Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Rumimi

Aktif Üye
Anneler Kulübü
Kayıtlı Üye
15 Kasım 2020
136
183
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
 
En iyi cevap
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...
Konyadaki doktor tekrar testler istemişti. Mr çekildi tekrar bakıldı ve beyninde küçülme var dedi. Neden olduğu nasıl olduğu ile ilgili birsey yok. Tedavi edilemez olduğunu söyledi sadece. Ankara'daki doktora yarın randevumuz var. Tekrar sonucu guncelleyecegim. Hala olumsuz düşünmüyoruz. Mutlaka bir çaresi vardır.
 
Ankarada çocuk noroliji alanında 2 doktor var aklımızda ama bilgisi olan var ise öneri almak isterim hanımlar. İnanın muayene ücreti de önemli değil bulur bulustururum bir şekilde. Yeter ki daha fazla çocuğum yipranmadan teşhis konulsun ve tedavisi baslasin
Dr ersin tan ı duymuşsunuzdur heralde alanında idol bir isim. Üslubu tavrı hakkında pek olumlu yorum yapamam ama alanında uzmandır. Muayene ücreti de çok tuzlu. (Çocuk nöroloji değilmiş ama Bi araştırın yine de)
 
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
Merhabalar. 1 yaş aşısından sonra mi oldu acaba?
 
Konyadaki doktor tekrar testler istemişti. Mr çekildi tekrar bakıldı ve beyninde küçülme var dedi. Neden olduğu nasıl olduğu ile ilgili birsey yok. Tedavi edilemez olduğunu söyledi sadece. Ankara'daki doktora yarın randevumuz var. Tekrar sonucu guncelleyecegim. Hala olumsuz düşünmüyoruz. Mutlaka bir çaresi vardır.
Merhaba nasıl şu an bebeğiniz umarım olumlu gelişmeler olur
 
Konyadaki doktor tekrar testler istemişti. Mr çekildi tekrar bakıldı ve beyninde küçülme var dedi. Neden olduğu nasıl olduğu ile ilgili birsey yok. Tedavi edilemez olduğunu söyledi sadece. Ankara'daki doktora yarın randevumuz var. Tekrar sonucu guncelleyecegim. Hala olumsuz düşünmüyoruz. Mutlaka bir çaresi vardır.
Nasıl geçti görüşmeniz
 
Merhaba, bebeğinizin durumu nasil acaba
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
 
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Cok gecmis olsun. Allah yardimcisi olsun hem sizin hem onun
 
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de bol sifa versin inşallah
 
En iyi cevap
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Rabbim yar ve yardımcınız olsun inşallah aile hekimliği yapıyorum kutahyada ne zaman daralirsaniz konuşabiliriz özelden ulaşabilirsiniz bana dualarım sizinle
 
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Acaba 1 yaş aşısından sonra mi oldu? Aşıların böyle yan etkileri var :KK43:
 
2
Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Rabbim yar ve yardımcınız olsun🤲🏻😞
Mucizelerini göstersin inşallah😞
Ne diyeceğimi bilmiyorum ama dualarımda olacaksınız🤲🏻
Nedeni bellimiymiş genetik bir rahatsızlıkmı
Neden olmuş acaba birşey dedilermi?
 
2

Rabbim yar ve yardımcınız olsun🤲🏻😞
Mucizelerini göstersin inşallah😞
Ne diyeceğimi bilmiyorum ama dualarımda olacaksınız🤲🏻
Nedeni bellimiymiş genetik bir rahatsızlıkmı
Neden olmuş acaba birşey dedilermi?
Genetik bir rahatsızlıkmıs. Milyonda bir görülüyormus. Durumu iyiye gitmeyecek yani.
 
Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de bol sifa versin inşallah
Evet beyin sinirleri yıkıma uğramış. Hersey normal giderken Bi an da bunun olduğuna inanamıyorum.. Tedavi edilemeyecek olması elimizi kolumuzu bağladı. Sadece bekleyeceğiz..
 
X