Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Rumimi

Aktif Üye
Anneler Kulübü
Kayıtlı Üye
15 Kasım 2020
136
183
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
 
En iyi cevap
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...
Ben bu başlıkta aşı tartışması yapmak istemiyorum. Konu sahibinden özür diliyorum ama çarpıtmaya da dayanamıyorum.
Bu konuya yorum olarak yapılan copy paste haberde anadolu ajansının haberinden bahsedilmiş. Şimdi googledan arayın haberi bulun. Haberin devamında diyor ki bu vakanın nedeni lab sonuclarıyl ortaya cıkarılacak. Ve haberde daha önce idlibde 6 merkezde 30 bin cocuga ası yapıldığı ve olumsuz bir durumla karşılaşılmadığı ayrıca ilk bulguların rejim yanlısı unsurların güvenlik ihlali yaptığı yönünde olduğu da yazılmış ama bu kısım copy paste de yok. Niye çünkü isteyerek çarpıtma var. Belli ki suriyede savaş durumunda düşman taraf aşı kampanyasını sabote etmiş. Çocuk felci aşısı haberi de suriyeden. Gerisini araştırmaya vakit ayıramıycam. O da ona benzer bir şeydir. Birileri bu aşı karşıtlığı ile ekmek yiyor belli ki ya da sosyal medyada etkileşim almak uğruna böyle haberler çıkarıyor.
Kamu spotu: İnternette her gördüğünüze inanmayın. Hele ki suriyede aşıdan çocuklar patır patır ölürken devletinin kurumlarının hala çocuğunuzu bu aşılarla aşılayacağına asla.
 
Rica ediyorum konuyu açan hanımefendinin çocuğunun hastalığı neden oldu bilinmezken, bu alanda bir yetkinliğiniz eğitiminiz yokken konuyla da alakasızken aşılara bağlamayınız.

Aşıyla ilgili yazılan her topiğe yazdığım gibi bugün hayvanlar ve hayvanlardan insana bulaşan kuduz eskisi kadar sık görülmüyorsa bunun nedeni aşılardır, aşısız hayvanların ısırması veya açık yaranızı yalaması sonucu bulaşabilecek kuduzdan korunmak için insanların tedbir amaçlı yaptırdığı aşılar sayesinde bu tip tehlikeli virüslerden korunuyoruz.

Ayrıca bebeklerinizin bulunduğu evde wifi, cep telefonu kullanıyorsunuz, şu mesajları bile wifi üzerinden cep telefonu kullanarak yazıyorsunuz, wifi bebeklerinize neler yapıyor biliyor musunuz?
Çok masum gibi görünen, bebekleriniz uyurken kontrol etmek amaçlı kullandığınız bebek alarmları/telsizi bebeklerinize neler yapıyor araştırdınız mı hiç?

Bebeklerinize rağmen tüm teknolojik cihazları kullanıp daha hamile bile kalmadan önce yediklerinizde kullanılan kimyasalların zararlarından habersiz olup bir hastalık olduğunda yedikleriniz içtikleriniz, kullandığınız cihazlar dururken aşıyı suçlu çıkarmak kolaya kaçmaktır.


Rumimi Rumimi çok geçmiş olsun, umarım yavrunuz sağlığına kavuşur🙏 kusura bakmayın topiğinizi de meşgul ettim, hastalığın sebebi hakkında yetkin olmayan açıklamalar yazılması hem kurallar hem yasal olarak uygun olmaz.
 
Rica ediyorum konuyu açan hanımefendinin çocuğunun hastalığı neden oldu bilinmezken, bu alanda bir yetkinliğiniz eğitiminiz yokken konuyla da alakasızken aşılara bağlamayınız.

Aşıyla ilgili yazılan her topiğe yazdığım gibi bugün hayvanlar ve hayvanlardan insana bulaşan kuduz eskisi kadar sık görülmüyorsa bunun nedeni aşılardır, aşısız hayvanların ısırması veya açık yaranızı yalaması sonucu bulaşabilecek kuduzdan korunmak için insanların tedbir amaçlı yaptırdığı aşılar sayesinde bu tip tehlikeli virüslerden korunuyoruz.

Ayrıca bebeklerinizin bulunduğu evde wifi, cep telefonu kullanıyorsunuz, şu mesajları bile wifi üzerinden cep telefonu kullanarak yazıyorsunuz, wifi bebeklerinize neler yapıyor biliyor musunuz?
Çok masum gibi görünen, bebekleriniz uyurken kontrol etmek amaçlı kullandığınız bebek alarmları/telsizi bebeklerinize neler yapıyor araştırdınız mı hiç?

Bebeklerinize rağmen tüm teknolojik cihazları kullanıp daha hamile bile kalmadan önce yediklerinizde kullanılan kimyasalların zararlarından habersiz olup bir hastalık olduğunda yedikleriniz içtikleriniz, kullandığınız cihazlar dururken aşıyı suçlu çıkarmak kolaya kaçmaktır.


Rumimi Rumimi çok geçmiş olsun, umarım yavrunuz sağlığına kavuşur🙏 kusura bakmayın topiğinizi de meşgul ettim, hastalığın sebebi hakkında yetkin olmayan açıklamalar yazılması hem kurallar hem yasal olarak uygun olmaz.
Kuduz örneğinden sonra tartışma kendi kendini bitirmiştir sevgili Mine Mune Mune ❤️
 
Hanımlar sonuç hala çıkmadı. Çocugumda gerileme devam ediyor. Kilo kaybetti kasları ciddi şekilde kasiliyor. Oturma hiç yok. Ayaklarına basma olayı da bitti. Yutkunma da zorluk yaşıyoruz. Katılma nöbetleri geçiriyor. Her nöbette hastaneye gidiyoruz. Konu altındaki aşı yorumlarını okudum. Yaşadığımız şeyin aşıyla ilgili olduğuna yada olmadığına dair bir bilgi yok elimizde. Bu nedenle yeni annelerin aşı yapmatirmamazlik etmesini istemem. Çünkü ben de aşının gerekli olduğuna inanıyorum ve bu nedenle asilari yaptırdım. Eğer genetik test sonucunda bisey çıkmazsa bu konunun da üzerine gideceğim tabiki. Somut bir sonuç olarak görmeden de aşının bu duruma neden olduğuna inanmak istemiyorum
 
Hanımlar sonuç hala çıkmadı. Çocugumda gerileme devam ediyor. Kilo kaybetti kasları ciddi şekilde kasiliyor. Oturma hiç yok. Ayaklarına basma olayı da bitti. Yutkunma da zorluk yaşıyoruz. Katılma nöbetleri geçiriyor. Her nöbette hastaneye gidiyoruz. Konu altındaki aşı yorumlarını okudum. Yaşadığımız şeyin aşıyla ilgili olduğuna yada olmadığına dair bir bilgi yok elimizde. Bu nedenle yeni annelerin aşı yapmatirmamazlik etmesini istemem. Çünkü ben de aşının gerekli olduğuna inanıyorum ve bu nedenle asilari yaptırdım. Eğer genetik test sonucunda bisey çıkmazsa bu konunun da üzerine gideceğim tabiki. Somut bir sonuç olarak görmeden de aşının bu duruma neden olduğuna inanmak istemiyorum
Allah yardımcınız olsun kısa sürede tanı konur ve tedavi başlar umarım
 
Ayni sekilde anladim ki bizler sadece dua edebiriz. Sonucta evlat, secim hakki, anne baba olarak onlarin; asidan diildir demek de dememrk de onlarin karari. Ancak binde bir ihtimal dahi olsa pesinden gider, geregi icin ugrasirdim herhalde ben. Bu arada bu asilarin herkese ayni ande ayni zarari verecegini zaten soylemiyorum. Elbette sifir hasarla devam eden de vardir. En asindan gorunen kadariyla sifir hasar. Asisiz daha cok zarar gorur bebelerimiz diyenler icin de asagiya bir link birakiyorum. Dileyen okuyabilir.

Ben, esim ve cevre baskisiyla malesef guclu bir irade sergileyememis ve bebegimin su ana kadar olana asilarini yaptirmis bir anne olarak, keske yaptirmasaydim diyen bir anne olarak bunlari yaziyorum.
Dileyen annelerimiz okuyabirler.

Bu konu basligiyla ilgili olarak da ben de yurekten, en samimi halde evladiniz icin duaciyim. Rabbim tez zamanda hayirlisiyla sifasini versin. Guzel haberlerini alinca paylasirsaniz biz de seviniriz. Brnim de diyecegim son olarak budur.
Selametle..

Paylaştığınız gazete güpürünfe bilimsel bir veri yok.
 
Hanımlar genetik sonucu çıktı. Sonuç temiz. Genetik bir rahatsızlık değilmiş. Doktorlar araştırmaya devam edeceklerini söylediler. Ankaraya geçeceğiz. Teşhis koyamadilar konyada
İnşallah yavrunuz tez zamanda şifasını en kolay yoldan bulur
Dua ediyorum hep size aklımdasınız konuyu okuduğumdan beri🤲🏻
Bizleri de bilgilendirin olurmu?
Ankarada hangi doktoru önerdiler
Kime gideceksiniz?
 
Hanımlar genetik sonucu çıktı. Sonuç temiz. Genetik bir rahatsızlık değilmiş. Doktorlar araştırmaya devam edeceklerini söylediler. Ankaraya geçeceğiz. Teşhis koyamadilar konyada
O kadar cok dua ettim ki ve hala ediyorum. Genetik bir sorun olmamasina nasil sevindim inanamazsiniz. Cok sukur🙏🏻
Yukarida beni elestiren, tepeden bakan ve cocukluk asisi olmadigi halde kuduz asini dahi konuya ornek verenlerin aksine, inatla bir kez daha butun kalbimle butuncul tibbi benimseyen hekimler arastirmanizi ve onlardan da gorus almanizi tavsiye ediyorum.
Yavrumuzun bir an once eski sagligina kavusmasi icin dua etmeye devam edecegim. Umutvar olmaya devam. Allah sizleri iyilerle, isinin ehli insanlarla karsilastirsin🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Yavrunuz sifa bulacak, inancinizi asla yitirmeyin.
 
Hanımlar genetik sonucu çıktı. Sonuç temiz. Genetik bir rahatsızlık değilmiş. Doktorlar araştırmaya devam edeceklerini söylediler. Ankaraya geçeceğiz. Teşhis koyamadilar konyada
İnanın gözlerim doldu o kadar mutlu oldum🥹 Yardıma ihtiyacınız olursa lütfen söyleyin elimizden geleni yapalım 🙏 Rabbim hayırlı sonuçlar almanızı nasip etsin sebebi ne ise bir an önce bulunsun şifa versin Allahım
 
Wes testi mi yaptırmıştınız ?
Konyadaki doktorumuz wes testi yapmak istedi. Metabolik testi tekrar yapılacak. Ama biz bu arada başka doktorlara da gideceğiz. Genetik sonucu temiz olunca diğer hastalıklar için de tarama yapılması gerekecek. Tecrübeli ve başarılı bir doktorun muayenesi teşhis sürecini hızlandırabilir.
 
Ankarada çocuk noroliji alanında 2 doktor var aklımızda ama bilgisi olan var ise öneri almak isterim hanımlar. İnanın muayene ücreti de önemli değil bulur bulustururum bir şekilde. Yeter ki daha fazla çocuğum yipranmadan teşhis konulsun ve tedavisi baslasin
 
Bir de hanımlar epilepsi olma ihtimali nedir sizce. Çevrenizde epilepsi rahatsızlığı olan bir bebek var mı? Kafadan darbe alınmasının ardından da epilepsi olabiliyormuş bebekler. 1 yas öncesi kucagimdayken merdivenden Bi kaç basamak düştük beraber. O sırada çarptı kafasını sanırım. Hatta doktora da gittik ama o an bisey yoktu. Sonradan gelişmiş olabilirmis yine de sanırım. Bu da arastirilacak.
 
Allah yardımcınız olsun tez zamanda sifalar versin yavruma yürekten hissediyorum şuan yaşadıklarınızı inanin cok cok üzüldüm insallah rabbim sifasini verecektir iyi düşünelim iyi olsun sagligina kavuşsun bebegimiz🙏🙏🙏
 
Konyadaki doktorumuz wes testi yapmak istedi. Metabolik testi tekrar yapılacak. Ama biz bu arada başka doktorlara da gideceğiz. Genetik sonucu temiz olunca diğer hastalıklar için de tarama yapılması gerekecek. Tecrübeli ve başarılı bir doktorun muayenesi teşhis sürecini hızlandırabilir.

Anladım bizim haziran ayından beri teşhis koyulamayan bir problemimiz var. Wes yaptırdık sonuç bekliyoruz biz de. Çok sevindim sizin adınıza umarım çabucak teşhis edilir umarım tedavisi olan bir şeydir.
 
Anladım bizim haziran ayından beri teşhis koyulamayan bir problemimiz var. Wes yaptırdık sonuç bekliyoruz biz de. Çok sevindim sizin adınıza umarım çabucak teşhis edilir umarım tedavisi olan bir şeydir.
Size de cok gecmis olsun. Acil sifalar dilerim yavrunuza. Allah kolayliklar versin. İnsallah sizin de yavrunuz eski sagligina biran evvel kavusur🙏🏻
 
X