Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )


merhaba bitanemo!formdaki diğer sayfaları okumuştum,epey zamandır merak ediyordum ben de sizi.güzel haberlerle geldiniz ,bebeğinizin şansı ,bahtı güzel olsun.allah sağlıklı sıhhatli uzun ömür nasip etsin bebeğinize.formun ilk bebişi geldiğine göre diğerlerinin de yeşermesi an meselesi kadar yakın olur inşallah.
 

evet şekerim sen de doktorunun söylediği bilgiyi bana aktarmıştın,hatırladım.son bir haftada bir çok yabancı sitelere girerek oldukça farklı bilgiler öğrendim,senin doktorunun söylediklerine de orda rastlamıştım.

inşallah senin de güzel haberlerini alırız canım.
 

Canım sen düşünme progesteronu falan. Canını da sıkma. adet günün geçer inş. bize müjdeli haberi verirsin.
 

Canım benim geçmiş olsun. bebeğinin de mutlu, sağlıklı bir hayatı olur inş. ne koydunuz ilk göz ağrımızın adını. kokla bizim yerimize meleği. Duaların için allah razı olsun. çok ihtiyacımız var :)
 
 
kandiliniz mübarek olsun kızlar
allah dualarınızı kabul etsin.
benim adet başladı 2 aydır klomen çatlatıcı iğne kullanıyorum ve adetlerim 2 gün erken oluyor.
yarın dra gideceğim.
 

merhabalar 2 gün bakamadık siz baya ilerlemişsiniz ya bizde izmirdeydik kontrol için herşey normal devam ediyor 3 ay sonraya randevu verdiler progesteron referans aralığı 0.6 3.3 bizimkisi 0.1 çıkmış düşük ama doktor buna yorum yapmadı herşey normal dedi sizce nasıl?ilk doğdu gün eşimin baba tarafı öğrendilerde benim ailemden çevremden pek bilen yok hastaneye niye gidiyorsunuz diye sorduklarında böbrek üstü bezleri gelişmemiş o yuzden ilaç kullancak vs diye söylüyoruz.maşşallah büyüdü zaten hergün birlikteyiz rabbim birbirimizinden ayırmasın onun bize bizimse ona ihtiyacımız var.herkesinde kandili mubarek olsun dualarımdasınız...
 
merhaba nursinam!benim için çocuk doktorunuza, yetişkinlere bakan (kah la ilgili) doktor adı verip veremeyeğini sorabildiniz mi acaba?kendi derdinizden unutmuş ta olabilirsiniz,sorun değil ne diyeyim kısmet böylesi değil belki de.
insan çevreye ne diyeceğini bilemiyor bazen,doktora gidip geliyorsunuz,ilaç kullanıyorsunuz haliyle insanlar neyiniz var ne diye ilaç kullanıyorsunuz diye soruyorlar.sizi anlıyorum gerçekten işin bu yanı bile can sıkıcı.
ben şuan ilaç kullanmıyorum,bir endokrinciye görünmem lazım gebelik için .zaten ilaç kullanacaksam bu sadece gebelik için olacak,non-klasik tip olduğum için ilaç kullanmamam ağır bir tablo yaratmıyor üzerimde,kıllanma yapıyor o kadar.gebelik öncesi ilaç kullanmaya başlarsam etrafımdaki insanlar soracak "ne oldu ,niye ilaç kullanıyorsun,neden kilo aldın ?"diye bir ton soru ile karşılaşıcam.ben de "bende
kah var,böyle böyle bir hastalık bu ,o nedenle ilaç kullanıyorum "demeyeceğim elbette,çünkü gerçekten insanların bu durumu bir doktor edasıyla anlamasını bekleyemeyiz,gerçeği anlatırsam işin psikolojik açıdan bedelini ağır öderim.cehaleti kendi hastalığımla sınamak istemiyorum.bir de biliyorsunuz bizim insanımız dedikoduya bayılır,büyük küçük dinlemez özel mözel dinlemezler,adamı öldürürler laflarıyla.ben de yalan söylemek zorundayım maalesef......... hastalıktan dolayı diyeceğim .yalan söylemek zorunda kalmak çok kötü evet ama başka çare de yok,herkes her şeyi bilmek zorunda değil değil mi?
siz de içinizi rahat tutmaya çalışın lütfen,şimdiden bu kadar sıkı kontrollere gidip ilaçlarını sıkı sıkıya vererek çocuğunuza,her
şeyin yolunda gitmesini sağlamaktasınız zaten.ben doktora ilk gittiğim yıllarda kortizolüm düşük seviyedeydi,sonra aradan geçen bir kaç yıl sonra (ilaç kullanmadığım halde) kortizol düzeyim normal çıkmıştı(17 alfa oh progesteron hala yüksekti tabii ki).kortizolün normal düzeyde olması enzimin kısmen üretildiğini gösteriyor ki bu da nispeten iyi bir şey, bu da tablonun daha hafif seyretmesine neden oluyor,inşallah sizin bebeğiniz de bir süre sonra ilaç kullanmadan bünyesi gerekli enzimleri kısmen de olsa üretebilir duruma gelir.evlerden ırak olsun insanlar kanseri yeniyorlar yaşam enerjileriyle,biz bir zaman sonra kısmen de olsa iyileşebileceğimize neden inanmayalım ki,hiçbir şey imkansız değil,olabildiğince pozitif olmaya çalışmalıyız.
esenlikle kalın
 

herşeyin normal olmasına çok sevindim.progesteron çok iyi çıkmış.ilaçlarını düzenli içiyo demekki.benim kızlar düzenli içmiyolar o yüzden yükseliyo.bende neden ilaç içiyolar diyenlere vücutları kortizon üretemiyor doğuştan oyüzden dışarıdan ilaç olarak alıyolar diyorum.yani guatrı alınan birinin iyotu ömür boyu dışarıdan alması gibi.sanki kah desek anlıcaklarmı.bazı doktorlar bile bilmiyo.hem yalanda değil.vücutları kortizon üretemediği için dışarıdan veriyoruz.
 
anatolya9 benim kızlarımında non klasik.hani sen ilaç kullanmıyorum diyosunya,bende bazen bıraksalarmı acaba diye düşünüyorum ama doktorumuz hayır devam etsinler diyo.sana devamlı içeceksin dememişmiydi doktor.ilacı değil bırakmak düzenli içmeyince bile 17 oh hemen yükseliyo.senin yükselmiyomu.gerçi bazen diyorum yükselsin noolcak nasılsa çocuk falan düşünmüyolar biri 10 diğeri 14 yaşında.görünürde başka bi problemde yok.senin adetlerin düzenli oluyomu içmediğin halde.bende 1 kere bile unutup içmeseler bile kızıyorum çocuklara.acaba o kadar kasmasammı.bide düzenli içmedikleri için yine yüksek çıkıyo ve doktor her seferinde dozu biraz daha arttırıyo.üzülüyorumda sürekli ilaç almalarına.düzenli içerlerse hemen düşüyo.bayağıdır kontrole götürmedim önümüzdeki hafta bi götürüp değerlerine baktırayım.
 

yarenahsen merhaba!çocuklarınızın non klasik olması nispeten olumlu bir durum,örneğin tuz kaybettirici tip oldukça ağır seyreden bir durum,bu burumdaki bireylerde mineral düzeylerinde de problem oluyor ki mineral dengesinin bozulması bireyi daha da zor durumda bırakıyor.her ne kadar kah lı bireylerde non klasik form daha sıklıkla rastlansa da bu non kalsik formunda çeşitli türevleri oluyor bireylerde,yani her bireyin klinik gidişi diğer hastalıklarda olduğu gibi bunda da kişiye özgü olabiliyor,bence çocuklarınız gelişme çağında iken ilacı bırakırsanız çok ağır tablo ile karşılaşabilirsiniz,hele hele çocuklar zaten ergenlik döneminde bir bunalım yaşıyor,kahlı bireyler ilaç kullanması gerekirken ilaç kullanmazsa hem fiziksel hem de psikolojik açıdan üzücü durumlar yaratabilir.lütfen bırakmayın ilaçlarınızı, diyetini ağır ödemek zorunda kalmayı kimse istemez değil mi?
ben doktora ilk kez lise öncesi dönemde yıllarında gitmeye başlamıştım,2 yıl tetkitler sürdü,1-2 sene de ilaç kullandım sonra tedaviyi bırakmak zorunda kaldım çeşitli nedenlerle,ta ki üniversite yıllarına kadar ilaç kullanmadım,üniversitede iken ege üniv.de tedavi görmeye başladım 2 yıl kadar.dekort kullanıyordum,2.yılın sonunda kemik erimesi tespit edildi yurt dışından eşdeğer başka bir ilaç getirtelim dedi doktorum,ben ondan sonra yine çeşitli nedenlerle ara vermek zorunda kaldım. çok uzatarak sıktıysam bağışlayın ancak benim tedaviyi bırakma nedenim beni aşan koşullardan kaynaklıydı,üni.deki 2 yıl tedavi ve sonrası ilaçsız dönemimde düzenli regli olmaktayım ki şuanda da öyle.en son 4-5 sene önce tekrar gittim egeye, (kortizol değerim normal benim,17 alfa oh prog.,dhea.. larım oldukça yüksek) tekrar ilaç vermediler belki de kortizolüm artık normal seyrettiği içindir,ne zaman hamile kalmak istersen gel o vakit ilaç başlayalım dendi.
yarensah her ne kadar ömür boyu ilaç kullanmak insana sevimsiz gelse de bize uygulanan yerine koyma tedavisidir,hele hele gelişme çağındaki çocuklar ilaçlarını bırakmamalı.ben 30 yaşımı devirdim,belki bünyem varolana uyum sağladı bilemiyorum.ama çocuklar ,ergenlikteki bireyler öyle mi bir sivilce çıksa yüzlerinde herkesin o sivilceye baktığını ,çirkin olduğunu sanır.bir sivilcenin travmasını yaşayan ergenlikteki bireyin aşırı artan kıllarına,akranlarından daha geride kalan fiziksel görüntüsüne uyum sağlamasını bekleyemeyiz öyle değil mi?
ilaçları bırakırsanız ilaca başlamadan önceki fiziksel değişimler daha da belirginleşir ,çocuklarınız daha da olgunlaşıp cinsiyet rollerini iyice kavrayacağı bilince erişince bu fiziksel değişimlerle mücadele etmek zorunda kalmasın,insanın bu konuda yaralarını sarması inanın hiç te kolay olmuyor.
çocuklarınız çok şanslı sizin gibi biliçli bir ailesi var,tedavilerini aksatmadan ilgileniyorsunuz çocuklarınızla ben o kadar şannslı olamadım maalesef,koşullarımızı çocukken biz seçemiyoruuz maalesef ama yine çok seviyorum ve yargılamıyorum ailemi ve eminim ki onların da olanakları olsaydı daha hassas davranırlardı.ancak olanakları varken keyfekeder davransalardı inanın acılarım daha da derinleşirdi.
sevgiyle kalın
 
sevgili arkadaşlarım bugün yine drdaydım adetimin 2.günü olduğu için gittim aşılamam tutmadı klomen vermedi artık puregon verdi iğne kendim vurucam göbeğime sonrada aşılama yapılcak.
tabi bunun için rapor falan çıkardım imzalatıp durdum 4 dra
biri doçent biri prof 2 kadın doğum doktoru tüpmü aşılamamı dediler imza atarken aşılama dedim kaç yıllık evlisin dedi prof 5 yıl olacak dedim sorunun ne dedi androjen hormonlarım çok yüksek kıllanma problemim var ama yumurtlama sorunum yok dedim.
bunla ilgili bi teşhisin varmı dedi evet hafif dereceli kah hastasıyım ama şuan onla ilgili bi tedavi görmüyorum hatta halen androjenlerim çok yüksek dedim tamam hafifse sorun yok aşılamayı dene sen dedi.
hafif dereceli olan en net tüylenme yapar dedi evet dedim stres yapma hadi hayırlı olsun dedi çıktım odadan.
inş bu sefer hayırlı olur kızlar.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

G
Kolestramin ilacına ihtiyacı olanlar
Yorumlar
0
Görüntüleme
138
Girgin10
G
H
Kaş ekimi hakkında bilmediklerimiz…
Yorumlar
1
Görüntüleme
333
Hemshire
H
I
Şehri terk ettim ama kaçamadım
2 3 4
Yorumlar
66
Görüntüleme
2K
ichheissecici
I
K
Topuk kanı kah değeri yüksekliği
Yorumlar
9
Görüntüleme
627
kbrabrs
K
K
Topuk kanı kah değeri yüksekliği
Yorumlar
5
Görüntüleme
281
kbrabrs
K
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…