Canim Cok tesekkur ederiz Cok haklisin neyin garantisi varki her an Hersey olabilir. Hayat devam ediyor. Biz de Destek almaya basladik. Benim esimde daha rahat ve pozitif yaklasiyor AMA sagolsun bana da Destek oluyor. Hepsi den onemli si Allah hepimizin Sabrini verir Insallah. Ben de yanimda birileri olunca daha rahat ediyorum. Yalnizken daha zor. Hassas donemler bunlar AMA Allah kimseye kaldiramayacagindan fazla yuk vermez. Bizede guc verir Insallah. Bende herkese anlatmiyorum. AMA Benim kontrolum disinda duyanlar oldu. AMA bazen egitimli insanlarda oyle laflar ediyorlarki insanin ici 2 kat aciyor. Bebegimi Biran evvel baglanmak istiyorum. Daha hala kendimi Anne Gibi hissedemiyorum. Insallah bunu asinca daha Kolay olacak. Ben Ankaradayim sen su anda yurtdisindayim demissin normal de ne rede yasiyorsun? Yakin yerlerde olursak yuzyuzede gorusmeyi isterim tabi sende istersen. Destegin ve yardimlarin icin sagol. Allah razi olsun senden.
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Down sendromlu bebeğimin hikayesi.
- Konu Sahibi duyguars
- Başlangıç Tarihi
- 24 Mart 2013
- 56
- 2
Haklisin tatlim egitimli egitimsiz farketmiyor aslinda insanlarin karakterleri fikirleri pek degismiyor..Neci egitimliler var insan olamamislar..Ben de Ankaradayim tesadufe bak, insallah ilerde gorusme imkanimiz olur..Allah senden de razi olsun
- 24 Mart 2013
- 56
- 2
sadece ikimiz mi variz burada? :)
Ankara da hangi doktora ve hangi hastaneye gidiyorsun? Fizyoterapi aliyor mu? benim kizim su anda 22 aylik kaslari cok zayif ve esnek. Emekyeliyor ama siralama yurume yok bunun icin fizyoterapi aliyor....Algisi gayet guzel...Turkiye deki fizyoterapi nasil acaba merak ediyorum. Giden arkadaslar memnun mu?
Ankara da hangi doktora ve hangi hastaneye gidiyorsun? Fizyoterapi aliyor mu? benim kizim su anda 22 aylik kaslari cok zayif ve esnek. Emekyeliyor ama siralama yurume yok bunun icin fizyoterapi aliyor....Algisi gayet guzel...Turkiye deki fizyoterapi nasil acaba merak ediyorum. Giden arkadaslar memnun mu?
merhaba benim bebeğimde down send. şuan 3 aylık başta sadece benim başıma gelmiş gibi hissetmiştim down send. dernekleriyle irtibata geçersen face sayfalarına da girebilirsin o zaman kendini yanlız hissetmiyeceksin
ben şuan onun için ne yapabilirimin peşine düştüm fiziğe başladım evde yaptırıyorum bazı materyaller aldım ilgisini çekebilecek şeyler
yardımcı olabileceğim şey varsa elimden geleni yaparım
ben şuan onun için ne yapabilirimin peşine düştüm fiziğe başladım evde yaptırıyorum bazı materyaller aldım ilgisini çekebilecek şeyler
yardımcı olabileceğim şey varsa elimden geleni yaparım
Ankara üniversitesi ne gidiyoruz gelisimsel pediatriye. Ozel bir Eğitim merkezinde fizyoterapi ve egitime basladik. Su anda bebek 1 Aylik. Guzel seyler yapiyorlar. Olduk a Uzman bir ekip calisiyor Orada uzun zamandir Eğitim Alan cocuklari gordum Cok iyiler. Eager burada devam Etmek istersen haberleselim canim
- 24 Mart 2013
- 56
- 2
benim kizim yakinda iki yasina girecek. Baslarda ii gibiydi ama buyudukce yasitlarindan cok geri kaliyor
(( biz su an hollanda dayiz. burda fizik veriyorlar su anda haftada bir kez fizik aliyor
ayda bir de logopedi diye bir yer var. Yeme icme konusma iletisim gibi seyleri isliyorlar...ben hep konusuyorum yaninda
ama su an konusmasi hic yok sadece mama diyor bazen...gel al ver mama abi dede kelimelerini sanirim anliyor...ama daha cok beden diliyle ifade ediyor kendini ve duygulariyla...konusmasi boyle baya geri yani...siz hangi egitim kurumuna gidiyorsunuz?
fiziksel olarak ta yerde surunerek ilerliyor tam emekleme pozisyonuna henuz gelemedik....yattigi yerden oturma pozisyonuna geliyor bunu ogrendi Allah a sukur..birazda oturarak ilerliyor..Basini 5 aylikken dik tuttu. 9-10 aylikken destekle oturdu..1 yasindan sonra cok iyi desteksiz oturmaya basladi...daha sonra surunmesi basladi..20 aylikken yatmadan oturmaya kendi gecti..bakalim boyle gidiyor..normal cocuklar gibi emekletmeye calisiyorlar ama yok bizimkisi surunmeyi tercih ediyor..
yuruyecek er gec insallah ben daha cok konusmasini ve zekasini merak ediyorum ne duzeyde olacak. Cumle kurabilecek mi acaba?
Acikcasi gelecekten korkuyorum biraz..Insallah Allah kaldiramayacagim yuk vermez.
Rabbim hepinize yardımcı olsun sabırlar versin. Asıl anne sizlersiniz bizler neyizki . . . yaşamayan başına gelmeyen bilmez demişsiniz çok haklısınız.bende yaşamadım ama hamileliğimi o şekilde geçirdm. bebeğim hep sorunlu göründü. doktora gitmekten nefret eder oldum hep sorunlu bebek diyip durdular.çok göz yaşaları döktüm ama son 2 ay artık kabullenmiştim.ne yapmalıyım diye düşünmeye başlamıştımki doğumda bir mucize oldu hamdolsun rabbime sağlıklı verdi yavrumu. yaşadıklarım bana çok şeyler kattı öğretti. kız olsun erkek olsun diye tartışan beyinsizlere acıyorum.oturda sağlıklı olsun diye dua ette.
- 14 Şubat 2011
- 1.983
- 1.553
selam,benimde kızım 7 aylık oldu.ne diyebilirimki,bişeyleri yapmaya başlayınca seviniyorum,bir süre gelişme göstermeyince karamsarlığa kapılıyorum bende.biz henüz eğitim almaya başlamadık, ne zaman başını tuttu bilemiyorum,1 aylıkken yüzükoyundan sırtüstüne dönmeye başladı,5 aylıkken tam yuvarlanmaya başladı,şuan basmaya başladı, oturmayı sevmiyor hiç ,bişey ilgisini çekerse biraz oturuyor.onun dışında yatınca hemen dönüyor popoyu kaldırıyor,sürünmeye çalışıyor.en büyük eksikliği çevreyle ilgisi iyi değil,nesnelere kendiliğinden uzanmıyor.ben uzatırsam veya,oyun halısından sarkan oyuncakarla oynuyor.üzerindeki kıyafetleri tutup sallıyor,sallarkende ellerine bakıyor daha çok, birde ayaklarını tutmaya başladı.sürekli düşünmek,neyi yaptı neyi yapmadı diye düşünmek çok yıpratıcı ancak engel olamıyorum,gözlerim sürekli üzerinde.ama çok tatlı maşallah,içime sokasım geliyor:)))
- 24 Mart 2013
- 56
- 2
Aynen oyle...saglikli olsaydi da keske 5 kizim olsaydi diyorum bazen...kizim buyudukce artik kendim icin degil de onun icin uzuluyorum..keske iyi olsaydi da yuruseydi kossaydi abisiyle sakalassaydi belki daha az miz miz daha mutlu olurdu diyorum..
Cocugun hasta olmasi cok zor bir sey Allah bizleri de boyle siniyor, her an aklinda oluyor insanin, her sevincte icim burum oluyor... bu konudan onceki hayatim ne kadar kolaymis diyorum kucuk dertleri buyuturdum keske o gunlerin degerini bilseydim..Ilk cocugum oglum saglikli sukur ama ben o zamanlar kucucuk seyleri buyuturmusum..Yeni yemedi hasta oldu oksurdu zayif dustu kilo almadi falan...
Bana kizimin downlu oldugunu soyleyen doktorum bazen yanima anneler geliyor cocuk gayet iyiyken yemiyor burnu tikanik veya yaramaz diye agliyorlar onlari hic anlayamiyorum...Bir kez olsun sukretmiyorlar daha ne hastaliklar var anlamiyorlar bu konuyu, saglikli cocuga sahip olmak bir mucize demisti unutmuyorum...
- 24 Mart 2013
- 56
- 2
Normal bir bebek bile ortalama 4. ayinda doner diye biyorum..seninki bir aylikken donmus demekki kaslari cok ta sorunlu degil..7 aylikken neler yapiyor desteksiz oturabiliyor mu?
bu cevreyle ilgi eksikligi benim kizimda cok vardi uzun sure sadece ellerine bakti..su an sadece korktugu cekindigi bir sey olunca yapiyor.. allah a sukur buyudukce ilgileri aciliyor... sen surekli oyuncak uzat ona..hep uyaran ver...cok faydasini goreceksin her gun mutlaka beraber oynayin..cocugu her zaman karin ustu birak ki kendi donsun veya otursun. boylece daha cok hareket etsin..bunlari diyor bana fizyoterapistimiz...
benim kizim surunme pozisyonunda kaldi bir yildir nerdeyse yani tam emekleme pozisyonu yok hala ama kizimin bacak kaslari cok zayifmis.. Downlu cocuklarla bile karsilastirinca kaslari asiri zayif ve cok esnek dedi fizyoterapistimiz..
( yani artik dusunun iyice yikildim downlular arasinda en kotulerdenmis kas gucune bakilinca bize bir test yapti..kendisi bazen dikilmek istiyor ama hic adim atamiyor fizyoterapist siralamasini henuz tesfik etme yurumeye hic hazir degil kaslari biraz daha kuvvetlensin yuruse bile yanlis yurur dedi.. buna ragmen ince motor gelisimi cok guzelmis elleriyle oynaya oynaya gelistirmistir kucuk melegim diyorum :))bir de bu yil surekli hasta... azilari cikiyor ondan galiba..hasta olunca hele hic hareket etmek istemiyor yerinde oturuyor sadece..canim benim kucucuk yasinda nelerle karsilasiyor Allah ona da bana da kolaylik versin..ama dedigin gibi coook tatli cok guzel bayiliyorum ona...
- 24 Mart 2013
- 56
- 2
ben bu gebelik takiplerine artik hic inanmiyorum benim de arkadasima hep sorunlu kalbi sorunlu demislerdi..yasamaz alalim falan dediler cunku bebek surekli sorunlar cikariyordu arkadasim bayiliyor ya da bir kez bebegin kalbini kontrolde duymadilar ama o aldirmadi son kez bir daha bakin ne olur demis artik o zaman duymuslar..Ankara nin buyuk dogum hastanesinde..bana hep saglikli bir seyi yok denildi hamileligim cok sorunsuz gecti dogumum iyi gecti yani pek inanmiyorum artik bu kontrollerin hepsi bosaymis gibi geliyor...her sey Allah i elinde..bunun icin zaten ayet varmis kalplerde ve ana rahminde ne oldugunu sadece Allah bilir diye..
- 14 Şubat 2011
- 1.983
- 1.553
Normal bir bebek bile ortalama 4. ayinda doner diye biyorum..seninki bir aylikken donmus demekki kaslari cok ta sorunlu degil..7 aylikken neler yapiyor desteksiz oturabiliyor mu?
bu cevreyle ilgi eksikligi benim kizimda cok vardi uzun sure sadece ellerine bakti..su an sadece korktugu cekindigi bir sey olunca yapiyor.. allah a sukur buyudukce ilgileri aciliyor... sen surekli oyuncak uzat ona..hep uyaran ver...cok faydasini goreceksin her gun mutlaka beraber oynayin..cocugu her zaman karin ustu birak ki kendi donsun veya otursun. boylece daha cok hareket etsin..bunlari diyor bana fizyoterapistimiz...
benim kizim surunme pozisyonunda kaldi bir yildir nerdeyse yani tam emekleme pozisyonu yok hala ama kizimin bacak kaslari cok zayifmis.. Downlu cocuklarla bile karsilastirinca kaslari asiri zayif ve cok esnek dedi fizyoterapistimiz..
bir de bu yil surekli hasta... azilari cikiyor ondan galiba..hasta olunca hele hic hareket etmek istemiyor yerinde oturuyor sadece..canim benim kucucuk yasinda nelerle karsilasiyor Allah ona da bana da kolaylik versin..ama dedigin gibi coook tatli cok guzel bayiliyorum ona...
normal bir çocuk gibi değil kasları ama akranlarından daha erken döndü.birşeye odaklandığında az bir destekle oturabiliyor,ya kolunu,ya da poposunu tutuyorum sadece,tam desteksiz 1-2 sn oturuyor ama asıl sorun oturmak istemiyor sürekli hareket halinde,zaten yatar yatmaz yüzükoyun kendisi dönüyor ama göbeği kaldıramıyor,sadece popoyu kaldırıyor.pek basamıyordu,bugünlerde basmaya başladı ama dans eder gibi yine sürekli hareket halinde :) ellerine 4 aylıkken filan çok bakıyordu bugünlerde görmüyorum,ayaklarını kaldırıp tutmaya çalışıyor veya battaniye,yelek üzerinde ne varsa sallıyor.ben yanlarına yastık koyuyorum uzun zamandır beşiğinde dönmesin diye,bazen yastıkların üzerinden dönüyor. er geç yürüyecek,çok üzülmemeye çalış,bak ince motor hareketleri iyiymiş.hiç belli olmaz sonradan açılıverir.ben hiç keşke demiyorum,onu bu haliyle çok seviyorum sadece olabileceğinin en iyisi olsun istiyorum.hani diyorsun ya önceden hiç derdim yokmuş,eğer bunu yaşamasaydın derdinin olmadığını,aslında çok mutlu olduğunu hiç farkedemeyecektin ve aslında şuan ne kadar mutlu olduğumuzu düşüneceğimiz başka sorunlarla karşılaşmamayı diliyorum sadece.bugün bir komşumuzun eşi vefat etti aniden üç çocuğuyla kaldı gencecik.Hayat zaten böyle bişey.peki fiziksel olarak boyu kilosu nasıl ?
- 24 Mart 2013
- 56
- 2
Haklisin ama iste uzelmeden edemiyorum bazen cok iyiyim ama bazen cok uzuluyorum geri oldugunu duyunca..Bu kabullenme isi gel gitlerle dolu bir sey sanirim..
dogdugunda cok iyiydi 3850 kg 50 santim dogdu.. su an 9,5 kg 76,5 cm...ilk aylarini cok uyuyarak gecirdi bu yuzden iyi ememedi..uyandiramiyorduk uykucu iste biraz kizim :) daha sonra hastaliklari basladi cok cabuk grip nezle oluyor gecenlerde akcigerlerine sicramis bu kis 3 kez antibiyotik kullandi.. burnu hep tikali..istahi pek iyi degil .bence zayif ve kisa ama doktor iyi diyor
- 14 Şubat 2011
- 1.983
- 1.553
sende haklısın,insan evladı için herşeyin en iyisini istiyor.zaman zaman bende yaşıyorum,git-gel.ama bildiğim birşey var hayat sürprizlerle dolu.ve herkes için hayat zor.kızıma kadar herşey tam istediğim gibiydi,mükemmel bir eşim,evliliğim vardı,evime taşınmıştım,birde arabayı değiştirelim tam olur diyordum,annemle altlı üstlü oturuyorum iki ablam var, yakınımda,onlarla ilişkim çok iyi,eşimin ailesi çok iyi insanlar,yani bunlara gelince oo şanslıyım,ama istemediğim birşeyle karşılaşınca daha doğrusu beklenmedik,planlanmadık birşey,dünyada benden bahtsız kimse yok moduna girdim.yaradanın adaletini,rahmetini sorgulmaya kalkıştım.haşa ne haddime.affetsin rabbim diyebileceğim birşey yok ve dediğim gibi bu günümüzü aratmasın.
maşallah çok iyi doğmuş,bizimki 2600 gr ve 48 cm doğdu,bir ay erken doğdu.40 günde hiç kilo alamadı.şuan fena değil 8 kiloya yaklaştı boyu da 67 cm.başka bir sağlık sorunu yok anladığım kadarıyla kalp vs. çok mızmız demişsin büyüdükçemi öyle oldu.bizimki şuan çok sakin.çok şükür pek hasta da olmadı sizin kardeş eve mikrop getiriyor sanırım yuvaya filan gidiyorsa.
- 24 Mart 2013
- 56
- 2
haklisin ustumuze dusmeyen konularla kafa yormamak lazim..insan basina boyle bir sey gelince hayatta butun olup bitenin aslinda yaradanin elinde oldugunu anliyor... ben de hep diyorum: ya rabbim uzuluyorum, zoruma gidiyor diger cocuklarin kolayca ogrenebildigi seyleri ogrenmek icin kizimin coook caba sarfetmesine ama emir senden geldi herseyiyle kabulum diyorum.. bu durumumuza da bin kere sukurler olsun.. ya hic ogrenemeseydi, annesini kardesini tanimasaydi...
benim iki cocugumda iyi dogdu ama dogumdan sonra kilo alamadilar bilmiyorum neden oldu...ben hic mama veremedim galiba ondan sutum yetersizdi galiba..benim kizimin da Allah a sukur onemli mudahale gerektiren bir saglik sorunu yok..biz de hastaliklar bir yasindan sonra basladi. su anda burnu surekli tikali akintisi var hic gecmiyor antibiyotik kullandik fayda etmedi biraz buyusun alerji testi yaptiricaz.. baslarda bizimki asiri sakindi nerdeyse hic aglamazdi...bebek aglamasina hasret kalmistim 1 yasindan sonra bir acildi simdi susturamiyoz miz mizliklar nazlar edalar tam bir kiz oldu artik..:)
- 14 Şubat 2011
- 1.983
- 1.553
maşallah ona :) bazen kuş gibi hafif ve mutlu hissediyorum bazen en ufak bişeyde başa sarıyorum.dediğin gibi ömrünün sonuna kadar öğrenebilecek yavrularımız var,ya elimizden hiçbişey gelmeseydi,hiç oyuncakla oynayamayan çocuklar var,büyüdüklerinde Allahın izniyle hangi etkinlik, hangi kurs,müzikle mi ilgilensin,spora da gitsin vs.. tatlı telaşlarla uğraşıcaz,belkide bize çok hayırlı evlatlar olacaklar,can yoldaşı olacaklar bize.aslında bizi üzen beklenmedik bişey olması ve insanların bakış açısı.sağlıkla büyüdüklerini görelim inşallah,yürüdüklerinin,başarılarının haberlerini verelim birbirimize )
benim kizim yakinda iki yasina girecek. Baslarda ii gibiydi ama buyudukce yasitlarindan cok geri kaliyor
biz su an hollanda dayiz. burda fizik veriyorlar su anda haftada bir kez fizik aliyor
ayda bir de logopedi diye bir yer var. Yeme icme konusma iletisim gibi seyleri isliyorlar...ben hep konusuyorum yaninda
ama su an konusmasi hic yok sadece mama diyor bazen...gel al ver mama abi dede kelimelerini sanirim anliyor...ama daha cok beden diliyle ifade ediyor kendini ve duygulariyla...konusmasi boyle baya geri yani...siz hangi egitim kurumuna gidiyorsunuz?
fiziksel olarak ta yerde surunerek ilerliyor tam emekleme pozisyonuna henuz gelemedik....yattigi yerden oturma pozisyonuna geliyor bunu ogrendi Allah a sukur..birazda oturarak ilerliyor..Basini 5 aylikken dik tuttu. 9-10 aylikken destekle oturdu..1 yasindan sonra cok iyi desteksiz oturmaya basladi...daha sonra surunmesi basladi..20 aylikken yatmadan oturmaya kendi gecti..bakalim boyle gidiyor..normal cocuklar gibi emekletmeye calisiyorlar ama yok bizimkisi surunmeyi tercih ediyor..
yuruyecek er gec insallah ben daha cok konusmasini ve zekasini merak ediyorum ne duzeyde olacak. Cumle kurabilecek mi acaba?
Acikcasi gelecekten korkuyorum biraz..Insallah Allah kaldiramayacagim yuk vermez.
Baris Ozel Eğitim Merkezi diye bir yer. Doktorumuzda refere etti. Su anda gelecek icin endiselenmek yanlis Olur. Ani yasa. Sonrasini zaman gosterir. Allah buyuktur. Bana soyledikleri herseyi ER ya da gec yapacak. Zor biliyorum AMA hayirlisi Insallah. Bende o Kadar Cok gelgit yasiyorumki. Bazen yerin dibinde hiss ediyorum kendimi. Bazen biraz toparliyorum. Allah yardimcimiz olsun.
amin canim Allah hepimizin yardimcisi olsun. Insallah guzel gunler yasayalim.
- 24 Mart 2013
- 56
- 2
Arkadaslar bugun kizim icin bir kres gezdim cok guzeldi. Gelisim geriligi olan cocuklarin egitim gordugu bir yer. Icinde fizyoterapie, ozel egitim ve baska bir cok egitim alabilecegi bir yer. icinde yuzme havuzu bile var. haftada uc gun gidebilecek hem de bedava. Okul yasi gelene kadar orada okula hazirliyorlar. ogretmenler cok ilgililer bir ogretmene 3 cocuk dusuyor. icime cok sindi ama tek sorun:
Ben anlattigim gibi su an yurt disindayim. Kendi ailemin yaninda kaliyorum gecici olarak. EsimTurkiye de buraya gelme ihtimali yok su anda. Bu konuda cok kararsizim. Esimden biraz daha ayri kalip burda duzenimizi kursak mi? bu da epey zaman aliyor bide cok sikintili...Yoksa kizim icin imkanlar Turkiyedede cok iyi mi ? Evime geri mi donsem? Sizler ne dersiniz? ben bilemiyorum artik kafam karisiyor..
burada ki ailemde artik pek destek olmuyor. Uzun suredir burda kaliyoruz artik biraz bizden biktilar sanirim. Maddi olrak ta agir geliyor tabi onlarin evlerinde kaliyorum...bunlari da dusunmem lazim.. karar veremedim(...
Ben anlattigim gibi su an yurt disindayim. Kendi ailemin yaninda kaliyorum gecici olarak. EsimTurkiye de buraya gelme ihtimali yok su anda. Bu konuda cok kararsizim. Esimden biraz daha ayri kalip burda duzenimizi kursak mi? bu da epey zaman aliyor bide cok sikintili...Yoksa kizim icin imkanlar Turkiyedede cok iyi mi ? Evime geri mi donsem? Sizler ne dersiniz? ben bilemiyorum artik kafam karisiyor..
burada ki ailemde artik pek destek olmuyor. Uzun suredir burda kaliyoruz artik biraz bizden biktilar sanirim. Maddi olrak ta agir geliyor tabi onlarin evlerinde kaliyorum...bunlari da dusunmem lazim.. karar veremedim
(... - 14 Şubat 2011
- 1.983
- 1.553
burada rapor almak uğraştırıcı diyorlar ama bilemiyorum kolayca alanlar da var ben almadım henüz. eğitim imkanına gelince normal kreşe anaokuluna giden çocuklarda var hatta yeğenlerim koleje gidiyor ilkokulda varmış bir tane down sendromlu öğrenci,onun dışında özel eğitim imkanları da var bildiğim kadarıyla.derneklerle iletişime geçip imkanları öğrenebilirsin.kıyas yapıp karar verebilirsin.
