Kederli bir akşam üstü...

CiNNET NUR .!.:

Merhaba arkadaşlar ne zamandır konu açmıyorum bu konuyu da bir iç dökmece gibi açıyorum insan her daim mutlu görünmeyi başaramıyor sanırım özellikle akşam vakti çöküp gece yastığa başımı koymaya çalıştığım vakitlerde...

Eylülü unutmayıp sürekli soruyorsunuz hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Konum tam da Eylül her zaman kanayan yaram...

Önce bilmeyen arkadaşlar için şuanki genel durumunda bahsedeyim. Günde 10 kere ilaç alıyor (hap olarak) ilaçların içerisinde ağır idrar söktürücüler, cinsel performans yükseltici olan viagralar, revatiolar, sildegralar da var. Evet adı cinsel performans yükseltici ama bizim akciğerlerimizdeki kalbimizdeki basıncı dengeliyor. Kızımın kalp dostu bu ilaçlar... ne şaşırtıcı ve garip değil mi ilk duyduğumda bende inanamayıp defalarca sormuştum doktorlarına şaka mı bu diye. 3 ay oldu açık kalp ameliyatı olalı çooook zor bir 3 ay geçirdik ama sürekli dillendirip motivasyonumu düşürmemek adına belli etmiyorum. 11 aylık oldu motor gelişimi ve kilo olarak yaşıtlarından geri geliyor, kullandığı ağır ilaçlardan dolayı da çok iştahsız ve yeme içme konusunda çok zorlanıyoruz.

kilo aldırmaya çalışıyoruz çünkü bu ameliyatta kızıma 2 damar takıldı ve bu damarlar çok ince heran pıhtı atma riski var.(Allah korusun) kalbin görevini yapması için takıldı bu 2 damar çünkü bizim kalbimizde odacık yok kirli kan ve temiz kan birbirine karışıyordu... şu ilaçları bırakmaya başlayıp kilo almayı başardığımızda ameliyat tam anlamıyla başarılı diyebileceğiz.

Bu ameliyattan sonra bizim önümüzde 2 seçenek var eğer kalp kendiliğinden gelişirse 3 yaşında tam düZeltme ameliyatı şansı olabilecek. kalbinin gelişmesi çok düşük bir ihtimal ama bizim inancımız tam. 11 aydır Allah ömür vermiş ve şükürler olsun ki yaşıyor, gözleri görüyor,kulağı duyuyor, dili mırıldanıyor.
2. ise yarı düzeltme olup ameliyat ömrünün sadece 10 15 yıl olduğu bir seçenek. Daha sonrasında ya nakil yada ömür boyu ameliyatların olduğu ve bizim hiç hiç istemediğimiz bir seçenek
Arkadaşlar çok korkuyorum ya bizim temenni ettiğimiz gibi olmazsa diye bu korkuyla yaşamaktan yoruluyorum bazen.. tam anlamıyla mutlu olmayı da unuttum zaten.

bugün kalp hastalıkları farkındalık haftasıymış Facebook’ta doğumsal kalp hastalıkları diye bir grup var orayı takip ederken öğrendim. 5000 aile var orada kimisi savaşıyor kimisi kazanıyor kimisi ise bu savaşı kaybediyor ... bugün evlatlarını bu yolda kaybeden anne, babaların paylaşımlarını gördükçe içimdeki ateş daha da harlandı ve kendimi tutamadım hala ağlıyorum...
onlardan biri olacak mıyım diye düşünmeden duramıyorum kızımı kaybetmekten daha da korkar oldum orayı takip ettikçe...

çooook uzun ve çoook zorlu bir süreç var önümüzde çok yoruluyorum düşüp düşüp kalkmaya çalışırken dengemi kaybeder oldum artık. kendi kendimi teselli etmeye çalışıyorum, çevreye mutlu görünmeye, kızıma güçlü durmaya çalışırken kendimi bilinmezin içine sürüklüyorum...

artık suçu kendimizde aramaya başladım bilmiyorum belki isyandır, belki de günahtır... ama bazen keşke biz olmasaydık bu çocuk da dünyaya gelip acı çekmeyecekti diye düşünmekten kendimi alıkoyamıyorum. sanki kızımın böyle olmasına tek sebep bizmişiz gibi hem eşime hem kendime kızıyorum

sanırım psikolojik destek almanın zamanı geldi arkadaşlar tek başıma altından kalkamıyorum ben ... gerçi psikolojik destek alacak kadar bile vaktim olmuyor biliyor musunuz... yarından itibaren kızımın yepyeni ve yıpratıcı maratonu başlıyor ne yazık ki. bundan sonra haftanın 5 gününü hastaneye gidip gelerek geçireceğiz ve bu süreç beni çok korkutuyor bilmiyorum güçlü kalabilecek miyim..

dua edin bana ve kızıma.. nasıl geçireceğiz seneleri böyle dayanabilecek miyim daha fazlasına ? bir şeyler söyleyin ne yapacağım ben?

Genişletmek için tıkla...

Blue_Black .!.:

İmtihanları en büyüğü sanırım evladinla imtihan olmak maşallah ki Eylül sayenizde neler basardi başarıcak Allah'ın izniyle hiç kolay şeyler değil ama hiç birşey sonsuza kadar sürmez geriye baktığınizda ailecek neler atlatmışiz demeyi nasip etsin Rabbim sizlere güç kuvvet diliyorum Rabbim bütün hasta kuzulara şifa versin senin evladinada bol bol sabır ve dua hep dualarimdasiniz

Genişletmek için tıkla...

Sassy Muffin .!.:

Cennet sizin gibi annelerin ayakları altında
Rabbim hepimize sayılı nefes vermiş, onunda ömrü belli, bizimde.
Elbette insan kabullenemez ama Allah’ın verdiği ömür kadar yaşayacağız hepimiz,gerisi bahane.
Siz elinizden geleni yapıyorsunuz gerisi takdiri ilahi
Sadece eylül ve kendiniz için gücünüzü kaybetmeyin. Rabbim gücünüzü Kuvvetinizi arttısın,acılarımızı en aza indirsin inşallah.

Genişletmek için tıkla...

Birbel06 .!.:

Allah'ım hep yanınızda olsun. Bebeğimize acı ve zorluk hissettirmesin Allahım. Eşinizin de sizin de hiç suçunuz yok. O tatlı bebişin fedakar anneciği babacığısınız siz. İnşAllah bebişimiz kolaylıkla atlasın sağlık sorunlarını. Dualara sığının. Siz kuvvetli olacaksınız ki o kuvveti ve anne duasını hep hissetsin bebişimiz. İnşAllah güzel haberlerle gelin yeniden aramıza.

Genişletmek için tıkla...

Doiy .!.:

Evladınıza şifa diliyorum, modern tıbbın bütün imkanlarına başvurmuş durumdasınız anladığım kadarıyla. En iyiyi ummak ve kendi psikolojinizi korumak için adımlar atmak dışında bir önerim olamayacak. Ancak lütfen kendinizi suçlamayın, zaten çok zor olan bu tedavi sürecini sadece sizin ve aileniz için daha da zorlaştıracaktır.

Genişletmek için tıkla...

CiNNET NUR .!.:

Çok haklısınız ama bu düşünce son zamanlarda beynimi ele geçirmiş durumda. Kendimi suçlamaya engel olamıyorum biliyorum doğru değil belki ama bazı şeyler insanın elinde olamıyor işte...

Genişletmek için tıkla...

CiNNET NUR .!.:

Merhaba arkadaşlar ne zamandır konu açmıyorum bu konuyu da bir iç dökmece gibi açıyorum insan her daim mutlu görünmeyi başaramıyor sanırım özellikle akşam vakti çöküp gece yastığa başımı koymaya çalıştığım vakitlerde...

Eylülü unutmayıp sürekli soruyorsunuz hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Konum tam da Eylül her zaman kanayan yaram...

Önce bilmeyen arkadaşlar için şuanki genel durumunda bahsedeyim. Günde 10 kere ilaç alıyor (hap olarak) ilaçların içerisinde ağır idrar söktürücüler, cinsel performans yükseltici olan viagralar, revatiolar, sildegralar da var. Evet adı cinsel performans yükseltici ama bizim akciğerlerimizdeki kalbimizdeki basıncı dengeliyor. Kızımın kalp dostu bu ilaçlar... ne şaşırtıcı ve garip değil mi ilk duyduğumda bende inanamayıp defalarca sormuştum doktorlarına şaka mı bu diye. 3 ay oldu açık kalp ameliyatı olalı çooook zor bir 3 ay geçirdik ama sürekli dillendirip motivasyonumu düşürmemek adına belli etmiyorum. 11 aylık oldu motor gelişimi ve kilo olarak yaşıtlarından geri geliyor, kullandığı ağır ilaçlardan dolayı da çok iştahsız ve yeme içme konusunda çok zorlanıyoruz.

kilo aldırmaya çalışıyoruz çünkü bu ameliyatta kızıma 2 damar takıldı ve bu damarlar çok ince heran pıhtı atma riski var.(Allah korusun) kalbin görevini yapması için takıldı bu 2 damar çünkü bizim kalbimizde odacık yok kirli kan ve temiz kan birbirine karışıyordu... şu ilaçları bırakmaya başlayıp kilo almayı başardığımızda ameliyat tam anlamıyla başarılı diyebileceğiz.

Bu ameliyattan sonra bizim önümüzde 2 seçenek var eğer kalp kendiliğinden gelişirse 3 yaşında tam düZeltme ameliyatı şansı olabilecek. kalbinin gelişmesi çok düşük bir ihtimal ama bizim inancımız tam. 11 aydır Allah ömür vermiş ve şükürler olsun ki yaşıyor, gözleri görüyor,kulağı duyuyor, dili mırıldanıyor.
2. ise yarı düzeltme olup ameliyat ömrünün sadece 10 15 yıl olduğu bir seçenek. Daha sonrasında ya nakil yada ömür boyu ameliyatların olduğu ve bizim hiç hiç istemediğimiz bir seçenek
Arkadaşlar çok korkuyorum ya bizim temenni ettiğimiz gibi olmazsa diye bu korkuyla yaşamaktan yoruluyorum bazen.. tam anlamıyla mutlu olmayı da unuttum zaten.

bugün kalp hastalıkları farkındalık haftasıymış Facebook’ta doğumsal kalp hastalıkları diye bir grup var orayı takip ederken öğrendim. 5000 aile var orada kimisi savaşıyor kimisi kazanıyor kimisi ise bu savaşı kaybediyor ... bugün evlatlarını bu yolda kaybeden anne, babaların paylaşımlarını gördükçe içimdeki ateş daha da harlandı ve kendimi tutamadım hala ağlıyorum...
onlardan biri olacak mıyım diye düşünmeden duramıyorum kızımı kaybetmekten daha da korkar oldum orayı takip ettikçe...

çooook uzun ve çoook zorlu bir süreç var önümüzde çok yoruluyorum düşüp düşüp kalkmaya çalışırken dengemi kaybeder oldum artık. kendi kendimi teselli etmeye çalışıyorum, çevreye mutlu görünmeye, kızıma güçlü durmaya çalışırken kendimi bilinmezin içine sürüklüyorum...

artık suçu kendimizde aramaya başladım bilmiyorum belki isyandır, belki de günahtır... ama bazen keşke biz olmasaydık bu çocuk da dünyaya gelip acı çekmeyecekti diye düşünmekten kendimi alıkoyamıyorum. sanki kızımın böyle olmasına tek sebep bizmişiz gibi hem eşime hem kendime kızıyorum

sanırım psikolojik destek almanın zamanı geldi arkadaşlar tek başıma altından kalkamıyorum ben ... gerçi psikolojik destek alacak kadar bile vaktim olmuyor biliyor musunuz... yarından itibaren kızımın yepyeni ve yıpratıcı maratonu başlıyor ne yazık ki. bundan sonra haftanın 5 gününü hastaneye gidip gelerek geçireceğiz ve bu süreç beni çok korkutuyor bilmiyorum güçlü kalabilecek miyim..

dua edin bana ve kızıma.. nasıl geçireceğiz seneleri böyle dayanabilecek miyim daha fazlasına ? bir şeyler söyleyin ne yapacağım ben?

Genişletmek için tıkla...

Asya89 .!.:

Canım cevap yazacağıma senin yazını tekrar paylaşmışım. Kusura bakma

Genişletmek için tıkla...

Asya89 .!.:

Canım. Rabbim yüreğine ferahlık versin güzel eylül ün çok güçlü sen üzülme o herşeyin üstesinden gelecektir. İnşallah RABBİM Şafi isminin yüzü suyu hürmetine şifasını verir. Sen güçlü ol ki Eylül de güç alsın senden yolunuz sabır isteyen bir yol. Arada ağlama krizine girmen olumsuz düşünmen normal. Ama inşallah herşey sizin küçük aileniz için çok çok daha güzel olacak. Dualarım hep sizinle RABBİM inşallah yüreğindeki koru söndürsün. Yüreğine ferahlık versin. Sizin imtihanınız böyleymiş kendinizi suçlamayın. Benim ablamın çocuklarında genetik hastalıktan dolayı engelli oluyorlardı. Bundan 11 yıl önce ablam yine hamileydi. Ankara'daki doktoru ozaman demişti. Şimdi bebeğin karnında iken bebekten örnek alıp İngiltere'ye gönderelim orda araştırsınlar. Eğer bebekte sorun varsa aldırın. Çünkü 5. sezeryanın olacak senin için üst üste bu kadar sezeryan çok riskli demişti. Bebekten örnek alıp gönderdiler sonra ablamları aradılar. Bebek gayet sağlıklı dediler. Bebeği doğduğu zaman onda da aynı genetik hastalık vardı. Demekki RABBİM böyle yazmış dedi ablam. İnsanın anlına ne yazılmış ise odur. Bunu kimse değiştiremez.

Genişletmek için tıkla...

CiNNET NUR .!.:

Merhaba arkadaşlar ne zamandır konu açmıyorum bu konuyu da bir iç dökmece gibi açıyorum insan her daim mutlu görünmeyi başaramıyor sanırım özellikle akşam vakti çöküp gece yastığa başımı koymaya çalıştığım vakitlerde...

Eylülü unutmayıp sürekli soruyorsunuz hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Konum tam da Eylül her zaman kanayan yaram...

Önce bilmeyen arkadaşlar için şuanki genel durumunda bahsedeyim. Günde 10 kere ilaç alıyor (hap olarak) ilaçların içerisinde ağır idrar söktürücüler, cinsel performans yükseltici olan viagralar, revatiolar, sildegralar da var. Evet adı cinsel performans yükseltici ama bizim akciğerlerimizdeki kalbimizdeki basıncı dengeliyor. Kızımın kalp dostu bu ilaçlar... ne şaşırtıcı ve garip değil mi ilk duyduğumda bende inanamayıp defalarca sormuştum doktorlarına şaka mı bu diye. 3 ay oldu açık kalp ameliyatı olalı çooook zor bir 3 ay geçirdik ama sürekli dillendirip motivasyonumu düşürmemek adına belli etmiyorum. 11 aylık oldu motor gelişimi ve kilo olarak yaşıtlarından geri geliyor, kullandığı ağır ilaçlardan dolayı da çok iştahsız ve yeme içme konusunda çok zorlanıyoruz.

kilo aldırmaya çalışıyoruz çünkü bu ameliyatta kızıma 2 damar takıldı ve bu damarlar çok ince heran pıhtı atma riski var.(Allah korusun) kalbin görevini yapması için takıldı bu 2 damar çünkü bizim kalbimizde odacık yok kirli kan ve temiz kan birbirine karışıyordu... şu ilaçları bırakmaya başlayıp kilo almayı başardığımızda ameliyat tam anlamıyla başarılı diyebileceğiz.

Bu ameliyattan sonra bizim önümüzde 2 seçenek var eğer kalp kendiliğinden gelişirse 3 yaşında tam düZeltme ameliyatı şansı olabilecek. kalbinin gelişmesi çok düşük bir ihtimal ama bizim inancımız tam. 11 aydır Allah ömür vermiş ve şükürler olsun ki yaşıyor, gözleri görüyor,kulağı duyuyor, dili mırıldanıyor.
2. ise yarı düzeltme olup ameliyat ömrünün sadece 10 15 yıl olduğu bir seçenek. Daha sonrasında ya nakil yada ömür boyu ameliyatların olduğu ve bizim hiç hiç istemediğimiz bir seçenek
Arkadaşlar çok korkuyorum ya bizim temenni ettiğimiz gibi olmazsa diye bu korkuyla yaşamaktan yoruluyorum bazen.. tam anlamıyla mutlu olmayı da unuttum zaten.

bugün kalp hastalıkları farkındalık haftasıymış Facebook’ta doğumsal kalp hastalıkları diye bir grup var orayı takip ederken öğrendim. 5000 aile var orada kimisi savaşıyor kimisi kazanıyor kimisi ise bu savaşı kaybediyor ... bugün evlatlarını bu yolda kaybeden anne, babaların paylaşımlarını gördükçe içimdeki ateş daha da harlandı ve kendimi tutamadım hala ağlıyorum...
onlardan biri olacak mıyım diye düşünmeden duramıyorum kızımı kaybetmekten daha da korkar oldum orayı takip ettikçe...

çooook uzun ve çoook zorlu bir süreç var önümüzde çok yoruluyorum düşüp düşüp kalkmaya çalışırken dengemi kaybeder oldum artık. kendi kendimi teselli etmeye çalışıyorum, çevreye mutlu görünmeye, kızıma güçlü durmaya çalışırken kendimi bilinmezin içine sürüklüyorum...

artık suçu kendimizde aramaya başladım bilmiyorum belki isyandır, belki de günahtır... ama bazen keşke biz olmasaydık bu çocuk da dünyaya gelip acı çekmeyecekti diye düşünmekten kendimi alıkoyamıyorum. sanki kızımın böyle olmasına tek sebep bizmişiz gibi hem eşime hem kendime kızıyorum

sanırım psikolojik destek almanın zamanı geldi arkadaşlar tek başıma altından kalkamıyorum ben ... gerçi psikolojik destek alacak kadar bile vaktim olmuyor biliyor musunuz... yarından itibaren kızımın yepyeni ve yıpratıcı maratonu başlıyor ne yazık ki. bundan sonra haftanın 5 gününü hastaneye gidip gelerek geçireceğiz ve bu süreç beni çok korkutuyor bilmiyorum güçlü kalabilecek miyim..

dua edin bana ve kızıma.. nasıl geçireceğiz seneleri böyle dayanabilecek miyim daha fazlasına ? bir şeyler söyleyin ne yapacağım ben?

Genişletmek için tıkla...

PeRRieR .!.:

Canım benim Allah yardımcınız olsun inşallah .Harikasin cinnetim çok güçlüsün Maşallah ..kuzucugum 11 aylık oldu bak büyüdü annesi daha da iyi olacak annişi bak goruceksin.Dualarim sizinle..

Genişletmek için tıkla...