İyi günler ben yeni üye oldum yorumunuzu şimdi gördüm benim kızıma 2012 de teşhis konuldu siz ne durumdasınız acabamrhb,benim mayıs doğumlu bi oğlum var ve malesef bu nf1 denilen genetik hastalığı taşıyor sizden ricam etrafında bu hastalığı olan insanlar varsa hangi doktora gidiyor ve normal yaşantısını etkileyen ne gibi sorunlara yol açıyor
İyi günler benim kızım 2012 doğumlu 12 yaşını dolduruyor. Vücudunda çok fazla leke var nf1 teşfisi konuldu 7 yaşında şuan leke dışında bir sıkıntısı yokArkadaslar benim de oğlumda 4 tane cafe au lait denilen lekelerden var.henüz 1 yasında. Haseki de genetik testi yaptırdım ve malesef ilgili genin 5. Ekzonunda bi problem cıktı. Nereye gideceğimizi ne yapacagımızı sasırdık. Dr sizinde test yaptırmanız lazım sizden de gecmiş olabilir dedi. İnternette hastalıgın detaylarını okudugumda cıldıracak gibi oluyorum. Sizlerde bi gelişme var mı?
merhaba lütfen sesimi duyun bu konu hakkında birşeyler bilen yada benim durumumda olanlar çıldırmak üzereyim oğlumun doğduğunda bacağının iç kısmında avuç içi kadar sütlü kahve leke vardı sonra alt kısımda toplu iğne başı kadar çıktı şimdi iki buçuk yaşında ve diğer bacağında avuç içi kadar tekrar beliriyor nereye yazsam karşıma bu hastalık çıkıyor çocuğumda başka hiçbir problem yok ama bu hastalıkta 5 yaşına kadar belirti olmazmış yani ben 3 yıl uyku uyumadan bu stresle nasıl yaşarım Allah herkesin evladını bağışlasın...
Merİyi günler benim kızım 2012 doğumlu 12 yaşını dolduruyor. Vücudunda çok fazla leke var nf1 teşfisi konuldu 7 yaşında şuan leke dışında bir sıkıntısı yok
Kurumdan kuruma değişir o. Malzeme ve hasta sayısına göre bekletilebilir.Gen testleriniz ne kadar sürede çıktı
Merhaba sonucunuz çıktı mı acaba ?İki buçuk ay oldu çıkmaması normal mi Kayseri şehir hastanesinde yaptırdık
Evet temiz çıktı çok şükürMerhaba sonucunuz çıktı mı acaba ?
2 aylık kızım var. 4 tane büyük toplamda 20 civarı lekesi var. 4 büyük haricinde olanlar nokta gibi ve çok açık renk sizinki de böyle miydi? Gö doktoruna 3 hafta sonra gidicez. Şuan yaşayan ölü gibi hissediyorum kendimi. Gen testi iyi çıksa bile doktorlar yine izleyebiliyormuş. Sizde bişi yapıldı mı ya da dendi miEvet temiz çıktı çok şükür
Merhaba sürecinizi anlatabilir misinizMerhabalar umarım yazımı görürsünüz benim oğlumda Nf1 hastası vücudunda çok fazla lekeler sizde durum şu anda nasıl herhangi büyük birleyle karşılaştınız mı okul zamanında günlük yaşantısında
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?