- 29 Temmuz 2020
- 27
- 11
- 16
- 34
- Konu Sahibi sofarsogood
- #21
305 tl ücretle malesef çünkü istanbul zeynep kamil hastanesinde varmış sadece. Biz karabukteyiz
-
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Topuk kani ve kistik fibrozis (Cok onemli)
- Konu Sahibi sofarsogood
- Başlangıç Tarihi
- 6 Şubat 2018
- 11.220
- 14.582
- 298
- Konu Sahibi sofarsogood
- #22
Merhaba biyotinidaz icin bizde cocuk metobolizma bölümüne yönlendirildik. Bebekten 2 tup kan aldılar ve idrar testi de verdik. Önlem amaclı bize bio ak diye bir hap verdiler vitamin. Anne sütüne karıştırıp verin dediler. Biz şırınga ile her gün veriyoruz. Internette kötü seyler yaziyor. Cocuk doktoru klinik bir bulgusu yok egzaması yok falan dedi. Genetiğe gitti testler. Siz veriyor musunuz biotin hapı bebege?
Saglik ocagindakiler hemen korkutuyor sanki ama bizim değer sınırda ymış. Insallah sonuçlar guzel çıkar sizinde
- 20 Ocak 2008
- 15.263
- 32.183
- 1.123
- Konu Sahibi sofarsogood
- #23
Bizde genetik test icin belirli sure.gecmesi gerekiyormus
10 ay oldu kullaniyoruz bioak'i.Onceleri anne sutune,simdi mamasina,yemeklere vs koyuyorum.Sizin deger kacti ? Bizimki 79 a kadar yukseldi en son subatta yani 5 aylikken.Genetige gitti subat sonu,mayista cikacak derken fakulteden aradilar tum klinikler korona sebebiyle kapali temmuza kaldi dediler.Yani biz de genetik sonucunu bekliyoruz.Ya genetik rahatsizlik olup bu eksiklik omur boyu bioak kullanicak ya da taşiyici olup birakicak.
Saglik ocagindakileri hic umursamayin.Once poliklinikte metabolizma bolumune gidiyorduk.Hic ilgilenmediler.Sonra ucretli mesai disi docente gitmeye basladik.Doktorumuz cok rahatlatti bizi sagolsun.Ozellikle bioak'i birakalim mi diye sormustum.Hic bir zarari yok kullanmaya devam edebllirsiniz dedi.Umarim tasiyicidir yani genetik gecistir.Gerci esim,abisi,kayinpederim,benim babam,abim hepsi saç fakiri.Muhtemelen genetik gecistir diyorum.Varsin olsun caresi var.Ileride ektirir olur biter.Allah dermansiz dert vermesin
- 6 Şubat 2018
- 11.220
- 14.582
- 298
- Konu Sahibi sofarsogood
- #24
Bizde genetik test icin belirli sure.gecmesi gerekiyormus
10 ay oldu kullaniyoruz bioak'i.Onceleri anne sutune,simdi mamasina,yemeklere vs koyuyorum.Sizin deger kacti ? Bizimki 79 a kadar yukseldi en son subatta yani 5 aylikken.Genetige gitti subat sonu,mayista cikacak derken fakulteden aradilar tum klinikler korona sebebiyle kapali temmuza kaldi dediler.Yani biz de genetik sonucunu bekliyoruz.Ya genetik rahatsizlik olup bu eksiklik omur boyu bioak kullanicak ya da taşiyici olup birakicak.
Saglik ocagindakileri hic umursamayin.Once poliklinikte metabolizma bolumune gidiyorduk.Hic ilgilenmediler.Sonra ucretli mesai disi docente gitmeye basladik.Doktorumuz cok rahatlatti bizi sagolsun.Ozellikle bioak'i birakalim mi diye sormustum.Hic bir zarari yok kullanmaya devam edebllirsiniz dedi.Umarim tasiyicidir yani genetik gecistir.Gerci esim,abisi,kayinpederim,benim babam,abim hepsi saç fakiri.Muhtemelen genetik gecistir diyorum.Varsin olsun caresi var.Ileride ektirir olur biter.Allah dermansiz dert vermesin
Amin insallah. Yanlış hatırlamıyor isem 50 51 60 68 gibi biseyler yaziyordu bizim değer icin cocuk doktoru sınırda dedi tabi fakülte hastanesinden sonucları henüz almadik
internette cok dramatik seyler yaziyor dedi doktor bakmayın onlara dedi. Zekâ geriliği vs vs yaziyor. Siz bu hastalık hakkında ne biliyorsunuz bildiklerinizi bana söyler mısınız? Benim eşimler de saç fakiri. Saç dökülmesi tırnak kırılması vs gibi okumuştum bende.Hatta cocuk doktoru şey dedi. Annede varmis galiba bu rahatsızlık cocuk ilacı bırakmış (yani sanirim taşıyıcı) anne içmeye devam etmis
ama anne de de belirti yokmuş. Bir de ben ilacı karıştırıyorum şırıngaya koyuyorum ama kabin dibinde pütür ler kalıyor sanki ya hapın puturu napsam ki sanki yüzde 80ini içiyor yüzde 20si kabin dibinde kalıyor.
- 20 Ocak 2008
- 15.263
- 32.183
- 1.123
- Konu Sahibi sofarsogood
- #25
O deger.yavas yavas cikar.Bizim 5 ayda 79 a cikti.Simdi kac bilmiyorum.Arada unutuyorum vermeyi.O zeka geriligi,koma durumu vs soyle hemen aciklayayim.Biyotinidaz eksikligininde dereceleri var.0-10 arasi ise o zeka geriligi vs.agir sonuclari oluyor.Yazdiginiz degerlere.gore sizin de benim oglan gibi orta derecede eksiklik.Yani bir sikinti yok.Iciniz ferah olsun.Genetik sonuca.gore hareket edicez bizde artik.Ben bazen unutuyorum vermeyi ilaci.%80 de yetiyordur merak etmeyin.Amin insallah. Yanlış hatırlamıyor isem 50 51 60 68 gibi biseyler yaziyordu bizim değer icin cocuk doktoru sınırda dedi tabi fakülte hastanesinden sonucları henüz almadik
Hatta cocuk doktoru şey dedi. Annede varmis galiba bu rahatsızlık cocuk ilacı bırakmış (yani sanirim taşıyıcı) anne içmeye devam etmis
- 20 Ocak 2008
- 15.263
- 32.183
- 1.123
- Konu Sahibi sofarsogood
- #26
O deger.yavas yavas cikar.Bizim 5 ayda 79 a cikti.Simdi kac bilmiyorum.Arada unutuyorum vermeyi.O zeka geriligi,koma durumu vs soyle hemen aciklayayim.Biyotinidaz eksikligininde dereceleri var.0-10 arasi ise o zeka geriligi vs.agir sonuclari oluyor.Yazdiginiz degerlere.gore sizin de benim oglan gibi orta derecede eksiklik.Yani bir sikinti yok.Iciniz ferah olsun.Genetik sonuca.gore hareket edicez bizde artik.Ben bazen unutuyorum vermeyi ilaci.%80 de yetiyordur merak etmeyin.Amin insallah. Yanlış hatırlamıyor isem 50 51 60 68 gibi biseyler yaziyordu bizim değer icin cocuk doktoru sınırda dedi tabi fakülte hastanesinden sonucları henüz almadik
Hatta cocuk doktoru şey dedi. Annede varmis galiba bu rahatsızlık cocuk ilacı bırakmış (yani sanirim taşıyıcı) anne içmeye devam etmis
- 6 Şubat 2018
- 11.220
- 14.582
- 298
- Konu Sahibi sofarsogood
- #27
Insallah ya içimi rahatlattiniz cok teşekkür ederim bize 2.5 ay sonra sonuç çıkacak dediler genetik sonucu. 15 günü geçti kaldı 2 ay bakalim ne çıkacak genetik cikar sa bizden de test alacaklarmış. Doktor bana bunun sebebini yani bu enzim eksikliği sebebini kimse bilemez diyor hamilelikte oluşan bisey bilinmez sebebi diyor. Allah tan yani..O deger.yavas yavas cikar.Bizim 5 ayda 79 a cikti.Simdi kac bilmiyorum.Arada unutuyorum vermeyi.O zeka geriligi,koma durumu vs soyle hemen aciklayayim.Biyotinidaz eksikligininde dereceleri var.0-10 arasi ise o zeka geriligi vs.agir sonuclari oluyor.Yazdiginiz degerlere.gore sizin de benim oglan gibi orta derecede eksiklik.Yani bir sikinti yok.Iciniz ferah olsun.Genetik sonuca.gore hareket edicez bizde artik.Ben bazen unutuyorum vermeyi ilaci.%80 de yetiyordur merak etmeyin.
- 20 Ocak 2008
- 15.263
- 32.183
- 1.123
- Konu Sahibi sofarsogood
- #28
Iciniz rahat olsun.Benimkiler ikizdi.Biri kucuk kalinca 2 kilonun altinda zaten gelisimleri 34 te durmustu.Doktor buna bagli olabilecegini de soyledi.Nitekim fsh degeri de yuksekti ama birkac hafta icinde 2.topuk kaninda normale dondu ama biyotinidaz kaldi oyle sonra hemen basladik iste bioak a .Evet genetik sonucuna gore bize de bakicaklar...Ben ilk ogrendigimde saglik ocagindaydim.Doktorumuz harika bir doktordur.Lohusaligin da etkisiyle hungur hungur aglamistim.Doktorumuz,topuk kaninda bakilanlarin tedavisi var ki bakiliyor ve erken tedaviyle hastaligin onune geciliyor,caresi var yani demisti.O zaman bir nebze rahatlamistim.Uludagdaki docent hocamiz da cok iyi ,O da hep olumlu konusuyor.Bir de saclari da baya baya cikti
Ikizine gore cok daha cabuk soyleneni kavriyor,algisi gayet iyi.Insallah sorun olmayacak.
- 1 Haziran 2020
- 1.874
- 4.259
- 83
- Konu Sahibi sofarsogood
- #29
İçinizi ferah tutun ve tedavinizi sakın aksatmayın.. Kuzenimin oğluda aynı teşhisle tedaviye başladı onlar şuan çok çok iyiler MaşAllah.. Çokta fındık kurdu bi bebişimiz var gayet sağlıklı şükürler olsun.. Umarım bi problem olmadan bu süreci atlatırsınız.
- 6 Şubat 2018
- 11.220
- 14.582
- 298
- Konu Sahibi sofarsogood
- #30
Masallah. Bence de olmayacak sorun falan sevindim. Lohusaligin etkisiyle aglamaniz cok normal bende baya kötü olmuştum. Ama benim kötü huyum hemen internete yazar bakarimIciniz rahat olsun.Benimkiler ikizdi.Biri kucuk kalinca 2 kilonun altinda zaten gelisimleri 34 te durmustu.Doktor buna bagli olabilecegini de soyledi.Nitekim fsh degeri de yuksekti ama birkac hafta icinde 2.topuk kaninda normale dondu ama biyotinidaz kaldi oyle sonra hemen basladik iste bioak a .Evet genetik sonucuna gore bize de bakicaklar...Ben ilk ogrendigimde saglik ocagindaydim.Doktorumuz harika bir doktordur.Lohusaligin da etkisiyle hungur hungur aglamistim.Doktorumuz,topuk kaninda bakilanlarin tedavisi var ki bakiliyor ve erken tedaviyle hastaligin onune geciliyor,caresi var yani demisti.O zaman bir nebze rahatlamistim.Uludagdaki docent hocamiz da cok iyi ,O da hep olumlu konusuyor.Bir de saclari da baya baya cikti
ondan birazda. Iyi valla sevindim. Doktor doğru diyor. Bizim doktor da sen 5.ayda gidersen eğer baktirmaya ihmal edersen kafani duvarlara vurursun demisti. Erken tedavi önemli dedi. Mecburen gittik araştırmaya laboratuvar orada çünkü. Allah evlatlarımıza saglik sıhhat versin
- 6 Şubat 2018
- 11.220
- 14.582
- 298
- Konu Sahibi sofarsogood
- #31
Amin inşallah. Masallah o bebise de. Sevindim adınıza. Doktorunda varmis biyotinidaz hastası . Gayet iyiymiş bir sorun yokmuş oyle dedi
hergun veriyor ilacını babasını siringayla kuş gibi içiyor
- 1 Haziran 2020
- 1.874
- 4.259
- 83
- Konu Sahibi sofarsogood
- #32
Ah kuzum kıyamam ona yaaa kuş zaten onlar yaaa.. Minik kuşlar onlar yavru kuşlarAmin inşallah. Masallah o bebise de. Sevindim adınıza. Doktorunda varmis biyotinidaz hastası . Gayet iyiymiş bir sorun yokmuş oyle dedi
Rabbim en kısa zamanda atlatmayı nasip etsin inşAllah canım
- 6 Şubat 2018
- 11.220
- 14.582
- 298
- Konu Sahibi sofarsogood
- #33
Amin ecmain insallah canim Allah razı olsunAh kuzum kıyamam ona yaaa kuş zaten onlar yaaa.. Minik kuşlar onlar yavru kuşlar
- 6 Şubat 2018
- 11.220
- 14.582
- 298
- Konu Sahibi sofarsogood
- #34
Merhaba tekrardan bugün cocuk doktoru eğer cocugunuzda biyotin sorunu varsa dedi 2.gebelikte amniyosentez yapilacak dedi. Genetik hastalıklara o şekilde bakıldığını bilmiyordum ben sadece down icin bakıyorlar zannediyordum. Size boyle bir sey söylendi mi..Iciniz rahat olsun.Benimkiler ikizdi.Biri kucuk kalinca 2 kilonun altinda zaten gelisimleri 34 te durmustu.Doktor buna bagli olabilecegini de soyledi.Nitekim fsh degeri de yuksekti ama birkac hafta icinde 2.topuk kaninda normale dondu ama biyotinidaz kaldi oyle sonra hemen basladik iste bioak a .Evet genetik sonucuna gore bize de bakicaklar...Ben ilk ogrendigimde saglik ocagindaydim.Doktorumuz harika bir doktordur.Lohusaligin da etkisiyle hungur hungur aglamistim.Doktorumuz,topuk kaninda bakilanlarin tedavisi var ki bakiliyor ve erken tedaviyle hastaligin onune geciliyor,caresi var yani demisti.O zaman bir nebze rahatlamistim.Uludagdaki docent hocamiz da cok iyi ,O da hep olumlu konusuyor.Bir de saclari da baya baya cikti
- Konu Sahibi sofarsogood
- #35
ama yine biyotinidaz eksikliği bulunursa aldırmayı mı düşünüyorsunuz ki? neden anne karnında iken tanı konulması gereksin? dogum sonrası hemen genetik kan ve topuk kanı gider o daha kolay değil mi?
- 20 Ocak 2008
- 15.263
- 32.183
- 1.123
- Konu Sahibi sofarsogood
- #36
Hic oyle bir sey demedi doktorumuz bize.Amniyosentez sadece down a bakmiyor.Bence kafanizi bulandirmayin bunlarla.Hem ne demek yapilacak.Amniyosentez o kadar riskli bir islem ki..Hic takilmayin.Benimkiler ikiz.Birinde var digerinde yok mesela.Illa olacak diye bir sey yokki.
- 6 Şubat 2018
- 11.220
- 14.582
- 298
- Konu Sahibi sofarsogood
- #37
Bende öyle söyledim riskli bir işlem degil mi o dedim riski cok değilmiş gibisinden bir örnek verdi ama ben zaten 2.cocugu düşünmüyorum hani olur da düşünürsem iyice kafam bulanıcak galiba.
- 6 Şubat 2018
- 11.220
- 14.582
- 298
- Konu Sahibi sofarsogood
- #38
Yok ben öyle bisey düşünmem tabiki ama bana bile bile dünyaya engelli cocuk getirir misin gibi bisey dedi belkide bu biyotidinaz baska genetik hastalıklar gibi 2.cocuk ta falan daha mi kötü oluyor ki anlamadim ki açıkçası cok üzerinde de durmadım ama öyle diyince şaşırdım. Ben zaten düşünmüyorum hic. Hatta hic istemiyorum 2.cocuk falan ama belki zamanla düşüncem değişebilir boyle engeller cikar sa üzülürüm.
- 6 Şubat 2018
- 11.220
- 14.582
- 298
- Konu Sahibi sofarsogood
- #39
Merhabalar iyi aksamlar size yazmak istedim. Bizim sonucumuz cıktı ama genetik sonuc çıkmadı. Biyotinidaz enzim sonucu sinirda düşük çıkmış.
Idrar testi iyi cikmis herhangi bir asit atılımı falan yokmus. Taşıyıcı olabilir persiel dediğimiz kısmi taşıyıcı olabilir dedi doktor genetik sonucu bekleyelim dedi aynı dozdan devam dedi. Içim rahatladı. Bir de merak etmeyin tedavisi kolay ve yaygın olan bir hastalık ama tedavisi kolay dedi ..
- 20 Ocak 2008
- 15.263
- 32.183
- 1.123
- Konu Sahibi sofarsogood
- #40
Selamlar.Bizim de seyrimiz sizinko gibi.Kac cikmis degeri ? Biz de hala randevu alamadik yoksa kanlarimiz verildi sadece.rapor.edilecek genetik sonucumuz ama.korkudan gidemiyoruz fakulteye.Simdilik cok sukur agir biyotinidaz eksikligi belirtilerinin hicbiri yok.Saclari bile cikti oglumun o kadar.biyotine ciksin artik
Biyotin ilac olmadigi icin vitsmin oldugu icin benim icim rahat.Tedavisi olan bir durum...Allah beterinden korusun.Sira beklerken ne metabolik rahatsizligi olan bebek,cocuklar var.Insan sukrediyor
Benzer Konular
