Down sendromlu bebeğimin hikayesi.

Evet ..Bizde her anne baba gibi heyecanla bebeğimizi bekledik.Cinsiyetinin erkek olduğunu ve yapılan tüm testler sonucu herhangi bir sağlık problemi olmadığını öğrendik.Herşey süperdi.İyi bir üniversite...Harika bir bölüm... İş hayatına bebek sebebiyle gecikmeli de olsa başlamanın hayalleri...Bebeğimin gelecek olması...

Doğum çok zor oldu.Uyanmam bile çok zordu.Kucağıma verdiler küçük afacanı...Yumuk yumuk gözleri...Bembeyaz teni...Bir iki gün sonra odama girip çıkıp duran doktorlar... Ben uyurken bebeğe bakan çocuk doktoru..Birşeyler ters gidiyordu.

Uzun uzun anlatamayacağım için kısa kesmem lazım.Bebeğin down sendromlu dediler.O an orda uğradığım şok..En azından bilseydim hazırlıklı olurum dediğim hastalık...Daha ne diyebilirim ki...Anlatılamaz.Allah herkese sağlıklı ve hayırlı evlatlar nasip etsin.

Allah analı babalı büyütsün öncelikle yavrunuzu.
Biliyorum çok zor ama o dış seslere kulağınızı tıkayın inanın bir süre sonra uğultu şekline gelicek o sesler.
Özel ilgivle eğitim ile eminim çocuğunuzda sizde çok mutlu olacaksınız.
Hakkınızda hayırlısı herşey gönlünüzce olsun.
 
Bebeğim 10 aylık.Kromozom analizi yaptırıldı.Şu an hiç bir sağlık problemi olmaması en büyük sevincimiz.İnş hep böyle gider.Çok hafif olduğu düşünülüyor ama hiç bir şeyde umut verilmiyor.Büyüdükçe anlaşılır diyor.Öle işte...

Ya yakınlarımız var ya onlar katlanılmaz.Kimseye söylemedik rahatsızlığını ama aman Allah'ım dide dide delirttiler beni.Bi dışr başkasına anlatabilecek bu hastalıkla karşılabilecek gücüm yok.

Bebeğimle dolaşırken 10 yaşlarında bir kız gelip '' bebeğiniz özürlü mü ?'' demesi bile toplumun bilinçsizliğinin en büyük göstergesi.Cevabım ''hayır.'' oluyor ve annesine diyor ki ''anne özürlü değilmiş.''
Siz istediğiniz kadar güçlüyüm yeni bir gün deyin ah o dış sesler yok mu?...

Allah yardımcın olsun canım sana dayanma gücü versin Rabb'im sana ne söylesem az çünkü kendi evladının başına gelmeyen bilemez bunu onun için yalnış bişey söylersem eğer kusuruma bakma .

Bak canım buda Allah'tan gelen bişey ve sakın insanların seni bunaltmasına dayanamayıp isyan etme ya hiç anne olamasaydın ben bu siteye yeni üye oldum tam çözemedm ama kadın doğum başlıklı formda ne çileli kadınlar var insanların dediği hiç bişeye bakmaonlar bebeğini engelli görebilir önemli olan senin ve eşinin nasıl bi gözle gördğü unutma annelik en büyük lütuftur bu dünyada
 
2li ve 3lü taramam benim de temiz çıktı. 37. haftada oğlum kordona belinden 2 kat dolandığı için sezeryanla doğdu. 2 gece hastanede yattık. kimse bir şey demedi. 4 günlükken sarılık nedeniyle tekrar hastaneye gittik orada bakan çocuk doktoru testlerimi ve eşimle akraba olup olmadığımı sormaya başladı. kendi kendime ne alaka diye düşünürken paat diye 'bu çocuk down gibi...' dedi. hareketleri zayıfmış. ben de kızdım doktora çocuk sarılık sürekli uyuyor tabii ki zayıf olacak diye. yine de kan verdik. başta doktoru boğmak bile geldi içimden. sonra tiroid sorunu çıktı. üniversiteye sevk edildik. orda da hangi hemşire hangi doktor görse down mı diyor. ben bakıyorum çocuğun tipinde bir şey yok ama gören down mı diyor. sinir oldum. hastaneyi aradım testin sonucu çıktı mı diye. çıkmış. sonuç pozitif. 2 gün durmadan ağladım. ama sonra kendini topla dedim, sütüm kesilecek diye en çok endişelendim. hala emziriyorum şu an 2,5 aylık. sütüm çok bol değil ama gayret ediyorum. biliyorum ki anne sütü çok iyi gelecek oğluma. önceden bilseydim napardım diye düşünmedim hiç onu bir kenara koydum. siz de bence düşünmeyin geçmiş geçmişte kalmıştır artık önümüze bakmak gerek. down sendromlu kızı olan bir arkadaşıma doktor şöyle demiş: "çok şanslısınız, çünkü engelli grupları arasında en iyi seyreden, en iyi gelişim gösterip normale yakın grup bu" böyle düşünmek lazım beterin beteri var. benimle birlikte aynı dönemde 3 arkadaşım daha doğum yaptı. hepsi sağlıklı. insan neden ben diye düşünüyor elbette. ama ben bunu bir görev olarak üstlendim. Allah bu göreve bizi seçmiş, bizim yapabileceğimizi düşünmüş diyorum. bu beni çok rahatlatıyor ve güç veriyor. oğlum için her şeyi yapabilirim gibi geliyor. bebeğinizi çok sevin. herkes ilacın bu olduğunu söylüyor. o sizin parçanız canınız böyle düşünün. sapasağlam doğup sonradan da rahatsızlık geçirebilirdi. hem de çaresi olmayan bir rahatsızlığa yakalanabilirdi. oysa bizim çocuklarımız için yapabileceğimiz öyle çok şey var ki. şükrediyorum ben bu yüzden. ne zaman dertleşmek isterseniz dinlerim. ne kadar olumlu düşünürsek evlatlarımız da o kadar olumlu ilerleme gösterecek. ben inanıyorum siz de inanın lütfen, ya da en azından inanmaya gayret edin.

Canım tatlı bebişini güzel güzel sağlıkla büyüt inşallah:) bende bunun yaşaması zor birşey olduğunu ama herkesin hayattaki derdininde sınavınında farklı olduğunu düşünüyorum. Aynı şekilde bundan çok daha kötü ve çok daha iyi durumlar var aslında, herkesin yaşadığı hayatta bu pozisyondan farklı değil.
Kontrollerim normal çıktı diye yazdığın için sana sormak istedim. Yaşın kaçtı, ikili veya üçlü test ve detaylı ultrason yaptırdın mı??
Ben 32 yaşındayım testlerim çok düşük risklerde ancak detaylı ultrasonumda (21.haftada) kalbinde parlama görüldü bebeğimin. Bu durum beni endişelendiriyor ancak doktorlar ve perinatoloğum ileri tetkik istemedi.
Yanıtlayanilirsen belki benim durumuma faydan dokunur.
Çok teşekkürler ve sevgiler :KK16:
 
Canım tatlı bebişini güzel güzel sağlıkla büyüt inşallah:) bende bunun yaşaması zor birşey olduğunu ama herkesin hayattaki derdininde sınavınında farklı olduğunu düşünüyorum. Aynı şekilde bundan çok daha kötü ve çok daha iyi durumlar var aslında, herkesin yaşadığı hayatta bu pozisyondan farklı değil.
Kontrollerim normal çıktı diye yazdığın için sana sormak istedim. Yaşın kaçtı, ikili veya üçlü test ve detaylı ultrason yaptırdın mı??
Ben 32 yaşındayım testlerim çok düşük risklerde ancak detaylı ultrasonumda (21.haftada) kalbinde parlama görüldü bebeğimin. Bu durum beni endişelendiriyor ancak doktorlar ve perinatoloğum ileri tetkik istemedi.
Yanıtlayanilirsen belki benim durumuma faydan dokunur.
Çok teşekkürler ve sevgiler :KK16:

Yazmışsın zaten biraz geç gördüm:) rakamlar farazi bunlar sahiden çok zayıf testler heralde.
Detaylı ultrasonda burun kemiği görüldü mü yada benimki gibi bir enteresanlık acaba?
Tekrar sevgiler..
 
Yazmışsın zaten biraz geç gördüm:) rakamlar farazi bunlar sahiden çok zayıf testler heralde.
Detaylı ultrasonda burun kemiği görüldü mü yada benimki gibi bir enteresanlık acaba?
Tekrar sevgiler..

Kusura bakma yeni gördüm. Rakamları okumuşsun zaten. Burun kemiği görülmüştü. Kalbinde hiçbir sıkıntı yoktu hâlen yok 2 hafta önce kontrol amaçlı götürdüm. Kalbinde bir şey gelmenize gerek yok dedi. Fiziken sadece gözleri çekik. Başka özellik taşımıyor oğlum. Kalpteki parlamayı sor derim. Down olmasa da kalp sıkıntısı olabiliyor. Detaylı ultrason yaptırmamıştım. Yaptıran ve gayet iyi denip Downlu çocuğu olan arkadaşlarım var. Bu iş kısmet. Sağlıkla bebeğini kucağına alırsın inşallah.
 
Kusura bakma yeni gördüm. Rakamları okumuşsun zaten. Burun kemiği görülmüştü. Kalbinde hiçbir sıkıntı yoktu hâlen yok 2 hafta önce kontrol amaçlı götürdüm. Kalbinde bir şey gelmenize gerek yok dedi. Fiziken sadece gözleri çekik. Başka özellik taşımıyor oğlum. Kalpteki parlamayı sor derim. Down olmasa da kalp sıkıntısı olabiliyor. Detaylı ultrason yaptırmamıştım. Yaptıran ve gayet iyi denip Downlu çocuğu olan arkadaşlarım var. Bu iş kısmet. Sağlıkla bebeğini kucağına alırsın inşallah.

Aynen bende senin gibi tamamen alın yazısı ve kısmet olduğuna inanıyorum. Hiçbir problem çıkmıyor olmasına çok sevindim seninkinde en önemlisi o :) o kadar testlerde sanki boşuna Amniyosentez dışında bir garanti yok. Onuda yaptırsan doğum sırasında olabilecek bin türlü şey var. Yani özetle bunun sonu yok aslında. Allah ol diyor oluyor herşey. Allah hepimize sağlıkla büyütmeyi nasip etsin bebeklerimizi..
 
Kusura bakma yeni gördüm. Rakamları okumuşsun zaten. Burun kemiği görülmüştü. Kalbinde hiçbir sıkıntı yoktu hâlen yok 2 hafta önce kontrol amaçlı götürdüm. Kalbinde bir şey gelmenize gerek yok dedi. Fiziken sadece gözleri çekik. Başka özellik taşımıyor oğlum. Kalpteki parlamayı sor derim. Down olmasa da kalp sıkıntısı olabiliyor. Detaylı ultrason yaptırmamıştım. Yaptıran ve gayet iyi denip Downlu çocuğu olan arkadaşlarım var. Bu iş kısmet. Sağlıkla bebeğini kucağına alırsın inşallah.

Çok teşekkürler canım.
 
Arkadaşlar,
Bir süredir dil terapisti araştırması yapıyorum. Dil ve Konuşma Bozuklukları Uzmanları Derneği'ni buldum. Sitelerinde illere göre uzman dil terapistlerinin listesi var. Dil terapisti nerden nasıl bulacağım diye düşünenlere faydası olur diye linki paylaşıyorum.
http://www.dkbud.org/?page_id=34
 
Merhabalar
Henüz 8 günlük down sendromlu bir minnoş annesiyim. Gebeliğimde 2'li test sonucum bize bu haberi vermişti fakat biz aldırmak istemediğimiz için amnıyosentez yada harmoni test yaptırmadım. Bebeğimi dünyaya getirene kadar kendimi bu duruma alıştırdım kabullendim çok okudum çok araştırdım fakat gördüm ki bebek doğduktan sonra bir anda sıfırlanıyorsunuz yaşadığımız şokla. Durumu doğmadan önce bilmek ve kabullenmek ile doğduktan sonra gerçekle yüzleşmek çok farklı oluyor. Bizi bekleyen gelecek günler için umutlarım, endişelerim, heyecanlarım, kaygılarım var. Bu gruptaki diğer DS'lu melek anneleri ile iletişim halinde olarak birbirimize destek olabiliriz.
Mail adresim aysegursoylu@hotmail.com

Sevgiyle kalın
Ayşe
 
Merhabalar
Henüz 8 günlük down sendromlu bir minnoş annesiyim. Gebeliğimde 2'li test sonucum bize bu haberi vermişti fakat biz aldırmak istemediğimiz için amnıyosentez yada harmoni test yaptırmadım. Bebeğimi dünyaya getirene kadar kendimi bu duruma alıştırdım kabullendim çok okudum çok araştırdım fakat gördüm ki bebek doğduktan sonra bir anda sıfırlanıyorsunuz yaşadığımız şokla. Durumu doğmadan önce bilmek ve kabullenmek ile doğduktan sonra gerçekle yüzleşmek çok farklı oluyor. Bizi bekleyen gelecek günler için umutlarım, endişelerim, heyecanlarım, kaygılarım var. Bu gruptaki diğer DS'lu melek anneleri ile iletişim halinde olarak birbirimize destek olabiliriz.
Mail adresim aysegursoylu@hotmail.com

Sevgiyle kalın
Ayşe
işte siz gerçek bir annesiniz bu durumu bilerek evladınızı kucağınıza aldınız tebrik ve takdir ediyorum sizi ve sizin gibi anneleri Allah yardımcınız olsun
 
Merhabalar
Henüz 8 günlük down sendromlu bir minnoş annesiyim. Gebeliğimde 2'li test sonucum bize bu haberi vermişti fakat biz aldırmak istemediğimiz için amnıyosentez yada harmoni test yaptırmadım. Bebeğimi dünyaya getirene kadar kendimi bu duruma alıştırdım kabullendim çok okudum çok araştırdım fakat gördüm ki bebek doğduktan sonra bir anda sıfırlanıyorsunuz yaşadığımız şokla. Durumu doğmadan önce bilmek ve kabullenmek ile doğduktan sonra gerçekle yüzleşmek çok farklı oluyor. Bizi bekleyen gelecek günler için umutlarım, endişelerim, heyecanlarım, kaygılarım var. Bu gruptaki diğer DS'lu melek anneleri ile iletişim halinde olarak birbirimize destek olabiliriz.
Mail adresim aysegursoylu@hotmail.com

Sevgiyle kalın
Ayşe
 
Merhabalar
Henüz 8 günlük down sendromlu bir minnoş annesiyim. Gebeliğimde 2'li test sonucum bize bu haberi vermişti fakat biz aldırmak istemediğimiz için amnıyosentez yada harmoni test yaptırmadım. Bebeğimi dünyaya getirene kadar kendimi bu duruma alıştırdım kabullendim çok okudum çok araştırdım fakat gördüm ki bebek doğduktan sonra bir anda sıfırlanıyorsunuz yaşadığımız şokla. Durumu doğmadan önce bilmek ve kabullenmek ile doğduktan sonra gerçekle yüzleşmek çok farklı oluyor. Bizi bekleyen gelecek günler için umutlarım, endişelerim, heyecanlarım, kaygılarım var. Bu gruptaki diğer DS'lu melek anneleri ile iletişim halinde olarak birbirimize destek olabiliriz.
Mail adresim aysegursoylu@hotmail.com

Sevgiyle kalın
Ayşe
Canım hayırlı olsun, güle güle büyüt,çok tatlıdır şimdi o. Benim kızım çok güzeldi yeni doğduğunda,pek aglamazda doya doya sev . Büyüyünce elletmicek şimdi biz kucagimiza bike alamıyoruz . Sağlık sorunu yoksa hiç problem yok, varsa da iyileşir merak etme canım:KK51:
 
Merhaba, çok teşekkür ederim benim minik meleğimde çok tatlı Abi'sinin bebekliğine benziyor ama daha tatlı sarılık dolayısıyla 4 gece hastanede yattık doğduğundan buzamana. Sürekli uyumak istiyor ağlamasıda hiç yok denecek kadar az. Ne zaman az uyuyacak ve dÜzgün beslenecek merakla bekliyorum. Şimdilik herhangi problemi gözükmüyor Allah'a şükür sizin yavrunuz kaç aylık

Sevgiler


Canım hayırlı olsun, güle güle büyüt,çok tatlıdır şimdi o. Benim kızım çok güzeldi yeni doğduğunda,pek aglamazda doya doya sev . Büyüyünce elletmicek şimdi biz kucagimiza bike alamıyoruz . Sağlık sorunu yoksa hiç problem yok, varsa da iyileşir merak etme canım:KK51:
 
Merhaba, çok teşekkür ederim benim minik meleğimde çok tatlı Abi'sinin bebekliğine benziyor ama daha tatlı sarılık dolayısıyla 4 gece hastanede yattık doğduğundan buzamana. Sürekli uyumak istiyor ağlamasıda hiç yok denecek kadar az. Ne zaman az uyuyacak ve dÜzgün beslenecek merakla bekliyorum. Şimdilik herhangi problemi gözükmüyor Allah'a şükür sizin yavrunuz kaç aylık

Sevgiler
İki yaşında kızım, evet ilk zamanlar öyleydi bizimde sürekli uyurdu ve pek aglamazdi. 1_2 ay kadar sürer bu durum 3_4 ay dan sonra normale döner.bu günleri ararsınız :KK51:
 
Arkadaşlar,
Sizlerle paylaşmak istediğim şeylerden biri de 'bebek işaret dili.' Bunu down sendromuyla ilgili yabancı sitelerde araştırma yaparken buldum. Dille uğraşan bir insan olduğumdan bana çok mantıklı geldi. Bebek işaret dilini bebeğinize öğretiyorsunuz ve konuşmaya başlamadan sizinle iletişim kurmaya başlıyor. Tüm bebeklerde kullanılabilen bir yöntem bu. Bize özel değil. Ama down sendromlu çocuklarda da faydalı olduğu yapılan araştırmalarda görülmüş. Bebek işaret dilinin bebeklerin IQ'sunu yükselttiği, sanılanın aksine konuşmasını çabuklaştırdığı, derdini anlatabildiği için daha az ağlayıp daha az öfke nöbeti yaşamasını sağladığı, daha çok kelime öğrenmesini sağladığı görülmüş. Kimileri 6 aylıkken başlayın dese de bir zararı olmadığı için 3 aydan beri ben oğluma öğretmeye çalışıyorum. Normal çocuklar, 6. aylarında öğretilmeye başlanırsa 1-2 ay içinde yani 7. ve 8. ayda işaret yapmaya başlıyormuş. Bunu anlattığım çocuğu biraz büyük olup bir kaç kelime söylemeye başlayan bazı arkadaşlar benim çocuğum zaten konuşuyor diye tepki verdi. Hepimizin çocuğu konuşacak zaten bizim çocuklarımız sağır ya da dilsiz değil ancak bu farklı bir yaklaşım. Bizim çocuklarımız ise daha geç konuşma potansiyeli olan çocuklar olduğundan faydalı olacağını düşünüyorum ben. Sizlerle de paylaşmak istedim. Eğer öğretmeyi düşünen ya da ilgilenen olursa bildiğim kadarıyla yine yardımcı olmaya çalışırım. Çocuk gelişimi uzmanına da sordum hiçbir sakıncası olmayacağını söyledi. Kaynak olarak size şu siteyi tavsiye edebilirim: Bebek aret Dili: Bebek aret Dili Nedir, Neden, Nasl, ve Ne zaman kullanlmal? Bebek aret Dili ile ilgili herey burada!
Hoşuna gidip de kullanmaya başlayan olursa çocuklarımızın ilerlemesini de burada paylaşabiliriz diye düşünüyorum.

Böyle bir paylaşım için çok teşekkürler biz henüz 11 günlüğüz ama bir gün ihtiyacımız olacaktır
Sevgiler
 
Bebeğiniz çok özel bir bebek. Bence onunla gurur duymalısınız. Eğitimlerle çok iyi bir duruma gelebilir bebeğiniz
 
Down sendromlu cocuklar normale oranla daha zeki daha duygusal oluyorlar.. Nisanlimin işi vasitasi ile tesadufen boyle bir cocukla karsilastim ve konusma firsatimda oldu bana yönelttigi sorular benim hakkimda merak ettikleri beni cok sasirtti sanki karsimda koskocaman bir insan vardi sorularini cevaplarken titizlikle cevapladim en sonundada hep ben sana sordum peki senin bana sorucak hic bir seyin yokmu? Dedi kocaman bir insan edasi ile bu cocugu aylarca her önüme gelene anlattim tatliligi zekasi beni kendisine hayran birakti... Bir cok kiside belirtmis ayni seyi bende belirtmek istiyorum bu cocuklar gercekten cok özel çocuklar....
 
merhabalar bende 13 haftalık hamileyim geçen hafta ikili tarama testi yaptırdık ultrasonda herşey normal fakat testte bir değerim yüksekmiş. 1 haftadır ölü gibi yaşıyorum çocuğumu aldırmayı tabiki düşünmüyorum ama bu duruma alışmak kabullenmek o kadar zor ki Allah hepimizin yardımcısı olsun :KK43:
 
Benim kardesimde down sendromlu anne karninda bilemediler annem sadece zamaninda oynadi ama hareketleri yavasti demisti anne karnindayken normal dogum yapti 2500 kg dogdu ebe bilmis ama anneme soylememis bizimde hic duymadigimiz bi hastalikti sarilik olup doktora gidince ogrendi annem aynen bebekken cok uyurdu annem uyandirip emzirirdi simdi 9 yasinda masallah herseyi biliyo 1 5 Yasinda yurudu ondan sonrada benim bi kiz kardesim daha oldu saglikli onun ogretmeni :)
 
X