SMA HASTASI ÇOCUKLARIN TÜMÜNÜ BU BAŞLIKTA DUYURALIM

Eliz Mira bebeğin parası toplandi kızlar

askitotomsu .!.:

Selam Dostlar,
SMA hastası bebekler için güncel konu oluşturacağımıza söz vermiştik.
Her bebek için ayrı konu açmak yerine bu başlıkta, acil yardım bekleyen bebekleri paylaşalım.
Amacımız bu bebekleri daha çok kişiye duyurmak. Duyan kişilerin, diğer kişilere duyurmasıyla daha çok yardıma ulaşmaya çalışalım. Bir kez bağış yapıp bırakmak yerine düzenli bağışın önemine dikkat çekelim.
Bu bebekler, ölümcül bir gen hastalığı taşıyor ve tedavi edilmediklerinde yaşamlarının ilk yıllarında vefat ediyor. Kaslarını kullanamadıklarından vücutlarını hareket ettiremiyor hatta boyun/yutma kasları bile çalışmadığından nefessiz kalıp boğulabiliyorlar. Yurtdışında uygulanan gen tedavisi sayesinde iyileşme imkanı var. Bu gen ilacı, bu bebeklerde olmayan yapay bir gen sağlıyor. İlacı alabilen bebeklerin iki hafta sonra kaslarının çalışmaya başladığı, kendi ülkemizden tedaviye giden bebeklerde görüldü.
İlaç 2,1 milyon dolar gibi çok yüksek bir meblağ. 21 bebek bu parayı toplayıp tedaviye gitti.
Yaklaşık 1600 bebek var. Gözünüz korkmadan, bağış yaparak ve bu bebekleri herkese duyurarak birçok bebeğin hayatına etki edebilirsiniz. Aileler, valilik izniyle bağış topluyor. Bebeklerin instagram, twitter vb sayfalarında detaylı bilgi ve günlük videolarını bulabilirsiniz.
Lütfen Bu sayfayı Güncel tutalım.

1. Muzaffer emin kiraz (artık annesiz devam edecek savaşına, her zamankinden daha çok desteğe ihtiyacı var)
2. Yiğit aras (kampanyası ilerlemeyen bebeklerden)
3. helpformirza
4. enistalhabebeksmatip1
5. Çınar taztepe
6. abdülkerime nefes
7. kumsala umut ol
9. ırmağa_umut_oll
10. Zümraya_umutol
11. denize hayat ol
12. havvaya umutol
13. ebrar_yasasin
14. smameryemenefesol
15. ensar_bebek_yasasin
16. furkansmatip
17. beyazıta umut ol
18. aliye_isik_ol
19. mirhananefesol
20. Duruya_ses_nefesol
21. alperen nefes alacak
22. didem_smatip1
23. aliosman_sma
24. yarene_nefes_ol
25. sare mila
26. Destan duru
27. Şervana nefes ol
28. Zeynep sareye nefes ol

İlaç parası yakın zamanda toplanan takip ettiğimiz bebekler:

Sofia Deniz Şen
Sare Aras
Ömer Ergen
Eyüp Çınar
Miran
Eliz Mira
Arel

Genişletmek için tıkla...

75 bebeğin kampanyası bitti bacım.. bende bir gönüllü ablayim.. takipteyim ben kendi konuyu

Seytanolabilirim .!.:

75 bebeğin kampanyası bitti bacım.. bende bir gönüllü ablayim.. takipteyim ben kendi konuyu

Genişletmek için tıkla...

Güncelleme için teşekkür ederiz

Ben muzaffer bebeğin gönüllüsü ablasiyim. Kampanyamız yüzde 13 oldu ama çok çalışıyoruz. Umarım kısa sürede kampanya bitecek. Dün de ishak' in kampanyasi bitti... Darısı bebeklerimizin başına.. her gün bir bebek vefat ediyor melek oluyor. Burayi daha aktif tutalım olur mu belki burada da kocaman buyuruz

Seytanolabilirim .!.:

Ben muzaffer bebeğin gönüllüsü ablasiyim. Kampanyamız yüzde 13 oldu ama çok çalışıyoruz. Umarım kısa sürede kampanya bitecek. Dün de ishak' in kampanyasi bitti... Darısı bebeklerimizin başına.. her gün bir bebek vefat ediyor melek oluyor. Burayi daha aktif tutalım olur mu belki burada da kocaman buyuruz

Genişletmek için tıkla...

Keske daha aktif olabilse
Parça parça konular açılıyordu
Burada topladik

askitotomsu .!.:

Keske daha aktif olabilse
Parça parça konular açılıyordu
Burada topladik

Genişletmek için tıkla...

Umarım daha iyi olacak kayıplarımız artık yeter

Nil Azra da melek oldu. 75 sma li bebek tedavi oldu ise bilinen 47 çocuk da cennete gitti. Bunlar bilinenler önceki,arada kaynayani, adı hiç duyulmayani elbet vardır. Türkiye de 6000 smali bebek var. Spinal muskuler atrofi (sma) gerçekten ölümcül bir kalıtsal hastalık. Bir anne intihar etti mesela 10 yıl evvel bu hastalığa oğlunu feda etmis. 10 yıl evvel bu kadar bilinen ses çıkarılan bir topluluk yoktu.. Her gün acaba bugün kim melek olacak diye düşünmek çok zor. Mayıs 2021 yılından bu yana 7 aydır gönüllü ablayim. Süreç çok zor.. buradan fikir verelim mi neler yapabiliriz diye

Seytanolabilirim .!.:

Nil Azra da melek oldu. 75 sma li bebek tedavi oldu ise bilinen 47 çocuk da cennete gitti. Bunlar bilinenler önceki,arada kaynayani, adı hiç duyulmayani elbet vardır. Türkiye de 6000 smali bebek var. Spinal muskuler atrofi (sma) gerçekten ölümcül bir kalıtsal hastalık. Bir anne intihar etti mesela 10 yıl evvel bu hastalığa oğlunu feda etmis. 10 yıl evvel bu kadar bilinen ses çıkarılan bir topluluk yoktu.. Her gün acaba bugün kim melek olacak diye düşünmek çok zor. Mayıs 2021 yılından bu yana 7 aydır gönüllü ablayim. Süreç çok zor.. buradan fikir verelim mi neler yapabiliriz diye

Genişletmek için tıkla...

En çok yaptığım şey farkındalık oluşturup düzenli bağışı desteklemek. Herkesin de aynısını yapmasıyla büyük aşama kaydedilecegini düşünüyorum. Devlet desteği için de toplumsal farkındalık ve ses lazım çünkü

askitotomsu .!.:

En çok yaptığım şey farkındalık oluşturup düzenli bağışı desteklemek. Herkesin de aynısını yapmasıyla büyük aşama kaydedilecegini düşünüyorum. Devlet desteği için de toplumsal farkındalık ve ses lazım çünkü

Genişletmek için tıkla...

Aynen öyle

askitotomsu .!.:

En çok yaptığım şey farkındalık oluşturup düzenli bağışı desteklemek. Herkesin de aynısını yapmasıyla büyük aşama kaydedilecegini düşünüyorum. Devlet desteği için de toplumsal farkındalık ve ses lazım çünkü

Genişletmek için tıkla...

Merhaba bende Allah ömür verdiği sürece elimden geldiğince her ay belli bir miktar smalı bir bebeğe yardım etmeye çalışıyorum, çalışacağım. Keşke elimizden fazlası gelse gerçekten çok üzücü bir durum malesef

Çınar taztepenin parası tamamlandı

Defne miniğimizin kampanyasının tamamlanmasına %8 kaldı.

Hadi bir el atın da Defne'yi gönderelim artık.
Kilo almaması gerekiyor o yüzden doğru dürüst beslenemiyor .



Defneicinadimol instagram ve facebook bloglarından takip edebilirsiniz.
Arkadaşlarınızla paylaşın lütfen.

BENİM GÖNDERECEĞİM 5-10-20 TL İLE NE OLACAK DEMEYİN. AZ ÇOK FARKETMEZ

YORUMLARA SMS VE VALİLİK İZİNLİ İBANA GÖNDERDİĞİNİZ BAĞIŞ DEKONTLARINIZIN EKRAN GÖRÜNTÜSÜNÜ GÖRDERİRSENİZ AİLEMIZE DESTEK VE MORAL OLACAKTIR. ŞİMDİDEN DESTEKLERİNİZ İÇİN ÇOK TEŞEKKÜR EDERİZ.

Bu baslik gercekten cok iyi olmus. Surekli aktif tutmaya calissak harika olur. Su an kampanyasi devam eden, en acil ihtiyaci olan cocuklarimizi buradan duyursak ufak da olsa fayda saglamis oluruz. Yapilan bagislarin gerçekten yerine ulaşabilmesi icin gerekli olan sms, iban no gibi bilgileri buraya yazabilir misiniz? Internetten baktigimiz siteler ne kadar guvenilir bilmiyoruz. Nereden takip edebiliriz? Nasil bagis yapabiliriz? Bu bilgileri surekli guncel tutalim. Kendi cevremize surekli konusunu acalim. Hizlanmasi icin elimizden geleni yapalim.

Sma tip 1 hastasi 4.5 aylık Alp bebek için destek olmak ister misiniz? Hemşire anne babanın tek evladı. Bu hastalıkla mücadele eden bebeklerin 6 aydan önce gen tedavisi için gerekli meblağın toplanıp tedavi olması gerekiyor. Küçük bebeklerin iyileşme şansı %95-98 arasi değişiyor
Bebeğin Küçük olması büyük bir avantaj. Valilik onayı alınmış bu yardim kampanyasını desteklemek isterseniz @sma_alpyasasin.

Merhaba arkadaşlar, ben de size SMA tip 1 kas hastası Göktuğ bebeğimiz anlatayım. Bebeğimizin hikayesi çok acıklı diğer bebeklere göre..

7 aylıkken teşhis konuluyor ve 2 ay yoğun bakımda kalıyor. Yoğun bakımdayken onu doğuran öz annesi bakmak istemediği için terkediyor Fox tv de fulya ile umudun olsun programına çıktı aile ama anne asla ikna edilemedi. suanda kampanyası %20 oldu. Dün sabah yüksek ateş ve enfeksiyon sebebiyle hastaneye kaldırıldı yoğun bakımda Televizyona çıkmasına rağmen sesi çok duyulmamış bir bebek. Lütfen onun sesini duyun duyurun. İnsta adres @sma_goktug

Bağışlar için

Vodafone-Türk Telekom / GÖKTUĞ yaz 6594’e gönder/20₺


Yurt İçi bağışlar;

VALİLİK ONAYLI /Alıcı: Atakan Altunöz
TR21 0006 2000 0280 0006 6200 65

Yurt dışı bağışlar;

DE46603913100385882076
First Care e.V

Allah tez zamanda acil sifalar versin çok üzülüyorum..

Karamelsiyah .!.:

Merhaba arkadaşlar, ben de size SMA tip 1 kas hastası Göktuğ bebeğimiz anlatayım. Bebeğimizin hikayesi çok acıklı diğer bebeklere göre..

7 aylıkken teşhis konuluyor ve 2 ay yoğun bakımda kalıyor. Yoğun bakımdayken onu doğuran öz annesi bakmak istemediği için terkediyor Fox tv de fulya ile umudun olsun programına çıktı aile ama anne asla ikna edilemedi. suanda kampanyası %20 oldu. Dün sabah yüksek ateş ve enfeksiyon sebebiyle hastaneye kaldırıldı yoğun bakımda Televizyona çıkmasına rağmen sesi çok duyulmamış bir bebek. Lütfen onun sesini duyun duyurun. İnsta adres @sma_goktug

Bağışlar için

Vodafone-Türk Telekom / GÖKTUĞ yaz 6594’e gönder/20₺


Yurt İçi bağışlar;

VALİLİK ONAYLI /Alıcı: Atakan Altunöz
TR21 0006 2000 0280 0006 6200 65

Yurt dışı bağışlar;

DE46603913100385882076
First Care e.V

Genişletmek için tıkla...

Sağolun duyurdugunuz için

9,5 aylık Aslı bebeğin durumu ağırlaşmaya başladı, nefes darligi yaşıyor, ateşi var, zolgensma ilacina, şifasina acilen kavuşmasi lazim. sizlerin de evlatlari var onların yuzu suyu hurmetine bu bebeğin elinden tutun destek olun kampanyasi %46 daha çok yolumuz var.

En acısı bu cocuklarin sesini duyduklari halde kulaklarini tikamalari. Bu yardim kampanyalari nereye kadar surecek? Devletin bu ilaclari karsilamasi lazim artik

Gercekten, burada konusmak istemiyorum ama Allah büyük Tüm hasta bebeklerimiz insallah şifalarina kavusur. Elden baska birsey gelmiyor. Biz bize destek olmaktan baska