Topuk kani ve kistik fibrozis (Cok onemli)

Masallah kuzuya gür gür sacları olsun inşallah. Benim oğlum da saçlı. Oyle doğdu. Vücudu da kıllı. Doktor sey demişti recep ivedik gibi bu arkadaş:) haklısınız vitamin sonuçta. Ben sey diye düşünüyorum genetik bile olsa bende ömür boyu tiroid ilacı icecegim mesela. O da bir hormon. Icse de sorun olmaz. Rabbim beterinden korusun. Gercekten insan korkuyor hastaneye gitmeye de. Sonuç 3.50 olacağına 2.90 cıkmış :) anlamadim cok doktora gönderdim sınırda dedi sevindim. Iyi ki bu topuk kan i olayi var ve erkenden tani konmuş diyorum.
 
defne3333 .!.:
SELAM ARKADAŞLAR
TER TESTİ TÜRKİYEDE HANGİ HASTANELERDE YAPILIYOR YAZAR MISINIZ RİCA ETSEM
Genişletmek için tıkla...
Gazi unıversıtesı, Ankara üniversitesi, Zeynep Kamil gibi yerlerde kendı ellerinde kalan kitlerle kendı suphelendıklerı hastalarına yapıyorlar diye biliyorum. Bunun dışında Düzen Laboratuvarında yapılıyor.
Türkiyede kit sorunu mevcut şuan maalesef. 1 yıldır bir çok hastanede yok çünkü Türkiye'ye gelmiyor. Dolar kuru nedeni ile itaalatçı firmaların devletle anlaşamaması nedeni ile.
 

Merhaba. Çocuğunuzun durumu şu an nasıl? Kistik fibrozis hastası mı? Bu hastalık biyotin eksikliği sebebi ile mi oluyor?
 
Merhaba bizim topuk konu testimizin sonuçları ikisi de 275 gibi yüksek bir değer cıktı internette bu değerlere ait birşey görememiştim sonrasında yapılan ter testi sunucumuz ise temiz cıktı ter testini yapan kişi genelde 300 üstü değerlerde pozitif çıkıyor ve tuzlu olma , gelişme geriliği gibi belirti gösteriyormuş eğer belirti yoksa pozitif düşünün %90 yanlış çıkacak çünkü
 
Merhabalar,

Bu konuya yazmak ve tecrübelerimi paylaşmak istedim. Bebeğimizin 2. topuk kanında KF değeri yani Kistik Fibrozis değeri 90.4 çıkmıştı.(Çarşamba günü haber aldık) Bebeğimiz sarılık dolayısıyla fototerapi almış ve fototerapi bittikten bir saat sonra topuk kanı alınmıştı. Bu uygulama muhtemelen yanlış. Çünkü KF değerine pankreastaki IRT değerini ölçerek bakıyorlar ve bu değeri yükselten bir çok etken var. Yabancı ülkelerde topuk kanı alınmaması da cabası. Gelgelelim değer yüksek çıktı ve bizim psikolojimiz bozuldu. Hemen doktoruna gittik. Doktor hemen telaşlanmamamızı söyledi. Daha üçüncü topuk kanı verecektik çünkü. Perşembe günü olduğunda 3. topuk kanını verdik ancak asla sabredemiyorduk. Bu işin altın stardartı ter testiymiş. Bizde hemen araştırdık. İstanbulda ahenk lab var. Burası yapıyormuş. Çok yüksek paralara değil hemde. Bu kadar ucuz bir şeyi neden her yere koymuyorlar ve test yapmıyorlar anlamıyorum. Cuma günü teste gittik ve negatif çıktı. Ama içimizde korku kaldı maalesef. 1 hafta sonraki Cuma 3. topuk kanıda çıkınca korkumuz bitti diyebiliriz ama ter testi yapana kadar ki 2 gün çok kötüydük. İnsanları boşuna endişelendiriyorlar maalesef. Çocuk ilk kakasını yaptıysa, kilo alıyorsa genel olarak normalse ve ailenizde bu hastalık hikayesi yoksa sakin olun. 13 yılda bir hasta ile karşılaşmış doktor oda zaten hamileliğinde bile sorunluymuş. Çocuğun teri tuzlu olur diyorlar. Bizimde alnından öpünce yada dilimizi deydirince tuzlu oluyordu. Çünkü ter tuzlu malum. Ama bu çocuklarda extra tuzlu oluyormuş. Standartı bilmediğimiz için bir kıyaslama yapamayız. Bizde tuz tadı alınca moralimiz bozuluyordu ama meğer o seviye normalmiş.
Son olarak ter testini bir an önce yaptırıp beklemek istemiyorsanız çocuğu ter testi yapacağınız bir önceki akşam sadece kalıp sabun ile yıkayın. (Hacı şakir gibi). Aksi halde ter testi almıyorlar. Biz o yüzden bir gün fazladan bekleyip o sıkıntıyı çektik.
 
Merhaba. Buraya yazıyorum çünkü ben de çok korktum ve diğer annelere de umut olmasını istiyorum. Sağlık ocağı bize ilk etapta değerleri söylemedi. Sadece bu hastalıktan şüphelendiklerini ve bir göğüs hastalıkları uzmanına gitmemizi söyledi. Hastalığı daha önce hiç duymamıştım ve hemen araştırdım. Duyduklarım, gördüklerim karşısında yıkıldım. Tedavisi olmadığı yazıyordu çünkü. Sonra bu sayfadaki annelerin yazdıklarını okudum ve bana umut oldular. Ben de başkasına umut olmak için yazıyorum çünkü genelde yazanlar hep eski tarih. Sağlık ocağı bilgi verince hemen araştırmaya başladım. Araştırmalarım sonrasında ter testi yaptırmam gerektiğini gördüm. Şehir hastanelerinden randevu alamadık, sevk gerekiryormuş. Sağlık ocağı da il sağlık müdürlüğü de değerleri söylemedi. Bize sevk kağıdını verdiklerinde değerleri görme şansımız oldu. Çünkü değerleri arasak da söylemediler. Verdikleri kağıda dikkatle bakınca değeri gördük ama değeri söylememeleri çok saçma zaten görüyoruz. Muhtemelen yanılmalar olduğu için değerleri söylemiyorlar. Çünkü topuk kanında değer yüksek çıksa da ter testinde çoğu bebek sağlıklı çıkıyor. Bebeğimden alınan ilk topuk kanında kistik fibrozis değeri 96 çıkmış. İkinci numune istediler. Bu sefer 79 çıkmış. Sevk kağıdını aldıktan sonra da önce çocuk doktoruna gidiyormuşuz o doktor göğüs hastalıklarına sevk ediyor falan ordan oraya uzatıyorlar. Eşimle bekleyemeyiz dedik ve hemen nerede test yaptırabileceğimize baktık. Ankara Düzen laboratuvarında ter testi yaptırmaya gittik ertesi gün. Tek istedikleri bebeğin karnının tok olması ve bileklerine bir şey sürülmemiş olması. Ter testi acısız kısacık süren bir işlem. Hemşire korkumuzu anladı ve aynen şunu söyledi: “Korkmayın, çok fazla kişi geliyor geneli normal çıkıyor. Ben şimdiye kadar sadece bir bebekte hastalık çıktığını gördüm, onun da dayısında bu hastalık varmış.” Hemşire böyle diyince çok sevindim ve test için umutlandım. Hemen testi yaptırdık. Ter testi sonucu 26 çıktı. 0-50 arası normal, 50-90 arası tanı için yeterli değil. 90 üstü kistik fibrozis tanısı yazıyordu. Çok şükür temiz çıktı. Yani annelerim topuk kanında çıkan riskli değerlerden korkmayın. Bebeğin belirtilerine bakın. Ter testini bekleyin. İnşallah tüm bebekler sağlıklı olur. Hasta olanlar da şifa bulur. Korkmayın. Sevgiler.
 
Merhaba bir şey sorucaktim 40 günlük bebeğim var topuk kanımız temiz çıktı ama geçenlerde hastanede verdiğimiz kanda biyotinidaz değerimiz 3.39 yani düşük çıktı sebebini biliyor musunuz
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

M
Kistik fibrozis
Yorumlar
2
Görüntüleme
2K
ccalikusuu
C
G
Kistik fibrozis
Yorumlar
1
Görüntüleme
3K
Bera 1305
B
Hidrosalpkins ve tıkalı iki tüpüm alındıktan sonra İzmir'de tüp bebek sürecim ( pozitif sonlu)
6 7 8
Yorumlar
145
Görüntüleme
40K
Blackwhite10
B
Tüp Bebek yolundaki hikayem
4 5 6
Yorumlar
115
Görüntüleme
44K
S_lidya
M
Topuk kanında kistik fibrozis
Yorumlar
6
Görüntüleme
4K
umutsuz degil
U
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…