Aşağıdaki videoyu izleyerek sitemizi ana ekranınıza web uygulaması olarak nasıl kuracağınızı öğrenebilirsiniz.
Not: Bu özellik bazı tarayıcılarda mevcut olmayabilir.
Merhaba doğum öncesinde anlaşılmamış mıydı ? Yani ultrasonda bu anomaliler çıkmamış mıydı doğduktan sonra mı fark edildi.. cevap yazarsanız çok sevinirimBizim bebeğimize de Charge tanısı kondu. Bileteral koanal atrezi ile doğmuştu, 3 aylık bir yoğun bakım süreci oldu. 1 haftalıkken burnundan ameliyat oldu. Her iki gözünde de kolobom var ve yutma güçlüğü var, şu an 8 aylık düzeltilmiş 6 aylık ve hala og ile besleniyor. Kulaklarında ileri derece işitme kaybı ve şekil bozukluğu var. Bunlar dışında hayati organlarında bir problem yok. Doğduğundan beri şüpheleniliyordu ama genetik sonucu bugün çıktı ve netleşti..
Doğum yaptınız mı yoksa 8.ay gebeliğinizde mi ortaya çıktı nasıl anlaşıldı ?Bebeğim 8 aylıkken charge sendromu teşhisi konuldu. Aynı şeyleri yaşayan birileri vardır umudu ile yazıyorum. Sendrom ile ilgili süreçte neler yaşayacağız bizi bilgilendirebilen olur mu acaba?
Hayır her şey normaldi. 24. haftada suyum çok fazlalaşmaya başladı, şeker de çıkmadı. Karnım çok sertleşiyo ağrım oluyo dedim suyun fazla diye hep normal dediler. (Eğitim araştırma hastanesine gidiyordum hep)Merhaba doğum öncesinde anlaşılmamış mıydı ? Yani ultrasonda bu anomaliler çıkmamış mıydı doğduktan sonra mı fark edildi.. cevap yazarsanız çok sevinirim
Merhaba öncelikle geçmiş olsun, fizik tedavi veya yutma için terapi alıyor musunuz. İşitme ile ilgili söylediğiniz içime biraz su serpti, umarım benim oğlumun da işitmesi sizin gibi zamanla düzelir. (Bir kulağı %50, bir kulağı %90. Düzeltilmiş 1 yaşına geldiğinde tekrar bakılacak tüp takılabilir dendi)Merhaba, benim kızıma da 32 haftalık gebe iken charge sendromu teşhisi konuldu. Suyumun yaklaşık 9 litre olmasından şüphelenmişlerdi, ultrasonda bebekte mide görünmediği için genetik araştırma yapıldı. Doğumdan hemen sonda özefagus atrezisi ameliyatı oldu. Gözlerinde, kalbinde, genital bölgede bir bozukluk çıkmadı. 1 aylıkken de denge organının olmadığı tespit edildi. Bu da haliyle gelişimini yavaşlattı. İlk yıl işitme engeli 90% iken şuan (3 yaşında) işitme testini geçti. Yani çocuk büyüdükçe organların da büyümesiyle bazı sorunlar ortadan kalkabiliyor. Tabii bademcik ameliyatı ve kulağındaki tüplerin çok faydası olsu. Şuan hala enteral besleniyor ve yürüyüp konuşamıyor.
Merhaba bebeğiniz kaç aylık oldu, babıldamalaeı başladı mı önceden ses çıkartıyor muydu?Süreiniz nasıl oldu acaba biraz aktarır mısınız.Biz de de bu sendrom şüphesi var daMerhaba öncelikle geçmiş olsun, fizik tedavi veya yutma için terapi alıyor musunuz. İşitme ile ilgili söylediğiniz içime biraz su serpti, umarım benim oğlumun da işitmesi sizin gibi zamanla düzelir. (Bir kulağı %50, bir kulağı %90. Düzeltilmiş 1 yaşına geldiğinde tekrar bakılacak tüp takılabilir dendi)
Denge organının olmadığı nasıl tespit edildi acaba, çünkü bizimki de düzeltilmiş 11 aylık olmasına rağmen hala desteksiz oturabilmeyi tam başarabilmiş değil, normal çocuklar gibi rahat dengeli bir şekilde oturamıyor, bir süre sonra devriliyor ve devrilmemek için de bir çabası yok. Bi yerlere tutunarak ayağa kalkmaya başladı ama en ufak bir şeyde yine düşüyor, bu da beni denge konusunda düşündürüyor.
Ve hala og ile besleniyoruz, püre kıvamındaki şeyleri az da olsa yiyebiliyor ama sıvı içmeyi yapamıyor.
Bizimkinin işitme kaybı olduğu için babıldamaları başlamadı diye düşünüyoruz ama sizinki 3 yaşındaymış ve hala konuşmuyor demişsiniz, konuşmamasının sebebi belli mi ve en çok merak ettiğim konulardan biri de zeka geriliği olacak mı :/
Sizin çocuğunuz 3 yaşında olduğu için deneyimlerinizi paylaşabilirseniz çok sevinirim.
