- 14 Şubat 2019
- 2.315
- 2.620
- 39
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #81
Çok teşekkür ederim
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Müsküler Distrofi (genetik kas hastaları) hastası olan var mı?
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- Başlangıç Tarihi
- 14 Şubat 2019
- 2.315
- 2.620
- 39
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #82
Nasıl yani ÖTV indirimden faydalanamıyomusun ben oluyor diye biliyorum
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #83
Merhaba oncellikle çok geçmiş olsun Rabbim şifa versin insallah. Benim babam da kas hastasi ayni sizin gibi sikayetleri var yürüme güçlüğü sirt boyun agrilari arabaya binerken dahi bacagini kendi atamiyo bunun gibi izmir dokuz eylülde ihsan hoca var o iyi ilgilenmisti kan degisimi yaptilar tedaviye olumlu sonuc verdi ama halsizlik yaptı nihayetinde. Bu hastaliginda diger hastaliklarda olmasi gerektigi gibi morale ihtiyaci var yalniz olmadiginizi bilin diye anlattim. Rabbim tez zamanda iyi etsin nerde varsa.
- 14 Şubat 2019
- 2.315
- 2.620
- 39
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #84
Aminn canım çok teşekkür ederim
Babanın tam teşhis neydi hangi tip o da müsküler distrofi mi?
- 31 Mart 2022
- 2.035
- 1.634
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #85
Manuel ehliyette faydalanılmıyor. Tertibatlı ehliyet olmalıNasıl yani ÖTV indirimden faydalanamıyomusun ben oluyor diye biliyorum
- 14 Şubat 2019
- 2.315
- 2.620
- 39
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #86
Tertibatlı ehliyet dediğin özel donanımlı araçlar için olan mı?
- 31 Mart 2022
- 2.035
- 1.634
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #87
Evet engel durumuna göre düzenlenen araçlar için olan ehliyet. Bu ehliyetle manuel ya da otomatik araç kullanamıyoruz.
- 28 Nisan 2008
- 24
- 4
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #88
GeKk nın güzel hatunları merhaba;
Önceki konumu hatırlayanlar bilirler konjenital müsküler distrofi bethlem miyopati hastasıyım…
Hastalığım hakkında belirtileri v.s teşhis konulması ile ilgili kısa bi özet geçiyorum.
Öncelikle annemi MS ten kaybettiğim için hep MS araştırması yapıldı bu yüzden teşhiste bu kadar gecikildi diye düşünüyorum…(çünkü belirtiler MS le çok aynı)
Yaşadığım il de7-8 yıldır gitmediğim Dr kalmadı özel, devlet hepsine gittim hep şikayetlerimi anlattığımda tetkikler tahliller mr lar falan derken MS diilsin deyip gönderiyorlardı.En son özel bi hastanenin chek up paketini yaptırdım yine ufak tefek şeyler dışında eller tutulur bişiy çıkmadı.Aynı hastanenin nöroloji Dr na gittim hazır gitmişken detaylı muayene sonrası ve mr çekti ama mr da bişiy çıkmadı ama yüzde 90 MS sin dedi ve beni burda fakülte de sadece MS hastalarına bakan Prof bi hocaya kağıt yazıp yönlendirdi.Gittim yine tahliller falan 6 ay da öyle geçti Dr yine MS diilsin dedi ve ben isyan ettim Dr a peki neden ben bu kadar kas güçsüzlüğü çekiyorum,merdiven çıkamıyorum, yüksek kaldırım çıkamıyorum,oturduğum yerden kalkamıyorum vs bir sürü şey dedim.Dr da ben kas hastalığından şüphelendim dedi ve burda yapabileceğimiz bütün tahliller yapıldı bunun için Ankara ya da İstanbul’a gitmen gerekiyor dedi Ersin Tan diye bir Dr önerdi.
Ankara’ya gittim ve Ersin hocamın muayenesi ve doğru tetkikler istemesi üzerine miyotonik distirofi diye bi hastalık olduğu söylendi genetik wes testi yaptırdım 6 ay sonra sonuç müsküler distrofi bethlem miyopati çıktı.
Sorum şu ki hastalığım hakkında Dr la telefonda konuştuğum kadar bilgiye sahibim. Sizlerde yada yakınlarında bu hastalık (genetik kas hastalığı) olan var mı?
Beni,bizi neler bekliyor?
Tedavi fizik tedavi dışında( ömür boyu) başka tedavisi yok ilacı bile yok …
Birbirimizi bilgilendirelim bilen varsa lütfen yazın.
Şimdiden teşekkür ederim, 2 yaşında ve 5 buçuk yaşında iki oğlumdan fırsat buldukça yazıcam
Birbirimize umut olalım…
Geçmiş olsun. benim iki oğlumda da Limb-Girdle Musküler Distrofi 2A var.Kk nın güzel hatunları merhaba;
Önceki konumu hatırlayanlar bilirler konjenital müsküler distrofi bethlem miyopati hastasıyım…
Hastalığım hakkında belirtileri v.s teşhis konulması ile ilgili kısa bi özet geçiyorum.
Öncelikle annemi MS ten kaybettiğim için hep MS araştırması yapıldı bu yüzden teşhiste bu kadar gecikildi diye düşünüyorum…(çünkü belirtiler MS le çok aynı)
Yaşadığım il de7-8 yıldır gitmediğim Dr kalmadı özel, devlet hepsine gittim hep şikayetlerimi anlattığımda tetkikler tahliller mr lar falan derken MS diilsin deyip gönderiyorlardı.En son özel bi hastanenin chek up paketini yaptırdım yine ufak tefek şeyler dışında eller tutulur bişiy çıkmadı.Aynı hastanenin nöroloji Dr na gittim hazır gitmişken detaylı muayene sonrası ve mr çekti ama mr da bişiy çıkmadı ama yüzde 90 MS sin dedi ve beni burda fakülte de sadece MS hastalarına bakan Prof bi hocaya kağıt yazıp yönlendirdi.Gittim yine tahliller falan 6 ay da öyle geçti Dr yine MS diilsin dedi ve ben isyan ettim Dr a peki neden ben bu kadar kas güçsüzlüğü çekiyorum,merdiven çıkamıyorum, yüksek kaldırım çıkamıyorum,oturduğum yerden kalkamıyorum vs bir sürü şey dedim.Dr da ben kas hastalığından şüphelendim dedi ve burda yapabileceğimiz bütün tahliller yapıldı bunun için Ankara ya da İstanbul’a gitmen gerekiyor dedi Ersin Tan diye bir Dr önerdi.
Ankara’ya gittim ve Ersin hocamın muayenesi ve doğru tetkikler istemesi üzerine miyotonik distirofi diye bi hastalık olduğu söylendi genetik wes testi yaptırdım 6 ay sonra sonuç müsküler distrofi bethlem miyopati çıktı.
Sorum şu ki hastalığım hakkında Dr la telefonda konuştuğum kadar bilgiye sahibim. Sizlerde yada yakınlarında bu hastalık (genetik kas hastalığı) olan var mı?
Beni,bizi neler bekliyor?
Tedavi fizik tedavi dışında( ömür boyu) başka tedavisi yok ilacı bile yok …
Birbirimizi bilgilendirelim bilen varsa lütfen yazın.
Şimdiden teşekkür ederim, 2 yaşında ve 5 buçuk yaşında iki oğlumdan fırsat buldukça yazıcam
Birbirimize umut olalım…
- 14 Şubat 2019
- 2.315
- 2.620
- 39
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #89
Size de çok geçmiş olsun 
rabbim sizlere bağışlasın inşallah
Kaç yaşında çocuklarınız ?
Durumları nasıl?
Ailede olan var mı?kimden almış olduklarını biliyormusunuz?
rabbim sizlere bağışlasın inşallah Kaç yaşında çocuklarınız ?
Durumları nasıl?
Ailede olan var mı?kimden almış olduklarını biliyormusunuz?
- 28 Nisan 2008
- 24
- 4
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #90
Teşekkür ederim 6 12 yaşlarında teşhis oldular şimdi 27 ve 33 yaşındalar ikiside tekerlekli sandalye kullanıyor ailede çok eskiden aile büyüklerimiz akrabalarında var olduğun dan bahsettiler.Size de çok geçmiş olsun
Kaç yaşında çocuklarınız ?
Durumları nasıl?
Ailede olan var mı?kimden almış olduklarını biliyormusunuz?
- 14 Şubat 2019
- 2.315
- 2.620
- 39
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #91
- 28 Nisan 2008
- 24
- 4
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #92
- 28 Nisan 2008
- 24
- 4
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #93
Fizyoterebist geliyor hafta bir kaç kere onun dışında kendileri egzersiz çok yapmıyorlar. Yılda bir kez burda araştırma hastanesinde kas hastalıkları bölümü var kontrol için gidiyoruz.
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #94
Benim kaynım da 25 yaşında Spino seperallar Atakan hastası buna distoni de eşlik ediyo Allah hepsine şifa versin çok zor bi hastalık
- 28 Nisan 2008
- 24
- 4
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #95
Amin
- 14 Şubat 2019
- 2.315
- 2.620
- 39
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #96
Aynı bende öyle haftada2 kez fizyoterapist geldi eve bana öğretti program oluşturduk kendim yapıyorum şimdi ama kramplarım çok oluyor kollarımda bacaklarımda çok ağrı ve el ayaklarda kitlenme açamama yaşıyorum
Fizik tedaviyi aksatmayın kesinlikle
Kullandıkları herhangi bi ilaç var mı?
Çok üzüldüm rabbim şifa versin tez zamanda inşallah
Mevcut durumu nasıl?
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #97
Malesef kötü fakülte de çok iyi bi profesör takibini yaptı 8 ay sonra teşhisi koydu yüzde 96 engelli raporu var 2 ay önce çıktı çok çabuk ilerledi hastalığı beynin de hücre kaybı varmış yürüyüşü konuşması hareketleri çok geriledi Rabbim gençliğine bağışlasınAynı bende öyle haftada2 kez fizyoterapist geldi eve bana öğretti program oluşturduk kendim yapıyorum şimdi ama kramplarım çok oluyor kollarımda bacaklarımda çok ağrı ve el ayaklarda kitlenme açamama yaşıyorum
Fizik tedaviyi aksatmayın kesinlikle
Kullandıkları herhangi bi ilaç var mı?
Çok üzüldüm rabbim şifa versin tez zamanda inşallah
Mevcut durumu nasıl?
- 28 Nisan 2008
- 24
- 4
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #98
Biraz güçsüz kaldıkları için her hareketi yardım almadan yapamıyorlar.yıllardır düzenli Fizyoterebist geliyor. Ağrı kilitlenme olmuyor.devamlı kullandıkları ilaçları yok sadece durumlarına göre vitamin veriyorum D vitamini sürekli veriyorum.Aynı bende öyle haftada2 kez fizyoterapist geldi eve bana öğretti program oluşturduk kendim yapıyorum şimdi ama kramplarım çok oluyor kollarımda bacaklarımda çok ağrı ve el ayaklarda kitlenme açamama yaşıyorum
Fizik tedaviyi aksatmayın kesinlikle
Kullandıkları herhangi bi ilaç var mı?
Çok üzüldüm rabbim şifa versin tez zamanda inşallah
Mevcut durumu nasıl?
- 14 Şubat 2019
- 2.315
- 2.620
- 39
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #99
Rabbim şifa versin tez zamanda inşallah
Ailede başka kimsede varmı? Hasta olmasa bile taşıyıcı olunabiliyor
- 14 Şubat 2019
- 2.315
- 2.620
- 39
- Konu Sahibi Ebrulipapatya
- #100
Evet fizik tedavi kesinlikle aksatmayın
D vitamini ara ara bende kullanıyorum
