- 28 Ekim 2023
- 172
- 45
- 18
- 31
Çok çok geçmiş olsun cevabınız için de çok teşekkürler çok mu leke vardi
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Sütlü kahve leke
- Konu Sahibi Ceyceeee
- Başlangıç Tarihi
-
- Etiketler
- sütlü kahve lekesi
Merhaba acaba lekeleriniz sonradan mı çıktı doğumda var mıydı? Sanırım bir problem yok
- 8 Haziran 2022
- 4.916
- 9.979
- 108
Bebeğim erken doğdu yoğun bakımda dikkatimi çekmedi ama o zaman daha ten renkleri de çok kırmızı olduğundan farketmemiş de olabilirim. Çıktıktan sonra 2 büyük,1 küçük vardı. Sonra küçük küçük bikaç tane daha oldu. Gen testi negatif geldi şu an takipteyiz bi sıkıntı yok çok şükür
- 8 Haziran 2022
- 4.916
- 9.979
- 108
Leke artışı olmadı şu an. 2 tane geniş var diğerleri hep küçük maksimum pirinç kadar. Takipteyiz. Sizin bebeğinizde ne durumda doktor ne dedi? Bu nf1 hastalığı hiç bir negatif etkisi olmadan da öyle ömür boyu kalabiliyormuş yani her hasta kötü sonuçlar alacak diye birşey yok. İnternet dipsiz kuyu araştırıp kötüleri okudukça insan kötü hissediyor. Ben eşi ve kızı nf1 olan biriyle konuştum bi sıkıntımız yok dedi hatta eşi sporcu gayet sağlıklı. Aklınıza kötüyü getirmemeye çalışın, Allah korusun çocuklarımızı
İnş bizde negatif sonuç alırız. Bizimde doğuştan 4 tane büyük bir tane de dediğiniz gibi pirinç kadar vardı. Sonra doğuştan kadarlar gibi olmasada yeni lekeler çıktı. Artık çocuğumun vücuduna bakmak çok zor geliyor. Sadece dikkatimi şu aralar bişi çekiyor iki tane doğuştan gelen büyük lekede sanki renkte değişikli var.İkisininde ortasında renk açılmış gibi sanki ortadan ten rengi çıkmaya başlıyor gibi. Nf1 de lekeler bu şekilde olmaz diye biliyorum gen testi gelene kadar ümitleniyorum böyle olunca. Allahım inş bizede sizinki gibi sonuç verir. Söylediğiniz baba kız için çok sevindim.umarın kimse ağır koşullarda yaşamaz bu hastalığı. Başıma gelene kadar bi haberdim çaresizlik çok kötüymüşLeke artışı olmadı şu an. 2 tane geniş var diğerleri hep küçük maksimum pirinç kadar. Takipteyiz. Sizin bebeğinizde ne durumda doktor ne dedi? Bu nf1 hastalığı hiç bir negatif etkisi olmadan da öyle ömür boyu kalabiliyormuş yani her hasta kötü sonuçlar alacak diye birşey yok. İnternet dipsiz kuyu araştırıp kötüleri okudukça insan kötü hissediyor. Ben eşi ve kızı nf1 olan biriyle konuştum bi sıkıntımız yok dedi hatta eşi sporcu gayet sağlıklı. Aklınıza kötüyü getirmemeye çalışın, Allah korusun çocuklarımızı
- 8 Haziran 2022
- 4.916
- 9.979
- 108
Büyük dediğiniz ne kadar büyük? Bizde de 2 büyük var dediğiniz gibi renkleri açılıyor. Gen testi umarım negatif gelir sizin de fakat gen testi de kesin sonuç değil diyor doktor her halükarda takip edin diyor. Biz takipteyiz hala umarım artmaz veya başka bi sorun çıkmaz diye dua ediyorum.
En büyük 5 cm kulağının arkasında şuan bu lekede 2 tane minik delik açıldı ten rengi gibi. Diğerleri 2-3cm büyüklüğünde.onlarında 2 tanesinin içinde açılmalar mevcut. Ama bu lekeler haricinde 0,5mm ya da daha ufak bir sürü yeni, daha silik tonda lekeler var.gen testine bizde başvurduk sonucu bekleme aşamasındayız. Yalnız size bişi demek istiyorum. Genetik doktoru şöyle bişi dedi. Negatif çıkarsa bir test daha var onu da yapmıcaz emin olmak için dedi. Siz iki testi de yaptırdınız mı
- 8 Haziran 2022
- 4.916
- 9.979
- 108
Yok tek test yapıldı bizde. Nöroloji doktoruna gidiyoruz. Şöyle bu lekelerde 3 tane büyük varsa ihtimal daha yüksekmiş , 2 tane olduğu için olmama ihtimali de var diye takip dedi muhtemelen bize
Diğer testi adı ne öğrenebilir misiniz
Devlet hastanesindeki çocuk genetik doktoru söyledi. Ana adı şu demedi. Bir sonraki gidişimizde test sonucu için olacak onunda süresi var. Gittiğimde sizin için sorarım ama uzun bir süre olacak. Biz Acıbadem hastanesini de aramıştık. Oranında genetik lab. Var. Onlarda negatif çıkarsa ikinci bir test var onunda fiyatını verelim demişlerdi. Ama onlarda isim vermedi. İsterseniz sizde arayıp kurumlara sorabilirsiniz. Chat gpt ye sordum şimdi. Spred1 testi diyor ama doğru mu bilemedim
Birde siz İstanbul’da mıydınız bilmiyorum ama öyle ise çam sakura hastanesine gitmenizi öneririm. Önce çocuk bölümünden mecbur randevu alıyorsunuz. Sistem genetiğe hemen onay vermiyor.Biz nevin cambaz kurt diye bir doktordan randevu aldık, bizi dinledi çok sabırlı bir doktordu bana ve sorularıma rağmen. hemen bize sistemde genetiğe ve diğer testlere alan açtı. Mobil uygulamadan da çocuk genetiğe hemen anında randevu vardı aldım. Yani aynı gün içinde karın ultrason kan tahlilleri ve genetik testi verdik çıktık.işim gereği özel sigortamız var hep özele giderdik ama devlet hastanesi olarak ben çok beğendim ve bu süreci sistematik buldum. İçiniz rahat etsin diye bence gitmeniz de fayda var derim. Spred1 denilen test yapılırsa bence onu hiç stres etmeyin o bir hastalık bile değilmiş sadece doğum lekesine neden olan genetik bir olaymış
Detaylı anlatımınız için teşekkür ederim İstanbul’da yaşamıyorum biz öncelikle NF1 genine baktırdık Daha sonra wes testi yapalım dediler bu test aslında tüm egzon tarama diye geçiyor yani bir çocuğun genindeki tüm kodlar taranıyor tabii umuyorum gözden kaçan bir şey yoktur biz bu testi de yaptırdık hatta o zaman yaptirdigim merkezi arayıp Spred1 genini de taradınız mı dedim evet tarandı dedi wes testinde 21.000 gen taranıyor dendi
Çok teşekkür ediyorum öğrendiğinizde haber verirseniz çok sevinirim
Bu konuda bi bilgim yok. Doktora bunu sorarım. Ama bildiğim kadarıyla şöyle durumlar oluyormuş. Aldıkları kanda ya da genel kanında mutasyonlu gen yoksa negatif çıkabiliyormuş. Bazı hastalarda lekeye biyopsi gibi bile test yapılıyormuş. Yanlış hatırlamıyorsam sizin çocuğunuzda az leke vardı. Bence iki farklı testte negatif çıktıysa başka da leke belirmiyorsa bir sorun yoktur. İçinizi ferah tutun derim. Belirli aralıklarla doktora gitmekte sakınca yok, aslında hepimizin ara ara gidip kontrol yaptırması gerekir. Bunu da böyle düşünebilirsiniz.
Sadece merak ettiğim biri var burda bi sayfada bi kız yazmış. Annem lekelerimi çok kafaya takıp senelerce beni doktora götürdü hep negatif çıktım 19 yaşımda potizif çıktım yazmıştı. Lekesi de cokmuş. Acaba şuan nasıl yani sadece leke mi var hala? Birde size bir sorum olacak bu süreçte gittiğiniz doktorlar bu hastalıkla ilgili çok pozitif yani bu çok büyütülecek bi hastalık değil gibi konuştular mı?özelinden devletine tüm doktorlar bana böyle söylemlerde bulundu
O 19 yaşındaki Üyenin yorumunu ben de okumuştum şimdi bu hastalığa sebep olan farklı gen mutasyonları olabiliyor muhtemelen o yıllarda henüz literatüre girmiş mutasyon yoktur ama yıllar sonra mutasyonlar bildirdikten sonra NF bir tanısı konulduğu için yıllar sonra tespit edilmiş zaten bana bir doktor demişti ki o zaman bilinen genlerde bir mutasyon yok ben de hatta şaşırmıştım ne demek yani yani literatüre girmiş mutasyon da bir gen mutasyonunuz yok demişti moralim bozulmuştu. Benim çocuğum da da lekeler var hatta başında da var. Şu an beş tane ama sanki gölge gibi iki tane daha var gibi inşallah hiç belirlermezler ben de çok korkuyorum Allah hepimizi korktuklarımızdan uzak etsin inşallah.
Doktor yorumlarına gelince kimde nasıl seyreder bilemeyiz dediler genellikle sadece bir tane dermatoloji doktoru demişti ki benim çok böyle hastam var sadece lekeleri var demişti.
Çocuğumun göbek deliğinin hemen yanında 0.5 mm büyüklüğünde ama oldukça kahverengi bir leke vardı bu da yıllar içersinde soldu ve sınırları belirsizleşti. Ama diğerleri duruyor yani şu an toplamda beş tane ama dediğin gibi iki tane gölge gibi var. Çok benli bir çocuk. Bir bacağında kalçaya kadar nasıl ifade edeceğimi bilmiyorum yani çok açık renkte sadece benim görebileceğim renkte koyuluk var bacak olduğu gibi yani. İnşallah bir şey yoktur Herkesten dua bekler, dua ederim
Rabbim tüm evlatları korusun inşallahBen bu olayı fark ettiğim günden beri hem kızım için hemde bu hastalığı olan tüm çocuklar için dua ediyorum.sizi de ayrıca dualarıma ekleyeceğim. Başkası için yapılan dua kabul olur derler.O 19 yaşındaki Üyenin yorumunu ben de okumuştum şimdi bu hastalığa sebep olan farklı gen mutasyonları olabiliyor muhtemelen o yıllarda henüz literatüre girmiş mutasyon yoktur ama yıllar sonra mutasyonlar bildirdikten sonra NF bir tanısı konulduğu için yıllar sonra tespit edilmiş zaten bana bir doktor demişti ki o zaman bilinen genlerde bir mutasyon yok ben de hatta şaşırmıştım ne demek yani yani literatüre girmiş mutasyon da bir gen mutasyonunuz yok demişti moralim bozulmuştu. Benim çocuğum da da lekeler var hatta başında da var. Şu an beş tane ama sanki gölge gibi iki tane daha var gibi inşallah hiç belirlermezler ben de çok korkuyorum Allah hepimizi korktuklarımızdan uzak etsin inşallah.
Doktor yorumlarına gelince kimde nasıl seyreder bilemeyiz dediler genellikle sadece bir tane dermatoloji doktoru demişti ki benim çok böyle hastam var sadece lekeleri var demişti.
Çocuğumun göbek deliğinin hemen yanında 0.5 mm büyüklüğünde ama oldukça kahverengi bir leke vardı bu da yıllar içersinde soldu ve sınırları belirsizleşti. Ama diğerleri duruyor yani şu an toplamda beş tane ama dediğin gibi iki tane gölge gibi var. Çok benli bir çocuk. Bir bacağında kalçaya kadar nasıl ifade edeceğimi bilmiyorum yani çok açık renkte sadece benim görebileceğim renkte koyuluk var bacak olduğu gibi yani. İnşallah bir şey yoktur Herkesten dua bekler, dua ederim
Bence sizin söylediğiniz sayı yine de az. Evet bir lekeniz çok büyükmüş ama olsun. O bir adet sayılıyor sonuçta. Çocuğunuz kaç Yaşında belki söylemişsinizdir hatırlamıyorum ama gözünde lish de yok diye anlıyorum. Testlerde negatif çıkmış sizin için içimde iyi his var. İnşallah da bundan sonra ki hayatı bukadar leke ve semptomla devam eder. Sizde bize dua edin lütfen
Allah razı olsun teşekkür ediyorum dualar için bende dualarımda tüm anneleri evlatlarını katıyorum sizi de katıyorum. İnşallah dediğiniz gibi temizdir. Gözde lish nodulü benim bildiğim 5 yaşından önce çıkmıyor. Yaşı 2 bu arada. Sizinde temiz haberinizi bekliyoruz inşallah. Ben sizin bebeğin lekelerine bakmıştım doğru hatırlıyorsam tipik lekesi yoktu. Allahın izni kuvveti ile inşallah yavrularımızın bişeyi yoktur ve sizin de test temiz gelecek inşallah
Benzer Konular
Bebek Kıyafetleri, Bebek Eşyaları
Bebek için neleri iyi ki almışım dedim?
