-
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Lutfen ogluma yardım ve tum prader wıllı sendromlulara sadece 2 sanıye yeter !!!!
- Konu Sahibi pavloderm
- Başlangıç Tarihi
Evet arkadaslar bugun son gun ve sabahim harika basladi yaklasik 6000 oy fakrli birincilik sirasinda oldugmuzu gorunce . Emegi gecen hergun oylari ile destek olan herkesten allah razi olsun cok cok tsk ederim . bu arada sunada seviniyorum oy vermenizin yanisira bu sendromla ilgili biseyler ogrendiginiz belki farkinlaik adinada bisey yapilmis oldu sey daha belki etrafinizda bu sendromu yasayan birileride vardir belkide bilmiyorlardir ve farketmelerini siz saglarsiniz bellimi olur. yakin zamanda cekilmis birkac resmimiz var ekliyim dedim benim biciriigin aksama konuyu kapatiriz sanirim :) Sure bittigi icin :))) gonulden tsk ederim tekrar neseli mutlu harika bir gun diliyorum hepinize arkadaslar.
Amin insallah . cok tsk edrrim.
- 21 Aralık 2009
- 25.770
- 28.933
- 798
gonulden tsk edeyorum emegi gecen oylariyla destek olan tum arkadaslara , yaptik bunu biz birlikte basardik ilerde anlaticak guzel bir hikayem var ogluma . haziran ayi icinde belli olucak beyaz saraya gidis tarihi haberlerini mutlaka paylasacagim bu arada gec paylastim zaferimizi 6000 oy farkla 1. olduk. dun sabah erkenden gelen misafirler sonucu ( esimin kardesi ailesi ) mutfaktan uzun sure cikamadim ve cocuklar etrafta kosturuken firsat bulamadim bilg acmak icin yarim saat once yolcu ettim ve hemen bilg actim. yeni bir umudumuz var artik cocuklarimiz aclik hissi ile savasmayacak ilac uretimi hizlandiginda gerekli maddi destek saglanacagi icin . umarim ihtiyaci olan herkes icin bir cozum yolu bulunur Allah cok buyuk cok dua ediyorum hem ogluma hem kimin derdi sorunu varsa diye . Oy vererek ne buyuk ne kutsal bir sey yaptiginiz anlatamam yuzlerce kere allah razi olsun sizden . Sanirim artik konuyu kapatmam lazim yanlis anlasilmalar olmasin diye . Eger firsatiniz olursa hali hazirda acik konumuz prader willi sendromlu bebekler ordan yaziyorum . herkese kucak dolusu sevgiler . Alper-Taha & Havva SIMSEK
ben yeni gördüm mesajı, o yüzden oy kullanamadım. Albumünüze baktım, çok güzel bir bebeğiniz var. Allah bağışlasın; erken teşhis edildiği için çok şanslısınız. Biraz google baktım, erken teşhisi anlatmış ve tanı konmasının zor olduğu yazıyordu. Bu konuda bir dernek var mı bilmiyorum ama çocuğu bu şekilde özel olan annelere yardım edebilirsiniz. Allah güzel bebeğinizin bahtını da güzel yazsın; verdiğiniz eğitimle konuşmasını, gelişimini diğer bebeklere yakın düzeyde gerçekleştirsin. Bizde böyle badem gözler çok vardır; o yüzden bebeğinizi kuzenime çok benzettim, o yüzden çok sevdim:)
Cok tsk ederim amin insallah , allah herkese ve evlatlarimiza saglik sifa versin. YUkarda da yazmistim zaten saolsun arkadaslara oyladilar kk dan ve 6000 oy farkla birinci olduk suan gorusme tarihinin aciklanmasi bekleniyor. VE sunada seviniyorum bircok kisi bu sendromun en azindan adini duydu az da olsa bilgi sahibi oldu umarim daha cok bilincli insana ulasabilirim.
Guzel dilekleriniz icin tsk ederim. Turkiyede evet ne yazikki bu konuda bilgili kimse yok doktorlar bile cok yetersiz ve kararsizlar , Maalesefki dernek olsumuda su asamada zor maliyeli ve coook prosedurlu bir is ben bir yildir birokcsekilde hastalara ulasmaya calistim turkiyede bir araya toplamak adina bulabildigim 6 7 aile ancak Facebookta grubumuz var arayan olsa muhakkak bulur bizi yani cunku baska bi tane daha yok turkce sayfa.. INt cok sey yaziyor evet ama bircok bilgilde inanin cok eski orda coook karamsar bir tablo ciziliyor gercek o kadar kotu degil . obezite en buyuk sorun 24 saat aclik hissi ile basa cikmak en zoru ama bunun ustesinden gelip okullarini bitiren muzikle sporla basari kazanan is kuran calisan evlenen....... yani hayat kalitesi yuksek olan bircok insan var . Turkiyede bir arkadasa sen artik bu cocugun elini turmadan sokaga cikaramiycaksin ve zekasi icinde biey bekleme demisler tanisi konuldugunda turkiyede dusunebiliyormusunuz o annenin halini . Bu arada gozlerin cekikligi sendromdan dolayi bu sendromu yasayan tum cocuklarin yuz sekilleri birbirine cok benziyor genetik bir makyaj yapilmis gibi yani :))) Tip cok ilerliyor biz burda hep yeni ilaclardan konusurken turkiyede durum hic ic acici degil ve ben buna cok uzuluyorum......
:))) tsk ederim gercekten , zaman bitti gecen hafta cuma aksami ve 6000 oy farkla birinci oldu bizim organisazyon simdi bekliyoruz bakalim gorusme gununu haberleri cikinca resimleri yine paylasarim . Simdi baska dileklerim var en onemlilerinden biride gunun birinde turkiyede insanlarin bulusabilecegi bir dernek olmasi en kucuk ulkelerde bile bu olusum var ama bizde olmamasi ne icler acisi. yinede saolun en azindan biraz bilgi sahibi olmus oldunuz farkindalik icin buda onemli :)) sevgiler.
:))) gec kalmis sayilmazsin en azindan bilgi sahibi oldun . farkindaligin artmasi icin cok onemli bu . toplumda farkindaligin artmasi turkiyede bir dernek kurulmasini gonulden istiyorum. Bu arada cok cok tsl ederim iyi dilekleriniz icin Allah herkese sifa versin dertsiz kul pek yok ama hepiminzin derdi ayri . dermansiz birakmasin yaradan yeter.
( çok geçmiş olsun tekardan RABBİM acil şifa versin...