Merhaba.
Nf1 hastalığı hakkında bilgi sahibi olanlar yazabilir mi? Bebeğim çok ufak.ailemizde kimsede bu hastalığa ait lekelerden, belirtilerden yok. Bebeğimin doğuştan 4 tane 1,5-5 cm arası calm lekeleri vardı.1 tanede 2 mm boyutunda vardı. Bunların iki tanesi hariç diğerleri atipik şekilliydi(oval ya da yuvarlak formun dışında leke). Şimdi kızım 3,5 aylık okadar çok lekesi var ki çoğunluk 5mm altında lekeler ama 40 civarı lekesi var. Sanki sürekli de yeni leke belirmeye devam ediyor. Doğuştan gelen lekelerin ortasında renk açılması sanki boş ten rengi alanlarda oldu.
Başlarda bu hastalık mı diye çok üzülüyordum kahroluyordum . Genetik test için kan verdik sonucu bekliyoruz.O da çok uzun sürüyormuş. Ama internette araştırdıkça Nf1 bukadar ufak yaşta çok sayıda leke olmazmış. Bu kadar çok ancak mikrodelesyon nf1 de yeni ağır semptom göstereceklerde olur yazıyor.
Dünyam başıma yıkılmış gibiyim resmen. 36 saattir 1 dakka bile uyku uyuyamadım. Üzüntüden sütüm kesildi.
Belrtilerine baktım çocuğumda ufak ama henüz bi semptom yok. Ağır olanlarda yüzde bazı farklılıklar olabiliyormuş. Bir bilgisi olan buladar ufakken çok lekesi olan bilen var mı?
Nf1 hastalığı hakkında bilgi sahibi olanlar yazabilir mi? Bebeğim çok ufak.ailemizde kimsede bu hastalığa ait lekelerden, belirtilerden yok. Bebeğimin doğuştan 4 tane 1,5-5 cm arası calm lekeleri vardı.1 tanede 2 mm boyutunda vardı. Bunların iki tanesi hariç diğerleri atipik şekilliydi(oval ya da yuvarlak formun dışında leke). Şimdi kızım 3,5 aylık okadar çok lekesi var ki çoğunluk 5mm altında lekeler ama 40 civarı lekesi var. Sanki sürekli de yeni leke belirmeye devam ediyor. Doğuştan gelen lekelerin ortasında renk açılması sanki boş ten rengi alanlarda oldu.
Başlarda bu hastalık mı diye çok üzülüyordum kahroluyordum . Genetik test için kan verdik sonucu bekliyoruz.O da çok uzun sürüyormuş. Ama internette araştırdıkça Nf1 bukadar ufak yaşta çok sayıda leke olmazmış. Bu kadar çok ancak mikrodelesyon nf1 de yeni ağır semptom göstereceklerde olur yazıyor.
Dünyam başıma yıkılmış gibiyim resmen. 36 saattir 1 dakka bile uyku uyuyamadım. Üzüntüden sütüm kesildi.
Belrtilerine baktım çocuğumda ufak ama henüz bi semptom yok. Ağır olanlarda yüzde bazı farklılıklar olabiliyormuş. Bir bilgisi olan buladar ufakken çok lekesi olan bilen var mı?