Down sendromlu bebeğimin hikayesi.

sunday2011 .!.:

Arkadaslar bugun kizim icin bir kres gezdim cok guzeldi. Gelisim geriligi olan cocuklarin egitim gordugu bir yer. Icinde fizyoterapie, ozel egitim ve baska bir cok egitim alabilecegi bir yer. icinde yuzme havuzu bile var. haftada uc gun gidebilecek hem de bedava. Okul yasi gelene kadar orada okula hazirliyorlar. ogretmenler cok ilgililer bir ogretmene 3 cocuk dusuyor. icime cok sindi ama tek sorun:

Ben anlattigim gibi su an yurt disindayim. Kendi ailemin yaninda kaliyorum gecici olarak. EsimTurkiye de buraya gelme ihtimali yok su anda. Bu konuda cok kararsizim. Esimden biraz daha ayri kalip burda duzenimizi kursak mi? bu da epey zaman aliyor bide cok sikintili...Yoksa kizim icin imkanlar Turkiyedede cok iyi mi ? Evime geri mi donsem? Sizler ne dersiniz? ben bilemiyorum artik kafam karisiyor..

burada ki ailemde artik pek destek olmuyor. Uzun suredir burda kaliyoruz artik biraz bizden biktilar sanirim. Maddi olrak ta agir geliyor tabi onlarin evlerinde kaliyorum...bunlari da dusunmem lazim.. karar veremedim (...

Genişletmek için tıkla...

Canim raptor konusunda biz sikinti yasamadik su anda hazirlaniyor.benim bahsettigim Merkez Cok İyi islerini İyi yapiyorlar. Sitelerini incele Sorun odakli calisiyorlar sanirim Spor dersleri de var. biz simdilik fizyoterapi ve cocuk gelisim uzmaniyla calisiyoruz. Daha sonra program degisecek, dedigim Gibi Sorun odakli ornegin tuvalet egitimi zamani geldiginde ona yonelik davranis problemi varsa ona yonelik gibi bir Arastir istersen kres olarak bilmiyorum bizim gitti him gelisimsel pediatri uzmani zamani gelince yonlendirecek 2 yasinda dedi. AMA onun soyledigi guzel kresler varmis. Biz bahsettigim Merkeze baska bir ailenin referansiyla gittik Benim icime sindi hayirli si bakalim.

sunday2011 .!.:

Arkadaslar bugun kizim icin bir kres gezdim cok guzeldi. Gelisim geriligi olan cocuklarin egitim gordugu bir yer. Icinde fizyoterapie, ozel egitim ve baska bir cok egitim alabilecegi bir yer. icinde yuzme havuzu bile var. haftada uc gun gidebilecek hem de bedava. Okul yasi gelene kadar orada okula hazirliyorlar. ogretmenler cok ilgililer bir ogretmene 3 cocuk dusuyor. icime cok sindi ama tek sorun:

Ben anlattigim gibi su an yurt disindayim. Kendi ailemin yaninda kaliyorum gecici olarak. EsimTurkiye de buraya gelme ihtimali yok su anda. Bu konuda cok kararsizim. Esimden biraz daha ayri kalip burda duzenimizi kursak mi? bu da epey zaman aliyor bide cok sikintili...Yoksa kizim icin imkanlar Turkiyedede cok iyi mi ? Evime geri mi donsem? Sizler ne dersiniz? ben bilemiyorum artik kafam karisiyor..

burada ki ailemde artik pek destek olmuyor. Uzun suredir burda kaliyoruz artik biraz bizden biktilar sanirim. Maddi olrak ta agir geliyor tabi onlarin evlerinde kaliyorum...bunlari da dusunmem lazim.. karar veremedim (...

Genişletmek için tıkla...

slm canım bu bahsettiğinizz kreş türkiyede mi mevki neresi

Fluttershy .!.:

canım tedavıyle cok guzel ıyılesme gorulebılıyor ayrıca hangımızın cocugunun garantısı var kı basımıza neler gelebılecegını bılemeyız saglıklı dogupta sonradan sorunlar olabılıyor
hem sız ozel annlersınız zorlu bı surec 2 kat çaba ama o ogrendıkce 2 kat mutluluk sevınc

insallah bebegınızle hep mutlu olursunuz

Genişletmek için tıkla...

allah yardımcın olsun.allah sana bir melek vermiş.onlar tam bir melek oluyorlar.

tamtatam .!.:

Düşündüm şimdi hepimizi o sürpriz bekleyebilir, belki öyle olmasa hayırsız ve sürekli baş ağrıtan bir evlat olacaktı bilemeyiz, Allah herşeyin iyisini bilir, vardır bir hayır
mutlu günler diliyorum..

Genişletmek için tıkla...

süper bir yorum canım.

sunday2011 .!.:

haklisin ustumuze dusmeyen konularla kafa yormamak lazim..insan basina boyle bir sey gelince hayatta butun olup bitenin aslinda yaradanin elinde oldugunu anliyor... ben de hep diyorum: ya rabbim uzuluyorum, zoruma gidiyor diger cocuklarin kolayca ogrenebildigi seyleri ogrenmek icin kizimin coook caba sarfetmesine ama emir senden geldi herseyiyle kabulum diyorum.. bu durumumuza da bin kere sukurler olsun.. ya hic ogrenemeseydi, annesini kardesini tanimasaydi...

benim iki cocugumda iyi dogdu ama dogumdan sonra kilo alamadilar bilmiyorum neden oldu...ben hic mama veremedim galiba ondan sutum yetersizdi galiba..benim kizimin da Allah a sukur onemli mudahale gerektiren bir saglik sorunu yok..biz de hastaliklar bir yasindan sonra basladi. su anda burnu surekli tikali akintisi var hic gecmiyor antibiyotik kullandik fayda etmedi biraz buyusun alerji testi yaptiricaz.. baslarda bizimki asiri sakindi nerdeyse hic aglamazdi...bebek aglamasina hasret kalmistim 1 yasindan sonra bir acildi simdi susturamiyoz miz mizliklar nazlar edalar tam bir kiz oldu artik..:)

Genişletmek için tıkla...

Şükredebiliyorsanız ne mutlu size, güzel günler sizinle olsun inşallah..

duyguars .!.:

Bebeğim 10 aylık.Kromozom analizi yaptırıldı.Şu an hiç bir sağlık problemi olmaması en büyük sevincimiz.İnş hep böyle gider.Çok hafif olduğu düşünülüyor ama hiç bir şeyde umut verilmiyor.Büyüdükçe anlaşılır diyor.Öle işte...

Ya yakınlarımız var ya onlar katlanılmaz.Kimseye söylemedik rahatsızlığını ama aman Allah'ım dide dide delirttiler beni.Bi dışr başkasına anlatabilecek bu hastalıkla karşılabilecek gücüm yok.

Bebeğimle dolaşırken 10 yaşlarında bir kız gelip '' bebeğiniz özürlü mü ?'' demesi bile toplumun bilinçsizliğinin en büyük göstergesi.Cevabım ''hayır.'' oluyor ve annesine diyor ki ''anne özürlü değilmiş.''
Siz istediğiniz kadar güçlüyüm yeni bir gün deyin ah o dış sesler yok mu?...

Genişletmek için tıkla...

anlaşılmama sebebi bu olabilir.çok hafif ise hiç endişelenme.genelde kalp böbrek hastalıkalrıyla birlikte oluyor.

kimseye söylemek zorunda değilsin.öyle çekik gözlü dersin.sen güçlü olursan o çok daha iyi olacaktır

sebatiye .!.:

anlaşılmama sebebi bu olabilir.çok hafif ise hiç endişelenme.genelde kalp böbrek hastalıkalrıyla birlikte oluyor.

kimseye söylemek zorunda değilsin.öyle çekik gözlü dersin.sen güçlü olursan o çok daha iyi olacaktır

Genişletmek için tıkla...

Söylese ne olacak yaa.. çok sinirleniyorum böyle şeylerle dedikodu yapanlara, onların başına da geleblilir, nasıl insanlarız biz anlayamıyorum ya

tamtatam .!.:

Söylese ne olacak yaa.. çok sinirleniyorum böyle şeylerle dedikodu yapanlara, onların başına da geleblilir, nasıl insanlarız biz anlayamıyorum ya

Genişletmek için tıkla...

Arkadaslar bu gizlenecek bir sey degilki hem ayip bir sey mi ki gizleyecegiz... Cevre ilk basta yadirgayabilir ama biz bebegimizi ne kadar iyi kabul edersek zamanla cevre de ona o gozle bakarmis... Bence bu konuyu gizlemeyin, degilse insan paranoya gibi oluyor, aman farkettiler mi gizleyeyimmi yoksa anlatayim mi vs. vs seyler dusunuyor.

Ben bunu bir doktora da danistim. Cocuklari biraz buyuk olan aileler bilir sanirim. "Down sendromu cocugun butun hayatini (zekasini, motor becerilerini, gorunusunu) etkiledigi icin cocuk buyudukce siz ister soyleyin ister soylemeyin diger cocuklardan biraz farkli olacak" dedi doktor. Sendrom ne kadar hafif olsa da farketmez bu gercekten boyleymis, cevrenizdeki down sendromlu bireylere bakin bu gercekten boyle. Netten down sendromlu bir adamin hikayesini okumustum universtie bitirmis ogretmen olmus (ailesi zekasini gelistirmek icin cook caba sarfetmis ve o adamda basarmis) zekasi iyi ama gorunusu tipki downlu.. Cevre bunu zaten gorecek...Yani...' o ilk aciniz gectikten sonra siz cocugunuzu biraz kabullendikten soranlara kisa ve net bir sekilde aciklamaniz daha dogru olur' dedi bana bir doktor. Bence de boyle dogrulari zaten gizleyemeyiz eninde sonunda ortaya cikar..Eger biz cocugumuzu iyi bir sekilde kabullenebilirsek zamanla cevre de onu kabullenecektir...ayrica insan zamanla cevrenin sozlerine aldiris etmemeyi ogrenir belki de..

Ben soranlara, biraz farkli bakanlara, ya da daha yurumuyor mu diyenlere kisa ve net bir sekilde aciklamaya calisiyorum. Genelde aldigim cevaplar aaa oylemi ama ne kadar iyi seninle iletisimi seni taniyor bakiyor vs. gibi seyler yani insanlar bunu gercekten cok agir bir hastalik olarak goruyorlar (hic konusmayacak cevreyle iletisime giremeyecek gibi). Bence gizlemeyin hem insanlar boylece bunun ne oldugunu anlarlar..

nc1980 .!.:

slm canım bu bahsettiğinizz kreş türkiyede mi mevki neresi

Genişletmek için tıkla...

Hayir canim yurtdisinda

Ama Turkiye'de de vardir cok guzel kresler (aba tabiki parasi olanlara

Oglumuz .!.:

Merhaba. . 1 ay once dogum yaptim tarama testlerimden sadece 3 Lu tarama da Sorun cikmisti ancak ayrintili us temiz cikti. Her sey yolunda gidiyordu. Ta ki dogum a kadar bebegimi kucagima aldim 4 saat sonra Gelip pat diye bebeginiz down sendromlu dediler. Sanki delirdim Dunyam karardi Adeta isyan ettim agladim kahroldum. Hala da Cok farkli sayilmam . Cok aci cekiyorum keske amniosentez yapilsaydi diyorum aldirabilirmiydim bilmiyorum. Esim bana gore daha İyi. Hayallerim bebegim herseyim elimden alinmis Gibi. Bebege baglanamadim. Bir Kabusun ortasindayim sanki debelendikce batiyorum . Psikiyatrik tedavi aliyorum . Cok zor durumdayim paylasmak istedim. Allah hepimizin yardimci si olsun Insallah.

Genişletmek için tıkla...

Canım çok geçmiş olsun.Allah sana sağlık ve sabır versin.Ben de şu an 18 haftalık hamileyim ultrasonda herşey normal çıktı ama 3 lü testim riskli çıktı aynı senin gibi. Amniyosentez yaptırmayacağım ama bebeğime ben de bağlanamıyorum hep olumsuz olacağını düşünüyorum.Sana bir sorum olacak 3 lü testinin riski kaç çıkmıştı senin.Seni rahatsız etmeyecekse paylaşabilir misin.

Kesinlikle amniyosentezi yaptırın derim. Yaşınız kaç bu arada.

Bana soruyorsanız yaşım 29 ama amniyosentez hiç düşünmüyorum.

Yaşınız kaç merak ettim

Duru2012 .!.:

Canım çok geçmiş olsun.Allah sana sağlık ve sabır versin.Ben de şu an 18 haftalık hamileyim ultrasonda herşey normal çıktı ama 3 lü testim riskli çıktı aynı senin gibi. Amniyosentez yaptırmayacağım ama bebeğime ben de bağlanamıyorum hep olumsuz olacağını düşünüyorum.Sana bir sorum olacak 3 lü testinin riski kaç çıkmıştı senin.Seni rahatsız etmeyecekse paylaşabilir misin.

Genişletmek için tıkla...

Canim 1/96 cikmisti bebegi aldirmayi dusunmuyorsan yaptirma amniosentez AMA tabiki senin kararin hayirli si olsun insallah

Duru2012 .!.:

Bana soruyorsanız yaşım 29 ama amniyosentez hiç düşünmüyorum.

Genişletmek için tıkla...

amniyosentez anlatıldığı gibi riskli ve korkunç değil, sizin sıkıntılı günler geçirdiğinize değmez, sonuç büyük bir ihtimalle (96/1) temiz çıkacak, fakat sizin içiniz öyle bir rahatlıyacakki sonrasını güzel geçireceksiniz. şuan yaşadığınız stresde bebeğinize zarar, bunu unutmayın....

Oglumuz .!.:

Canim 1/96 cikmisti bebegi aldirmayi dusunmuyorsan yaptirma amniosentez AMA tabiki senin kararin hayirli si olsun insallah

Genişletmek için tıkla...

Cevabın için çok teşekkür ederim canım.Bebeğimi aldırmayı düşünmüyorum hiç.O yüzden yaptırmasam daha iyi galiba.Allah a dua edip sabretmekten başka çarem yok sanırım.Tekrardan teşekkürler...

Bebegini kesin aldirmayi dusunmuyorsan amniosentezi dusunme canim.. bence sen en iyisini yapiyorsun, cunku cok cesursun.

sonucta amniosentezde temiz cikipta dogumda oksijensiz kalan bebekler olmuyor mu? onlarin bazilari sakat kaliyor Allah korusun.
Her sey Allah'in elinde. Sen bol bol dua et, namaz kil hocaya git, sadaka ver.. umarim bebegin saglicakla dogacaktir...
Herseyin hayirlisi olur insallah

sunday2011 .!.:

ben bu gebelik takiplerine artik hic inanmiyorum benim de arkadasima hep sorunlu kalbi sorunlu demislerdi..yasamaz alalim falan dediler cunku bebek surekli sorunlar cikariyordu arkadasim bayiliyor ya da bir kez bebegin kalbini kontrolde duymadilar ama o aldirmadi son kez bir daha bakin ne olur demis artik o zaman duymuslar..Ankara nin buyuk dogum hastanesinde..bana hep saglikli bir seyi yok denildi hamileligim cok sorunsuz gecti dogumum iyi gecti yani pek inanmiyorum artik bu kontrollerin hepsi bosaymis gibi geliyor...her sey Allah i elinde..bunun icin zaten ayet varmis kalplerde ve ana rahminde ne oldugunu sadece Allah bilir diye..

Genişletmek için tıkla...

herkese selam,
2,5 aylık down sendromlu bir oğlum var. 2li ve 3lü tarama gayet normal, sorunsuz bir hamilelik...ama doğumdan sonra oğlumun downlu olduğunu öğrendim. size kesinlikle katılıyorum bu testler taramalar falan külliyen boş. tıbba inancım zaten zayıftı bu olaydan sonra iyice sıfırlandı. önceden bilsem napardımı düşünmüyorum ben. tipik gelişim gösteren çocuğu herkes büyütüyor bizimki biraz daha zorlu ama ben başaracağıma tüm kalbimle inanıyorum. öyle güzel bir evlat yetiştiricem ki herkes imrenicek. ben olaya böyle bakıyorum ama işin tıbbi boyutunda kesinlikle katılıyorum. bana da bir arkadaşım "ana rahmi ayrı bir alemdir" demişti. kesinlikle böyle ve ne olup bittiğini sadece Yaradan biliyor...

Oglumuz .!.:

Merhaba. . 1 ay once dogum yaptim tarama testlerimden sadece 3 Lu tarama da Sorun cikmisti ancak ayrintili us temiz cikti. Her sey yolunda gidiyordu. Ta ki dogum a kadar bebegimi kucagima aldim 4 saat sonra Gelip pat diye bebeginiz down sendromlu dediler. Sanki delirdim Dunyam karardi Adeta isyan ettim agladim kahroldum. Hala da Cok farkli sayilmam . Cok aci cekiyorum keske amniosentez yapilsaydi diyorum aldirabilirmiydim bilmiyorum. Esim bana gore daha İyi. Hayallerim bebegim herseyim elimden alinmis Gibi. Bebege baglanamadim. Bir Kabusun ortasindayim sanki debelendikce batiyorum . Psikiyatrik tedavi aliyorum . Cok zor durumdayim paylasmak istedim. Allah hepimizin yardimci si olsun Insallah.

Genişletmek için tıkla...

2li ve 3lü taramam benim de temiz çıktı. 37. haftada oğlum kordona belinden 2 kat dolandığı için sezeryanla doğdu. 2 gece hastanede yattık. kimse bir şey demedi. 4 günlükken sarılık nedeniyle tekrar hastaneye gittik orada bakan çocuk doktoru testlerimi ve eşimle akraba olup olmadığımı sormaya başladı. kendi kendime ne alaka diye düşünürken paat diye 'bu çocuk down gibi...' dedi. hareketleri zayıfmış. ben de kızdım doktora çocuk sarılık sürekli uyuyor tabii ki zayıf olacak diye. yine de kan verdik. başta doktoru boğmak bile geldi içimden. sonra tiroid sorunu çıktı. üniversiteye sevk edildik. orda da hangi hemşire hangi doktor görse down mı diyor. ben bakıyorum çocuğun tipinde bir şey yok ama gören down mı diyor. sinir oldum. hastaneyi aradım testin sonucu çıktı mı diye. çıkmış. sonuç pozitif. 2 gün durmadan ağladım. ama sonra kendini topla dedim, sütüm kesilecek diye en çok endişelendim. hala emziriyorum şu an 2,5 aylık. sütüm çok bol değil ama gayret ediyorum. biliyorum ki anne sütü çok iyi gelecek oğluma. önceden bilseydim napardım diye düşünmedim hiç onu bir kenara koydum. siz de bence düşünmeyin geçmiş geçmişte kalmıştır artık önümüze bakmak gerek. down sendromlu kızı olan bir arkadaşıma doktor şöyle demiş: "çok şanslısınız, çünkü engelli grupları arasında en iyi seyreden, en iyi gelişim gösterip normale yakın grup bu" böyle düşünmek lazım beterin beteri var. benimle birlikte aynı dönemde 3 arkadaşım daha doğum yaptı. hepsi sağlıklı. insan neden ben diye düşünüyor elbette. ama ben bunu bir görev olarak üstlendim. Allah bu göreve bizi seçmiş, bizim yapabileceğimizi düşünmüş diyorum. bu beni çok rahatlatıyor ve güç veriyor. oğlum için her şeyi yapabilirim gibi geliyor. bebeğinizi çok sevin. herkes ilacın bu olduğunu söylüyor. o sizin parçanız canınız böyle düşünün. sapasağlam doğup sonradan da rahatsızlık geçirebilirdi. hem de çaresi olmayan bir rahatsızlığa yakalanabilirdi. oysa bizim çocuklarımız için yapabileceğimiz öyle çok şey var ki. şükrediyorum ben bu yüzden. ne zaman dertleşmek isterseniz dinlerim. ne kadar olumlu düşünürsek evlatlarımız da o kadar olumlu ilerleme gösterecek. ben inanıyorum siz de inanın lütfen, ya da en azından inanmaya gayret edin.