foruma daha önce sürecimi yazmıştım. ama okuyanların kolay bir şekilde bulabilmeleri için hepsini tek bir yorumda topluyorum arkadaşlar.
aynı dertten muzdarip olan insanlara faydam dokunur diye bu hastalık hakkında edindiğim bilgi ve tecrübeyi buraya yazacağım. epey uzun bir yazı olacak artık kusura bakmayacaksınız. ben bir doktor değilim. bu hastalıkla yaşayan bir hastayım sadece, onu belirteyim öncelikle.
benim bu hastalıkla tanışmam 2019'da idrar yolu enfeksiyonu şikayeti ile üniversite hastanesine gitmemle başladı. (şu an 30 yaşımdayım ve 2019 öncesinde herhangi bir idrar yolu enfeksiyonu şikayetim hiç olmamıştı. uzun süreli mesaneye antibiyotik tedavisi falan uygulanmadı bana yani. bekarım bir de..) önce idrarda bakteri üremesi çıktı, o tedavi edildi ama sık idrara çıkma ve ağrı devam ediyordu. tuvalete gidince rahatlıyordum, sonra ağrı yine geliyordu. dr aktif mesane olduğumu söyledi. betmiga yazıldı, ağrıyı hafifletti ama çok bi etkisi olmadı. ondan sonra kinzy yazıldı. kinzy ile sistinon yazıldı. bunlar ağrıyı baya aldı ama ilacı bırakınca yine aynı oluyordu.bi süre hastaneye gitmedim. hem internetteki dr yazılarına hem hasta yorumlarına baktım. kendimi gözlemledim. belirtilerim genel olarak şöyleydi:
-sık tuvalete çıkma, ani sıkışmalar(bu ikisi suyu kısa sürede -mesela her saat başı veya gün boyu 2 saatte bir gibi-fazla içtiğimde kesinlikle artıyordu. sıvı alımını dengelediğimde mesela 2-3 saatte 1 bar su içmeyi denedim. bu nisbeten daha iyi oluyor. sabah 6.00-7.00 gbi su içiyorum. günlük 6-7 brd gibi. idrar rengi sabah genelde koyu oluyo, o yüzden sabah daha sık aralıklı su içiyorum.)
-tuvalete gidince ağrım hafifliyor sonra tekrar geliyor
-bazı pozisyonlarda daha fazla ağrı hissediyorum. benim sağ kasık bölgemdeki ağrı yatağa uzanıp sağ tarafıma yattığımda daha hissedilir, rahatsız edici oluyor. otururken daha rahatsız edici olabiliyor. ayaktayken daha az ağrı hissediyorum.
-regl öncesi bikaç gün bu sağ kasık bölgemdeki ağrım artıyor. regli kanamasının arttığı ilk günlerde aynı şekilde ağrı da artıyor.ilerleyen günlerde azalıyor
- kışın bu belirtilerim genel olarak artıyor, yaza doğru azalıyor. duştayken falan çok daha az ağrım oluyor. sıcak genel olarak ağrımı hafifletiyor.
-suyu gün içinde dengeli tüketemediğimde, mesela oruçluyken ağrım da artıyor.
-beslenme kısmına geleyim. int. sistit olan bi hanımfendiye denk geldim twitterda, bana int sistitin ingilizce diyet listelerini attı.
yaklaşık 1 ay falan bu diyete oldukça uydum. ağrım azaldı.
ben bi gün deneme amaçlı akşam 18.00 kadar su dışında bir şey tüketmedim ve 0-1/10 civarı bir ağrım vardı. sadece sıkışmaya yakın ağrım biraz daha artıyordu. bu ağrı yediklerimle oldukça alakalıydı.. mesaneyi tahriş edici olan gıdalar ağrıyı kesinlikle artırıyordu. ama tahriş edici olmayan gıdalar bile belli bir oranda yine mesanede ağrı yapıyordu ben öyle gözlemledim.
• internetteki araştırmalarım ve kendi gözlemlerim sonucunda intersitesyel olduğumu tahmin ediyordum emin olmak istedim..
bu şikayetlerle tekrar üniversite hastanesine gittim, doktora detaylı anlattım. sistoskopi bile yapmadan direkt intersitesyel sistit tanısı koydu ve elmiron yazdı. ?? dört dörtlük bir interstesyel hastasıymışım. bu hastalığı kitap benden daha iyi anlatamazmış.. :d doktora ''ee bana madalya vermicek misiniz?'' diyecektim ama espri sonradan aklıma geldi neyse :)
bundan sonraki süreçte bakmak istediğim bazı şeyler var. mesela bu int sistitin sibo, irritabl bağırsak sendromu ve fibromiyalji ile ilgili old dair şeyler okudum. bu konuyu hâlâ araştırıyorum.
-benim baktığım detaylı diyet listesi google'a "interstitial cystitis diet list pdf" yazınca çıkıyor 2012 yılında yapılmış, baya uzun bi liste.
diyet listesini pdf şeklinde şuradan indirebilirsiniz:
1) [
https://www.ic-network.com/downloads/2012icnfoodlist.pdf https://www.ic-network.com/downloads/2012icnfoodlist.pdf]
şuraya da bakabilirsiniz:
2) [
https://www.ic-network.com/interstitial-cystitis-diet/the-ic-food-lists/ https://www.ic-network.com/interstitial-cystitis-diet/the-ic-food-lists/]
diyetin mantığı mesaneyi tahriş edici olan acı, ekşi, tuzlu, turşu, asitli, baharatlı gıdaları tüketmemeye dayalı genel olarak. tabii kişiye göre değişen dokunan dokunmayan gıdalar olabiliyormuş. deneme yanılma yolu ile bulmak gerekiyormuş.
****interstisyel sistit için facebokta bi grup var. adı "interstisyel sistit hastaları" orada insanlar deneyimlerini ve öğrendiklerini paylaşıyor. eğer böyle bi rahatsızlığınız varsa size de faydalı olabilir belki. buna bir bakabilirsiniz
****ben genel olarak tedavi protokolleri konusunda okuduklarımdan öğrendiklerimi yazayım. belki fayda gören olur.
1-interstisyel sistitse durumunuz mesaneyi tahriş eden gıdaları tüketmemek ağrı, yanma, sık tuvalete çıkma gibi belirtilerinizi azaltabilir. acı, ekşi, tuzlu, turşu, baharatlı,asitli gıda ve içecekleri tüketmeyin. bu diyeti oldukça katı uyguladığınızda fayda görebilirsiniz.
2-meditasyondan, fizik tedaviden fayda görenler varmış.
3-üsttekiler işe yaramadığıda ilaç tedavisi uygulanıyor. ağızdan kullanan ilaçlar var, duruma göre mesane içine ilaç tedavisi uygulamaları var.
4- mesaneye botoks yapma, mesane pili takılması gibi uygulamalar da varmış.
5-en son mesanenin tamamını alma gibi bi durum da söz konusuymuş. ama bu en sonuncusu oldukça radikal ve son çare gibi bir şey. genç hastalara çok uygulamayı tercih etmiyorlarmış çünkü mesane alınırken rahmin bi kısmı da alınıyormuş. mesane alındıktan sonra bağırsaktan bir parça alıp yapay mesane yapıyorlarmış.
-orçun çelik ve ömer bayrak hocaların yazdığı "interstisyel sistitte standart tedavi algoritması var mı?" isimli bi makale var. o makaleye bakabilirsiniz..tedavi protokollerini özetlemiş.
makale
*diyeti 6 ay uyguladıktan sonra:
belirtilerimin azaldığını gözlemledim. ani sıkışmalar gitti. diyet bu hastalıkta bence çok önemli. mesanenize çok dokunan şeyleri yemeyin. deneyimlerim ve bu int sistit hakkında öğrendiklerim şöyle:
- acı, ekşi, baharatlı, asitli,çok tuzlu şeyler, mayalı şeyler bana dokunuyor. ama diyet kişiden kişiye değişebilir yine de. kızartmalar da yanma yapabiliyor. gıda yağda asitleniyor çünkü. bu foruma atttığım diyet listesi oldukça geniş bir liste o baya yardımcı olur size. yüksek oksalatlı gıdaların da yanma yaptığına dair araştırmalar varmış. bunlara da dikkat edebilirsiniz. bir de bu gıdaların miktarı da önemli. yani tahin mesela fazla yiyince dokunabilir ama belki 1 tatlı kaşığını tolere edebilir mesaneniz. sabah akşam 1 tatlı kaşığı tüketebilirsiniz gibi gibi.
-tatlı( elma, armut gibi) ve olgun meyveleri mesaneniz tolore edebilir. biraz ham olunca asit seviyesi de yüksek oluyormuş sanırım
-ekmek için su, tuz ve unla lavaş açıyorum ben evde. bunu yapamazsanız dışarda çoğu yerde yufka satılıyor. onlarda da genelde maya olmaz. ekmek olarak bunu deneyebilirsiniz. bazen de yarma/buğday haşlayıp onu ekmek yerine tüketiyorum.
-dokunma ihtimali olan şeyleri azar azar deneyin. aç karna tok karna da fark edebilir bazı gıdalar.
-bazı baklagiller gaz yaptığı için bu int sistit belirtilerinizi artırabilir. o yüzden bunları bir 15 dk suda kısık ateşte haşlayıp o suyu dökün yeniden sıcak su koyun ve kısık ateşte haşlayın. bu şekilde yeşil mercimeği yapmıştım, daha az rahatsız ettiğini fark ettim.
-idrarı alkali yapmak için alkali diyet uygulayıp fayda görenler var. yine alkali su içmeyi öneren hekimler var bu ams için.
-idrarın asidini azaltmak yani yine alkali yapmak için günde 1 kez aç karna yemeklerden 1-2 saat önce( günde 2 kez sabah akşam kullanan da var kendinize göre ayarlayabilirsiniz bunu.) ingiliz karbonatlı su içenler var. 1 litre suya 1 çay kaşığı ingiliz karbonatı şeklinde. su biraz sıcak olsun ama karbonat daha kolay erir. yüksek tansiyon rahatsızlığınız, anemi, kemik erimesi vs gibi bir rahatsızlığınız varsa bu ing karbonatlı su tavsiye edilmiyor. bu rahatsızlıklarınız olmasa bile yine de kullanmadan önce doktorunuza bir danışın mutlaka.
- ayrıca uzun süreli karbonatlı su içen bazı hastaların mide rahatsızlığı yaşadığını duydum. mideniz hassassa özellikle..buna da dikkat edin bence.
- yurt dışında bu hastalık üzerine çalışmış bir doktora muayene olan hasta ile görüşmüştüm ben. doktorun adı
- raymond rackley. **** hastalarına ''mesane zarının iyileşmesini sağlamak için kullanılan tüm nsaıd'lerden (örnekler - alleve, ibuprofen, advil, motrin, asa), steroidlerden ve statinlerden kaçınması'' tavsiyesinde bulunuyormuş. bende menisküs için ağrı kesici kullanmak zorunda kaldığımda bazı nsaıd'lerin mesaneme dokunduğumu fark ettim. ilacı sabah akşam içtim mesela ve akşam tuvalet hissi yaptı. ilaç kullanırken de dikkat etmek gerekiyor. doktorunuza bu durumu söyleyin. ona göre ilaç yazabilir. bu abd'deki doktor bu hastalık için mesane ülserine benzer bir şey demiş. hakkaten de benziyor mideye dokunan birçok gıda benim mesaneme de dokunuyor.
diyete başladıktan 1,5 yıl sonra
tuvalete max günde 8 kez gidiyorum. bol alkali su içiyorum. vücudumu susuz bırakmıyorum. maalesef artık oruç tutamıyorum.

doktorun sözünü dinleyip 2-max 3 saatte bi tuvalete gitmeye çalışıyorum. 4 saatte gittiğimde oluyor. pek yapmıyorum bunu ama. uyumadan 2 saat önce su içmezsem gece tuvalete kalkmıyorum. kalkarsam de gece sadece 1 kez kalkıyorum. . tuvaletimi uzun saatler tutmamaya çalışıyorum. bi kere 6-7 saat tuttum mesanem baya kötü oldu ama sonra geçti tabii. üniversitesi hastanesindeki bi kadın üroloğuna muayene için gittiğimde mesane günlüğümün iyi olduğunu, diyete devam etmemi söyledi.kesin yasaklı gıdaları yemiyorum. çikolata falan başlarda fazla yeyince rahatsız ederdi şimdi bi sürü yememe rağmen dokunmuyor. çikolata olarak da tadelle, kahve dünyası gibi iyi ve katkı maddesi az olan çikolataları yiyorum.
genel olarak paketli gıda tüketmemeye devam ediyorum. enteresan şeyler var.mesela keçiboynuzu unlu kek yapıyorum. kek tazeyken ilk 2-3 gün yersem çok dokunuyor. ama 3. gün buzdolabında bekletip yersem hiç dokunmuyor. bazı gıdaları bu şekilde tekrar deneyip yemeye çalışıyorum. mesane tabakası zamanla kendini iyileştirebiliyormuş inşallah iyileşir diyorum. yani tamamen iyileşme olmasa da tolerasyon artabiliyormuş. ki bazı gıdaları yediğimde artık dokunmadığını ben kendim yaşayarak deneyimledim. diyet bende işe yaradı kesinlikle. mesane içine doğrudan herhangi bi ilaç almadım bu arada. diyeti tavsiye ediyorum arkadaşlar. en başta bunu deneyin derim.
ha zaman zaman hafif alevlenme dönemleri oluyor, ağrım artıyor ama ona da sabrediyorum, sıcak kompres falan yapıyorum, yediklerime dikkat ediyorum sonra geçiyor. halime şükrediyorum.
doktorların bu hastalık hakkında ortak pek bir kanaati yok gibi. belirli kesin bir tedavi şekli de yok maalesef.- en azından şu an için yok- farklı tedaviler deneniyor. kimine iyi gelen diğerine hiç iyi gelmiyor. o yüzden cerrahi işlemleri denemeden önce bu alanda uzman başka bir doktora da danışın derim.
son olarak inşallah herkes iyileşir. herkese şifalar diliyorum.