Pku HASTALIĞI

zeynepthevideographer .!.:

Merhaba, çok geçmiş olsun. O kan değerleri değişebiliyor. Bizim topukta değil ama normal kanda fenilalin yükselmişti sonra normale döndü. İnşaallah sizin de normale dönmüş olur. Ama eğer öyle bir durum varsa da erken teşhis çok kritik. Ona uygun mama verilince sıkıntılar önlenebiliyor.

Genişletmek için tıkla...

memberofbadillifamily .!.:

Merhaba, yaklaşık 16 ay önce sizinle ayni duyguları yaşadık ne kadar zor olduğunun farkındayım öncelikle korkmayın 2. Kanda hatta 3. Kanda bile normale döndüğü oluyormuş ama dönmezse de korkmayın bizim hikayemizde normale dönmedi değer mesela ve kızım pku hastası öncelikle bu duygu zor evet ama her gün bebeğinizin gelişimini gördükçe mutlu oluyorsunuz önlem alındıktan sonra diğer bebeklerden hiçbir farkları yok ne zihinsel ne fiziksel.

Genişletmek için tıkla...

memberofbadillifamily .!.:

Merhaba, yaklaşık 16 ay önce sizinle ayni duyguları yaşadık ne kadar zor olduğunun farkındayım öncelikle korkmayın 2. Kanda hatta 3. Kanda bile normale döndüğü oluyormuş ama dönmezse de korkmayın bizim hikayemizde normale dönmedi değer mesela ve kızım pku hastası öncelikle bu duygu zor evet ama her gün bebeğinizin gelişimini gördükçe mutlu oluyorsunuz önlem alındıktan sonra diğer bebeklerden hiçbir farkları yok ne zihinsel ne fiziksel.

Genişletmek için tıkla...

sagliklibebekk .!.:

size de çok geçmiş olsun. Peki genetiğiniz de var mı? Biliyor musunuz? Akraba evliliklerinde oluyormuş çoğunlukla. Çünkü çocuğun hasta olması için hem anneden hem babadan bu geni alması gerekliymiş. İnanın çok kötüyüm ne yemek ne su ne uyku. Bir de sonuçlar 1 hafta da anca çıkıyor zaman nasıl geçecek bilmiyorum.

Genişletmek için tıkla...

memberofbadillifamily .!.:

Teşekkür ediyorum, biz akraba değiliz ama maalesef genetiğimizde mutasyona uğramış gen (yani bizden önce yapılmış akraba evliliklerinden dolayı yapısı bozulmuş ) bulunuyormuş ve %25 eşleşme ihtimali bizde gerçekleşmiş. Kızımızın 5. Günün sabahında alınan topuk kanında değeri 400 gibi birşeydi. Sizin kaçıncı gün değeri bu yine söylüyorum değerinizin normale dönme ihtimali var hatta yüksek gibi (tamamen içgüdüsel olarak söylüyorum bunu) endişelenmeyin varsa da korkmayın inanın bu durumla yaşamaya başlamadan başedilmez gibi geliyor ama öyle korktuğunuz gibi değil.

Genişletmek için tıkla...

sagliklibebekk .!.:

Merhaba. 12 günlük bebeğim
İçin bugün asm den arandım. Fenilketonuri değerinin 2.3 çıktığını tekrar alınması gerektiğini söylediler. Hayatımda ilk kez böyle bit değer duydum, inanın söylemeye dilim dönmüyor. Hemşire test sonucunun yanlış çıkabileceğini söyledi. Nolur bu şekilde yaşayan var mı yazsın? İlk test pozitif çıkıp 2. Test negatif çıkan varsa yazsın sabahtan beri ağlıyorum çok ama çok kötüğyüm

Genişletmek için tıkla...

ozglvnt .!.:

Merhaba üzülmeyin lütfen aynı seyi bende yasadım 2.1 cıkmıstı sonra değer düzeldi

Genişletmek için tıkla...

sagliklibebekk .!.:

Beni en iyi siz anlarsınız. Kelimelerle anlatamıyorum zaten hislerimi. Evet biliyorum korkulacak bir şey değil erken teşhis ile hiçbir sorun olmuyor biliyorum ama bir anne olarak çocuğumun arkadaşının doğum gününde yiyemeyeceği pastayı bile düşünüp ağlıyorum. Allahım kimde nerede var ise şifasını versin. Sizede inşallah. Bizim 8. Gün değerimiz 2.3 çıktı umarım yanlıştır umarım

Genişletmek için tıkla...

ozglvnt .!.:

Merhaba üzülmeyin lütfen aynı seyi bende yasadım 2.1 cıkmıstı sonra değer düzeldi

Genişletmek için tıkla...

ozglvnt .!.:

Merhaba üzülmeyin lütfen aynı seyi bende yasadım 2.1 cıkmıstı sonra değer düzeldi

Genişletmek için tıkla...

sagliklibebekk .!.:

Allah rızası için dua edin bizim de öyle çıksın. Çok ama çok korkuyorum

Genişletmek için tıkla...

ozglvnt .!.:

Nerede yaşıyorsunuz biz topuk kanını beklememek için özel lab. Test vermiştik. İkiside temiz cıktı darısı size olsun. Bebeğim 2 aylık yeni yasadıgım için anlıyorum sizi bende perişandım

Genişletmek için tıkla...

sagliklibebekk .!.:

İzmir de yaşıyoruz. Özel lab araştırdık ama onlarda 3 gün dediler. Sağlık ocağıda bugün göndereceğiz dedi. Yani hemen hemen aynı zamanlarda geleceği için tekrar acı çekmesin istedik. Cuma gününe çıkarmış sonuç. Bizimde değerimiz 2.3 çıktı aslında yüksek değil, akraba evliliği vs yok hemşire bu ara çok yanlış sonuç geliyor dedi. Tek dileğim yanlış çıkmış olması.

Genişletmek için tıkla...

ozglvnt .!.:

E nabızdan topuk kanı sonucu bakmayı biliyor musunuz. İzmir de de vardır mutlaka düzen lab. Verdik biz ankarada yasıyoruz. 24 saat sonra cıktı sonuc rica ettik özel ilgilendiler

Genişletmek için tıkla...

ozglvnt .!.:

E nabızdan topuk kanı sonucu bakmayı biliyor musunuz. İzmir de de vardır mutlaka düzen lab. Verdik biz ankarada yasıyoruz. 24 saat sonra cıktı sonuc rica ettik özel ilgilendiler

Genişletmek için tıkla...

ozglvnt .!.:

Merak etmeyin sonucunuz iyi çıkacak cok yeni yaşadık aynılarını bende ilk defa duymustum ve cok korktum

Genişletmek için tıkla...

sagliklibebekk .!.:

Sizin değeriniz kaç çıkmıştı ve sonradan kaç cıktı

Genişletmek için tıkla...

ozglvnt .!.:

Merak etmeyin sonucunuz iyi çıkacak cok yeni yaşadık aynılarını bende ilk defa duymustum ve cok korktum

Genişletmek için tıkla...

ozglvnt .!.:

İlk 2.1 sonra 0.8

Genişletmek için tıkla...