- 19 Aralık 2014
- 5.772
- 46.912
- Konu Sahibi lonelymommy
- #21
Akraba evliliği mi yaptınız acaba? Her 2 çocukta da enzimatik bir hastalığın olması bana bunu düşündürdü
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Çocuk Hastalıkları Hiperfenilalaninemi hastalığı
- Konu Sahibi lonelymommy
- Başlangıç Tarihi
Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
- 22 Haziran 2021
- 35
- 25
- 32
- Konu Sahibi lonelymommy
- #22
Size tavsiyem özellikle doktorunuzla görüşüp, hastanedeki metabolizma hastalıklarıyla ilgilenen diyetisyenlere yönlendirmesini istemeniz. Ben de bir diyetisyenim ama size şu veya bu konuda yanlış bilgi vermek istemem. Çünkü bebeğinizin kan tahlilleri i bilmiyorum. Yüreğinizi ferah tutun bu bir metabolizma hastalığı ve bu konuda uzman beslenme uzmanları size gereken desteği sağlayacaktır. Beslenme ile kontrol edilebilir bir rahatsızlık.
- 12 Kasım 2008
- 16.852
- 11.089
- Konu Sahibi lonelymommy
- #23
Fenilalanin amino asidinden yoksun bir beslenmeyle hep kontrol altında tutabileceğiniz dizginleyebileceğiniz bir hastalık fenilketonuri. Size tavsiyem üniversite hastanelerinin çocuk metabolizma bölümüne başvurmanız.
- Konu Sahibi lonelymommy
- #24
Ha
Hayır akraba evliliği değil akrabalık varsa da çok uzakdan vardir
- Konu Sahibi lonelymommy
- #25
Ha
Hayır akraba evliliği değil akrabalık varsa da çok uzakdan var
- 11 Ekim 2022
- 24
- 20
- 34
- Konu Sahibi lonelymommy
- #26
Akraba evliliği olan bir tanıdıktan duymuştum. Hayat boyu sıkı diyet takibinde olmaları gerekiyormuş, öyle demişlerdi. Geçmiş olsun.
- 11 Ocak 2020
- 1.065
- 1.517
- Konu Sahibi lonelymommy
- #27
12 yaşında pku hastası kuzenim var. anlattıklarınızı yaşadılar. Ömür böyü takip ve uygun diyetle sağlıklı bireyler oluyorlar. Diyetinizi çocuğunuzu takip eden uzman diyetisyen verecektir. Ek gıda geçişte, okula başlama gibi süreçlerde çocuk doktorundan da destek aldılar. ayrıca İstanbul'da pku aile derneği var.
- 22 Ocak 2014
- 776
- 283
- 34
- Konu Sahibi lonelymommy
- #28
Merhaba benim yeğenim 14 yaşında fenilketuri hastası doktorunuz en doğru bilgiyi verir
- 11 Aralık 2017
- 315
- 279
- Konu Sahibi lonelymommy
- #29
Genetik test için bekliyoruz çağırmalarını 6 ay oldu bekliyoruz. Eşimle Akraba değiliz ilk çocuğumuz 4.5 yaşında gayet normal, hiç bir akrabamızda vs duymadık bu hastalığı da ilk defa karşılaşıyoruz.
- 11 Aralık 2017
- 315
- 279
- Konu Sahibi lonelymommy
- #30
Doğuştan beri ilaç kullandı mı hep? Özel Mama vs vermişlermiydi? 
crazy23919
crazy23919 - 11 Aralık 2017
- 315
- 279
- Konu Sahibi lonelymommy
- #31
Sizde bilirsiniz bu hastalıkla ilgilenen birim ve doktor sayısı sayılı malesef çok az. Ama şanslıyız ki İstanbul’dayız ve Cerrahpaşa da takipliyiz. ama randevu almak görüşmek aylar sürüyor ve muhatap bulmak biraz zor olabiliyor.
Bu hafta ek gıda için prosedürleri anlattılar. Bugün havuçla başladık 10 gün sonra yoğurt deneyeceğiz ve 2 saat sonra kan vereceğiz, sonuca göre devam edeceğiz ya da ne yapacaklar bilmiyorum.
6 aylık sürece 360 ı hiç geçmedi ve 360 Türkiye için sınır değermiş. bir defa enfeksiyondan dolayı 320 ye kadar yükselmişti o da normal bir durummuş.
bu hastalıkla ilgili inanın her türlü makaleyi okudum İngilizce bildiğim için bilgi sahibi oldum bayağı ve abartısız okumadığım makale sayısı azdır diyebilirim beslenme ile ilgili de okudum her merak ettiğim şeyi öğrendim. bu hastalığın her kişi için değerlerin farklı olabileceğini de biliyorum çünkü çok fazla mutasyonu olduğunu okumuştum.
Ama malesef yine de anne yüreği
çok merak ediyorum bizim gibi sınırda olupta ek gıda zamanı değerleri yükselen oldu mu diye merak ediyorum ve bu durumu yaşayan kimse ile de karşılaşmadım çok değişik ve zorlu bir süreç sürekli diken üstünde hissediyorum. Hakkınızı helal edin çok uzun yazdım
Cevap versen herkese de çok teşekkür ederim.
- 11 Aralık 2017
- 315
- 279
- Konu Sahibi lonelymommy
- #32
Size de çok geçmiş olsun. Çok şükür ki erken tanı ile takipteyiz ve olası yan etkilerinden korunabiliyoruz
Sizde doğumdan sonra nasıldı özel mama vermişler miydi? Bizde değer 360 ı geçmediği için özel mama vermediler her ay kan veriyoruz
şimdi ek gıdaya başladık 10 gün sonra yoğurt yedirip 2 saat sonra kan vereceğiz.
Çok merak ediyorum onlarda nasıldı süreç? Ek gıda ile arttı mı? İlaca ne zaman başlama gereği duydular? Kusura bakmayın hakkınızı helal edin
- 20 Temmuz 2022
- 240
- 317
- 29
- Konu Sahibi lonelymommy
- #33
İyi aksamlar kardesim hastalığı nedir tam olarak açıklarmısınız ek gıdayla ilgisi nedir
- 20 Temmuz 2022
- 240
- 317
- 29
- Konu Sahibi lonelymommy
- #34
Biraz yorumları okudum ama hiç bir bilgimiz yok çok geçmiş olsun rabbim acil sifalar versin insan çocuğu için her yere basvuruyor artık çünkü doktorlar artık çok baştan savıyor derdini dinlemiyolar bile özellerede güç yetmiyor
- 1 Ağustos 2018
- 2.708
- 4.738
- Konu Sahibi lonelymommy
- #35
Hayır bizde ilaç dışında farklı hiç bir şey verilmedi direkt ilaca başlandı yeterli görülmeseydi diyet yapıcaktı ama ilaç çok şükür yeterli oldu. Hala takipte arada değerler bakılıyor. Onun dışında dediğim gibi hiç diyet özel mama vs olmadı sadece ilaç kullanıyor. Bu arada ablama ve eşine genetik test yapıldı akraba değiller ama resadüfen ikiside taşıyıcı çıktı. Bu sebeple çocuklarına hastalık olarak geçmiş bu durum ve 3. Çocukları ilk iki çocukları sağlıklıSize de çok geçmiş olsun. Çok şükür ki erken tanı ile takipteyiz ve olası yan etkilerinden korunabiliyoruz
Bizde değer 360 ı geçmediği için özel mama vermediler her ay kan veriyoruz
şimdi ek gıdaya başladık 10 gün sonra yoğurt yedirip 2 saat sonra kan vereceğiz.
Çok merak ediyorum onlarda nasıldı süreç? Ek gıda ile arttı mı? İlaca ne zaman başlama gereği duydular? Kusura bakmayın hakkınızı helal edin
- 15 Eylül 2012
- 8.130
- 6.699
- Konu Sahibi lonelymommy
- #36
Hayırlı sonuçlar olsun İnşaAllah
- 10 Ağustos 2009
- 26.011
- 18.149
- Konu Sahibi lonelymommy
- #37
Çok merak ettim akraba evliliği mi sizin kiSizde bilirsiniz bu hastalıkla ilgilenen birim ve doktor sayısı sayılı malesef çok az. Ama şanslıyız ki İstanbul’dayız ve Cerrahpaşa da takipliyiz. ama randevu almak görüşmek aylar sürüyor ve muhatap bulmak biraz zor olabiliyor.
Bu hafta ek gıda için prosedürleri anlattılar. Bugün havuçla başladık 10 gün sonra yoğurt deneyeceğiz ve 2 saat sonra kan vereceğiz, sonuca göre devam edeceğiz ya da ne yapacaklar bilmiyorum.
6 aylık sürece 360 ı hiç geçmedi ve 360 Türkiye için sınır değermiş. bir defa enfeksiyondan dolayı 320 ye kadar yükselmişti o da normal bir durummuş.
bu hastalıkla ilgili inanın her türlü makaleyi okudum İngilizce bildiğim için bilgi sahibi oldum bayağı ve abartısız okumadığım makale sayısı azdır diyebilirim beslenme ile ilgili de okudum her merak ettiğim şeyi öğrendim. bu hastalığın her kişi için değerlerin farklı olabileceğini de biliyorum çünkü çok fazla mutasyonu olduğunu okumuştum.
Ama malesef yine de anne yüreği
Hakkınızı helal edin çok uzun yazdım
Cevap versen herkese de çok teşekkür ederim.
- 11 Aralık 2017
- 315
- 279
- Konu Sahibi lonelymommy
- #38
Benimde ilk çocuğum normal ikinci çocuğumda çıktı bu durum. Bebeğe Genetik testte yapacağız daha hala haber bekliyoruz. Benim değerimde normal sınırın hafif üzerinde çıkmıştı ama bizden genetik test istemediler.
Allah sağlıkla büyütmeyi nasip etsin çocuklarımızı inşallah
Size de güzel sağlıklı kolay bir doğum diliyorum
Yardımcı oldunuz, geri dönüşünüz için çok teşekkür ederim.
- 11 Aralık 2017
- 315
- 279
- Konu Sahibi lonelymommy
- #39
Hayır değiliz 
ve ikimizinde ailesinde böyle bir durum çıkmamıştı hiç
ve ikimizinde ailesinde böyle bir durum çıkmamıştı hiç - 11 Aralık 2017
- 315
- 279
- Konu Sahibi lonelymommy
- #40
Hayır değiliz
ve ikimizinde ailesinde böyle bir durum çıkmamıştı hiç. Bendende test istediler bende de bebeğimizinki olması gerekenden yüksek çıktı
