Çocuk Hastalıkları Down sendromu

Down sendromunun diğer adı mongolizmdir. Özellikle geç yaşta anne olan ( 35 yaş ve üzeri ) kişilerin çocuklarında down sendromu riski daha fazladır. Down sendromu olan çocukların büyük çoğunluğunda zeka problemleri görülür. Fakat bu çocukların çoğunda ileri derecede zeka geriliği olmaz. Genelde ileri derecede zeka geriliği durumu %10-15 civarlarındadır.

Down sendromu çocukların genel özellikleri

Down sendromlu çocukların genel özellikleri şu şekildedir. Belli bir yaşa geldiklerinde, özellikle 40 yaşlarından itibaren, Alzheimer hastalığı görülür. Bu çocuklarda gelişim sorunları da vardır. Diğer çocuklara göre daha az gelişirler. Diğer taraftan bazı duyusal rahatsızlıkları da olabilir. Görme ve işitme gibi… Daha çabuk hastalanabilirler. Bağışıklı sistemleri zayıftır. Kanser vakaları daha çok görülebilir. Daha çabuk yaşlanma belirtileri gösterirler. Fiziksel görünüm olarak da gözler daha yuvarlaktır. Boyunları kısadır. Kafa arkası daha düzdür. Kulakları normalden küçüktür. Eler kısa ve geniş, burunları da içe basıktır.


Down sendromu aynı zamanda fiziksel sonuçları olan bir hastalıktır. Fakat yapılan araştırmalara göre ve eldeki bulgulara göre down sendromunun erken dönemde teşhisi çocuklardaki zeka geriliği sorununu ( Çocukların sadece bazılarında ) ortadan kaldırabilmektedir. Down sendromu her 1300 çocuktan birinde görülebilmektedir. Down sendromunun nedenleri arasında gösterilen genetik faktör de şöyle açıklanmaktadır. Anne ve babadan gelen kromozomların sayısı normalde 46 yerine 47 olursa down sendromuna yol açmaktadır. Bu fazladan kromozoma tıp dilinde 21. kromozom yani trizomi 21 denir.


Down sendromlu çocukların tedavisinde erken teşhis çok önemlidir. Dolayısıyla ebeveynler bebekleri doğduğu andan itibaren çocuklarının sağlık kontrollerini düzenli olarak yaptırmalıdırlar. Erken teşhisle saptanan rahatsızlığın çözümünde tabi tıbbi ve psikiyatrik tedavi önemli olmakla birlikte bu çocukların eğitim konusu da çok önemlidir. Durumlarına uygun etkili bir özel eğitim şartlarıyla daha normal hale gelebilmektedirler.

Kaynak:annelikbilinci

Down sendromu tedavisi

Vücuttaki tüm hücrelerde değişiklik olduğundan, özel bir tedavi yöntemi yoktur. Günümüzde gen mühendisliğinden ya da biyogenetikten sıkça söz edilmektedir; ne var ki, bu yöntemlerle oluşumu tamamlanmış bir canlıyı değiştirmek olanaksızdır. Kromozom kusuruna bağlı olarak ortaya çıkan değişikliklerin, kalp, sindirim kanalı ve gözdeki oluşum bozuklukları, dişlerdeki biçim bozuklukları ile işitme ve zekâ yetersizliklerinin tedavi edilmesi gerekir.

Bu çocukların, özellikle zekâ geriliği fazla olanların ana babaları çocuklarının iyileşmesi için her türlü özveriyi göstermeye hazırdır. Bu nedenle, para kazanmaktan başka amacı olmayan ve garip tedavi yöntemleri uygulayan bazı sahtekârların kurbanı olurlar.

Bu çocuklara, başka çocuklarla aynı biçimde yaklaşmak, öte yandan, sorunlarıyla birlikte ele almak, daha etkili yardım programlarının geliştirilmesini sağlamıştır. Günümüzde sık sık erişkin Down sendromlular görülmektedir. Bu arada, ortaya çıkabilecek hastalıkların önlenmesine ve Var olanların tedavisine ilişkin yaklaşımlar kökünden değişmektedir.

Down sendromlu bebeğin doğumunu izleyen dönemin anne baba için de ne kadar zor olduğunu gördük; bu durumla ilgili olarak erken dönemde bilgilenme, tüm önyargıların ortadan kaldırılması ve soruna yalnızca karamsar bir açıdan bakılmaması çocuğun daha iyi kabul edilmesini ve anne babanın bu dramatik tabloyu daha az sıkıntıyla yaşamasını sağlar.

Bu açıdan Down sendromlu çocukları olan öteki anne babaların katkıları oldukça önemlidir; genellikle aynı sorunu yaşayan kişilerle ilişki kurmak daha kolaydır. Batı’da Down sendromlu çocukların anne babalarının kurduğu dernekler birçok büyük merkezde etkinlik göstermektedir ve giderek yayılmaktadır. Dernek üyeleri kendi aralarında yardımlaşmakla kalmayıp, gerekli yerlerde hekimlerin, psikologların, terapistlerin ve eğitimcilerin dikkatini çekerek ve edindikleri bireysel deneyimleri aktararak sürekli gelişmekte olan eğitim programlarının daha da iyileşmesine yardımcı olmaktadır.

İlk yıllardaki programlar oyuna dayanır; daha sonra çocuklan en uygun koşullarda ilkokula hazırlayabilmek için bir okulöncesi evresine geçilir. Kuşkusuz, ilkokul eğitiminin ilk dönemleri gerek çocuk ve anne babası, gerek öğretmenler için sorunlu olabilir. Genellikle sorunla karşılaşmaya yeterince hazır olmayan ve etkinliklerinde desteklenmeyen öğretmenler büyük zorluklar yaşamaktadır.

Down sendromlu çocuğun ulaşabileceği zihinsel gelişme düzeyi çok değişkendir ve ilk yıllardan öngörülemez. Özellikle yeni eğitim programlarının uygulandığı ülkelerde iyi sonuçlar elde edilmektedir; bu ülkelerde yüksekokula giden, bağımsız olarak yaşayabilen, toplumsal açıdan tecrit edilmemiş ve bir işi olan Down sendromlular görülebilir.

Bütün anne babalara çocuklarının bü düzeye gelebileceğini söylemek onları aldatmak olur, ama bu çocuklann ulaştığı sosyalleşme düzeyi, anne babanın çocuğuna duyduğu sevginin yanı sıra güven ve saygıyla ve rehabilitasyon programıyla doğrudan bağlantılıdır.

DOWN SENDROMUNUN TEDAVİSİ

Down sendromunun değerlendirilmesinde çok açık davranmak gerekir: Bir yandan kromozomlara bağlı olduğundan en azından şimdilik tedavisinin mümkün olmadığını, cerrahi girişim ve ilaçlarla tedavi edilemeyeceğini kabul etmek, öte yandan bu çocuklann sağlıklı gelişebilmeleri için var olan tüm tedavi olanaklarından yararlanmak gerekir.

Down sendromlu çocuğu hastalıklardan korumak için mümkün olan her şey yapılmalıdır. Bu çocuklar çok duyarlı olduğundan enfeksiyon ve solunum sistemi hastalıklarından sonra durumları çok ağırlaşabilir. Özellikle yaşamın ilk üç yılında daha belirgin ve hızlı bir gelişme gösteren sağlıklı çocuklarla karşılaştırılmamalıdırlar. Bu görüşler temelinde Down sendromlu çocuğun balam ve tedavisi beş ana başlıkta yoğunlaşır:

• Beslenme – Down sendromlu çocuklarda aşırı kilo alma eğilimi vardır. Bu eğilim çocuğun hareket becerilerini önemli ölçüde engeller ve metabolizma bozukluklarının ortaya çıkmasını kolaylaştırır. Bu da ruhsal gelişiminin daha da kötüleşmesine neden olur. Dolayısıyla gerek nitelik, gerek nicelik yönünden dengeli bir beslenme programı çok önemlidir.

• Fizik tedavi – Erken başlayan bir fizik tedavi ve rehabilitasyon programı bir yandan hareket özürünü, öte yandan zihinsel geriliği azaltmaya yönelik olmalıdır. Bu amaçla erken eğitim yöntemleri ile birlikte sistemli bir fizik tedavi uygulanmalıdır. Doğumdan hemen sonra başlayan sistemli fizik tedavi hareket özürünü önemli ölçüde azaltabilir ve Down sendromlu çocuğun dış görünümünü düzeltebilir. Bu sonuca ulaşmak için bazı kolay ve etkili hareketler uygulanabilir: Dilini çıkardığında dokunmak, ağzının çevresinde buz gezdirerek dudak kaslarını uyarmak ya da çocuğu bir ayna karşısında oturtup mimik kaslarına masaj yapmak. Bu işlem sırasında çocuğun elleri kullanılmalı ve bir yandan onunla konuşulmalıdır.

• Erken eğitim – Annenin çocukla özel bir duygusal bağı olması ve bebeğe daha fazla zaman ayırabilmesi, erken eğitimde anneye önemli bir rol yükler. Anne bu eğitim sırasında, eğitimciler, terapistler, psikologlar, sosyal hizmet uzmanları gibi teknik personelden yardım görür. Böyle bir eğitim sonucunda bütün Down sendromlu çocukların zekâ geriliği düzeyinde azalma olduğu görülmüştür. Bu eğitim programlan tek tek çocukların özel gereksinimlerine göre değiştirilebilir, uyarlanabilir, iyileştirilebilir. Bu programların tümü, yaşamın ilk yıllarında, hatta doğumdan hemen sonra başlatılmalıdır.

• Anaokullarına ve normal okullara yerleştirme – Down sendromlu çocuk normal bir anaokuluna yerleştirilirse genellikle çok iyi ilişkiler kurar ve kendiliğinden yaşıtlarıyla kaynaşır. Böylece yeni arkadaşlar edinir; toplu oyunlara katılmak yaratıcılığım uyarır. Artık Down sendromlu çocukların normal okullara verilmesinin önemini herkes kabul etmektedir; öte yandan, bu uygulama çeşitli sorunları da birlikte getirir. Yasalar bu konuda ne kadar ileri olursa olsun, yasaların uygun gördüğünün gerçekleşmesi için uygun kişiler ve yapılar gereklidir. Dolayısıyla uygun ortam sağlandığında bu çocukların okula devam edebilmesi ve ruhsal travmalardan uzak kalması olanaklıdır.

• Normal çocuklarla günlük ilişkiler-Down sendromlu çocuğun da öteki çocuklar gibi başkalarıyla oynamaya, çocukların dünyasına katılmaya gereksinimi vardır. Çocukların açık sözlü, dürüst olduklarım ve erişkinlerin “farklı” değerlendirdiklerini doğal olarak kabul ettiklerini, Down sendromlu çocuklarla da istekle oynadıklarını unutmamak gerekir. Açık sözlülükle ve doğal bir tavırla bu durumla ilgili sorular yönelttikten sonra, hiçbir şey yokmuş gibi davranırlar. Genellikle başka çocuklar Down sendromlulara karşı koruyucu ve yardımcı bir tutum takınır. Bu günlük ilişki, günlük yaşamın başka bölümlerini de içine almalıdır: Süpermarkette küçük alışverişler, parkta gezintiler ve hayvanat bahçesine ziyaret gibi. Bunların tümü Down sendromlu çocuk için eğitici bir deneyim olacaktır.

Down Sendromu ve Davranış Bozuklukları

Down sendromlu çocuk ve gençlerin bazılarında uyum ve davranış bozuklukları ve nadiren depresyon görülebilir. Aşırı koruyucu aile ortamında yetişen gençlerde duygusal bozukluklara; uyuşmazlık ve ikilem yaşanan ailelerin çocuklarında ise antisosyal davranışlara rastlanmaktadır. Genci destekleyici tutum içinde olan ailelerin çocuklarında ise gençlik çağında davranış sorunları daha nadirdir.



Dilin dışarı sarkması:Down sendromlu çocuklarda kasların gevşek, ağzın da normalden küçük olması nedeni ile dilin dışarı sarkması sık gözlenen bir davranış biçimidir.İlk bir yıl bu durum görmezlikten gelinebilir; ancak 1 yaşından itibaren bu davranıştan vazgeçirilmeye çalışılmalıdır. Çocuk her dilini dışarı çıkarttığında sözle “dil içeri” veya daha sonraları sadece “içeri” diyerek uyarılırken, bir yandan da hafifçe çene altına veya alt dudağa dokunmak gerekebilir. Dilini içeri çektiğinde de bir “aferin”i haketti demektir. Sık tekrarlanan uyarılarla bu davranışın önüne geçilebilir.

Salya akması: Kas gevşekliği, dilin dışarı sarkması ve burun tıkanıklıklarına bağlı olarak ağzı açık duran çocuğun salyası dışarı akabilir. Çocuğa sık sık yutkunması söylenirken, çeneye de hafifçe dokunarak ağzını kapatması için uyarılabilir. Bu durum genellikle en fazla 4 yaşına kadar sürer. Nadir olarak, daha sonraki yaşlarda da devam etmesi halinde, operasyon gerekebilir. Operasyon; bir taraftaki tükrük bezine giden sinirin kesilmesi, diğer taraftaki bezin çıkarılması veya her iki tükrük bezinin yollarının gırtlak yoluna açılması şeklinde olur. Bu operasyonlar kulak, burun, boğaz uzmanı tarafından yapılır ve genelde çok başarılıdır.

Hiperaktivite (Aşırı hareketlilik): 1.5 yaş - 5 yaş arasında bazı çocuklarda aşırı hareketlilik, huzursuzluk ve dikkat azlığı gözlenebilir. Bu çocuklardaki temel problem dikkatini belli bir yerde toplayamamasıdır.

Çocuğa yardım etmenin bir yolu, yemek sırasında 5 dakika sakin oturduğunda ödüllendirmek ve zamanla bu süreyi uzatmak gibi, uygun amaçlar edindirmek olabilir. Çocuğun fazla enerjisini harcaması için olanaklar bulunmalıdır. Yağmur da yağsa dışarıda oynaması, evde kapalı kalmasından çok daha yararlıdır. Yüzme de bu açıdan yararlı bir spordur. Kısıtlayıcı, kalabalık ve karmaşık yerlerde huzursuz oluyorsa,bu gibi ortamlardan olabildiğince uzak kalınmalıdır.

Hiperaktif çocuklarda genelde birbirini izleyen aktiviteleri (etkinlikleri) yapma duygusu kısıtlıdır. Bu alışkanlık onlara kazandırıldığında daha huzurlu ve sakin olurlar. Örneğin; akşam yemeği, ardından banyo ve daha sonra da yatakta kitap okumak gibi belli bir düzen çocukları sakinleştirir ve daha kolay idare edilmelerini sağlar. Çocuk bu düzene alıştığında daima bir sonraki faaliyeti beklemeye başlar. Bu faaliyette kendi de aktif rol alırsa, düzene uyum sağlaması daha kolay ve çabuk olur.

Kaybolmak : Anne-babasının yanından ayrılıp sık sık kaybolan çocuklar büyük sorun yaratabilirler. İlk önlem; çocuğa üzerinde adı, soyadı, adresi ve telefon numarası bulunan bir bilezik takmak olmalıdır.

Çocuğu elden geldiğince kalabalık, anne-babanın çok meşgul olacağı yerlere götürmekten kaçınılmalıdır.

Çocukla beraberken çok hızlı yürümemeye de özen gösterilmelidir.

Söz dinleyip anne-babasının yanından ayrılmadığında da ödüllendirilmelidir.

Öfke nöbetleri-Ağlama krizleri: Öfke nöbetleri tüm küçük çocuklarda, genelde engellendiklerinde ortaya çıkan bir davranıştır. Dikkati başka tarafa çekilmeye çalışılmalı, faydalı olmuyorsa tamamen görmemezlikten gelinmelidir. Bu da yetmediği taktirde ortam değiştirilmeli, çocuğu başka bir odada yanlız bırakmalı ve ancak sustuğu zaman dışarı çıkabileceği söylenmelidir. Burada amaç, çocuğu korkutmak veya cezalandırmak değil, davranışına neden olan ortamdan uzaklaştırmaktır. Başka her türlü davranış daha fazla ağlamasına neden olacaktır. Sakinleştiğinde hiçbir şey olmamış gibi davranılmalıdır.

Vurma ve Isırma: Henüz konuşarak kendini ifade edemeyen çocuklar için bu tür davranış bir iletişim kurma şeklidir. Karşılarındakinin duygularını anlama yeteneğinin gelişmediği evrede, ters tepki gördüklerinde nedenini kavrayamazlar. Bulunduğu ortamdan uzaklaştırmak veya ellerini tutarak bir dakika hareketsiz kalıp sakinleşmesini sağlamak yararlı olabilir. Genelde bu tür davranışlar fazla uzun süremez çünkü arkadaşlarından görecekleri tepkiler, onları bu davranışlarından caydırmak için en etkili yoldur.

Etrafa zarar vermek: Çocuklar bazen oyuncakları veya başka objeleri vurup kırma eğiliminde olabilirler. İlk önlem çabuk kırılacak oyuncakları, bibloları çocuğun ulaşamayacağı yerlere kaldırmaktır. Çocuğa alınan oyuncaklar kırılmayacak cinsten ve basit olmalıdır. Karmaşık oyuncaklar bu tür davranışlara yol açabilirler. Çocuğun dikkati başka tarafa çekilmeli, olayın üzerinde çok fazla durulmamalı ve enerjisini harcaması için fırsat yaratılmalıdır.

Çocuklarının bu tür davranışlarından çekinen anne-babalar, onlarla bir ziyarete gidildiğinde çok endişeli ve kısıtlayıcı davranırlar ki bu da çocuğun daha da haşarı olmasına neden olur. En iyisi bu tip davranışların sorun olabileceği ortamlardan kaçınmaktır. Kaçınılamadığı zamanlar da mutlaka çocuğa ait bir kaç oyuncak beraber götürülmelidir.

Kaynak:doktor amca

tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi oldum 15 günde bir kontrollerimi ihmal etmedım.. olması gereken testlerım tahlıllerım yapıldı.. hersey normaldı 2 tarama bebegın gelışımı ense kalınlıgı.. ama 15 günce doğum yaptım kalbinde delıkler oldugunu ögrendım bebegimi kuvöz e koydular tedavi altında hala.. bunun sonrasındada gözlerinin çekik oldugunu kromozon analızı yapılması gerektıgını soyledıler onunda yaptırdım sonucu down sendromu olarak geldi.. gözlerinin cekıgı harıcı başka hiç bir belırtısı yok..simdi soruyorum boyle birşey olsaydı hamılelıkte cıkmazmıydı? herseyı normalken bu sonuc cıkması normalmı sizce? buna benzer bişey yasayan varmı aranızda? lütfen bana yardımcı olun aklımı yitirmek üzereyim