Lutfen ogluma yardım ve tum prader wıllı sendromlulara sadece 2 sanıye yeter !!!!


Amin amin inşallah. Olmaz mıyım tabii ki olurum. Güzel dualarınız için ben de çok teşekkür ederim. Dua edip Allah'a sığınmaktan başka elimizden bir şey gelmiyor zaten. İnşallah hayırlı haberlerini de alırız yavrunuzun. Kucak dolusu sevgilerimle..
 

Turkcesi yok bu videonun nedeni turkiyede bir dernek yok bunun olucmasini cabasinda kimse yok malesefki ben yklasik 10 aydir surekli yazdim ve hergun acaba bir kisi varmi arama yapan pws hasta yakini diye bircok int safyasini geziyorum onlara mesaj atip biraraya toplamak icin facebook ta grubumuz ve sayfamiz var olusturdugum guncel tum bilgileri orda paylasiyorum ...bu video tum dunyadaki hastalarin ailelerine adinmis bir video ve sureli bir yaris icerisindeyiz butun dunyada anneler gunlerinin bircok saatini ayirip oy toplamaya ugrasiyor su gunlerde . ben resimin yaninda oglum oldugunu belirtip gerekli aciklamayida yaptim ingilizce bilmesede biri burdaki aciklama ile oy vermsi zor degil zaten . turkce bir video hazirlayip eklerim ama ben sunu dusunuyorum yardima niyeti olan bi sekilde yapar zaten ben hastalikla ilgili yaziyorum prader willi sendromlu bebekler konusunda . Suan dunyadaki bircok aile tek yurek olmus videomuzu oyluyorlar sokaklarda pankart acip oy verecek insanlar ariyorlar turkiyede olsam hergun ayni seyi bende yapardim ama malesefki degilim. elimde brosurlerim pankartim sokak sokak dolasir derneklere odalara bircok yere gider derdimi anlatirdim benim cabam sadece benim oglum degilki kiminin ablasi ,kardesi, kuzeni, yigeni,................
 

Ben Sizi Çok İyi Anlıyorum..
Ben Israrla Sizin Bu Videoyu Türkçe Hazırlamanızdan Yanayım..
Bakınız Sonuçlar Daha İyi Olacak..

Sadece Kadınlar Kulübü Bu Oy Rekorunu Kırar..
Facebook'ta Artı Olur..
Ama Lütfen Türkçe..
 

Bence de yardımcı olmak isteyen her türlü yardım eder zaten. Hastalığı bilmiyordum, ingilizcesini de anlamadım ama google denen faydalı bir arama motoru var. oraya prader willi sendromu yazdım detaylı döküm verdi. Bilinçlenmek çok kolay artık ansiklopedileri karıştırmaya gerek yok ki internet elimizin altında.
 

:) umarim oyle olur yarin turkceye uyarlayip yayinlamaya calisirim ama sorun su ki orasi resmi bi site sadece o video yayin hakiina sahip benim turkce videomu izlesenizde ancak izlersiniz :))) oylama linki olmaz yani cok karisiklik olur. ben turkce videomu o sayfaya ekleyemem , vidoyu izleyenler bide o diger ing.video linki tiklayip oylamak zorunda olucaklar ve dusunun siz karmasayi . O video uluslararasi pwd derneginin yayinladigi bir video ( benim sahsi videom degil yani ) ve o sitede resmi bir site oylama yapilan yani. gormussunuzdur bircok video var yarisan ayni yerde.
 
basit .!.:
Bende oy kullandım. Dermansız dert yoktur dünyada yeterki arayın. Umarım bulursunuz.
Genişletmek için tıkla...

Tsk edrim . video ingilizce ama son cumlesi su :


Cocuklarimiz ac kalmayana kadar yuruyusumuz durmayacak !

( sendromun en buyuk etkisi 24 saat suren bir aclik hissi ile omur boyu yasamak, hicbirzaman tok hissetmiyorlar cunku )
 
pavloderm .!.:
Ne aci suan gordugume gore 1000 urezinde ziyaret olmus konuya ama ..
Genişletmek için tıkla...

Sanırım Ben Anlatamadım..
Şimdi ki Konunuza Türkçe Video Koyunuz..
http://www.kadinlarkulubu.com/derdi...ulara-sadece-2-saniye-yeter.html#post24427749
1000 Kişi Konuya Bakıp Gitmesinler, Ne Olduğunu Anlasınlar..
Verdikleri Oyun Ne İçin Olduğunu Bilsinler..

Diğer Sitedeki Videodan Bahsetmiyorum..
 
Son düzenleme:
Prader Wıllı Sendromunu sizin topiğiniz sonrasında öğrendim, bu benim ayıbım açtığınız topik sonrası nette şöyle bir araştırdım, evet bir takım bilgiler var lakin PWS hastaları adına Türkiye'de açılmış bir dernek yok, genel dernekler mevcut ama bu hastalığı ne kadar duyurabildikleri meçhul.

Umarım ülkemizde sesinizi duyan birileri olur ve en kısa sürede bir dernek kurulur. Yavrunuza, tüm pws hastalarına şifa diliyorum, bende oy kullanmıştım, İnşaAllah bir nebze faydamız dokunur.
 
Evet bende oy verdim fakat oy vermeyi becermek dil bilmeyen ve face uygulamalarından falan pek anlamayanlar için zor bence de. Hastalığın özünü anlatan trkçe bir tanıtım hem blinçlenmeye hem de tavuğun suyunun suyuna ulaşılmasında etkili olacaktır. Şifalar diliyorum
 

Ne olduğunu zaten konuda anlatmış merakı dinmeyenler açıp googleden bakabilir. İngilizce videodada zaten konu sahibinden farklı birşey demiyor pek fazla. Onların sürekli aç olduklarını ve aktivite yapmak için enerjilerinin olmadığını falan söylüyor anladığım kadarıyla.Zaten linke tıklayıp bide ordaki voteye basmak ne kadarını alır ki insanın. Konu sahibinin sadece bomboş konulara herkesin akın edip böyle önemli bir konuya o kadar çok ilgi gösterilmemesi zoruna gitmiş biraz o kadar.
 

INsallah bende ayni dilekler icindeyim cabaliyorumda facebookta grubumuz var yeni uyeleride hergun ariyorum ama paylasim olamayinca kapi kapi gezip bulamam ki cok istiyorum birilerininde yuzunde kucuk tebesuum olusturayim . Int yazan bilgiler gercekten cok eski en guzel bilgiler deneyimli aileden alinabilir yasayan bir ornek gormek insani daha cok rahatlatiyor . BUrda surekli aileler toplanip deneyimlerini paylasiyorlar o kadar guzel bir ortamki anlatamam . yiyeceksiz piknikler duzneliyoruz dusunun biz burda . Cok istiyorum birgun benim ulkemde de boyle guzel paylasimlar bulusmalar olsun .
 

Evet tamda oyle diyor anladiginiz gibi zaten resimdeki cocuklarin hepsinin bir sorunu oldugu cok acik buraya video eklemek sorun degil . Karmasa yaratacagini dusundugum icin eklemedim . cunku insanlar burdaki videoyu izleyip sonra yeniden baska bir video sayfasi linkini tiklamak zorunda kalacaklar ve uzun dakikalr alacak bu . zaten acilmis ve butun bilgilerimizn paylasildigi bolum var sitemizde. zamanla yaristgimiz son haftadayiz yuzlerce kisi tek yurek olduk bize verilen bu sansi degerlendirmek icin var gucumuzle cabaliyoruz , desteginiz onurlandirici cok tsk ederim.
 
Amin İnşaAllah, Türkiye'de duyulmasını isterim gerçekten ve mutlaka ülkemizdede dernek kurulmalı diğer rahatsızlıklarda olduğu gibi, zira inanın ben bu sendromdan bi'haberdim, sizin topiğiniz olmasa halada bilmeyecektim ve diyorsunuzki nette yayımlanan birçok bilgi eski, bu dahada üzücü.

Siz yazıp bizi bilgilendirdikçe olayın farklı boyutlarınıda düşünür oldum, mesela ülkemizde bu yavrularımız için eğitim ne düzeyde ya da eğitim veriliyor mu diye düşünmeden edemiyorum, okullarımız var lakin bu okullarda özel olan tüm çocuklarımız için ayrı ayrı branşlar oluşturulmuş mu bilmiyorum Hasta yakınlarını bünyesinde toplayacak bir kurum olmadıkça aileler tek başlarına ne yapabilir, nasıl adım atabilir bilemiyorum.
Bilgisizliğimi bağışlayın, yanlış bir kelam edersem affınıza sığınıyorum.
 


Canım Allah şifa versin bu gece nöbetçi olduğum için face den yayınlayamadım otomasyondan dolayı faceye giremiyorum ama üye oldum ve oyladım umarım bi katkımız olur sesinizi duyurmanıza bi yardımımız dokunur
 

Elbetteki dokunur her oy cok kiymetli cok degerli, insallah once allah yardimci olucak sonrada yapilan calismalar bu yarisi kazanmak bizim icin cook ama cook onemli adim amerikada atilacak ama hastalik dunyanin heryerinde ayni yasaniyor Butun hastalar icin gidilecek beyaz saraya. ilac calismasi baslasinda ne olursa olsun sonucta hic tedavi umudu olmamasindan iyidir suan da da var calismalar ama agir ilerliyor maliyet gerektidigi icin . belki inanmiycaksiniz ama burda insanlar bagis toplamak icin kullanilmis esyalarini satiyo , evde biseyler orup satiyo, saclari icin acik artirma duzenleyen bile var, kosu ,bisiklet ve cesitli spor faaliyetlerine hazirlanip yarisma duzenliyorlar surekli bir bagis var bireysel caliisyorlar oturup beklemiyorlar, oyle imreniyorumki seneye kismet olursa bence cok istiyorum burdaki maratona katilmayi , gercekten gecenizde dusunup zaman ayirip oy vermeniz cok degerli bizim icin cok tsk ederim .
 
Facebook adresimde yayınladım oyumu da kullandım...Allahtan şifa diliyorum oğlunuza...
 

Selamlar size kisaca soyle bir ozet geceyim ben . Oglum dogdu aglamasi cok cilizdi bi sesini duyduk o kadar bide ertesi hafta topuk kani alinirken yine hic aglamadi .kucagima aldim kokladim inanilmaz bi hiz tahmin edersinziki anne sutu ile basladik oglum emebiliyordu ama kisacik bi sure icinde uyuyakaliyordu bazen emerken cikardigi seslere esimle gulup ne cokacikmis diyorduk ama uykulu hali hic gecmedi emerken yada sonrasinda mama icerken hep uyurdu. gozunu arada bir acardi banyoda falan 2 haftada 10 gram ancak almisti.. herkes sanslisiniz akilli uslu bebek 1 2 aya gecer duzelir derlerdi. ama ben tatmin olmadim doktora gosterim koluna bacagina bakti normal dedi :) ekstra sut ver biberona basladim sutumu sagip veriyordum ama 30 40 ml sutu yarim saat bir saatte icerdi. 3 hafta olucaktiki hastaneye gittim aglayarak nesi var benim oglumun diye kimseye kulak asmadim ve test istedim biryerde bir yanlislik vardi cunku. 3 gun kaldik kan testi yaptilar ve beslenmesini gozlemlediler . burnuna hortum takildi tedbir icin ama kullanmadik hic biberonla icti kilo alimi basladikca hareketleri artti uyanik kalma zamani artti ama uykulu hali gucsuz hali gecmedi hep yorgundu. 7 haftalikti alper test sonucumuz geldi prader willi sendromu . doktor anlatti ama gerektigi kadarini degil ozetle . eve donduk ve int actik benim kalbim durdu sandim o an bebegimi kayipmi edecektim neler olucakti saatlerce agladim inanmak zor cunku neden ben neden biz diye... gunler boyle gecti ve inanmiycaksiniz benim aglamalarim sirasinda alperde aglamaya casladi sevinsem mi uzulsem mi bilemedim o zaman . Bu hastalikta kullanilan buyume hormonu tedavisi burda cok erken aylarda basliyor hergun igne seklinde kaslari guclendirmek icin vucut yeteri kadarini salgilayamiyorcunku. alper 3 aylikti biz hormon ignesine basladigimizda ve doktorun soyledigine gore uzun vadede ve erken baslandiginda aliniyormus en iyi sonuc 15 17 yil alicak mutlaka hergun ve hergun. can yakici ama sonucta ise yariyor. turkiyede bu hormon tedavisi malesefki yok vermiyorlar ozel endokrinciyede gitseniz vermiyorlar. hormona baslamakla birlikte eve geip giden kisiler ve doktorlarimiz cogaldi 8 10 doktoru var sanirim ayri dallarda alperin. ailelerle nasil kontaga gececegimiz anlatildi hatta hastane icinde bir gorusme oldu birkac aile ile bir araya geldik alper 6 aylikti onlari gordum sevincten agladim resmen 2.5 yasindaydi cocuklar kosup oynuyorlardi ailelerden deneyimleri dinledim . tabi baska orneklerde var solunum problemiyle dogmus bir damlacik sutu yutamadigi icin ozel kuvezde kalip haftalarini orda geciren 5 yasina geldigi halde ayakta durmayi basaramayn 1 yasina kadar beslenme hortumu ile beslenmek durumunda kalan . gucsuz kas yapisi ve zayif bagsiklik sistemi nedeniyle defalarca ve defalarca pnomaniye giden enfeksiyonlar gecirenler . 7 yasinda koltuk degneyi ile yuruyenler ............liste uzun ..... yani herkeste etkisi farkli kiminde az kiminde daha farkli.. ortak en onemli nokta obezite beynin kontrol merkezi hasar gordugu icin bu kromozm bozuklugundan dolayi asla sinyal gondermiyor aksine surekli dinmek bilmeyen bir yeme istegi aileler surekli kilitli tutuyor dolaplarini fakattt azimle hersey basariliyo burda univ. okuyan iliskileri olan hatta yanlis yasamayi basaran eevlenen bile var erken zamanda bilinclenmek onemli saglikli beslenmeyi ogretmek gerekiyor cocuklara , ozel egitimde var tabiki davranis problemleri icin ozel kamplar bile var . cocuklarin zeka geriligi degil bazilarinda algilama sorunu oluyor buda asiri yemek dusuncesinden onu uzaklastirmaya calistiklarinda zeka seviyeleri basarilarinda artikda gozleniyo surekli fit kalmak zayif kaslarina ragmen duzenli hergun spor yapmalari lazim ki sindirim sistemleride normalden yavas calisiyor. ( deterjan sampuan krem yiyenler var dusunun nasil durdurulmuycak bi his oldugunu ) hep iyi dusunuyorum benim oglumda kendi yasayabilecek bircoklari gibi iliskisi olucak ( sendromun etkisi ile asla bebegi olmiycak ama olsun )ve ilac olursa aclik yasamayacak kimse yasam kaliteleri yukselicek belkide yuzlerce binlerce kisi hayata katilicak bu sekilde .
Turkiyede derneklesmek nasil uzun bir surec anlatamam ve bissurude maddi gereksinimi var basvuru evrak su parasi bu parasi bizim derneklesmek icin sponsor bulmamiz sart onun icinde adimizi duyurmamiz lazim tabiki yurt disinda ozel egitim merkezleri devlet bunyesinde ve siz bi kurus vermiyorsunuz yani turkiyedeki gibi para gecmiyor burda herkese esit ve ayni muamele var ozel doktorda yok sadece hastane var doktor tedavi yapiyor para aliyim diye surekli kontrol yazmiyor yani. turkiyede degisecek cok sey var ama ne zaman olur bilmiyorum ben su asamada ilk olarak ailelere ulasip burdaki iyi ornekleri anlatiyorum hangi sorun yasamislar onun icin ne yapmislar nasil basa cikmislar dikkat etmeleri gerekn neler hatta cocuklarinin 2 3 dil birden ogrenebilecegini sadece erken tani ve ailede baslayan ozel egitimin surekli ilginin mucize degerinde oldugunu anlatiyorum . birilerine faydam olsun istiyorum tek derdim bu . ve bu yarisma videosu butun dunyada benimle ayni problemi yasayan annelerin ortak umudu insallah kazanan biz olacagiz . bizim sendromumuz cok komplex ve karmasik bir hastalik olmasi nedeniyle cok sabir ve azim istiyor surekli yemek icin yalvaran cocuga siz ne kadar dur diyebilirsinizki ?
 
Allah yardimcin olsun ben tlfdan girdigim icin video ya oy veremedim rabbim yasatmasin kimseye insallah en kisa zamanda evladinada sifa versin

takdir ettim seni allah razi olsun nedir bu hastalik ne degildir sayende ogrendim ve benim gibi bir suru insan bilinclenecek senin vesilenle
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…