Nolur bilen varsa yazin bana 20 aylik bebekte beyin sinirlerinde gelisim geriliği

Rumimi

Aktif Üye
Anneler Kulübü
Kayıtlı Üye
15 Kasım 2020
136
183
53
Merhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
 
En iyi cevap
Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...
Geçmiş olsun çok üzüldüm ne durumdasınız. Biz de wes vereceğiz hipotonik bebeğimiz nerde verdiniz ne kadar sürede çıktı? Ben de hep umutluydum ama şu an çok tedirginim
 
çok geçmiş olsun bir anne olarak cok üzüldüm
bebeğiniz nasıl oldu tanısı kondu mu?
 
Canım çok geçmiş olsun benim yavrumda aynı durumda şuan 33 aylık Metakromatik lökodistrofi olduğunu ileri Vest testiyle öğrendik aile taraması yapıldı her iki anne babada hatalı gen ve bebekte iki taraftan hatalı geni alıyor hiç bir çaresi yok kaybettiklerini kazanma şansı yok hep kaybediyor öyle bi illetki elin kolun bağlı çok zor çok eski videolarına bakıp ağlamaktan başka bişey yapamıyorsun
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…