Spina Bifida, Trizomi 18, Detayli Ultrason

esma19871501

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
22 Ağustos 2020
11
6
35
Merhaba,
postumun sebebi Kocaeli nde hamilelik yasayanlara tecrübelerimi aktarmak.

4 ayin sonunda doktora gittim ve doktorumuz bebegin kafasinda bir gariplik sezip alelacele bizi detayli ultrasona yönlendirdi. Gittik fakat doktor boslugu olmadigini söyleyince biz de Akademi Hastanesine gittik. Oradakilerde doktor gerek görürse detayli yapariz dediler.

Biz de Nuri Hüseyinoglu Bey e gittik. Isinin ehli biri ve verdigimiz muayene ücretini de sonuna kadar hak eden bir hekim (diger özellere göre muayene ücreti biraz fazla). 40 dakikaya kadar normal ultrason ile inceledikten sonra cocugumuzda bir cok anomali oldugunu gözlemledi (Lemon sign, Banana Sign, Spina Bifida, VSD, beyinde kist) ve aldirmamizin iyi bir fikir oldugunu söyledi. Tabi dünyamiz basimiza yikildi,cocugumuz agir anomalilere sahipti ve kalbi atan cocuga nasil kiyacaktik :KK43:.

Ondan bir hafta sonra Özel Kocaeli Hastanesindeki Prof Dr. Eray Caliskan Bey den detayli ultrason icin gün aldik gittik. 10 dakika inceledikten sonra cocugun durumu kötü aldirin dedi. Spina Bifidasi oldugunu söyledi. Alelacele promosyon kagitlarindan folikasit ve omega3 taraflarini isaretleyip elimize tutusturdu. Bunlari kullandigim takdirde bi daha cocuk yapabilecegimi söyledi. Sorular sormaya calistik ama dogru dürüst cevap alamadik. Spina bifida nedeniyle beyincigin akacagini böyle bir cocugun asla dogmayacagini söyledi. O kadar. Tabi bizde sinir stres. 550 lira alip 10 dk icinde bizi kapi disari etmesi gercekten cooooook sinir yipratici. Bir doktora yakistiramadim, hem de prof olmus bir insana.

Sonra bu spina bifida neymis dedik bayaga internet üzerinden arastirdik ve buna sahip cocuklarin yasadigini zihinsel engellerinin dahi olmadigini ögrendik. Agir engelli bile olsa biz cocugumuzu dogurmaya kararliydik. Florance Nightingale'de bir merkez kurulmus bu konuda ve sgk destekli imis. Oraya gidelim dedik. Harika bir insan Ibrahim Alatas Bey e telefonla ulastik ertesi güne bize hemen randevuyu verdi. Gittik konustuk bebegi karinda ameliyat edebilecegini söyledi ama öncelikle güvendigi bir docent doktor arkadasina yönlendirip bebegin gercekten ne durumda oldugunu ögrenmek istedi.

Oradan Docent Dr. Ali Ekiz e gittik. Orada detayli ultrason yaptirdik. Ali bey büyük dikkatle sorularimizi dinleyip ayrintili cevap verdi. Sagolsun. O da bize Nuri Bey in yapmis oldugu teshislerin üzerine bu gecen iki hafta icinde cocugun kafasinda beyin ici basincin azalmasi sebebiyle cökmeler oldugunu, omirilikteki spina bifida tarafinda kocaman bir aciklik oldugunu üzerini kaplayan incecik bir zarin bile olmadigini, ayaklarinin ice dönmeye basladigini ve bebegin de iki hafta geriden takip ettigini söyledi. Trizomi 18 süphesi bulundugunu raporladi. Bu cocuklarin %25 inin ancak dogabildigini doganlarin da 1 yilini doldurmadan öldügünü söyledi. Annenin sagligini tehlikeye atmamak adina tahliye edilmesini önerdi.

Bunun üzerine doktromuza tahliye icin imza verip 4.5 aylik bebegimizin tahliye( en ic acitmayan tabirle) ettirdik maalesef. Cocugumuzun sirtinin ortasindan kalcasina kadar büyük bir aciklik vardi :KK43:. Allah kimseye böyle bir imtihan yasatmasin.

Uzun oldu ama daha yeniyken tecrübemi paylasmak istedim.
 
Son düzenleme:

Merve

Nirvana
Pro Üye
Anneler Kulübü
Doğa Severler Kulübü
13 Ocak 2020
33.869
121.022
30
Siz çok güzel araştırmışsınız. Ve bir çok anormali aynı anda varmış. Kendinizi suçlamayın insanlar trizomi 21de bile gebelik sonlandırabiliyorlar.
Allah gönlünüze ferahlık versin. Sağlıklı hayırlı evlatlar nasip etsin. 🤲🏻 Meleğiniz sizi cennette karşılayacaktır. 🤗
 

Hamilelik günlüğü : Doğumdan bu güne 48 gün geçti.

esma19871501

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
22 Ağustos 2020
11
6
35
Siz çok güzel araştırmışsınız. Ve bir çok anormali aynı anda varmış. Kendinizi suçlamayın insanlar trizomi 21de bile gebelik sonlandırabiliyorlar.
Allah gönlünüze ferahlık versin. Sağlıklı hayırlı evlatlar nasip etsin. 🤲🏻 Meleğiniz sizi cennette karşılayacaktır. 🤗
Amin sagolun Allah razi olsub.
Iste melegimizin bizi cennette karsilayacagindan hic emin degilim. Aksine bize davaci olma ihtimali yüksek. Hani teselli bulmak icin Allah verdi Allah aldi deriz ya iste o ikinci tarafi söyleyemedigim icin vicdanim cok rahatsiz. Diger yandan bebegimin ölecek olmasi sagliksiz olmasi da benim icin ayri bir üzüntü kaynagi.
 

Merve

Nirvana
Pro Üye
Anneler Kulübü
Doğa Severler Kulübü
13 Ocak 2020
33.869
121.022
30
Amin sagolun Allah razi olsub.
Iste melegimizin bizi cennette karsilayacagindan hic emin degilim. Aksine bize davaci olma ihtimali yüksek. Hani teselli bulmak icin Allah verdi Allah aldi deriz ya iste o ikinci tarafi söyleyemedigim icin vicdanim cok rahatsiz. Diger yandan bebegimin ölecek olmasi sagliksiz olmasi da benim icin ayri bir üzüntü kaynagi.
Benim babam engelli. 45 yaşlarında beyin kanamasına bağlı felçten bu durum oluştu. Öncesinde tır şoförüydü ve avrupada ayak basmadık yer bırakmamış inanılmaz sosyal bir adamdı. Ben o engelli kaldığından beri inanılmaz hassasiyet sahibiyim bu konularda. Çok çok fazla engelli çocuk annesi takip ettim instagramda onlar da bolca iç dökerlerdi orda operasyonlar, tedaviler, sağlık sıkıntıları inanın her gece instagramda onlara bakıp bakıp ben ağlardım.
Bahsettiğiniz anomaliler tek tek olsa evet yaşayanlar var. Bu kadar anormali ile sizin sağlığınız da tehlikeye girer. İnşallah karşılar diyelim cennette. Allahın merhametine affediciliğine sığının. Nasibinizde aldırmak olmasaydı aldırmazdınız. Biraz da kaderci bakmak lazım. Kolay mı anne olmak. Mümkünse genetik testlerinizi ihmal etmeyin bir daha sorunlu gebelik yaşamamak ihtimaline karşı. Allah yardımcınız olsun, sabır versin.
 

Hamilelik günlüğü : Doğumdan bu güne 48 gün geçti.

Alyaliya

Popüler Üye
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
17 Şubat 2019
5.778
7.292
Merhaba,
postumun sebebi Kocaeli nde hamilelik yasayanlara tecrübelerimi aktarmak.

4 ayin sonunda doktora gittim ve doktorumuz bebegin kafasinda bir gariplik sezip alelacele bizi detayli ultrasona yönlendirdi. Gittik fakat doktor boslugu olmadigini söyleyince biz de Akademi Hastanesine gittik. Oradakilerde doktor gerek görürse detayli yapariz dediler.

Biz de Nuri Hüseyinoglu Bey e gittik. Isinin ehli biri ve verdigimiz muayene ücretini de sonuna kadar hak eden bir hekim (diger özellere göre muayene ücreti biraz fazla). 40 dakikaya kadar normal ultrason ile inceledikten sonra cocugumuzda bir cok anomali oldugunu gözlemledi (Lemon sign, Banana Sign, Spina Bifida, VSD, beyinde kist) ve aldirmamizin iyi bir fikir oldugunu söyledi. Tabi dünyamiz basimiza yikildi,cocugumuz agir anomalilere sahipti ve kalbi atan cocuga nasil kiyacaktik :KK43:.

Ondan bir hafta sonra Özel Kocaeli Hastanesindeki Prof Dr. Eray Caliskan Bey den detayli ultrason icin gün aldik gittik. 10 dakika inceledikten sonra cocugun durumu kötü aldirin dedi. Spina Bifidasi oldugunu söyledi. Alelacele promosyon kagitlarindan folikasit ve omega3 taraflarini isaretleyip elimize tutusturdu. Bunlari kullandigim takdirde bi daha cocuk yapabilecegimi söyledi. Sorular sormaya calistik ama dogru dürüst cevap alamadik. Spina bifida nedeniyle beyincigin akacagini böyle bir cocugun asla dogmayacagini söyledi. O kadar. Tabi bizde sinir stres. 550 lira alip 10 dk icinde bizi kapi disari etmesi gercekten cooooook sinir yipratici. Bir doktora yakistiramadim, hem de prof olmus bir insana.

Sonra bu spina bifida neymis dedik bayaga internet üzerinden arastirdik ve buna sahip cocuklarin yasadigini zihinsel engellerinin dahi olmadigini ögrendik. Agir engelli bile olsa biz cocugumuzu dogurmaya kararliydik. Florance Nightingale'de bir merkez kurulmus bu konuda ve sgk destekli imis. Oraya gidelim dedik. Harika bir insan Ibrahim Alatas Bey e telefonla ulastik ertesi güne bize hemen randevuyu verdi. Gittik konustuk bebegi karinda ameliyat edebilecegini söyledi ama öncelikle güvendigi bir docent doktor arkadasina yönlendirip bebegin gercekten ne durumda oldugunu ögrenmek istedi.

Oradan Docent Dr. Ali Ekiz e gittik. Orada detayli ultrason yaptirdik. Ali bey büyük dikkatle sorularimizi dinleyip ayrintili cevap verdi. Sagolsun. O da bize Nuri Bey in yapmis oldugu teshislerin üzerine bu gecen iki hafta icinde cocugun kafasinda beyin ici basincin azalmasi sebebiyle cökmeler oldugunu, omirilikteki spina bifida tarafinda kocaman bir aciklik oldugunu üzerini kaplayan incecik bir zarin bile olmadigini, ayaklarinin ice dönmeye basladigini ve bebegin de iki hafta geriden takip ettigini söyledi. Trizomi 18 süphesi bulundugunu raporladi. Bu cocuklarin %25 inin ancak dogabildigini doganlarin da 1 yilini doldurmadan öldügünü söyledi. Annenin sagligini tehlikeye atmamak adina tahliye edilmesini önerdi.

Bunun üzerine doktromuza tahliye icin imza verip 4.5 aylik bebegimizin tahliye( en ic acitmayan tabirle) ettirdik maalesef. Cocugumuzun sirtinin ortasindan kalcasina kadar büyük bir aciklik vardi :KK43:. Allah kimseye böyle bir imtihan yasatmasin.

Uzun oldu ama daha yeniyken tecrübemi paylasmak istedim.
Folik asit omega3 kullanmamaktan mı kaynaklıymış tam anlayamadım? Bu arada Allah bize bu kadar imkanı boşuna vermedi.Tabiki kimse bebeğinin canını kendi almak istemez ama bu bizim elimizde olan bir durumda değil.Hiç bir anne çocuğunun böyle olmasını istemiz kendinizi suclamayın.Aynısı benimde başıma geldi 21 haftalık bebeğimi sezaryenle doğurdum.Bunu yaşamayan bilmez ancak havadan havadan dini nutuk çeker.Vicdanınız rahat olsun bizler doğsa da eziyet çekecek acı çekecek ve her koşulda ölecek bibeklerimizden ayrıldık.
 

esma19871501

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
22 Ağustos 2020
11
6
35
Folik asit omega3 kullanmamaktan mı kaynaklıymış tam anlayamadım? Bu arada Allah bize bu kadar imkanı boşuna vermedi.Tabiki kimse bebeğinin canını kendi almak istemez ama bu bizim elimizde olan bir durumda değil.Hiç bir anne çocuğunun böyle olmasını istemiz kendinizi suclamayın.Aynısı benimde başıma geldi 21 haftalık bebeğimi sezaryenle doğurdum.Bunu yaşamayan bilmez ancak havadan havadan dini nutuk çeker.Vicdanınız rahat olsun bizler doğsa da eziyet çekecek acı çekecek ve her koşulda ölecek bibeklerimizden ayrıldık.
Öyle, her halukarda ölecekti.orasi da ayrica cok üzücü yipratici.
Yazdigim gibi Eray Bey aciklama yapmadi sadece spina bifidasi var dedi. Buna da sebep olarak cevresel faktörler en cok da folik asit eksikligi gösteriliyor. Ama bizim cocugumuzda baska anomalilerde oldugu icin büyük ihtimal kromozom bozukluguydu.
 

esma19871501

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
22 Ağustos 2020
11
6
35
Benim babam engelli. 45 yaşlarında beyin kanamasına bağlı felçten bu durum oluştu. Öncesinde tır şoförüydü ve avrupada ayak basmadık yer bırakmamış inanılmaz sosyal bir adamdı. Ben o engelli kaldığından beri inanılmaz hassasiyet sahibiyim bu konularda. Çok çok fazla engelli çocuk annesi takip ettim instagramda onlar da bolca iç dökerlerdi orda operasyonlar, tedaviler, sağlık sıkıntıları inanın her gece instagramda onlara bakıp bakıp ben ağlardım.
Bahsettiğiniz anomaliler tek tek olsa evet yaşayanlar var. Bu kadar anormali ile sizin sağlığınız da tehlikeye girer. İnşallah karşılar diyelim cennette. Allahın merhametine affediciliğine sığının. Nasibinizde aldırmak olmasaydı aldırmazdınız. Biraz da kaderci bakmak lazım. Kolay mı anne olmak. Mümkünse genetik testlerinizi ihmal etmeyin bir daha sorunlu gebelik yaşamamak ihtimaline karşı. Allah yardımcınız olsun, sabır versin.
Amin
Allah babaniza sifa versin. Illaki engelli yakini olmak cok zor her yönden. Ona üzülüyorsunuz bir yandan yakinlari yoruluyor bir yandan.
Bir daha bu korkuyla düsünebilir miyiz?? Yas da gecgin. Arada da iki düsük daha var.zor yani bu saatten sonra,artik görelim Mevla neyler neylerse güzel eyler.
 

Alyaliya

Popüler Üye
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
17 Şubat 2019
5.778
7.292
Öyle, her halukarda ölecekti.orasi da ayrica cok üzücü yipratici.
Yazdigim gibi Eray Bey aciklama yapmadi sadece spina bifidasi var dedi. Buna da sebep olarak cevresel faktörler en cok da folik asit eksikligi gösteriliyor. Ama bizim cocugumuzda baska anomalilerde oldugu icin büyük ihtimal kromozom bozukluguydu.
Canım siz bebeğe genetik test yaptırdınız mı?Ben hem amniyosentez hem otopsi hem de microarrey testi yaptırdım yani tüm genlerini tarattırdım ama genetik hiç bir sıkıntı çıkmadı.Allahtan gelen birşey acıklaması yok dedi doktorumda.Eşimle benimde genetiklerimiz temiz.Akrabalık da yok.Ama nasip kader bazı şeyler.İnşallah bir daha yaşamayız
 

Merve

Nirvana
Pro Üye
Anneler Kulübü
Doğa Severler Kulübü
13 Ocak 2020
33.869
121.022
30
Amin. Bir daha bu korkuyla düsübebilir miyiz?? Yas da gecgin. Arada da iki düsük daha var.zor yani bu saatten sonra artik görelim Mevla neyler neylerse güzel eyler
Yaşınızda bir şey yok ki. 🤗 Gerekli testleri yaptırın sorun varsa tüp bebek yaptırırsınız. Tabi önce dinlenin bir süre. 🤗
 

Hamilelik günlüğü : Doğumdan bu güne 48 gün geçti.

esma19871501

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
22 Ağustos 2020
11
6
35
Canım siz bebeğe genetik test yaptırdınız mı?Ben hem amniyosentez hem otopsi hem de microarrey testi yaptırdım yani tüm genlerini tarattırdım ama genetik hiç bir sıkıntı çıkmadı.Allahtan gelen birşey acıklaması yok dedi doktorumda.Eşimle benimde genetiklerimiz temiz.Akrabalık da yok.Ama nasip kader bazı şeyler.İnşallah bir daha yaşamayız
Bu arada sizin de basiniz sagolsun. Biz hicbir genetik test yaptirmadik. Otopsi de istemedim bebegime. Siz bebeginizde ne gibi sorunlar vardiki? Bu kadar teste ragmen hicbirsey cikmamis.
 

esma19871501

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
22 Ağustos 2020
11
6
35
Yaşınızda bir şey yok ki. 🤗 Gerekli testleri yaptırın sorun varsa tüp bebek yaptırırsınız. Tabi önce dinlenin bir süre. 🤗
Tüp bebek olayini da hem arastirdim hem de doktoruma sordum. Yine ayni sorun cikabilirmis. O da tam bir cözüm gibi gelmedi. Ayrica cok pahali bir islem. Kesin tutar tek denemede diye bir sey de yok. Bizim bir cocugumuz var cok sükür ondan devlet destek de olmuyormus.
 

Alyaliya

Popüler Üye
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
17 Şubat 2019
5.778
7.292
Bu arada sizin de basiniz sagolsun. Biz hicbir genetik test yaptirmadik. Otopsi de istemedim bebegime. Siz bebeginizde ne gibi sorunlar vardiki? Bu kadar teste ragmen hicbirsey cikmamis.
Neden istemedin canım keşke isteseydin çünkü bana doktorum herşeye bakalım bir dahaki bebek için bunlar önemli dedi.seninle benzerdi canım benimki de.Beyninde omurilikte kistler ve ödemler.görme yok körlük vardı.beynindeki bazı parçalar oluşmamıştı.yani bir sürü bir sürü birşey.% 5 canlı doğma oranı var ama yaşamaz denildi çünkü emme refleksi bile olmayacak denildi.
 

Merve

Nirvana
Pro Üye
Anneler Kulübü
Doğa Severler Kulübü
13 Ocak 2020
33.869
121.022
30
Tüp bebek olayini da hem arastirdim hem de doktoruma sordum. Yine ayni sorun cikabilirmis. O da tam bir cözüm gibi gelmedi. Ayrica cok pahali bir islem. Kesin tutar tek denemede diye bir sey de yok. Bizim bir cocugumuz var cok sükür ondan devlet destek de olmuyormus.
Evladınız olduğunu bilmiyordum. Allah ona hayırlı ömürler versin 🤗 Doğru desteksiz pahalı bir işlem.
 

Hamilelik günlüğü : Doğumdan bu güne 48 gün geçti.

esma19871501

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
22 Ağustos 2020
11
6
35
Neden istemedin canım keşke isteseydin çünkü bana doktorum herşeye bakalım bir dahaki bebek için bunlar önemli dedi.seninle benzerdi canım benimki de.Beyninde omurilikte kistler ve ödemler.görme yok körlük vardı.beynindeki bazı parçalar oluşmamıştı.yani bir sürü bir sürü birşey.% 5 canlı doğma oranı var ama yaşamaz denildi çünkü emme refleksi bile olmayacak denildi.
Cok üzüldüm sizinkinde de bayaga sorunlar varmis. Burada okuduklarimdan otopsiyi istemedim.
Ikili üclü test zaten yaptirmamistim. Bu olaylar sirasinda bu trizomi var mi diye baktiralim dedik bu defa da doktor sonucun cikmasi 2 3 haftayi bulur bebek iyice büyür dedi. Diger bize ait genetik testleeri de eger esimle anlasabilir bir daha düsünebilirsek yaptiririz.inanir misiniz bundan önceki iki düsügümüzde de ayni doktora gittik. Hicbir yönlendirmede bulunmadi.tüp bebek olayini bile ben ona sordum. Aslinda kendi cok tatli bir hanim ama bilmiyorum düsükleri biz kendimizce olabilir dedik o da bir uyarida bulunmadi. Ancak bu olayda kendimize geldik keske önceki düsükleri dikkate alsaydik dedik.
 

Alyaliya

Popüler Üye
Doğa Severler Kulübü
Kayıtlı Üye
17 Şubat 2019
5.778
7.292
Cok üzüldüm sizinkinde de bayaga sorunlar varmis. Burada okuduklarimdan otopsiyi istemedim.
Ikili üclü test zaten yaptirmamistim. Bu olaylar sirasinda bu trizomi var mi diye baktiralim dedik bu defa da doktor sonucun cikmasi 2 3 haftayi bulur bebek iyice büyür dedi. Diger bize ait genetik testleeri de eger esimle anlasabilir bir daha düsünebilirsek yaptiririz.inanir misiniz bundan önceki iki düsügümüzde de ayni doktora gittik. Hicbir yönlendirmede bulunmadi.tüp bebek olayini bile ben ona sordum. Aslinda kendi cok tatli bir hanim ama bilmiyorum düsükleri biz kendimizce olabilir dedik o da bir uyarida bulunmadi. Ancak bu olayda kendimize geldik keske önceki düsükleri dikkate alsaydik dedik.
Normal bi doktora değil bir dahakine perinatoloğa git canım o sizi yönlendirir.şehir hastanelerinde genetik tanı merkezleri var.Randevu alın sadece kan vereceksiniz.1buçuk aya genetik sonuçlarınız çıkar.