Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Internetten baktığımda sinir sisteminin bozulması tahrip olması sonucu diyor Rabbim evlatlarımızı korusun sizin bebeğinize de...Hanımlar toplu cevap olsun diye buraya yazıyorum. Lökodistrofi teşhisi konuldu. Gelisim geriliği devam edecek dedi doktor. Sonra solunum cihazına baglanacakmis. Tedavisi yokmuş... Allah sizlerin evlatlarına sağlık ve uzun ömürler versin. Bu süreçte dualarında bize yer verenlere çok teşekkür ederim..
Üzüntümü tarif edememGenetik bir rahatsızlıkmıs. Milyonda bir görülüyormus. Durumu iyiye gitmeyecek yani.
Amin..Üzüntümü tarif edemem
Gerçekten ne diyeceğimi bilmiyorum
Rabbim yanınızda olsun
Doğum sırasında travma felan yaşadı mı acabaGeçmiş olsun çok üzüldüm ne durumdasınız. Biz de wes vereceğiz hipotonik bebeğimiz nerde verdiniz ne kadar sürede çıktı? Ben de hep umutluydum ama şu an çok tedirginim
hayır ama ciğerleri açılmadı tam diye bir kaç saat oksijen verdiler. 37 haftalık hamileydim deprem olduğunda tek başıma yakalanmıştım bilmiyorum etkisi olabilir miDoğum sırasında travma felan yaşadı mı acaba
çok geçmiş olsun bir anne olarak cok üzüldümMerhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
çok geçmiş olsun, çocuk nöroloji doktor bulabildiniz mi?Evet ben de dmd ye benzettim fizyoterapistim aynı zamanda malesef onda da basamaklar bu şekilde ilerliyor inşallah bir an önce çocuğunuz sağlığına kavuşur
Canım çok geçmiş olsun benim yavrumda aynı durumda şuan 33 aylık Metakromatik lökodistrofi olduğunu ileri Vest testiyle öğrendik aile taraması yapıldı her iki anne babada hatalı gen ve bebekte iki taraftan hatalı geni alıyor hiç bir çaresi yok kaybettiklerini kazanma şansı yok hep kaybediyor öyle bi illetki elin kolun bağlı çok zor çok eski videolarına bakıp ağlamaktan başka bişey yapamıyorsunMerhaba hanımlar. 20 aylik oğlum var. 39 haftada sezeryanla 3.500 kilo dunyaya geldi. Topuk kani vs temizdi hersey. 1 yasa kadar da normaldi. 18 aylik olduğunda yürüyemiyordu,ellerinde kasılmalar oluyordu, desteksiz oturamıyordu yani otururken dengeyi saglayamiyordu. Yutkunma da da sorun yasamaya basladi bu nedenle doktora gittik. Doktor bizi çocuk nörolojiye yönlendirdi. Mr sonucuna göre beyin sinirlerinde gelisim geriliği var dediler. 3 doktora sorduk onlarda aynı şeyi söyledi. Metabolik test yapıldı sonuç temiz. Genetik test sonucu 2 Ay sonra çıkacak. Bu süreçte fizik tedavi önerildi. Beyin sinirlerinde yıkım olabilir dedi. Çocuğum su an emekleyebilirken emekleyemez oldu. Eskiden kelimeleri vardı artik Konusmuyor. 7 kiloya düştü ve yemek yemiyor. Yersede yutkunma sorununda bogulma tehlikesi yasiyor. Ellerini yumruk yapiyor kasıyor. Çocuk şu an 7-8 aylik gibi görünüyor hiç 20 Ay gibi değil. Böyle bisey yaşayan duyan var mı nolur yardım edin. Çocuğumun neyi var?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?