Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

bende ankaraya kontrole geldim idrarda protein çıktı oysa vanda daha yeni tahlil yaptırmıştım hiç öyle bir şey yoktu mutsuzum umutlarımı yitirdim biz hiç normal insanlar gibi yaşıyamıyaçagız allahım neydi günahım şarkısını söylüyorum neyse buda geçer hepinizi kocaman öpüyorum slede bu kadar hızlı hasta olarak kendimi kutluyorum

çok geçmiş olsun takma kafana çok fazla taktıkça daha başka sorunlarda çıkar sonra, ağrımız acımız olmadığı sürece takmamaya çalışmalıyız Allah daha beterlerinden korusun hepimizi..sevgilerimle..
 
arkadaşlar bu kulübü yeni farkettim.ben de 15 yıldır sle hastasıyım.antalya akdeniz üniv.'de tedavi oluyorum.burada kendi rahatsızlığımla ilgili arkadaşlarla yazışabilmek çok güzel.umarım beraber birbirimize destek oluruz.
 
ben 1993 yılında rahatsızlandım.ilk tedaviye ankara ssk hastanesinde oldum.daha sonra akdeniz üniv.de tedavimi devam ettiriyorum.benim de idrarımda yüklü miktarda protein var.quancyl,cell cept,prednol,calde vita,ator,dostinex,zefix kullanıyorum.2 ayda bir kontrole gidiyorum ama tahlillerim hala kötü.sizin de yazdığınız gibi moral çok önemli.hep gülmek lazım ama olmuyor hayat beraberinde bazen olumsuzlukları da getiriyor.
 
bende ankaraya kontrole geldim idrarda protein çıktı oysa vanda daha yeni tahlil yaptırmıştım hiç öyle bir şey yoktu mutsuzum umutlarımı yitirdim biz hiç normal insanlar gibi yaşıyamıyaçagız allahım neydi günahım şarkısını söylüyorum neyse buda geçer hepinizi kocaman öpüyorum slede bu kadar hızlı hasta olarak kendimi kutluyorum

ablacım geçmiş olsun çok üzüldüm
ama yapmamız gereken tek şey moralimizi yüksek tutup kendimize dikkat etmek!
umudunu kesme lütfen, o güzelim çocukların için hayata sıkı sıkı tutunman gerek onları düşün ve umutsuzluğa kapılma herşeye rağmen mutlu olmaya çalış arkadaşların da dediği gibi kafana takma sen ne kadar takarsan o kadar kötü olursun
inşallah bizde hayatı dolu dolu yaşarız tam istediğimiz gibi. bunun için umutsuz olmamak lazım
daha önce ne kadar umutsuz, içine kapanık, kendimden nefret eden, hayata tamamen küsen biri olduğumu yazmıştım. benim inandığım tek şey o umutsuzluk, hayata küsmem, kendimden nefret etmem bu hastalığa sebep oldu.yani hastalığa kendim davetiye çıkardım sıkıntı yaparak, şimdi o davetiyeyi yırtmaya kararlıyım bu hastalıktan kurtulacam Allah'ın izniyle buna inanıyorum. ben artık hiç umutsuz değilim. umutlu olduğumdan bu yana kendimi çok ii hissediyorum...
ayrıca aramıza yeni yeni arkadaşlar katılmış (hepiniz hoşgeldiniz!!)onlar bizden çok tecrübeli olmalı, çünkü bu hastalığa çok önceden yakalanmış olanlar var . onlar daha ii biliyor olmalı moralin ne kadar ii yönden etkili olduğunu....
hep mutlu kalın...
tüm hasta arkadaşlara Yüce Allah'tan şifa diliyorum....
 
obstinate sabah sabah bana kendimi hatırlattın aynen söylediklerine katılıyorum bende senin gibi kendimden nefret ederek kendimi başkalarıdan altta tutarak kendime kötü davrandım aslında çok büyük yanlış yaptım şimdi bende senin dediğin gibi hayata tutunutorum tutunmak kopmamak istiyorum önceden hayatla ilgili söylediğim sözler geliyo aklıma kendime inanamıyorum öyle tezatki şimdiki ve o zamanki düşüncelerim ama hayatta bende varım ve gittiği yere kadar bende burdayım zaten kaderci bi insanım Allah ne kadar ömür biçtiyse bize onu yaşıycaz hasta yada ii farketmiyo iki dakika önce yada sonra değil ne kadar varsa bu yüzden takmayın hiç bir şeyi kafanıza taktıkça insan kahroluyo hayat güzel yaşamaya bakın her koşulda elinizden geldiğince ...
 
merhaba ben 3 yıldır evliyim çocuğum yok.2 yıl önce doktorum sandimum diye bi ilaçla tedavi etmeye çalışırken ilaç yan etkide bulundu bianda 12 kilo birden aldım çok kötü bişekilde her yerim su topladı 18 gün hastanede tedavi gördüm ogün bugündür kendimi yeni yeni toparlıyorum doktorum kullandığım ilaçlar nedeniyle ve protein kaçağı yüzünden şuanda izin vermiyor.
 
ben 1993 yılında rahatsızlandım.ilk tedaviye ankara ssk hastanesinde oldum.daha sonra akdeniz üniv.de tedavimi devam ettiriyorum.benim de idrarımda yüklü miktarda protein var.quancyl,cell cept,prednol,calde vita,ator,dostinex,zefix kullanıyorum.2 ayda bir kontrole gidiyorum ama tahlillerim hala kötü.sizin de yazdığınız gibi moral çok önemli.hep gülmek lazım ama olmuyor hayat beraberinde bazen olumsuzlukları da getiriyor.

yıldızca aramıza hoşgeldin:) sanada çok geçmiş olsun....
kızlar benim bu aralarda eklemlerimde özellikle dizlerimde çok ağrılarım oluyo sizlerde de varmı bu sorun???bide ayak bileklerimde şişmeler meydana geliyor?
 
yıldızca aramıza hoşgeldin:) sanada çok geçmiş olsun....
kızlar benim bu aralarda eklemlerimde özellikle dizlerimde çok ağrılarım oluyo sizlerde de varmı bu sorun???bide ayak bileklerimde şişmeler meydana geliyor?

ablacım bende de geçen ay dizlerimde çok kötü şişlik ve morluk vardı ama şimdi çok şükür çok daha iiyim
bacaklarını iice dinlendir yüksek bi yere dayayarak dolaşımı sağlamalısın...inşallah geçer.
geçmiş olsun ablacım...
 
arkadaşlar ilk yazdığım yazıda olduğu gibi ben 15 yıldır sle ile mücadele ediyorum.doktorlar bu hastalığın tedavisinin ömür boyu devam edeceğini hep söyler dururlar.en son yaklaşık 2 sene kadar önce antalya'da özel bir hastanede bir doktor benim için iyileştirse iyileştirse cerrahpaşa'daki şöhret bey iyileştirir dedi.biz de bunun üzerine eşimle şöhret bey'den bir randevu alarak istanbul'a gittik.şöhret beyin muayenehanesine gittik.yanımızda da tüm tahlil sonuçları ve raporlarımızı da götürdük.şöhret bey sanırım ya çinli ya da türkistanlı.türk vatandaşlığına geçmiş.kendisi akapunktur ve bal arılarının yardımıyla(bal arılarının iğneleriyle vücudun çalışmayan noktalarını çalıştırmak düşüncesinde olduğunu söyledi) %80 iyileştirebileceğini söyledi.tabi bu arada türkistan sınırından getirilecek bitkilerle bir de karışım yapacağını söyledi.tedavinin maliyeti biraz yüksek çıkınca ve de kafamız karışınca düşünmedik.insan çaresiz kalınca çareyi bazen farklı yerlerde arayabiliyor.
 
arkadaşlar ilk yazdığım yazıda olduğu gibi ben 15 yıldır sle ile mücadele ediyorum.doktorlar bu hastalığın tedavisinin ömür boyu devam edeceğini hep söyler dururlar.en son yaklaşık 2 sene kadar önce antalya'da özel bir hastanede bir doktor benim için iyileştirse iyileştirse cerrahpaşa'daki şöhret bey iyileştirir dedi.biz de bunun üzerine eşimle şöhret bey'den bir randevu alarak istanbul'a gittik.şöhret beyin muayenehanesine gittik.yanımızda da tüm tahlil sonuçları ve raporlarımızı da götürdük.şöhret bey sanırım ya çinli ya da türkistanlı.türk vatandaşlığına geçmiş.kendisi akapunktur ve bal arılarının yardımıyla(bal arılarının iğneleriyle vücudun çalışmayan noktalarını çalıştırmak düşüncesinde olduğunu söyledi) %80 iyileştirebileceğini söyledi.tabi bu arada türkistan sınırından getirilecek bitkilerle bir de karışım yapacağını söyledi.tedavinin maliyeti biraz yüksek çıkınca ve de kafamız karışınca düşünmedik.insan çaresiz kalınca çareyi bazen farklı yerlerde arayabiliyor.

Slm yıldızca, bende antalya da ve 2,5 yıldır sle hastasıyım. Akd.tıpta tedavi oluyordum. Ama hastalığım hiç düzelmedi 1 ay oldu hacettepede bir dr var ona gittim tadavime onunla devam edicem. Belki o iyi gelir.
 
bizlere yeni katılan arkadaşlar geçmiş olsun tedavinizi sakın bırakmayın romatoloji doktorları lupusu çok iyi biliyor ve tedavi ediyorlar gerekirse diğer doktorlarla irtibat kuruyorlar ben ilk hastalandığımda devlet hastanesi hiç anlamadı yanlış tedaviyle beni daha çok hasta etti tıp fakültesindeki doktorum beni görünce hemen sle dedi ve bir hafta tahlil yaptırdı sonra hemen tedaviye başladı anlayacağınız doktorumuzu da bulmak önemli sle yi bizler yeneceğiz onun bizi yenmesine izin vermeyeceğiz.İyi moroller arkadaşlar
 
arkadaşlar merhaba,
aramıza yeni katılanlar hoşgeldiniz. bir hatırlatmada bulunmak için yazıyorum. son zamanlarda sıklıkla kullanılan bir yöntem olduğu için belki aranızda düşünen vardır diye uyarmak istedim. lazer epilasyon lupuslu hastalara yasak. aklınızda bulunsun.
sağlıklı günler...
 
selam arkadaşlar hepinize geçmiş olsun benim ara ara trombositlerim oynuyor bazen düşüyor kortizonum biraz artınca düzeliyor sizlerde de böyle sorunları olan varmı varsa ne yapıyorsunuz şimdiden teşekkürler
 
arkadaşlar merhaba,
aramıza yeni katılanlar hoşgeldiniz. bir hatırlatmada bulunmak için yazıyorum. son zamanlarda sıklıkla kullanılan bir yöntem olduğu için belki aranızda düşünen vardır diye uyarmak istedim. lazer epilasyon lupuslu hastalara yasak. aklınızda bulunsun.
sağlıklı günler...

tşklr böle bi uyarıda bulunduğun için dikkat etmemiz gereken durumlardan biri daha çıktı demek:KK70:
neden acaba sakıncalı ilk duydum böle bişiyi..
 
1997 yılında sle ile tanıştım.ve bu sitede sizlerin yazılarını okudukça beni anlayacak benim gibi kişilerle yazışmak istedim.hepinize geçmiş olsun.sevgiyle kalın....a.s
 
yaşamak bazan öyle zor ki,hele bizler için en zor.gerçi ben sle ile yaşamayı öğrendim,ailemle çok güzel,işimle çok hareketli bir hayatım var.hastalığımın henüz adı konmadan 8 ay boyunca çok çektim.çok acılar çektim,hiç kalkamadan hayatın sonuna geldiğimi sandım,şükür ki ank numune hastanesinde teşhisim kondu ve hayata dört elle sarıldım.yaşamak çok güzel,sle ile olsada.bugün yine ağrılarım var,ama yine de işimdeyim.çünkü çalıştıkça unutuyor,unuttukça iyi oluyorum.ve geçmişte nasıl sedef hastalığını yendiysem bunuda birgün yeneceğiz.
 
X