Kederli bir akşam üstü...

accessdenied .!.:

Super guclu bi annesin ve kizinin sana ihtiyaci var, insansin, robot degilsin ama gene de cok iyi dayaniyosun bunu unutma, insallah minik bebeginin kalbi de ameliyatlara gerek kalmadan yavas yavas duzelicek, bence uzaktan da olsa haftada 1 destek alabilirsin. Sen saglam durmaya devam ediceksin ki o minik parmaklar her uzandiginda annesi de saglam bi psikolojiyle tutmaya devam etsin.

Genişletmek için tıkla...

accessdenied .!.:

Herkes senin gibi bi annesi olsun ister bunu da soylemek istedim, keske biz olmasaydik falan bunlari getirme aklina, onun alacagi nefes varmis, daha da uzun bi hayat bekliyor, senden daha iyi kim bakardi ona?

Genişletmek için tıkla...

CiNNET NUR .!.:

Haklısın ama bu düşünceler peşimi hiç bırakmıyor engel olamıyorum ne yazıkki

Genişletmek için tıkla...

CiNNET NUR .!.:

Sağ kalbi gelişmemiş ve odacıklar arasında çoook geniş bir Vsdsi var kalbi 4 cm olarak düşünürsek neredeyse 4te 3 ü delik

Çok teşekkür ederim

Genişletmek için tıkla...

Otrera .!.:

ne demek,siz güçlü durmaya devam edin nolur bu tarz hastalıklarda gerçekten etkili tedavi yöntemleri mevcut ancak uzun bir süreçte gerçekleştiği için sizi yıpratıyor anlıyorum... beklemek insanı bitirir,onu da biliyorum... ancak bebekler sandığımızdan daha güçlüdürler, bakın bir sürü ilaç almasına rağmen nasıl da mücadele ediyor,tolere ediyor tedaviyi

sizi hisseder,duygularınızdan etkilenir... siz 2'niz gerçek birer kahramansınız,yalnızca biraz daha sabırlı olmalısınız,sabretmek işin en zor kısmı biliyorum... ancak dediğim gibi siz harika bir annesiniz az daha dayanın olur mu

dualarımız sizinle

Genişletmek için tıkla...

JES .!.:

Böyle bir annem olsaydı yemin ederim dünyaya gelişimin en anlamlı sebebi onun kızı olmak olurdu.

Sen harikasın ve evladın da çok şanslı. Herşey güzel olacak bu günler de geçti diye konu açacaksın inşallah.

Genişletmek için tıkla...

nomunomuchua .!.:

Bu zamana kadar çok iyi geldin.
Tatlı yavrun için büyük bir şanssın sen.
Kendine haksızlık etme.
O korkular ara ara gelip seni yoklar çok normal.
Sen inançla yoluna devam edeceksin.
Güzel haberlerini okumak için sabırsızlanıyoruz.

Genişletmek için tıkla...

Pinhan .!.:

Olmazları olduran Allah size de mucizesini göstersin ferahlığa erdirsin inşallah.
Tüm kalbimle amin...

Hiç bilmiyordum hikayenizi. Sabırlar diliyorum, kolaylıklar diliyorum. Allaha emanet olun bebeğiniz ve aileniz. Bu zorlu süreçler su gibi aksın sizlere.
Zor şeyler, modunuz elbet düşer ama sonu aydınlık olsun inşallah.
Ah inşallah her şey en olumlu seyrinde ilerlesin.

Genişletmek için tıkla...

CiNNET NUR .!.:

Merhaba arkadaşlar ne zamandır konu açmıyorum bu konuyu da bir iç dökmece gibi açıyorum insan her daim mutlu görünmeyi başaramıyor sanırım özellikle akşam vakti çöküp gece yastığa başımı koymaya çalıştığım vakitlerde...

Eylülü unutmayıp sürekli soruyorsunuz hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Konum tam da Eylül her zaman kanayan yaram...

Önce bilmeyen arkadaşlar için şuanki genel durumunda bahsedeyim. Günde 10 kere ilaç alıyor (hap olarak) ilaçların içerisinde ağır idrar söktürücüler, cinsel performans yükseltici olan viagralar, revatiolar, sildegralar da var. Evet adı cinsel performans yükseltici ama bizim akciğerlerimizdeki kalbimizdeki basıncı dengeliyor. Kızımın kalp dostu bu ilaçlar... ne şaşırtıcı ve garip değil mi ilk duyduğumda bende inanamayıp defalarca sormuştum doktorlarına şaka mı bu diye. 3 ay oldu açık kalp ameliyatı olalı çooook zor bir 3 ay geçirdik ama sürekli dillendirip motivasyonumu düşürmemek adına belli etmiyorum. 11 aylık oldu motor gelişimi ve kilo olarak yaşıtlarından geri geliyor, kullandığı ağır ilaçlardan dolayı da çok iştahsız ve yeme içme konusunda çok zorlanıyoruz.

kilo aldırmaya çalışıyoruz çünkü bu ameliyatta kızıma 2 damar takıldı ve bu damarlar çok ince heran pıhtı atma riski var.(Allah korusun) kalbin görevini yapması için takıldı bu 2 damar çünkü bizim kalbimizde odacık yok kirli kan ve temiz kan birbirine karışıyordu... şu ilaçları bırakmaya başlayıp kilo almayı başardığımızda ameliyat tam anlamıyla başarılı diyebileceğiz.

Bu ameliyattan sonra bizim önümüzde 2 seçenek var eğer kalp kendiliğinden gelişirse 3 yaşında tam düZeltme ameliyatı şansı olabilecek. kalbinin gelişmesi çok düşük bir ihtimal ama bizim inancımız tam. 11 aydır Allah ömür vermiş ve şükürler olsun ki yaşıyor, gözleri görüyor,kulağı duyuyor, dili mırıldanıyor.
2. ise yarı düzeltme olup ameliyat ömrünün sadece 10 15 yıl olduğu bir seçenek. Daha sonrasında ya nakil yada ömür boyu ameliyatların olduğu ve bizim hiç hiç istemediğimiz bir seçenek
Arkadaşlar çok korkuyorum ya bizim temenni ettiğimiz gibi olmazsa diye bu korkuyla yaşamaktan yoruluyorum bazen.. tam anlamıyla mutlu olmayı da unuttum zaten.

bugün kalp hastalıkları farkındalık haftasıymış Facebook’ta doğumsal kalp hastalıkları diye bir grup var orayı takip ederken öğrendim. 5000 aile var orada kimisi savaşıyor kimisi kazanıyor kimisi ise bu savaşı kaybediyor ... bugün evlatlarını bu yolda kaybeden anne, babaların paylaşımlarını gördükçe içimdeki ateş daha da harlandı ve kendimi tutamadım hala ağlıyorum...
onlardan biri olacak mıyım diye düşünmeden duramıyorum kızımı kaybetmekten daha da korkar oldum orayı takip ettikçe...

çooook uzun ve çoook zorlu bir süreç var önümüzde çok yoruluyorum düşüp düşüp kalkmaya çalışırken dengemi kaybeder oldum artık. kendi kendimi teselli etmeye çalışıyorum, çevreye mutlu görünmeye, kızıma güçlü durmaya çalışırken kendimi bilinmezin içine sürüklüyorum...

artık suçu kendimizde aramaya başladım bilmiyorum belki isyandır, belki de günahtır... ama bazen keşke biz olmasaydık bu çocuk da dünyaya gelip acı çekmeyecekti diye düşünmekten kendimi alıkoyamıyorum. sanki kızımın böyle olmasına tek sebep bizmişiz gibi hem eşime hem kendime kızıyorum

sanırım psikolojik destek almanın zamanı geldi arkadaşlar tek başıma altından kalkamıyorum ben ... gerçi psikolojik destek alacak kadar bile vaktim olmuyor biliyor musunuz... yarından itibaren kızımın yepyeni ve yıpratıcı maratonu başlıyor ne yazık ki. bundan sonra haftanın 5 gününü hastaneye gidip gelerek geçireceğiz ve bu süreç beni çok korkutuyor bilmiyorum güçlü kalabilecek miyim..

dua edin bana ve kızıma.. nasıl geçireceğiz seneleri böyle dayanabilecek miyim daha fazlasına ? bir şeyler söyleyin ne yapacağım ben?

Genişletmek için tıkla...