Lutfen ogluma yardım ve tum prader wıllı sendromlulara sadece 2 sanıye yeter !!!!

kadesa .!.:
çok geçmiş olsun..bende oy verdim.profilinizdeki oğlunuz sanırım,benim yerime onu kocaman öpün olur mu? çok özel ve güzel bir çocuk o...
Genişletmek için tıkla...

Coook tsk ederim allah razi olsun insallah benim oglumda hayati boyunca artik aclik hissi yasamiycak . oylarla desteginizi bekliyorum sadece 6 gun daha zaten 2 saniye almiyor oy vermek . Bu arada oglumu sizin yerinize onlarca kere opecegim :) simdi uyuyor bidigim.
 
Allah ım size ve tüm şifa bekleyenlere acil şifalar versin...
 
Son düzenleyen: Moderatör:
Prader willi sendromu genetik bir hastalik olup 15. kromomda olusan kucuk bir hatadan kaynaklanmaktadir.Bu sendromda bebeklerde beslenme problemi , solunum guclugu ,kas gucsuzlugu,asiri hareketsizlik gozlenmektedir.Bu hastaligin suan bir t...edavisi yoktur. Pws kisiler 7/24 surekli yemek dusunurler ve hayatlari boyunca bunu kontrol edemezler cunku beynin kontrol merkezi gorevini yeterince yapamaz .Bu kisiler hayatlari boyunca saglikli beslenmekten ve duzenli egzersiz yapmaktan baska secenekleri yoktur , yasamak icin.Cocokluk caginda baslayan ve kontrol edilemeyen obezite olumlere varan sonuclara yol acar. Bir oyla cabamiza destek olun , 11 mayista beyaz saraya yapilacak ziyaret icin 2 saniye ayirip bir oy verin .
( uyelige gerek yoktur facebook hesabinizla linki tikladiginizda video ustundeki vote tiklayip acilan pencerede facebook logosunu tiklamaniz yeterlidir oy vermek icin.)

Take One SMALL Step!! | Communities on the Move Video Challenge

 
Face değilde üyelikle oyumu kullandım.

Allah acil şifalar versin.. Tanıdığım tüm kişilere mail yoluyla atacağım linkinizi inşaallah.
 
bugün tekrardan verdim canım faydamız oluyorsa ne mutlu:13:yanlız sayfanın 3 sayfa ilerlemesine üzüldüm gelin kaynana görümce sevgili göğüs büyütme başlığı açılınca hücüm oluyo bi bakıyosun 50 sayfa olmuş çok duyarsısız mı ne ?
 
Allah şifa versin. inş. bir çaresi bulunur
 

Yani ne soylenebilirki turkiyede bilinmemesine sasmiyorum bazi hastaliklarin insanimiz duyarli olmadikca , sayfaya bakan baktigi o saniyeler icerisinde bir oy verseydi simdi 500 oy fark atmistik sanirim video ingilizce ama anneyseniz dil bilmeye gerek yok resimler birnin yardim cigliklarini gosteriyor zaten . ben ingilteredeyim aylardir hatta 1 senedir ugrasiyorum bildigimi paylasayim ihtiyaci olanla 5 i gecmedi buldugum hasta sayisi kucuk ingilterede bile 200 300 hasta varsa turkiyede neler vardir ama nafile , ben ugrasmaya devam edecegim tabiki bi kisiye faydam olsa yeter ben banane diyemeyenlerdenim. sizinde sayfanizi hep takip ediyorum oglum dogmadan da okuyordum yazdiklarinizi :) derdi olani derdi olan anliyor gercekten .
 
pavloderm, bu konulardan pek anlamıyorum, face ya da twitt yok bende ama sıkı kullanıcılar var, 4-5 bin üyesi olan.

Orada paylaşılırsa daha faydalı olur..Bu videoya tıklandığında birçok insan ingilizce olduğu için aldırış etmeyebilir, not düşülsede.

Sizin özellikle bu konuyu anlattığınız özel bloğunuz var mı ? Adresini yollar mısınız özelden lütfen.
 
orda facebook altında lıke yazıyor orasımı ona tıkladım ama
 

KK da konumuz var zaten prader willi sendromlu bebekler olarak. ve ben ingilteredyim burdaki dernek sayfamiz var yazdigim wordpress de yaziyorum ayrica twitter hesabimdan esra eroldan tutunda okan bayulgene taniyip tanimadigim herkese yolluyorum gunlerdir sabah 6 gece 1 uyku saatlerim yok gibi :) hersey cocuklar icin bir umut bir tedavi icin oy vermek icinde yazdim zaten face varsa uyelik gerekmeden 2 saniyede oy veriliyor uyelik sayfasi cikinca cok kimse ugrasmam deyip vazgeciyor cunku, ama siz uye olup 2 dakikada oy verebiolirsiniz ve hergun kullanici adinizi yeniden girerek oy vermeyi surdurebilirsiniz. turkiyede de yuzlerce hasta var ama ne duzenli bir tedavi sekli yada uzman doktor yok harfleri hecelemeniz lazim doktora derdinizi anlatmak icin aylardirda ugrasiyorum turkiyede birilerini bulayim bildigimi paylasayim diye yillardir olusmus bir sistem var burda ve tanistigim onlarca her yastan hasta endiselerim azaliyor iyi ornekler gordukce bunlari paylasmak istiyorum turkiyedeki hasta yakinlariyla ama zor zor insanimiz paylasimi pek sevmiyor bizim.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…