Merhaba doğum öncesinde anlaşılmamış mıydı ? Yani ultrasonda bu anomaliler çıkmamış mıydı doğduktan sonra mı fark edildi.. cevap yazarsanız çok sevinirim
Hayır her şey normaldi. 24. haftada suyum çok fazlalaşmaya başladı, şeker de çıkmadı. Karnım çok sertleşiyo ağrım oluyo dedim suyun fazla diye hep normal dediler. (Eğitim araştırma hastanesine gidiyordum hep)
29. hafta 3 boyutlu ultrason için gittiğim özel klinikte doktor karnımın sertliğinden şüphelenerek nst aldı ve çok şiddetli kasılmalarım çıkınca, serumla da geçmeyince acilden yatış verildi. 1 hafta yattım doğum durduruldu ve perinatolojiye sevkedildim, perinatoloji doktoru bebekte özefagus atrezisi olabileceğini, sendromlu ve başka anomalilerle doğabileceğini hazırlıklı olmamız gerektiğini söyledi ;( ama kimse kesin bir şey söylemedi.
2 hafta sonra yine çok kasılmalarım olunca yine acilden yatış verildi geçmeyen doğum kasılmaları sonucunda bebeğe ciğer geliştirici yapıldı ve 10 gün sonra 33 haftalıkken erken suyumun gelmesiyle doğum yaptım.
Doğumdan hemen sonra nefes alamadığı ve morardığı için entübe edilerek yoğunbakıma alındı. Malesef kucağıma bile alamadım ;(
Yoğunbakım doktorları aileme ilk down sendromlu olabilir bilgisini vermiş. Daha sonra bebeğimi görmeye gittiğimizde down değilse de başka sendrom olabilir dendi, 1 haftalıkken koanal atrezi ameliyatı oldu ve ben böylece internetten araştırmaya başlayınca ilk karşıma çıkan Charge Sendromu oldu, başta doktorlar yok değil dediler, sanırım 1 ay sonra göz muayenesinde kolobom da çıkınca ben yine Charge olabilir mi diye sorduğumda başta sendromlu bir bebeğe benziyordu ama şu an normal görünüyor sanmıyoruz dediler. O süreçte hala emme ve yutması yoktu. 2 buçuk ay olunca genetik tarama için genetik doktoru gördüğünde Charge olabilir dedi ve böylelikle süreç başladı. Hala nefes alamıyordu trakeostomi açmak istediler ama biz istemedik, sonrasında nefes almaya başladı. Solunumu stabil hale geldiğinde og ile taburcu edildik ve hala da yutma problemini aşabilmiş değiliz, hala og ile besleniyor..
Biraz uzun oldu ama özetle tüm süreç bu şekilde gelişti..
