Benim oğlumda bağ dokusu gevşekliği var. Bundan 6 yıl önce yaşadıklarımın aynını sizden duymak ilginç geldiği için ve sırf size bildiklerimi aktarabilmek için bunları yazıyorum.
Oğlum da aynen sizin çocuğunuz gibi son derece geç ve ağır gelişti. İlk acemi adımlarını attığında 1,5 yaşındaydı. Bu bir hastalık değil, tedavi için çare arayışına girip kendinizi daha fazla üzmenizin anlamı yok. Bu, bir insanın saç ve göz rengi gibi bir şey. Bizim çocuklarımızın yapısı böyle...
Çocuğunuzu büyütürken sizi bekleyen bazı güçlükler yaşayacaksınız. Öncelikle iki ayağı üzerinde zor duracak. Düz yolda yürürken biri koluna çarptığı için düşebilecek. Bunu 3,5 yaş civarında dengeleyebilecek. Öncesinde gözünüz ve eliniz hep üzerinde olmalı. Aynı şekilde yaraları da diğer çocuklara göre biraz daha ağır kapanacak. Gözleri kayabilir, elleri güçsüz olabilir. Boya kalemini tutarken bile ağrı çekebilir. Bunlar özellikle okulda başarısını etkileyeceği için, ona elinde sıkıp şekil verebileceği tür oyuncaklar alın. Oyun hamuru şart değil, kendi yoğurduğunuz hamur toplarını da verebilirsiniz. Vücudundaki hiç bir eklemi zorlamasına izin vermeyin. Gerekirse hoplayıp zıplamasını sınırlayın. Bu hareketler, eklemlerine aşırı yük bindirmekten başka bir işe yaramıyor. Çok yemeye de zorlamayın. Tamam, az da yedirmeyin ama nitelikli gıdaları seçin. Pakette hazır çorba yerine mercimek çorbası gibi, gazoz, kutu meyve suyu yerine ayran ve meyveli sütler gibi doğal ve mümkünse evde taze hazırlanan gıdaları seçin.
Her fırsatta ayak tabanlarından ön kol kemiklerinin bulunduğu bölgeye kadar bol bol masaj yapın. Sırtını, omuzlarını ihmal etmeyin. Geç ayağa kalkacağı için kabızlık çekebilir, sırt üstü yatırın ve ayak bileklerinden tutup yattığı yerde koşuyormuş gibi bacaklarını ileri geri hareket ettirin.
Diğer annelerin çocuklarına bakıp hüzünlenmeyin, bu çok büyük hata olur. Şunu unutmayın: Bu bir piyangoydu ve size vurdu... Çocuğunuzla bu kadar ilgilendikten sonra, onun fena halde size "yapıştığını" göreceksiniz. Bir sevgi yumağı olmak iyi bir şey ama aşırıya kaçmayın. Kendi yapabileceklerini öğrenmesine fırsat tanıyın. Kırsın, döksün, elinden düşürsün ama öğrensin. Kendi ayakları üzerinde durması gerektiğini de bilsin. Onu sakın "anne bağımlısı" yapmayın, aciz bir birey yetiştirirsiniz ve ileride mutsuz olmasına zemin hazırlarsınız. Ve bir gözlemimi de paylaşmak isterim: Bu çocuklar hayata uzun süre seyirci kaldıkları için daha anlayışlı ve akıllı oluyorlar! Diğerleri elini kesip, parmağını yakarken, bunlar zaten ne yaparsa başına bunlar gelecek, "görerek" öğrenmiş oluyorlar.
Bağ dokusu vücudun her köşesinde, her santimetre karesinde var. Ve bu geçici bir şey değil. O yüzden zamanı geldiğinde çocuğunuzu bununla yaşaması yolunda da yüreklendirin. Onunla bol bol konuşmayı da unutmayın. Hatta buna şimdiden başlayın.
Çocuğunuz "Engelli" ya da "özürlü" değil, sadece farklı. Buna göre davranmayı unutmayın. Buna, evin eşyalarının yerini değiştirmek de dahil. Sivri köşeli tüm sehpalar bizim evde bir köşeye atılmıştı misal. Yemek takımlarımızı yuvarlak uçlu olanlarla değiştirdik, hala bile "o nasıl, nereden, hangi sebeple zarar görebilir" diye düşünerek gözümüz etrafta fır döner.
Tıbbi açıdan gerekli bazı testleri de yaptırın elbette. En azından Ehlers-Danlos olup olmadığını mutlaka öğrenin.
Sevgiyle kalın...
