Bebek Aylık Gelişimi, Aşı Takvimi Tüberoskleroz +İnfantil Spazm

beril84 .!.:

merhaba canım
benimde şu an 9 aylık bir oğlum var 7 aylıkken rahatsızlandı ve hastaneye yattık 1 hafta kadar şekeri 280 e çıkmıştı sürekli kan almalar tahliller sonra hastanede yattığımızın 2. günü oğlumda değişik bir hareket başladı silkinme hareketi yapıyordu ve bunu yaparken kafası sürekli öne doğru eğiliyordu çok tedirgin oldum tabiki sonra nette araştırdım ve infantil spazm denilen bir hastalığın belirtisi olabileceğini öğrendim sonra benim bir kuzenim var sara hasatalığına yakalandı 8 yaşlarında onun istanbulda gittiği doktor vardı gerçekten bu doktor şuan türkiyede bu işi yapan en iyi doktor cerrahpaşa tıp fakültesinde ana bilim dalı başkanı çocuk nöroloji uzmanı "Ayşin Dervent" ben oğlumu hemen götürdüm uyku eeg si çekildi ve şükür ki infantil spazm değilmiş sadece korkudan kaynaklı bir hareket dedi tavsiye ederim çünkü tedavi sonucu kuzenimin epilepsi hastalığı geçti çok iyi doktordur nette de araştırabilirsin Rabbim tez vakitte sağlık sıhhat versin canım....

Genişletmek için tıkla...

fexafen .!.:

Nurcan benim oğlum da 9 aylık ve ona da geçen hafta tuberoskleroz tanısı kondu, sabril diye bir ilaç başlandı. Şu anda gelişim geriliği ve nöbetleri var. 2 gün sonra beyin mrg si çekilecek. Desteksiz oturamıyor. Hece çıkarmıyor. Ayaklarını basmıyor bile henüz(((( . Çok üzülüyorum. Sabril sonrası da 1 haftadır bütün gün uyuyor zaten. Senin bebeğin şu an nasıl? insan ne yapacağını şaşırıyor. Allah hepimizin yardımcısı olsun(((

Genişletmek için tıkla...

ysmnutku .!.:

fexafen merhaba canım bizde oğlumda sabrili denedik hemde yan etkisine rağmen bize noroloji uzmanımız sabril ilk ilacı ama en büyük yan etkisi gözün görüş alanında daralma yapıyor bazı bebeklerde nöbetleri keser dedi ama olmadı bizim nöbetlerimizi kesmedi aksine fazlalaştırdı.Oğlum sabrili kullanırken sadece uyuyor uyanıp nöbet geçiriyor sonra gene uyuyordu inşallah senin kuzunda işe yarar canım nöbetler durursa gelişimde belki biraz yoluna girer diye düşünüyorum allah yavrularımıza şifa versin inşallah.......

Genişletmek için tıkla...

ysmnutku .!.:

merhaba benim oğlumda tüberoskleroz hastası biz doğar doğmaz biliyorduk hastalığını, ben çapada doğum yaptım oğlum 1 aylıkken mr sonucunda kesinleşti zaten çok büyük bi kalp problemiyle doğmuştu kalbindede rabdamyomlar vardı şükür onlar kayboluyor ve geçicek şuan 11 aylık ama hala desteksiz oturamıyor çapadaki yoğun bakım dr dirençli nöbetler başlarsa yatalak bile olabilir demişti bu beni kahrediyor. nöbetleri 2 aylık karma aşı sonrası başladı convulex şurup başladık nöbetler kesildi ve 5 aylık yine nöbet geçirmeye başladı sabril denedik benim hareketli neşeli oğlum gitti yerine nöbet geçiren ve sadece uyuyan bir bebek geldi, ilacı kesip topamax başladık hareketleri yerine geldi ama nöbetler kesilmedi sonra rivotril damla başladık ki başlamaz olsaydık çocuğumun bütün kasları mahvoldu yürüteçte bile yürüyemiyor artık şimdi onuda kesiyoruz bakalım sonumuz ne olucak bir sürü ilaç denedik ve hala nöbetlerini kesemiyoruz benim sormak istediğim bebeğinin gelişimi şuanda nasıl ve nöbetleriniz durdumu noroloğunuz nasıl bir yol izliyor ve hangi ilaçları kullanıyorsunuz bana bu konuda yardımcı olursan çok sevinirim.Allah bizim bebeklerimize acil şifalar göndersin bu mübarek miraç kandilinde Amin.

Genişletmek için tıkla...

fexafen .!.:

Bize doktor fizik tedavi alması gerek yoksa motor gelişimi bir noktada takılıp kalır daha ileri gidemez dedi,

Genişletmek için tıkla...

fexafen .!.:

Evet canım doktor söyledi görme ile ilgili ciddi yan etkisi var diye. Ama kullanmazsanız ve nöbetler devam ederse beyin hasar görebilir ve görmeyi tamamen kaybedebilirsiniz dedi. inşallah işe yarar nöbetler kesilir

Genişletmek için tıkla...

ysmnutku .!.:

İnşallah nöbetleri kesilir canım kendi kuzumla birlikte bütün kuzulara dua ediyorum.Bizim dr nöbetler 15 dk bulursa beyin hasar görür diazem fitille müdehale edin dedi nöbeti her başladığında satte bakıyorum 15 dk geçmesin diye ve allah'a dua ediyorum.

Genişletmek için tıkla...

fexafen .!.:

Ben ankarada meral topçuya gidiyorum. Meral hoca her nöbet(infantil spazmsa) kısa veya uzun beyne zarar verir dedi Bir de EEG çok önemliymiş. Düzelmezse de hasar devam ediyormuş. Sana özelden telimi göndereyim, arada bilgi alışverişi yaparız. Sen hangi şehirdesin.

Genişletmek için tıkla...

fexafen .!.:

Sistem özel mesaj atmama izin vermedi

Genişletmek için tıkla...

ysmnutku .!.:

Merhaba canım minik melek nasıl nöbetleri durdumu bizde bugün utkuyu aylık kontrole götürdük biraz keyifsizdi kaç gündür giremedim siteye artık kafam alalk pullak oldu utkunun nöbetlerinin tarzı değişti çocuk dr utkuda west sendromundan şüpheleniyor.Ağustos'ta izmire götürücez yeni noroloğa bakalım o nediycek.Eyer westliyse iğnesi var %50-70 o iğneyle düzelir diyor.seninle tlf bilgi alışverişinde bulunmayı bende çok isterim Malesef benimde özel mesaj atmama izin vermiyor.bu arada minik meleğinin ismi ne? Ben balıkesirliyim canım.

Genişletmek için tıkla...

fexafen .!.:

Doktorlar da farklı farklı şeyler söylüyorlar, insanın kafası karışıyor , bizim doktorumuz tuberosklerozda beyin tutulumu varsa west sendromu ile birlikte görülür dedi. Yani oğlumda west sendromu+tuberoskleroz birlikte olduğunu söyledi. 15 gündür nöbet geçirmedi oğluşum, inşallah bir daha geçirmez. İsmi ibrahim. Başlığı açan arkadaş da balıkesirli sanırım. Profilinden gördüm. Utku nun EEG si nasıl canım. Biz 2. yi 10 gün sonra çektircez.

Genişletmek için tıkla...

usare .!.:

öncelikle hepinize geçmiş olsun arkadaaşlar.bu hastalık hakkında hiçbir bilgim yok.nsl anladınız bebğinizin bu halini yani nöbet geçiriyo demişsiniz nsl oluyor biraz bilgi verirmisiniz.benimde 55 günlük bir kızım var bazen çok sinirleniyo emerken hem emmek istiyo süt gelincede kızıyo....bazen bu şekilde huysuzluk yapıyo bu normalmi...

Genişletmek için tıkla...