- 4 Şubat 2015
- 5.718
- 11.697
- Konu Sahibi askitotomsu
- #61
Dayanılacak gibi değil. Rabbim yar ve yardımcıları olsun. Evlat ile sınnanmak çok zor.
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
SMA HASTASI ÇOCUKLARIN TÜMÜNÜ BU BAŞLIKTA DUYURALIM
- Konu Sahibi askitotomsu
- Başlangıç Tarihi
- 14 Kasım 2007
- 2.998
- 1.899
- Konu Sahibi askitotomsu
- #62
Onu bende takip ediyorum bugun gördüm solunum desteği alıyor yavrum alabilmek için çırpınıyor çok kötü oldum neden tamamlanmıyor nedenArkadaşlar safaningunesiol , sma_egeportakal , masalaumutol . Benim bildiğim ve takip ettiğim, okyanusta 1 damla da olsa yardim etmeye çalıştığım hesap bunlar... Safa yoğun bakımda. Kampanyası güzel ivme kazandı ama daha çok yardımlarımız gerek
- 14 Kasım 2007
- 2.998
- 1.899
- Konu Sahibi askitotomsu
- #63
2.yede attım tamamlanmamış olması beni mafetti hafızama işledi buaralar ilacımıda kullanmıyorum içimde fırtınalar koptu ailesi nasıl dayansın mebla çok yüksek sanırım her gecen gün hedef zorlasıyor
- 9 Kasım 2015
- 5.563
- 9.877
- Konu Sahibi askitotomsu
- #64
Gören herkes çok değil 50 tl verseydi böyle olmazdı bu çocuklarımızOnu bende takip ediyorum bugun gördüm solunum desteği alıyor yavrum alabilmek için çırpınıyor çok kötü oldum neden tamamlanmıyor neden
O anne babaların haykırışları, çaresizliği, o bebeklerin her şeyden habersiz çektikleri acılar Yüreğim dayanmıyor. Ben de izledim izlemeseydim keşke... Yarın ameliyat olacak Safa. Karnından delik açılıp oradan beslenecekmiş artık - 14 Kasım 2007
- 2.998
- 1.899
- Konu Sahibi askitotomsu
- #65
İnsallah çok güzel gelişmeler olur bir umut varsa oda gerçekleşsin tez zamanda kampamya biran önce bitmeliGören herkes çok değil 50 tl verseydi böyle olmazdı bu çocuklarımız
- 9 Kasım 2015
- 5.563
- 9.877
- Konu Sahibi askitotomsu
- #66
%68 oldu... 1 2 ay önce kampanya bitseydi belki ameliyat olmasına bile gerek kalmayacaktıİnsallah çok güzel gelişmeler olur bir umut varsa oda gerçekleşsin tez zamanda kampamya biran önce bitmeli
- 14 Kasım 2007
- 2.998
- 1.899
- Konu Sahibi askitotomsu
- #67
Kesinlikle...Yavaş ilerliyor ve hergecen gün vakit daralıyor bu çok üzücü canlı yayınlar yapılıyor takipcisi fazla görüp geçenler olmasa tamamlanırdı bence çünkü sosyal medyası cok etkin ve güzel biçimde kullanılıyor%68 oldu... 1 2 ay önce kampanya bitseydi belki ameliyat olmasına bile gerek kalmayacaktı
- 9 Kasım 2015
- 5.563
- 9.877
- Konu Sahibi askitotomsu
- #68
Kesinlikle. 50 tl verseydi bugüne kadar gören herkes tamamdı
insanlardaki " aman benim 50 tl'mle mi olucak"düşüncesi kırılırsa her şey çok daha iyi ve hızlı olur 
- 20 Temmuz 2022
- 240
- 318
- 29
- Konu Sahibi askitotomsu
- #69
rabbim su mubarek cuma günü hürmetine bütün sma hastası bebekleri çocukları ilaçlarına kavustur.keske cumhur baskanımız herkese aile destek parası vereceğine sma hastalarına bağış yapsaydı ☹
- 31 Mart 2012
- 10.869
- 7.473
- Konu Sahibi askitotomsu
- #70
Bir link atıyorum arkadaşlar. Ağladım durdum. Hızlı bir el atabilir miyiz? Kısa sürede yayıp duyursak olur mu? Nefes alamıyor bebek.
- 31 Mart 2012
- 10.869
- 7.473
- Konu Sahibi askitotomsu
- #71
Safanin yüzde 10luk para eksiği kaldı. Destek bekliyoruz
- 31 Mart 2012
- 10.869
- 7.473
- Konu Sahibi askitotomsu
- #72
Kızlar safanin ilaç parasi toplandı çok şükür
- 31 Mart 2012
- 10.869
- 7.473
- Konu Sahibi askitotomsu
- #73
Arkadaşlar gördüğünüz gibi kampanyayı duyurma işi hizlaninca ilaç parasi çok hızlı toplanıyor. Kaç bebek kampanya yavaş diye öldü. Çokça duyuralım, sosyal medyada, durum mesajlarında dikkat çekelim lütfen
- 28 Kasım 2021
- 145
- 208
- 27
- Konu Sahibi askitotomsu
- #74
Merhaba, Yağız Batu Demirtaş henüz 3 aylık doğumdan sonra topuk kanı taramasında erken SMA tip-1 tanısı almış bir bebek. Hastane teklifi toplamda 1 milyon 819 bin dolar. SMA hastası çocukların normalde aldığı spinraza dozunu ilaç tedariğinde yaşanan sorunlar nedeniyle henüz alamadı ki bu ilaç gen tedavisi öncesinde çok önemli olup kas kayıpları yaşanmasını geciktiriyor, ilacı alamadığı için bebeğimiz başını tutamıyor.
Instagram üzerinden takip desteği verip gücünüz yettiğince yardımcı olursanız/çevrenize bahsederseniz çok sevinirim.
Yağız Batu'ya Nefes ol..! (@smayagizbatu) • Instagram photos and videos
Allah bütün hasta bebek ve çocuklara şifa versin inşallah.
Şimdiden çok teşekkür ederim herkese.
Instagram üzerinden takip desteği verip gücünüz yettiğince yardımcı olursanız/çevrenize bahsederseniz çok sevinirim.
Yağız Batu'ya Nefes ol..! (@smayagizbatu) • Instagram photos and videos
Allah bütün hasta bebek ve çocuklara şifa versin inşallah.
Şimdiden çok teşekkür ederim herkese.
- Konu Sahibi askitotomsu
- #75
Merhaba adı duyulmayan yavaş ilerleyen Yusuf Baran Korkmaz bebeğimiz var onuda ekleyebilirmiyiz
- 15 Temmuz 2013
- 4.346
- 5.590
- Konu Sahibi askitotomsu
- #76
Ibrahim çalış var asel asenat.. ikizler
.. cok zorda bu bebekler ya
.. cok zorda bu bebekler ya
- 31 Mart 2012
- 10.869
- 7.473
- Konu Sahibi askitotomsu
- #77
Ekledim
- 31 Mart 2012
- 10.869
- 7.473
- Konu Sahibi askitotomsu
- #78
Ekledim
- 31 Mart 2012
- 10.869
- 7.473
- Konu Sahibi askitotomsu
- #79
Ekledim
- Konu Sahibi askitotomsu
- #80
Teşekkür ederim
