• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

İkimiz de Talasemi Taşıyıcısı Çıktık

Nikah işlemleri için ilk önce ben sonrada nişanlım test yaptırdı. Dün sonuçları almaya gittiğimizde ben Alfa talasemi nişanlım Beta talesemi taşıyıcısı olduğunu öğrendik. Doktor bilgilendirme yaparken ilerde doğacak bebeğimizin % 50 sağlıklı %25 taşıyıcı %25 hasta olma ihtimalinden bahsetti. Bunu da 8 haftalıkken perinatoloji ye gidip bebekten test alıp nasıl olduğuna baktırman lazım dedi. Bir çaresi var mı diye sorduğumda ya doğuracaksın ya da aldıracaksın dedi.

Şimdi aklım karıştı benimde her ne kadar yolun başında da olsak bu olsılığı bilmek bile bir hayli üzdü. Tamam sadece bir olasılık belki ama gerçekten başka çaresi yok mu?
Bu gibi durumlarda tüp bebek yapılıyor, genetik inceleme ile sağlıklı embriyo bulunup transfer ediliyor. Ama tüp bebek de hem maileytli hem zorlu bir süreç bunları baştan araştırıp yapabilirim diyorsanız devam etmek lazım.
 
Kuzum bana da nikah işlemlerinde talasemi taşıyıcısı teşhisi konuldu çok şükür eşimde çıkmadı. Öğrendikten sonra belli aralıklarla ayrı ayrı doktorlara gittim kan testi yaptırdım. Hepsi benim talasemi taşıyacısı olamayacağımı söylediler. Yanlış hatırlamıyorsam mcv değeri taşıyıcısı olsan bile düşük çıkarmış. Benim değerlerim çok normal çıkıyor. Doktor o süreçte yaşadığın bir geçici kansızlıktan kaynaklı sonucu yanıltmış olabileceğini söyledi. İnan kafam karmakarışık... Bence sende gidip bir tam kan sayımı yaptır. Birkaç doktora danış, eşinde aynı şekilde.
Normalde kan değerlerinizden anlarsınız eğer her kan tahlili yaptırdığınızda kan değeriniz normale göre biraz düşük çıkıyorsa taşıyıcılık vardır muhtemelen eşim taşıyıcısı ve kanı hep sınırın altında çıkar babası da aynı şekilde taşıyıcı ve kan değeri sınırın hep altında çıkar
 
Normalde kan değerlerinizden anlarsınız eğer her kan tahlili yaptırdığınızda kan değeriniz normale göre biraz düşük çıkıyorsa taşıyıcılık vardır muhtemelen eşim taşıyıcısı ve kanı hep sınırın altında çıkar babası da aynı şekilde taşıyıcı ve kan değeri sınırın hep altında çıkar

Ben taşıyıcıyım bu dediğiniz belirtiler yok. Herkeste aynı olmuyor. Annem taşıyıcıymış benim de. Onlar evlendiğinde sorulmamış, bende çıkınca yaptırdılar. Onun kanı hep düşüktür mesela...
 
Öncelikle cok gecmis olsun cok yakın bı tanıdığım ve esi tasıyıcı oldukları ıcın üc cocukları da sakat dorduncuyu tüp bebek yaptırdılar ve saglıksız yumurtalar ayrılıp aşılama oldu ve bu bebekte oyle oldu. Böyle bişeyde yapabılırsınız cok zor bi karar
 
Öncelikle cok gecmis olsun cok yakın bı tanıdığım ve esi tasıyıcı oldukları ıcın üc cocukları da sakat dorduncuyu tüp bebek yaptırdılar ve saglıksız yumurtalar ayrılıp aşılama oldu ve bu bebekte oyle oldu. Böyle bişeyde yapabılırsınız cok zor bi karar
Talasemi taşıyıcılığında bebeğin fiziksel ya da zihinsel bir engeli olmaz. Sadece kan değerleri ile ilgilidir. Bahsettiğiniz durum başka nedenlerden kaynaklanıyor olmalı.
 
Talasemi taşıyıcılığında bebeğin fiziksel ya da zihinsel bir engeli olmaz. Sadece kan değerleri ile ilgilidir. Bahsettiğiniz durum başka nedenlerden kaynaklanıyor olmalı.
Ne tasıyıcısı olduklarını bilmiyorum sadece tüp bebek olabılıyor bu durumlarda ayrıntıyı bilmiyorum yani.
 
Ben de talesemi taşıyıcısıyım, (Benim öğrenmem tamamen şanş. Sağlıkçı bir arkadaşım sen çok beyazsın canım talesemi olabilir misin acaba dedi, ben de tam kan testi ile birlikte doktordan istedim ve %99 beta talesemi çıktım, gittiğim doktor kendisinin de taşıyıcı olduğunu söyledi) farkında olmasalar da akdeniz ülkelerinde 1/3 oranında görünen bir durummuş taşıyıcılık. Ama kardeşlerimin hepsi de taşıyıcı değil mesela..

Normal hayatım devam ediyor tabi ki. Ne kadar vermek istesem de kan almıyorlar benden ama. Kendimi yorgun hissetmemek için aralıklı olarak demir hapı kullanıyorum, kan seviyemi takip ediyorum kendimce. HGB hiç bir zaman normal aralıklara çıkmıyor, hatta hamilleliğimin ilk haftalarında doktoruma söylediğim de 11,5 olmuş en fazla bu olabilir sende demir hapını kesebilirsin dedi 2 hafta sonra 9 a düştü, tekrar kullanmaya başladım. Aslında bir Hematoloji hekiminin takip etmesi gerekiyor taşıyıcıları fakat benim bulunduğum şehirde yok. Dahiliye hekimine danışıyorum. Bulunduğun şehirde varsa hemotologa gitmen faydalı olur.

Eğer bebek talesemi hastası olursa en fazla 15 yaşına kadar yaşayabiliyor diye biliyorum. Ona da böyle bir kötülük yapmazsınız diye düşünüyorum. Telaş yapacak bir durum yok, çocuk yapacağınız zaman nasıl yaşı geçen insanlar direk doğal yolları eleyip tüp bebek, mikrocerrahi yöntemlerine başvuruyorsa siz de öyle yapacaksınız.

Allah yardımcısı olsun hepimizin.
Bir şey sormak istiyorum. Ben daha önce normal kan testi yaptırdım. Bu hastalıkta HGB değeri normal seviyede değilse mi hastalık olduğu belli oluyor?
 
Öncelikle gidip bir iyi kadın doğum ve tüp bebek uzmanıyla görüşün.
Arkadaşların dedikleri gibi tüp bebekte genetik tarama ile hasta olanları eleyebiliyorlarsa öyle denersiniz şansınızı
 
Bir şey sormak istiyorum. Ben daha önce normal kan testi yaptırdım. Bu hastalıkta HGB değeri normal seviyede değilse mi hastalık olduğu belli oluyor?

HGB min normal değerler altında olması taleseminin sonucu ama başka sebepleri de olabiliyor kansızlığın. talesemi için ayrı bir test istenip kontrol ediliyor. Doktorlara böyle kronik bir kansızlık problemim var bu olabilir mi derseniz hemen istiyor testi..
 
HGB min normal değerler altında olması taleseminin sonucu ama başka sebepleri de olabiliyor kansızlığın. talesemi için ayrı bir test istenip kontrol ediliyor. Doktorlara böyle kronik bir kansızlık problemim var bu olabilir mi derseniz hemen istiyor testi..
Anladım canım çok teşekkürler bende kansızlık yok böyle bir konuyu görünce merak ettim yeni test sonuçlarımda vardı. Konu sahibine çok üzüldüm. Birlikte askerlik şafağı saymıştık hemen hemen aynı zamanlarda nişanlandık. Umarım güzel bir yol bulursunuz.
 
Daha sonra demir birikmesi nedeniyle dalak büyümesi, yüz çevresinde orantısızlık gibi şeyler oluyor diye biliyorum.
Talasemi olup engelli doğan ya da engelli olan duymadım. Öğrenmiş oldum.


Yillik bir hastanin tedavi ucreti 10.000 dolarmis.. zor bir hastalik..
Beta talaseminin klinik şekilleri nelerdir?
Beta talasemi klinik olarak 4 şekilde görülür:
1. Talasemi major (Ağır hasta tipi): Anne ve baba taşıyıcıdır, çocuğa geçen iki globin geni de defektlidir. Genellikle bebek 6 aylık olduğunda ağır bir kansızlık ortaya çıkar ve hayatın ilk 4-12 ayında tanı konur. Halsizlik, solukluk, iştahsızlık, huzursuzluk, karaciğer, dalak büyümesi sonucu karın şişliği, kemiklerde genişleme ve incelme, burun kökü basıklığı, alın ve diğer yüz kemiklerinde çıkıntı ile anormal yüz görünümü ortaya çıkar. Laboratuvar tetkiklerinde ortalama eritrosit hacmi ve ortalama eritrosit hemoglobin miktarları azalmıştır; ağır bir anemi vardır. Hemoglobin düzeyi 7 g/dl’nin altındadır. Hemoglobin elektroforezinde hemoglobin A hemen hemen yoktur ve yerini hemoglobin F almıştır. Hemoglobin A2 normal, düşük veya hafif artmış olabilir. Bu hastalar hayatları boyunca düzenli tedavi görmek zorundadırlar.
 
Yillik bir hastanin tedavi ucreti 10.000 dolarmis.. zor bir hastalik..
Evet yakın arkadaşımın ikizleri hasta. Şu an için kan alıyorlar ücretsiz üniversite hastanesinde tedavi oluyorlar. İlik nakli ve sonrasındaki bir yıl önemliymiş. Evden dışarı çıkmayacaklarmış ve bu dönemde oldukça masrafı olacakmış. Miktarı bilmiyorum.
 
Evet yakın arkadaşımın ikizleri hasta. Şu an için kan alıyorlar ücretsiz üniversite hastanesinde tedavi oluyorlar. İlik nakli ve sonrasındaki bir yıl önemliymiş. Evden dışarı çıkmayacaklarmış ve bu dönemde oldukça masrafı olacakmış. Miktarı bilmiyorum.
Benim cocuklardan biri kesin tasiyici digerlerini henuz bilmiyorum. Bu kizin durumuda cok kotu. Hersey yolunda giderken ogreniyorsunki ikinizde tasiyicisiniz. Ya cocuktan vazgececeksin ya sevgilinden
 
Belki yanılıyordur baska bir hastaneye gidip yaptırsanız ?

Banada evlenmek icin saglık ocagındaki hekim akdeniz anemisi teshisi koydu ve eşimin kan degerlerine bakmadan evlenmemize rapor vermedi
Hatta verirken raporu bir örnegine hastayım hastaneye gitmek benim sorumlulugumda vs gibi seyler yazdırdı
Ancak anemi falan değilim dönemsel olarak kan degerlerim aşırı düşük cıkmıstı o kadar
 
Cevap yazan herkese teşekkür ederim tam teşekküllü bir hastahaneye gidip testler yaptıracağız sonucu on göre belirleyeceğiz. Çok zor bir hastalık bunu bebeğime yapamam. Ama hem hamilelik sırasında öğrenip nasıl bir şey yapılamıyor onu anlamıyorum. Aldırmaktan ya da doğurmaktan başka çare yok ne demek ya iki türlü de çok zor :(
 
Anladım canım çok teşekkürler bende kansızlık yok böyle bir konuyu görünce merak ettim yeni test sonuçlarımda vardı. Konu sahibine çok üzüldüm. Birlikte askerlik şafağı saymıştık hemen hemen aynı zamanlarda nişanlandık. Umarım güzel bir yol bulursunuz.
İnşallah bir yolu vardır bu kadar herşeyi aşmışken beklemişken böyle bir şey çok zor :(
 
Back
X