Merhaba;
Kızım 4,5 yaşında NCL CLN2 hastalığı teşhisi kondu.Bildiğimiz kadarıyla hastalığın dünyada tedavisi yok ve ölümcül bir hastalık.
Genetik olan bu hastalıkta kızım artık yürüyemiyor , konuşamıyor,yutma refleksi zayıflıyor kısacası bütün kazandıklarını yavaş yavaş kaybediyor.
Çocuklarına veya yakınlarına bu hastalığın teşhisi konan veya benzer genetik rahatsızlıkları olan ailelere sesleniyorum.
Çocuğunuza iyi geldiğini düşündüğünüz doktor, uyguladığınız diyet , verdiğiniz yiyecek , vitamin vb konularda sizden yardım bekliyorum.
Sağlıklı günler diliyorum.
Kızım 4,5 yaşında NCL CLN2 hastalığı teşhisi kondu.Bildiğimiz kadarıyla hastalığın dünyada tedavisi yok ve ölümcül bir hastalık.
Genetik olan bu hastalıkta kızım artık yürüyemiyor , konuşamıyor,yutma refleksi zayıflıyor kısacası bütün kazandıklarını yavaş yavaş kaybediyor.
Çocuklarına veya yakınlarına bu hastalığın teşhisi konan veya benzer genetik rahatsızlıkları olan ailelere sesleniyorum.
Çocuğunuza iyi geldiğini düşündüğünüz doktor, uyguladığınız diyet , verdiğiniz yiyecek , vitamin vb konularda sizden yardım bekliyorum.
Sağlıklı günler diliyorum.
