Hematoloji - Kan bilimi Aranızda FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) olan var mı?

TuRuNCu .!.:

Geçmiş olsun canım.Benim beraber çalıştığım iş arkadaşımada akdeniz ateşi teşhisi konuldu.Bu hastalığın forum'u bile var.İstersen ordan bilgi alıp onlardan yararlanabilirsin.
Site adı vermem yasak olduğu için özeline göndereyim.Öğrenmek istediğin başka bişey olursa arkadaşıma sorarak yardımcı olmaya çalışırım.a.s.

Genişletmek için tıkla...

canım ilgin için çok tşk ederim saol

Balsurat .!.:

evet canım eşimdede bu hastalık var .
bunun 1 tek ilacı var oda bahsettiğn ilacın adı .
o ilacı içtiğin sürece herşey yolunda olucak a.s.

Genişletmek için tıkla...

inşallah canım bakalım ankaraya gidip gen testlerini yaptıralım belli olacak

rüyanaz .!.:

inşallah canım bakalım ankaraya gidip gen testlerini yaptıralım belli olacak

Genişletmek için tıkla...

Ankara hacettepeye mi gideceksiniz canım?
Benim arkadaşıma hacettepede teşhis konulmuştu.Ordaki römatoloji dr.u bu konu hakkında profesyonelleşmiş artık.

TuRuNCu .!.:

Ankara hacettepeye mi gideceksiniz canım?
Benim arkadaşıma hacettepede teşhis konulmuştu.Ordaki römatoloji dr.u bu konu hakkında profesyonelleşmiş artık.

Genişletmek için tıkla...

yok canım gataya gidicez

rüyanaz .!.:

yok canım gataya gidicez

Genişletmek için tıkla...

Tamam canım.Tekrar geçmiş olsun.a.s.

duzgun77 .!.:

bende gecen haftalarda bu testi yaptırdım ama alllaha şükür bişeyler çıkmadı.sana da çok geçmiş olsun daha yüksek ateş ve karın agrısyla ortaya çıkıyormuş ve bu teşhisten sonra genlerin incelenmesi gerekiyormuş hem senin hem de ailenin çğmkü diğer adı da ailevi akdeniz ateşi yani kalıtsal da olabiliyor.ben doktoruma sorayım yeniden bilgi almak ,cevabı alırsam ytazarım size de.ben netten de araştırdım ama pek bir şey bulamadım.siz de bir araştırın bakalım.çok geçmiş olsun

Genişletmek için tıkla...

canım saol bende netten araştırdım canım saol öptüm

Heros .!.:

çok geçmiş olsun,kalıtsal bi hastalıksal ilaçlarla kontrol altında tutabilirsin sadece.
allah dert verip derman aratmasın,heleki söz konusu çocuklar olunca kendimi çok çaresiz
hissederim böyle konularda..acil şifa diliyorum yavruna..

Genişletmek için tıkla...

tşk ederim ama yanlış anlama oldu sanırım yavrum ii canım ben hastayım

Anni$ .!.:

Canim gecmis olsun bu hastalik benim annemde var malesef kesin bir tedavisi yok.Annem colsisin iciyo hastaligin derecesine gore alim sayisi belirleniyo.Yalniz yan etkileride var tabi bu ilacin.Ama baska caresi olmadigi icin mecbur iciliyo.Ayrica tedavi icin degil sadece ataklari ertelemek ve sayisini ve siddetini azaltmak icin kullaniliyo.

Ve bu hastalik irsi canim.Benim annemde ve 2 kardesindede var.Annemler 6 kardes ve sadece 3 unde bu hastalik var.Doktorun dedigine gore bu hastalik iki kusak atliyormus.Mesela benim torunumda olucakmis.Ve bu hastaligin ciktigi yer Israilmis.Ve orda ozel bir merkez kurmuslar.Ayrica bu hastaligin tibbi adida FMF mis.

Genelde bu hastaligin sikayetleri apandist patlamasina benzedigi icin bilgisiz doktorlar bir cok kereler bos yere ameliyat yapmislar.Bu hastaligin teshisi icin ozel bir test yapiliyo ve kesinlikle atak aninda yaptirilmasi gerekiyo testin cunku eger hicbirseyiniz yokken yaptirdiginizda testte cikmiyo.Ve bu hastaliga sebep bagirsaga yerlesmis bir virusun salgiladigi sivi.Eger onlem alinmazsa mideyi bagirsaklari hatta bobreklere buyuk zararlar verebiliyormus.Ve bu hastaligi tetikleyen faktorler cikolata,peynir ve antibiyotik bunlar virusu besliyo ve ataklara sebep oluyomus.

Ve bu hastaliginda her hastalik gibi derecesi var.Mesela en yuksek derece benim annem dayimlarinki daha hafif.Benim anneme onceden atak geldimi cok yuksek ates bilinc kaybina sebep olacak derecede,sonra asiri kusma yani sayisi cok fazla oluyo, kemiklerde asiri agri ve karin bolgesinde asiri igneleme ve sanci.Ama dayimlarda daha hafif bir dayimda sadece karin bolgesinde agri oluyo ve hafif ates ama oteki dayimda yuksek ates ve karinda siddetli sanci oluyo ama benim annemde kusma agri kemik sizlamasi hersey oluyo yazik kadincagiza.Birde bunlar yetmedi bobregine zarar verdi mideyi bozdu diger organlarida boyle mahfediyo zamanla iste.Keske bastan teshis edilseydi dayimlarin gibi anneminde hafif olurdu.Sukur simdi daha hafif atlatiyo ilac sayesinde ama zamininda cok cekti annecim.

Seninde iyi erken teshis edilmis canim diger organlari mahfetmeden.Ilacini aksatmadigin surece atak sayisi ve siddeti azalir uzulme canim.Allah sifalar versin.

Genişletmek için tıkla...

canım ilgin için saol benim erken teşhis bakalım yarında ankaraya gidiorum gatada gen testleri yapılacak döndügümde haber veririm öptüm

benımde bi öğrencimde vr bu hastalık sürekli ankaraya kontrole gidiyor.ve ögrencimde halsızlık ve karın agrısı sık sık oluyor.yasam boyu surermıs ama tam olarak ayrıntılı bılmıyorum gecmiş olsun

sevgili rüyanaz öncelikle geçmiş olsun inşallah ankaradan dönünce iyi haberlerini alırız,anneler günün kutlu olsun.a.s.

canlarım ben hala ankaradayım tahlil sonuçları çıkmadı henüz zaten gen tertinin 2 ay sonra çıkçakmış ama kesin akdenizateşi dediler bizde bilgi aldık hastalşıklailgili korkulacak bişey yok sadece ömürboyu ilaç kullancam o var öpüyorum herkesi döndügümdegrş byyy

kızlar dün döndüm ben iyiyim merak etmeyin akdeniz ateşi çıktı ve ilaç tedavisine başladık

Arkadaşlar ben hemoglobinopati tanı merkezinde çalışıyorum.Burada genellikle evlilik öncesi talasemi testi yapıyoruz.Size bu konuda bilgi vermek istedim.Sorularınız olursa elimden geldiğince yardım edebilirim.

Akdeniz anemisi ya da tıptaki adıyla Talasemi; Akdeniz ülkelerindeki ırklarda görülen, doğacak çocuğa anne-babasından ”Beta Talasemi” geninin sirayetiyle kalıtımsal olarak geçen bir çeşit “kansızlık” hastalığıdır.

Anemi (kansızlık) oluşmasına neden olan etmen, kanda alyuvarların yapısında yer alan “hemoglobin” maddesinin yapımındaki kusurdur
Thalassemi Hastaligi , önlemi alinabilir kalitsal geçisli bir kan hastaligidir. Dogum öncesi erken tani ile önlenebilen genetik geçisli (iki tasiyici ebeveynden çocuklar aktarilan) ciddi bir kan hastaligidir. Bulasici yada bir kanser türü degildir. Kesin bir tedavisi yoktur. Fakat thalassemi hastalarinin, yasam kalitesini arttirmak ve sürdürmek için ömür boyu tedavi gereksinimi vardir.

Thalassemi tasiyicisi iki ebeveynin evlenmesiyle her gebelikte dogacak olan bebegin tasiyici olma riski %50, thalassemi majör olma riski %25 ve saglam bebek olma sansi ise %25 tir.

Klinik Sekilleri Nelerdir?
A) THALASSEMI MINÖR
Thalassemi tasiyicilari olup hiçbir tedaviye ihtiyaç duymadan hayatlari sürdürebilirler. Bireylerde hafif bir kansizlik gözlenebilir. Bunun demir eksikligi anemisiyle karistirilmamasi gereklidir.Tanı, “Hemoglobin Elektroforezi” ile konur. Bu hastalığın anlaşılmasında işe yarayan en önemli tahlil kıstaslarından biri olan HbA2 (kanda oksijenin taşınmasını sağlayan hemoglobin molekülünün küçük fraksiyonu) normal kişilerde %3,4 iken bu hastalıkta % 7 ye yükselmiştir; HbF ise hafif düzeyde (%2-6) artmıştır.Anne ve babadan sadece biri Akdeniz Anemisi taşıyıcısı (Talasemi Minör) ise doğacak çocuklarının taşıyıcı olma olasılığı % 50 dir. Talasemi major olma olasılıkları ise yoktur
B) THALASSEMI INTERMEDIA
Düzenli kan aktarimina gerek duymadan yasayabilen thalassemi hastaliginin daha hafif bir türüdür. Sikayetler 2-4 yaslarda belirgin olur. Sarilik, dalak-karaciger büyüklügü, büyüme geriligi olabilir. Enfeksiyonlar sirasinda destekleyici kan transfüzyonlarina gereksinim olabilir.

C) THALASSEMI MAJÖR
Thalassemi hastaligi dedigimiz grubu olusturur. Thalassemi‘nin agir ve siddetli seklidir. Bu grup bireyler Beta-Thalassemi Majör tanisi ile ömür boyu tedavi görürler.

THALASSEMI MAJÖR nasıl anlaşılır ?
Thalassemi hastasi olarak dogan bir bebek dogumda normaldir. 3-4 ayliktan sonra kendileri için gerekli kirmizi kan hücresini (alyuvar) yapamadiklarindan dolayi kansizlik belirtileri ortaya çikar. Çocuklarda; renk soluklugu, istahsizlik, huzursuzluk, karaciger-dalak büyümesi sonucu karin sisligi, sik sik ateslenme, gelisme geriligi görülür.

Hastalik çocugun yapisinda da bozulmaya neden olur. Kemik iligi, kemik içinde genisler ve gereginden çok kirmizi kan hücresi yapmak için ugrasir. Bütün bu çabalar bosunadir. Yaptigi alyuvarlar yeterli hemoglobin tasimazlar ve kemik iliginden disari çikmadan ölürler. Iligin bu asiri çabasi, kemiklerin genislemesine, zayif düsmesine ve seklin bozulmasina neden olur. Yanak ve alin kemikleri firlamaya baslar. Çocugun yüzü, herkesin fark edilebilecegi sekilde karakteristik bir görünüm alirlar.

THALASSEMI MAJÖRün Tedavisi:
Tüm kalitsal hastaliklarda oldugu gibi thalassemi majörün de KESIN BIR TEDAVISI YOKTUR. Ancak hastalarin, yasamlarini sürdürebilmeleri ve yasam kalitelerini arttirabilmeleri için ömür boyu tedaviye ihtiyaçlari vardir.

Suanda uygulanan en uygun tedavi;
Kan nakli, desferal tedavisi ve gerekli oldugunda dalagin ameliyatla alindigi kombine bir tedavidir.

Hasta ömür boyu 2-3 haftada bir kan alir. Hemoglobin düzeyini normalde tutabilmek için alyuvar (eritrosit) aktarimi yapilir. Her kan aktarimindan sonra yeni kan içindeki kirmizi kan hücreleri bir sonraki kan aktarimina kadar yavas yavas parçalanir ve parçalanan kan hücrelerinden salinan demir, vücutta birikir. Biriken demir ise vücut disina atilmazsa, karaciger kalp ve diger organlara zarar verir. Çocugun büyüme ve gelisimini engeller. Eger bu zarar engellenmezse thalassemi hastalari ergenlik çaginda kaybedilebilir. Bu nedenle biriken demirin vücuttan atilmasi gerekir. Bu da DESFERAL isimli ilaç ile saglanir. Bu ilaç, her gece desferal pompasi ve özel bir igne araciligiyla 10-12 saat gibi uzun bir sürede deri altina verilerek vücuttan demiri toplar ve idrar ile atar. Dalagin asiri büyümesi durumunda ise cerrah tarafindan ameliyat ile dalak alinir (splenektomi).

THALASSEMI MAJÖR Nasil Önlenebilir?
Dogum Öncesi Tani (Prenatal Tani) Yöntemi ile hastaligi anne karninda erken dönemde tanimlayarak, aileye gebeligi sonlandirma sansi verebilir. Bu suretle thalassemi hastasi bebeklerin dogumu önlenmis olur.

Iki tasiyicinin evlenmesi durumunda hamileligin 6.-8. haftasi koriyonik villustan (kordon bagindan) veya 18.-22. haftasinda bebekten alinan sivi örnegi ile bebegin hasta olup olmadigi ögrenilir. Bebek hasta ise anne- baba ile görüsülerek bebegin dogmasi engellenir. Dogum öncesi tani ile saglam olacagi belirlenen bebeginde dogmasina izin verilir.

Talasemi dışında diğer kansızlık türlerinede bakılır...

ORAK HÜCRE ANEMİSİ

Orak hücreli anemi kalıtsal bir kan bozukluğudur. Hem annenizden hem de babanızdan orak hücreli gen geçerse orak hücreli anemili olarak doğarsınız. Annebabanızın birinden orak hücreli, diğerinden normal gen geçerse orak hücre özelliğinizin olduğu söylenir. Bu durum, orak hemoglobin taşıyıcısı olduğunuz ve orak hücre özelliğinizin çocuğunuza da geçebileceği anlamına gelir. Eşinizde orak hücre özelliği ya da orak hücreli anemi varsa, çocuğunuza orak hücreli anemi de geçirebilirsiniz.

Anemiye ve belirli aralıklarla tekrarlanan ağrıya neden olan bir kan bozukluğudur. Orak hücreli anemili kişilerde hemoglobinin (alyuvarlarda [eritrosit] oksijeni akciğerlerden vücudun diğer bölümlerine taşıyan bir molekül) bir bölümü uygun biçimde iş göremez. Hemoglobinin bir bölümü alyuvarları sert ve orak şekline dönüştüren çubuk benzeri yapılar oluşturur. Bu hücreler küçük kan damarlarını tıkayarak bazı organların ya da dokuların yeterli oksijen almasını engeller. Bu durum, şiddetli ağrı ataklarına neden olabilir.

ORAK HÜCRELİ ANEMİYE İLİŞKİN BULGU VE BELİRTİLER:

Kemiklerde, kaslarda ya da karında günlerce ya da haftalarca süren şiddetli ağrı (ağrılı krizler olarak adlandırılır).
Halsizlik, solgunluk ve nefes darlığı. Tüm bunlar anemi ya da alyuvar eksikliği belirtileridir.
Vücudun herhangi bir bölümünde ya da eklemde öngörülemeyen ağrı
Retina (gözün görüntüyü alan arka bölümü) dolaşımdaki alyuvarlardan yeterince beslenemediğinde görme sorunları ya da körlük.
Karaciğerde işlev bozukluğu (sarılık) nedeniyle derinin ve gözlerin sararması.
Çocuklarda büyümenin ve pubertenin gecikmesi ve eriçkinlerde ince yapı.
Enfeksiyonlara yüksek düzeyde yatkınlık.
Beyindeki küçük kan damarlarının beynin bazı bölümlerinde hasara neden olabilecek biçimde daralması ya da tıkanması (inme)
Enfeksiyonun ya da akciğerde sıkışıp kalan orak hücrelerin neden olduğu komplikasyonlar.

Ben Evraklarimi Manisada Yaptirdim. Orda Bu Testi Yapiyorlar. çok ükür Bende Bişrşey çikmadi. Eşime Yapilmadi Ama Bende Yoksa Onda Olsa Bile Etki Etmiyormuş.
çok Ciddi Bir Knou Paylaşimin Için Sağol.
Herkesin Bilgilenmesi Lazim
Sevgiler

sağol cnm verdiğin bilgi için bizde yaptırdık fakat sonuçları almaık daha inş bişi çıkmaz ya

shulem sana özelden de mesaj attım ama cevabını okuyunca aklıma geldi. ben yıllarca böbrek ve idrar yolları için tedavi gördüm ama hiç işe yaramadı. Çektirmediğim şey girmediğim makina kalmadı. en sonunda hatta bir doktor şey dedi. 'Kesin kum var ama biz göremiyoruz ve sen de(yani ben) idrarını yaparken yanmayı hissetmiyorsundur ama kesin az da olsa bir yanma oluyordur.' O kadar zor teşhis konuluyor yani.
Ben sana derim ki bir üniversite hastanesine git ve yaptır tahlillerini. 1.5 sene geçmesine rağmen bana hala tam teşhis konulmadı çünkü kesin teşhisin konulması için atak gelmesi gerekiyor, çok şükür o da gelmiyor. Ben soğuk zamanlarda oluyorum daha çok havalarda malum kışlar artık çok soğuk geçmiyor o yüzden ben de atak geçirmiyorum.
İnşallah en kısa zamanda doğru teşhis konulur. Kolay gelsin.

compass_rose .!.:

shulem sana özelden de mesaj attım ama cevabını okuyunca aklıma geldi. Ben yıllarca böbrek ve idrar yolları için tedavi gördüm ama hiç işe yaramadı. çektirmediğim şey girmediğim makina kalmadı. En sonunda hatta bir doktor şey dedi. 'kesin kum var ama biz göremiyoruz ve sen de(yani ben) idrarını yaparken yanmayı hissetmiyorsundur ama kesin az da olsa bir yanma oluyordur.' o kadar zor teşhis konuluyor yani.
Ben sana derim ki bir üniversite hastanesine git ve yaptır tahlillerini. 1.5 sene geçmesine rağmen bana hala tam teşhis konulmadı çünkü kesin teşhisin konulması için atak gelmesi gerekiyor, çok şükür o da gelmiyor. Ben soğuk zamanlarda oluyorum daha çok havalarda malum kışlar artık çok soğuk geçmiyor o yüzden ben de atak geçirmiyorum.
Inşallah en kısa zamanda doğru teşhis konulur. Kolay gelsin.

Genişletmek için tıkla...

ilk hastalandiğim dönemlerde banada atak döneminde teşhis yapilabilir dendi ve ben 2 sene atak gelmesini bekledim atağim geldi ve geçti doktora gidip test yaptirmam en az 2 günümü alirdi çünkü ilçede yaşiyorum ve o tahlil burada yapilmiyor ve atağim kisa sürdü ataksiz bi gün gidip tahlil yaptirdim fmf olduğumu öğrendim ordaki yetkililer artik ataksizken de tathlil yapilabildiğini söylemişlerdi ankara hacettepe de yaptirdim siz yeniden görüşün isterseniz, ayrica bahsettiğiniz tansiyon düşüşü atak sirasinda bendede oluyor çok geçmiş olsun arkadaşim

hem soğuktan hem sıcaktan koruyacaksınız kendinizi ben fethiyedeyim daha denize ayağımı sokamadım bu sene.Birde doktorum kaplıcalarada gitmemi yasakladı iyi gelmiyormuş bizlere.Ben bilmeden gittim birkaç defa doktoruma danışmadan kaplıcalardan döndüğümüzde sürekli atak geçiriyordum.Bu hastalığın teşhisi gerçektende çok zor

ya ne güzel 2 yıl atak bekledim diyorsunuz benim ennn uzunu 3 ay dı atak arası
hele bi ara ayda 2 kez bile olduğu oluyordu
kolsine başladığımdan beri atak sıklığı azaldı vede hafifleşti:)
herkese tekrar geçmiş olsun:)