Nf1 hastalığı hakkında yardım lütfen

Bizdeki leke 5 cm geniş beş santim boylu bence büyük doğduğunda da bedenine gör büyüktü sol akcige üzerinde.. 3 yas 4 aylik olduk.
Bizim göz agiz kol tutulma 5 aylıkken videolarda görüyorum hala 2.5 yasinda bacak dahil tutuldu tik dedi noroloji... isiga karşı oldu genellikler. Duyusal hassasiyetleri var yani suan da sifon cekince el parmaklari ve agizda gozukuyor.
cok azaldi .Goz temasi hep vardı. Anlaması yoktu. Şuan diyet yaptim 7 ay oldu konusma o zaman geldi ziplama kabiliyeti o zaman geldi tikler çok azaldı bazen hiç olmuyor p5p magnezyum ve çinko veriyorum
 
Herkese merhabalar bu konu hakkında bilgi almak istiyorum.
34 yaşındayım bende de bu lekelerden var doğduğum ilk gunden beri oldukça açık tenli olduğum için bayağı da koyu görünüyor bazıları ise daha sönük şekilde, irili ufaklı yaklaşık 20 adet. Ergenlik döneminde ve öncesinde en ufak bir sağlık problemi yaşamadım, hastane ile ilişiğim yok denecek kadar az diyebilirim okulda yapılan aşılar bir kaç ağaçtan düşme kol diz yaralanması dışında hiç bir problem yaşamadım, çocukken çok altıma kaçırırdim onun için annem beni bir kaç kez doktora götürdü o kadar ve hepsinde de bu lekeleri gören doktorlar normal olduğunu söylerdi zaten aile de de olduğu için soya çekim derdik hep.Okul da da oldukça başarılıydım. Evlendikten sonra hamilelik döneminde vücudumda bir kaç nohuttan küçük beze oluştu karın bolgemde doktorum olabileceğini söyledi daha sonra bir kaç tane daha kolumda farkettim.

Babamda ve onun aile bireyleri de de bu lekeler var babam 1989 yılında askere gidene kadar burnu bile kanamayan biriyken askerde epilepsi nöbeti geçirmiş ve askerden döndükten sonra da doktor doktor gezmiş Ankara da beyinde damar tıkanıklığı sebebi ile ameliyat olmuş o günden sonra da bu yaşıma kadar babamın belki 2 belki 3 kere rahatsızlandığını biliyorum ve kendisi tam 25 yıl sağlık sektöründe çalıştı sürekli kendisini kontrol ettiren ve titiz biraz insandır böyle bir hastalık tanısı konmadi kendisine, dediğim gibi çok sayıda lekesi var ve belli belirsiz bezelerde var vücudunda.

Doğum yaptıktan sonra oğlumun da vücudunda bu lekelerden olduğunu görünce bu da bize çekmiş dedim, şuan oğlum 2.5 yaşında yaşına göre boyu da kilosu da çok iyi kafası da gayet normal büyüklükte yavrumun neyse ki bir ay önce tesadüfen bir sosyal medya paylaşımında bu lekelerle ilgili birşey okuyana kadar böyle bir hastalığın olduğunu hiç duymamıştım şok oldum çünkü oğlumun doktoru da bu lekeri defalarca gördü ve bir yorum yapmadı. Aklım almıyor ve inanın aklımı yitirmek üzereyim sokakta herkesin elini kolunu yüzünü incelemekten psikolojim bozuldu.
 
Merhaba. Sizin anlattığınız yani sizin başınıza gelen nf1 tanısı aldığını söyleyen kişilerde olan duruma benziyor. İnternette bir çok semptom var ama diyorlarki hatta benim gittiğim göz doktoru da buna dahil koca koca insanlar geliyor herhangi bir sorunları yok. Takmayın bukadar diye. Sizde de herhangi bir sorun olmamış bu yaşa kadar bence bu güzel haber. Babanızın bi nöbet geçirdiğinden bahsetmişsiniz. O nöbet belki bu hastalıkla bağlantılı değildir. Yani insanın her başına gelen nf1 ile bağlantılı olmaya biliyor. Asıl Can sıkıcı olan senelerce okadar insan doktora gidiyor hatta lekelerini özellikle soruyor nasıl bir kişi bile yönlendirmez. Bu insanlar nasıl diploma almışlar tabiki detayını bilmezler ama leke gördükleri an nörolojiye yönlendirmeleri gerekiyordu. Bende çocuğumu en iyi özel hastanelere götürdüm. Üstüne basa basa sorana kadar bir doktor hariç hiç biri bişi demedi. Sizin durumunuz için şunu diyebilirim. Şuan sizi okadar iyi anlıyorum ki. Bizim ailemizde kimsede leke yok ama kızımda var. Bu durumu ilk anladığım andan itibaren kafayı yedim. İnternete bakma cahilliğine düştüm. Chat gpt de üstüne tüy dikti. Şuan her şeyi bakmayı kestim. Kendimde psikolojik tedavi görüyorum bu durumu atlatmak için. Genetik test sonucunu bekliyorum. Bu sonucu beklerkende sanırım bu duruma alışmaya başladım. Benim çocuğumda sizin yazdığını gibi normal ölçüler içinde yani 5 aylık şuan ama yaşıtlarına göre boyu büyük. Kilosu ve gelişimi yerinde. Eşimle ben Türk standartlarına göre uzun sayılırız uzundan kastım ben 1.70 boyundayım. Babasıda uzun. Çocuğumuz ne olacak merak ediyorum. Genelde boyları kısa olurmuş. Sizin boyunuz kaç cm? Okulda özellikle ilk okulda eğitim hayatınızda hiç zorluk yaşadınız mı? Öğrenme sorunları %40-60 arası olur deniyor. Ama bi yabancı sayfada kadının biri dahi seviyesinde ufak yaşta eğitim aldığını bu hastalığın öyle bir sorun korkulduğu gibi yaratmadığını söylemiş. Şöyle düşünün siz ve baba tarafınızda hiç bir sorun var mı? Bu güne kadar çok güzel yaşamışsınız çocuğunuz için endişenizi çok iyi anlıyorum ama erkenden farknetmişsiniz. Sizden geçen bir hastalık olduğu için çok ağır özellikliler göstermeyecektir zaten erken tanıda düzenli muayenelere gidersen sorunlar olmadan engelleniyor deniyor. Şuan bence yapmanız gereken Hiç vakit kaybetmeden genetik test yaptırmak. tam tanıyı alın ve bundan sonrası için ona göre hareket edin. Özel laboratuvarlar biraz pahalı oluyor ama. Test yapıyorlar. Maddi olarak sizi zorlayacak ise devlet ücretsiz yapıyor Yetişkinlerde hemen genetik bölümüne randevu alınabiliyor. Lekenize bakıp teste onay veriyorlar. Çocuklarda genetiğe hemen randevu alınmıyor devlette önce çocuk doktoru kontrol edip o genetiğe yönlendiriyor. Hiç vakit kaybetmeden işlemlere başlayın önleminizi almış olursunuz. Evet çok zor bi süreç size çok soğuk kanlı gibi gelicem ama emin olun burada okadar çok kişi ile konuştum ki leke ve sizdeki gibi et beni şeklinde olanlar harici sorun yaşadım diyeni görmedim henüz. Aklınıza takılanlarınyazın elimden geldiğince yazmaya çalışırım. Ama uzman doktorlar nörologlar her zaman size daha iyi bilgi verir
 
Bende dediğini gibi bu hastalıktan sonra insanların kollarına bacaklarına bakıyorum sürekli ve bir kaç tane sokakta gördüm hiç bir problemleri yok gibi duruyorlardı. Gidip soramadım tabi sizde bu mu var diye. Birde bu büyük kafa olayı için şunu söyliyim öyle korkulacak bişi değilmiş. Ben çocuğumu her gün defalarca ölçüp durdum doktorun ölçtüğü hariç tabi. Büyükten kasıtları normalden 1-2 cm gibi büyüklükten bahsediyorlar aslında gözle çok farknedilmeyecek büyüklük gibi. Ben ileri bir hastalık türünden şüphelenip çocuğumun alnını göğüsleri arası gözleri kulaklarına kadar deli gibi ölçüm yapıyordum. Sizden ricam benim yaşadığımı yaşamayın. Çocuğunuzda büyük yaşta, birşeyler anlamasın etkilenmesin. En kısa sürede doktora gidin
 
Boyum 1.60. okulda hiç problem yaşamadım aksine lider öğrencilerden biriydim yani hem başarılı hemde girişken biri olmamdan okul da da sosyal hayatımda da insanlarla ilişkilerim çok iyidi. Derslerim özellikle liseye kadar çok çok iyiydi lise de de başarılı bir öğrenciydim ilk yıl da da üniversitesiye girdim başarılı şekilde de mezun oldum is hayatım da oldukça düzgün devam etti çocukla birlikte ise ara verdim. Abartmıyorum hayatım da ilk kez serumu hamileyken taktırdım diyebilirim aklımın ucundan geçmesi böyle bir hastalık. Psikolojik olarak kendimi hazır hissetmiyorum o kadar çok kötü şey okudum gördüm ki İnternet de korkuyorum, ama bunu daha fazla erteleyemem oğlumu doktora götüreceğim. Maşallah çocuğumda oldukça normal bir çocuk hatta babasından almış olacak ki yaşıtlarından en az bir yaş büyük duruyor boyu kilosu, benim korkum bizde hafif olan bu belirtiler ya çocuğumda ağır olur diye bilmiyorum belki o da hafif geçicirecek sadece leke olarak kalacak. Ama biliyorum ki Allah'ın dediği olur buna inanıyorum.
 
Bence çok ağır tablo olsaydı şimdiye kadar bişiler yaşamanız gerekirdi.konuştuğum insanlarda da aileden gelen kimsede ağır tablo duymadım. Kendinizi korkutmak yerine biran önce önlem alın derim. Önlemden kasıt zaten doktor kontrolüne gitmek her sene. Checkup gibi düşünün onu da
 
3 tane büyük lekesi var 1 TL ve ondan biraz büyük. 4-5 tane de 10 krs buyuklugunde lekesi var. Mercimek ten küçük değişik yerlerinde lekeler var. Koltuk altında cillenme yok kasıkta çok az var 3-5 tane cil gibi.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

D
SÜTLÜ KAHVE VÜCUT LEKESI (Cafe au lait lekesi)
Yorumlar
6
Görüntüleme
2K
anneoldu11
A
D
Lütfen lütfen yardım edin pskolojim hiç iyi değil
2
Yorumlar
30
Görüntüleme
6K
ozelbir_i
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…