina bifida var yazmışsınız bel bölgesinde neyiniz vardı ve şuan yürüyebiliyor idrarınızi tutabiliyor musunuz bilgi verebilir misiniz
Tabi hiçbir sorunum yok.
peki nasıldı şekli bel bölgesinde miydi yani delik mi vardı kıllanma yada ben var mıydı ameliyat oldunuz mu bununla ilgili.. benim bebeğimde de vardı o yuzden soruyorum yardımcı olursanız çok sevinirim. Benim kızım ameliyat oldu 3 aylıkken şuan bir yaşında Çok güzel anlatmışsınız teşekkür ederim.bizede eğer kapalı olsaydı ilerde her hangi bir belirti verdiğinde fark edilirdi ve etkileyip zarar verdiği yerler geri dönüşü olmazdı demişlerdi. Bizimkisi doğduğunda kenidmi belli etti ve ufak bir gamze vardı belinde sonra benler çıktı.. korkulu günler yaşadık. Sonra dünyada ünlü bir beyin cerrahı bulup 3 aylıkken ameliyat ettirdik. Ve açıklık kapatıldı. Şükürler olsun bir yeri etkilememis bacak hareketleri falan herşeyi normal. Sadece bir yaşında idrar için doktora gitmemiz söylendi idrar kaçırma mı var yoksa tutabiliyor mu diye. Bebek bu olduğu için anlaşılmıyor. İnşallah oda etkilemediyse bir sorun kalmayacak. Ameliyatı ilerde bir sorun olmasın diye yaptırmak zorunda kaldık. Olabilirse sorular olmayabilir de dediği için garantiye aldık diyelim yani inşallah öyledir
Birde bebeğiniz sağlıklı doğdu inşallah
Çok teşekkür ederim iyiki çıktınız karşıma güzel günler diliyorum evladınız ve sizeEvet folik asit kullandım. Gebelik öncesi henüz bebek planladığım dönemde başladım şükür kızımda olmadı.
Evet benimki de bebekken fark edilse ameliyat olacaktım. Bende sorun olmaması şans,olma ihtimalini kimse göze almaz.
Bende tüylenme vs de yok hiç fark edilmedi.
Ergenlik döneminde şiddetli bel ağrıları ve idrar kaçırma yaşadım. O zaman tetkikler yapıldı ve röntgende anlaşıldı. 18 yaştan sonra da beni olumsuz etkilemediği için müdahale edilmedi.
Bebeğiniz geri kalan hayatına sağlıkla devam etsin, zor günler geçmişte kalmış olsun umarım
