Geçmiş olsun bir fmfli olarak seni o kadar iyi anlıyorum ki.31 yaşına kadar her ay 3-4 gün süren kusma, ateş, göğüs ağrısı, sırt ağrısı, gaz sancısı yaşayıp sonucumun fmf (Akdeniz Ateşi) olduğunu öğrendim. adet dönemlerine denk gelmesinden kaynaklı ömrümce devayı kadın doğumda aradım. acillerde arveles iğne yapılıp geri gönderildim (ilaçlar etki etmiyor bu arada, sadece biraz sizi sakinleştiriyor). doktor doktor gezdim, senin bir şeyin yok cevabını ya da midende gastrit var o yapıyor cevabını aldım. kadın doğum da kist var o yapar dedi. her ayımdan ortalama 3 günüm hasta geçti. o ağrı öyle korkunç bir şey ki ne yapsan geçmiyor. 3-4 günün sonrasında hiç birşey yokmuş gibi hayatınıza devam ediyorsunuz. atak sırasında çok şükür dahiliyede sıra bulup gittim ve midemden olduğuna inandırıldığım için şikayetimi anlatır anlatmaz mide değil bu dedi. zaten olay ondan sonra çözüldü. genetik test ile de kesinleşti. şimdi kolsişine başladım. doktorumun tavsiyesiyle beslenme düzeni oluşturdum. hala her ay atak geçiriyorum. besinlerin atak üzerindeki etkilerini anlamak için yolum çok uzun.. atakları tetiklememesi için bulduğunuz çözümler nedir? ben şekeri hayatımdan tamamen çıkardım. beyaz un ve yağ çok az. paketli aburcubur hiç yok. salça soğan gibi asit içerikleri azalttım. asitli içecekler ve meşrubat hiç kullanmıyorum. 1 yıldır sigara içmiyorum. alkolü bıraktım. ilaçlarımı günde 3 olacak şekilde düzenli kullanıyorum. atak geçirmeyeceğim günlerin hayaliyle yaşıyorum..
Anneniz ilaçlardan ne kadar süre sonra atak geçirmemeye başladı? benim halamda da var (biz aynı sorunları yaşadığımızı bilmediğimiz için teşhisim çok geç konuldu) onda da yıllardır atak kontrol altına alınamıyor. neden hala atak geçiriyoruz bilmiyorum.Öncelikle çok geçmiş olsun. Benim annem FMF hastası. Gençliğinden beri inanılmaz ağrılar çekmiş hatta bu sebepten apandisti bile alınmış. Annemin hastalığını ancak 2002 yılında tespit edebildiler çünkü o zaman çok bilinen bir hastalık değildi(hala daha çok bilinen bir hastalık değil). O zamana kadar çok fazla atak geçirdi. Sonra Kolsişine başladı ve çok uzun yıllardır atak geçirmiyor. Merak etmeyin ilacı düzenli kullandıktan sonra siz de atak geçirmeyeceksiniz.
Teşekkür ederim. Hastalığı bilmemek daha kötüydü evet. en azından neyin şifasını aradığımı biliyorum.Cok gecmıs olsun kadir ezildiden biliyorum arada atak gecırıp hastanelık oluyor serum ılac sonra yıne hayatına devam edıyor . Tabı ben okadarını goruyorum . İnşallah ılaclarla duzelecek bırseydır
Neysekı teşhisi bulmussunuz acil şifalar diliyorum
Teşekkür ederim. Amiloid birikimi var ama ataktan sonra normale dönüyor. terimleri henüz yeni yeni öğreniyorum. ilaçlarımı düzenli alıyorum hatta alarm kurdum unutmayayım diye. senin ne kadar süre sonra atakların azaldı ya da geçmeye başladı. her insanda farklı seyrediyormuş tabi ama soruyorum herkese.Geçmiş olsun bir fmfli olarak seni o kadar iyi anlıyorum ki.
İlacını ömür boyu düzenli kullanmalısın canım yoksa böbrek yetmezliğine sebep olabiliyor bu hastalık.
Atakların ilacı kullandıkça azalacak inşallah.
Şuan anneme sordum annem ilaç kullanmaya başladıktan sonra ataklar bitmiş. Biliyorsunuz ki bı genetik bir mutasyon. Annemdeki mutasyon en ağır mutasyonlardan biri. Acaba sizin genetik mutasyonunuzdan mı kaynaklı geçmiyor ki ataklar?Anneniz ilaçlardan ne kadar süre sonra atak geçirmemeye başladı? benim halamda da var (biz aynı sorunları yaşadığımızı bilmediğimiz için teşhisim çok geç konuldu) onda da yıllardır atak kontrol altına alınamıyor. neden hala atak geçiriyoruz bilmiyorum.
Annemde amiloid birikimi hiç olmamış göz dibine kadar girilmiş. Acaba o birikimden dolayı ataklarınız devam ediyor olabilir mi?Teşekkür ederim. Amiloid birikimi var ama ataktan sonra normale dönüyor. terimleri henüz yeni yeni öğreniyorum. ilaçlarımı düzenli alıyorum hatta alarm kurdum unutmayayım diye. senin ne kadar süre sonra atakların azaldı ya da geçmeye başladı. her insanda farklı seyrediyormuş tabi ama soruyorum herkese.
Bilmiyorum gerçekten. atağımı anladığım anda hemen acil ya da dahiliyeye gidip kan veriyorum sonuçlarımı sonra doktora gösteriyorum. yani değerlerimi ayrıntılı şekilde görüyorlar aslında. bu ay mesela nispeten daha hafif ama 5 gün sürdü ve ağzımda aftlar da çıktı(bazen çıkardı ama bu kadar fazla olmazdı) Romatolojiye tekrar randevu aldım haftaya. çalışırken hem hastanelere gitmek hem hastalıktan kıvranmak çok zor.. doktora her gittiğimde farklı biri oluyor (Ankara şehir hastanesi). her doktordan farklı yorum alıyorum. artık hem yoruldum hem sinirden hasta oluyorum sanırım.. hastalığı bilmek bile yetmiyor. hadi yıllardır ne olduğu bilinmiyordu. gelecek önerilere açığım. çare bulan varsa yazsın lütfen. her ay korkunç yükselen bir crp değeri!! çocuk planı için korkutucu bir değerAnnemde amiloid birikimi hiç olmamış göz dibine kadar girilmiş. Acaba o birikimden dolayı ataklarınız devam ediyor olabilir mi?
Annemin doktoru emekli oldu ama ben size FMF konusunda başarılı bir gastrocu bulmaya çalışacağım Ankaradan.Bilmiyorum gerçekten. atağımı anladığım anda hemen acil ya da dahiliyeye gidip kan veriyorum sonuçlarımı sonra doktora gösteriyorum. yani değerlerimi ayrıntılı şekilde görüyorlar aslında. bu ay mesela nispeten daha hafif ama 5 gün sürdü ve ağzımda aftlar da çıktı(bazen çıkardı ama bu kadar fazla olmazdı) Romatolojiye tekrar randevu aldım haftaya. çalışırken hem hastanelere gitmek hem hastalıktan kıvranmak çok zor.. doktora her gittiğimde farklı biri oluyor (Ankara şehir hastanesi). her doktordan farklı yorum alıyorum. artık hem yoruldum hem sinirden hasta oluyorum sanırım.. hastalığı bilmek bile yetmiyor. hadi yıllardır ne olduğu bilinmiyordu. gelecek önerilere açığım. çare bulan varsa yazsın lütfen. her ay korkunç yükselen bir crp değeri!! çocuk için bile korkuyoruz beklemedeyiz kaç senedir
merhaba bende sizinle aynı sorundan muzdaribim her adetim çok kötü geçiyor artık piskolojik olarak adet olacağım tarihe yakın ağlama krizlerine giriyorum 2 bebeğim var ve ben onlara bu süreçte bakamıyorum 3 ile kolsine başladık ama ağrı düzeyi değişmedi fmf ilacı herkese ilk ayda etki ederken adet sürecinde ne gibi hormonel değişiklik oluyorda bende etki etmiyor 4 e çıkardım ilacı fransız kolsinine de başlamayı düşünüyorum ama sizde ne kadar süre kullanıldı etkisi oldumu olmadıysa doktora tekrar sordunuz mu ?31 yaşına kadar her ay 3-4 gün süren kusma, ateş, göğüs ağrısı, sırt ağrısı, gaz sancısı yaşayıp sonucumun fmf (Akdeniz Ateşi) olduğunu öğrendim. adet dönemlerine denk gelmesinden kaynaklı ömrümce devayı kadın doğumda aradım. acillerde arveles iğne yapılıp geri gönderildim (ilaçlar etki etmiyor bu arada, sadece biraz sizi sakinleştiriyor). doktor doktor gezdim, senin bir şeyin yok cevabını ya da midende gastrit var o yapıyor cevabını aldım. kadın doğum da kist var o yapar dedi. her ayımdan ortalama 3 günüm hasta geçti. o ağrı öyle korkunç bir şey ki ne yapsan geçmiyor. 3-4 günün sonrasında hiç birşey yokmuş gibi hayatınıza devam ediyorsunuz. atak sırasında çok şükür dahiliyede sıra bulup gittim ve midemden olduğuna inandırıldığım için şikayetimi anlatır anlatmaz mide değil bu dedi. zaten olay ondan sonra çözüldü. genetik test ile de kesinleşti. şimdi kolsişine başladım. doktorumun tavsiyesiyle beslenme düzeni oluşturdum. hala her ay atak geçiriyorum. besinlerin atak üzerindeki etkilerini anlamak için yolum çok uzun.. atakları tetiklememesi için bulduğunuz çözümler nedir? ben şekeri hayatımdan tamamen çıkardım. beyaz un ve yağ çok az. paketli aburcubur hiç yok. salça soğan gibi asit içerikleri azalttım. asitli içecekler ve meşrubat hiç kullanmıyorum. 1 yıldır sigara içmiyorum. alkolü bıraktım. ilaçlarımı günde 3 olacak şekilde düzenli kullanıyorum. atak geçirmeyeceğim günlerin hayaliyle yaşıyorum..
Crp kaç çıkıyor sizin benm 65 ti çok korktum atak geçiriyorumBilmiyorum gerçekten. atağımı anladığım anda hemen acil ya da dahiliyeye gidip kan veriyorum sonuçlarımı sonra doktora gösteriyorum. yani değerlerimi ayrıntılı şekilde görüyorlar aslında. bu ay mesela nispeten daha hafif ama 5 gün sürdü ve ağzımda aftlar da çıktı(bazen çıkardı ama bu kadar fazla olmazdı) Romatolojiye tekrar randevu aldım haftaya. çalışırken hem hastanelere gitmek hem hastalıktan kıvranmak çok zor.. doktora her gittiğimde farklı biri oluyor (Ankara şehir hastanesi). her doktordan farklı yorum alıyorum. artık hem yoruldum hem sinirden hasta oluyorum sanırım.. hastalığı bilmek bile yetmiyor. hadi yıllardır ne olduğu bilinmiyordu. gelecek önerilere açığım. çare bulan varsa yazsın lütfen. her ay korkunç yükselen bir crp değeri!! çocuk planı için korkutucu bir değer
En az 6 ayda etki edıyor ki etmezse de ilacı değiştiriyor doktor ben ilk 4 le başladım şuan 3 seneye allah kerımmerhaba bende sizinle aynı sorundan muzdaribim her adetim çok kötü geçiyor artık piskolojik olarak adet olacağım tarihe yakın ağlama krizlerine giriyorum 2 bebeğim var ve ben onlara bu süreçte bakamıyorum 3 ile kolsine başladık ama ağrı düzeyi değişmedi fmf ilacı herkese ilk ayda etki ederken adet sürecinde ne gibi hormonel değişiklik oluyorda bende etki etmiyor 4 e çıkardım ilacı fransız kolsinine de başlamayı düşünüyorum ama sizde ne kadar süre kullanıldı etkisi oldumu olmadıysa doktora tekrar sordunuz mu ?
100ün üzerinde olurdu. ama teşhis ve ilaçtan sonra yavaş yavaş bitti çok şükür. siz ilaç kullanıyor musunuzCrp kaç çıkıyor sizin benm 65 ti çok korktum atak geçiriyorum
4 ay bekleyin lütfen. çünkü ilaç hemen etki eden bir ilaç değil. bende sıfıra düşmesi 6 ayı bulmuştu. biraz daha sabredin. ben geçmeyecek zannettim ama geçiyormuş. allah şifanızı versin tez zamanda ataksız günler diliyorum.merhaba bende sizinle aynı sorundan muzdaribim her adetim çok kötü geçiyor artık piskolojik olarak adet olacağım tarihe yakın ağlama krizlerine giriyorum 2 bebeğim var ve ben onlara bu süreçte bakamıyorum 3 ile kolsine başladık ama ağrı düzeyi değişmedi fmf ilacı herkese ilk ayda etki ederken adet sürecinde ne gibi hormonel değişiklik oluyorda bende etki etmiyor 4 e çıkardım ilacı fransız kolsinine de başlamayı düşünüyorum ama sizde ne kadar süre kullanıldı etkisi oldumu olmadıysa doktora tekrar sordunuz mu ?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?