Hematoloji - Kan bilimi Aranızda FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) olan var mı?

Ya herkes ilaca başladıktan sonra hafifledi diyor ama benim atakların arası açıldı evet ama çok şiddetli geçiriyorum ben ölüyorum zannediyorum üstelik iki gün çok şiddetli sürüyor sonra ağrılar biraz hafifliyor 1 hafta çekiyorum ben

denizyıldızı .!.:

Ya herkes ilaca başladıktan sonra hafifledi diyor ama benim atakların arası açıldı evet ama çok şiddetli geçiriyorum ben ölüyorum zannediyorum üstelik iki gün çok şiddetli sürüyor sonra ağrılar biraz hafifliyor 1 hafta çekiyorum ben

Genişletmek için tıkla...

Canım benim iş arkadaşımada 1,5 yıl önce senelerce acı çektikten sonra fmf teşhisi konuldu.Teşhis ankara hacettepede koyuldu.Teşhisten sonra kolsine ilacına başladı ama kontrollerinde görüldü ki bu ilaç sadece atak aralarını uzatıyor,şiddetini hafifletmiyordu.Bunun üzerine arkadaşıma fransadan özel ilaç getirtildi.Şimdi hem fransadan getirilen özel ilacı hemde kolsin ilacını kullanıyor ve atakları artık hafif geçiyor.Belki sanada bu ilacın faydası yetersiz geliyordur ve ek ilaç alman gerekiyordur.Bi araştır derim ben yerimseniben

benim eşimde var FMF onunda 8 ayda konuldu teşhisi önce herşey yapıldı bütün tahlililer ultoronlar tomografiler yok yok bişey yok en sonunda bi doktor buldu bizim evlenmemize yakın çıkmıştı fakat doktoru genetik ama en çok 30-40 yaşları arasında çıkar demişti bizde de öle oldu 40 yaşından sonra ataklar iyice azalır dedi ve bize sölediği bu ataklar aşırı stresten sonra ve vücut direncinin düştüğü zamanlarda çıkar ve aynen öle oluyo

TuRuNCu .!.:

Canım benim iş arkadaşımada 1,5 yıl önce senelerce acı çektikten sonra fmf teşhisi konuldu.Teşhis ankara hacettepede koyuldu.Teşhisten sonra kolsine ilacına başladı ama kontrollerinde görüldü ki bu ilaç sadece atak aralarını uzatıyor,şiddetini hafifletmiyordu.Bunun üzerine arkadaşıma fransadan özel ilaç getirtildi.Şimdi hem fransadan getirilen özel ilacı hemde kolsin ilacını kullanıyor ve atakları artık hafif geçiyor.Belki sanada bu ilacın faydası yetersiz geliyordur ve ek ilaç alman gerekiyordur.Bi araştır derim ben yerimseniben

Genişletmek için tıkla...

acaba bu ilacın adını öğrenebilir misin:)
şimdiden teşekkürler

herbaryum .!.:

acaba bu ilacın adını öğrenebilir misin:)
şimdiden teşekkürler

Genişletmek için tıkla...

İlaç colchicum ama fransadan geldiği için fransız colchicum deniliyor .Dozajları falan farklı oluyormuş bunun.Bence önce dr.nuza danışın derim benyerimseniben

TuRuNCu .!.:

İlaç colchicum ama fransadan geldiği için fransız colchicum deniliyor .Dozajları falan farklı oluyormuş bunun.Bence önce dr.nuza danışın derim benyerimseniben

Genişletmek için tıkla...

canım eşim sorduda kendisi doktor ve kolsinin etken maddesi olan kolşisinle ilgili bi ilaç mı yoksa farklı bi ilaç mı merak etmişfisfisfis
sanırım kolşisinden başkada ilacı yokmuş :1no2:
ondan sordum araştırıcaz:)))

Colc*hi*cum-Dispert Dra*jeDr. F.Frik

Kol*şi*sin

Ambalaj: 0.5mgx50 dra*je*.

End.:Akut ve kro*nikgut (dam*la) has*ta*lı*ğı, a*i*le*vi ak*de*niz a*te*şi te*da*vi*si ve Beh*çetsend*ro*mu*na yar*dım*cı o*la*rak kul*la*nı*lır.

Kontr.E.: Kol*şi*si*ne kar*şı a*şı*rı du*yar*lı*ğıo*lan*lar*da ve cid*di gast*ro*in*tes*ti*nal, re*nal, he*pa*tik ve*ya kar*di*yakra*hat*sız*lı*ğı o*lan*lar*da, kan disk*ra*zi*le*ri o*lan*lar*da kont*ren*di*ke*dir.

Uyar.: İn*san*lar*da sper*ma*to*je*ne*zi o*lum*suzyön*de et*ki*le*di*ği sap*tan*mış*tır. Yaş*lı*lar*da ve güç*süz has*ta*lar*da dik*kat*le kul*la*nıl*ma*lı*dır.

Yan E.:U*zun sü*rekul*la*nı*mı*na bağ*lı o*la*rak, ke*mik i*li*ği dep*res*yo*nu ve ap*las*tik a*ne*mi,ag*ra*nü*lo*si*toz ve*ya trom*bo*si*to*pe*ni kay*de*dil*miş*tir. Pe*ri*fe*ralnev*rit, pur*pu*ra mi*yo*pa*ti, saç dö*kül*me*si, re*ver*sibl a*zos*per*mi, der*ma*toz*lar,a*şı*rı du*yar*lık re*ak*si*yon*la*rı, kus*ma, di*ya*re, ab*do*mi*nal ağ*rı, mi*debu*lan*tı*sı gö*rü*le*bi*lir.

Etkileş.: Al*kol ve kol*şi*si*nin bir a*ra*dakul*la*nı*mı, ö*zel*lik*le al*ko*lik*ler*de gast*ro*in*tes*ti*nal tok*si*si*teris*ki*ni ar*tı*rır. An*ti*enf*la*ma*tu*var a*nal*je*zik*ler, nons*te*ro*i*dalan*ti*enf*la*ma*tu*var i*laç*lar, lö*ko*pe*ni, trom*bo*si*to*pe*ni ve*ya ke*miki*li*ği dep*res*yo*nu ris*ki*ni ar*tı*ra*bi*lir. An*ti*ne*op*las*tik, si*to*li*tiki*laç*lar ve*ya bu*me*ta*nid, di*a*zok*sit, tiyazit gru*bu di*ü*re*tik*ler, e*tak*ri*nika*sit, fu*ro*se*mid, me*ka*mi*la*min, pi*ra*zi*na*mid ve*ya tri*am*te*ren se*rumü*rik a*sit kon*sant*ras*yon*la*rı*nı ar*tı*ra*bi*lir ve pro*fi*lak*tik gut te*da*vi*si*ninet*kin*li*ği*ni a*zal*ta*bi*lir. Kol*şi*sin, i*laç*la*rın ne*den ol*du*ğu kandisk*ra*zi*le*ri*nin, ke*mik i*li*ği dep*re*san*la*rı*nın ve rad*yas*yon te*da*vi*si*ninne*den ol*du*ğu ke*mik i*li*ği*ni dep*re*se e*di*ci et*ki*le*ri*ni ar*tı*ra*bi*lir.Bir*lik*te kul*la*nı*mı, di*ğer tok*sik he*ma*to*lo*jik et*ki ris*ki*ni de ar*tı*ra*bi*lir.Kol*şi*si*nin kro*nik o*la*rak ve*ya yük*sek doz*lar*da uy*gu*lan*ma*sı B12vi*ta*mi*ni*nin e*mi*li*mi*ni a*zal*ta*bi*lir.

Doz Önerisi: A*kut ol*gu*lar*da yak*la*şık 1’er sa*at a*ray*la gün*de6-7 dra*je alı*nır. Ha*fif di*ya*re o*lun*ca*ya ka*dar doz yük*sel*ti*le*bi*lir.A*kut gut kriz*le*ri*ni ön*le*yi*ci o*la*rak gün*de ve*ya günaşırı 1-3 dra*je a*lı*nır.24 sa*at*te 4 mg a*şıl*ma*ma*lı*dır.

bi garip yazı oldu bu
kopyala yapıştır yaptım ama
yani anlaşılan bizim kolsinin aynısı:))

SadeceAsk .!.:

Arkadaşlar aranızda bu hastalığı taşıyan , çare bulabilen veyada atak geciktirici bir yöntem, antibiyotik bulan var mı? cevaplarınızı bekliyorum...

Genişletmek için tıkla...

:çok üzgünüm:evet arkadaşım bu hastalığı taşıdığı tanısı konulan bir oğlum var henüz kesin değil deniliyor ama yüzde 60 oranla belirtileri tutuyor...çok zor bir hastalık ataklarıda öyleAllahım bana ve benim durumumda olan herkeze yardım etsin senağlama

bu linkten devam edebilirsiniz yerimseniben

http://www.kadinlarkulubu.com/aranizda-fmf-ailevi-akdeniz-atesi-olan-var-mi-t24445/index.html

herkese geçmişolsun gerçekten zor bir hastalık benimde eşim fmf hastası yaklaşık 1 sene evvel yapılan tetkikler ve gen testi sonucu tanı kesinleşti 2 geninde mutasyon mevcut bu hastalığın belirtilerini taşıyan herkes bence ilk önce gen testi yaptırmalı hangi geninizde mutasyon olduğuda çok önemli eşimdeki bozuk genler m 694v v726a mesela m694v gen bozukluğunu taşıyanlarda amolodioz(protein kaçağı organlara çökerek organın işlevini tehlikeye sokuyor) vakası daha sık görülüyomuş o yönden daha tehlikeli ama v726a gen bozukluğu daha ılımlı amolodioz vakası sık görülmüyomuş arkadaşlar maalesef bu hastalığın tedavisi yok mecburen bununla yaşamaya alışmak zorunda kalıyosunuz en önemlisi kolsişini aksatmamak düzenli uyku sağlıklı beslenme soğuk ve sıcaktan korunmak mümkün olduğunca stresten uzak kalmaya çalışmak çünkü streste atakları tetikleyici bir faktörmüş birde size tavsiyem aileselakdenizateşi.com sitesi gerçekten bu dertten müzdarip olan insanlarla dolu çok faydalı bilgiler edinebiliyosunuz bu sitenin kurucularından birsel ağca kendisi almanyada yaşayan ve bu hastalık yüzünden 33 yaşında malülen emekli olmuş bir bayan hatta bu hastalıkla başına gelen rahatsızlıkları bir kitapta toplamış herkese ataksız günler diliyorum ALLAH beterlerinden korusun bu hastalıkla yaşamaya alışmak zorundayız

buarada söylemeyi unuttum colcihum dispert kullananlar üstündeki kırmızı boya eşimin karaciğer enzimlerini çok yükseltti daha sonra ilacın üstündeki boyayı yıkayarak kullanmaya başladı enzimler biraz düştü daha sonra fransız kolsişinin daha etkili olduğunu duyduk çünkü colcihum dispert 0.5 mg fransız kolsişin 1 mg allahtan bu fransız ilacı temin edebileceğimiz bir yer bulduk ve eşim bunu kullandıktan sonra baya fark etti nerdeyse hiç atak geçirmiyor isilik dökmüyor vs

Merhaba arkadaşlar benim eşimde FMF hastası M6801 gen sonucu.Günde üç adet kolşisin kullanıyor.İçinizde eşi FMF olupta çocuk sahibi olan varmı? Çocukta çıkma olasılığı nedir?Deneyim ve bilgilerinizi benimlede paylaşırsanız çok sevinirim...Hepinize şimdiden teşekkürler.a.s.

Çok zor bir hastalık hem atakları hem moral allah hepimiizn yardımcııs olsun.

benim eşimde hasta bebeğğimiz var işte ama 5 yaşından önce ne olacağı belli değil... eger sen bu hastalığın taşıyıcısıysan bebeğinin fmf olma şanşı %50, ama sen taşıyıcı değilsen bebeğin hasta değil sadece taşıyıcı olarak doğacak inşallah bebeklerimiz hasta olmazlar ya offffffffffffff babası yeterince çekiyor o çekmesin bari...

SadeceAsk .!.:

benim eşimde hasta bebeğğimiz var işte ama 5 yaşından önce ne olacağı belli değil... eger sen bu hastalığın taşıyıcısıysan bebeğinin fmf olma şanşı %50, ama sen taşıyıcı değilsen bebeğin hasta değil sadece taşıyıcı olarak doğacak inşallah bebeklerimiz hasta olmazlar ya offffffffffffff babası yeterince çekiyor o çekmesin bari...

Genişletmek için tıkla...

Evet hayatım eşimle biz akrabayız uzaktan...Ama ban test yapılmadı henüz .Pek bi belirtileri yok bende eşimden biliyorum etkilerini karın ağrısı hele o düşmeyen ateş.Allah hepimize yardım etsin hasta değilim ama eşim çekerken yanında bende çekiyorum.M6801 GENİ naıl sizce senin eşinin hangi mutasyon?

Canım bende kızkardeşimde ve ablamda akdeniz anemisi taşıyıcısı olduğumuzu söyledi dr. bir sürü test yaptık sonuç bu çıktı şuanda tam olarak ne olduğunu anlmaış değilim taşıyıcı olmak kötü bişeymi onuda anlamadım dr 3 eylüle randevu verdi gidip ayrıntılı olarak konuşacağız.Biz bu testleri tüm aile bireyleri olarak yaptırdık nedenide kızkardeşimin hamileyken bebeğinin karnında ölmesi fakat tek neden tabikide bu değil kardeşimde ciddi derecede kan düşüklüğü ortaya çıkınca bebeği alamadılar bir kaçgün sürekli hastanede kan üniteleri verildi sürekli olarak bebek alındıktan sonra dr bunu bir araştırmamız gerek kansızlığının nedeni ne acaba dedi bu araştırma sürecinde tüm aile bireylerinden kan tahlilleri bir sürü testler falan istedi dün sonuçları almış kardeşim ve dr a göstermiş dr da ailede sadece kardeşimde bende ve ablamda akdeniz anemisi taşıyıcısı olduğumuza dair teşhis koymuş.Şimdi bana bu konuda bıraz bilgi verirmisin arkadaşım rica etsem acaba.Yani bebek düşünüyoruz ama şuanda kafam allak bullak oldu ya bebeğime bişey olursa diye.

karakızz .!.:

Canım bende kızkardeşimde ve ablamda akdeniz anemisi taşıyıcısı olduğumuzu söyledi dr. bir sürü test yaptık sonuç bu çıktı şuanda tam olarak ne olduğunu anlmaış değilim taşıyıcı olmak kötü bişeymi onuda anlamadım dr 3 eylüle randevu verdi gidip ayrıntılı olarak konuşacağız.Biz bu testleri tüm aile bireyleri olarak yaptırdık nedenide kızkardeşimin hamileyken bebeğinin karnında ölmesi fakat tek neden tabikide bu değil kardeşimde ciddi derecede kan düşüklüğü ortaya çıkınca bebeği alamadılar bir kaçgün sürekli hastanede kan üniteleri verildi sürekli olarak bebek alındıktan sonra dr bunu bir araştırmamız gerek kansızlığının nedeni ne acaba dedi bu araştırma sürecinde tüm aile bireylerinden kan tahlilleri bir sürü testler falan istedi dün sonuçları almış kardeşim ve dr a göstermiş dr da ailede sadece kardeşimde bende ve ablamda akdeniz anemisi taşıyıcısı olduğumuza dair teşhis koymuş.Şimdi bana bu konuda bıraz bilgi verirmisin arkadaşım rica etsem acaba.Yani bebek düşünüyoruz ama şuanda kafam allak bullak oldu ya bebeğime bişey olursa diye.

Genişletmek için tıkla...

Öncelikle akdeniz anemisi korkulacak bir hastalık değil ırsi bir hastalık endişe etme önemli olan iki taşıyıcı insanın evlenmesi o zaman doğacak çocugun %25 hasta %25 sağlıklı ve %50 taşıyıcı riski var eger sadece sen taşıyıcıysan çocukta senin gibi sadece taşıyıcı olabilir yani %50ya taşıyıcı yada %50 sağlıklı olacaktır korkmaya gerek yok .. Talasemili hastalar solgun halsiz ve iştahsız olur.Hasta çocuk tedavi görmezse gelişme geriliği karaciğer ve dalak büyümesine bağlı karın şişliği ve yüz kemiklerinde şekil bozuklugu olur.Tedavisi pahalı ve zahmetlidir birey yaşam boyunca 3-4 haftada bir kan almak zorundadır.Sürekli kan alımına bağlı vücutta demir birikir.Aşırı demir birikimi kalp karaciğer ve diğer organlarda tahribata neden olur.Bebek doğmadan önce gebelikte 8-22 haftalar arası Dna incelemesi yapılır sağlıklıysa sorun yok hastaysa anne ve baba onayı ile düşük yaptırılır.
Geçmiş olsun canım sonuçtan haberdar edersen sevinirim