Arkadaşlar 45 günlük bebeğim var ve alınan topuk kanı taramasında bebeğime fenilketonüri teşhisi konuldu. Eşimle hiçbnir şekilde akrabalığımız yok ama malesef binde birde olsa olabiliyormuş. Bebeğim şu an özel mamalarla besleniyor ve ömür boyu diet yapması gerekiyormuş.Benimle aynı kaderi yaşayan var mı?
anne sütü de mi zararlıymış canım, kolaylıklar dilerim size
Arkadaşlar 45 günlük bebeğim var ve alınan topuk kanı taramasında bebeğime fenilketonüri teşhisi konuldu. Eşimle hiçbnir şekilde akrabalığımız yok ama malesef binde birde olsa olabiliyormuş. Bebeğim şu an özel mamalarla besleniyor ve ömür boyu diet yapması gerekiyormuş.Benimle aynı kaderi yaşayan var mı?
Peki şu anda normal yemeye devam mı ediyor değerleriniz ilk olarak ne çıkmıştı ve şu anda kaç biz çok yeni olduğumuz için hiçbir şey bilmiyorum doğru düzgün.Maalesef bende bilmiyordum ne olduğunu bu hastalığın. Bana biraz bilgi verirsen sevinirim.iyi geceler benimde bebeğim 11 aylık ve bizdede aynı hastalık çıktı ama Allaha şükür değerlerimizdüşük çıkıtı ve biz hiçbirşey kullanmıyoruz tedavimiz yok ama ayda yada 20 günde bir kan alıpçapaya gönderip telefonlas onucu öğreniyoruz kontrole gidiyoruz bu böyle devam ediyo şu an benimde eşimle akrabalığım yok ama bizdede çıktı hiç duymadığım bilmediğimbi hastalık ama Allahım kimseye vermesin çok kötü bişeymiş ilerlemiş olanlar için arada çıkıyo değerleri ama bi sorun yok diyolar Allah yardımcımız olsun daha beterinden korusun duyduğunuzda nasıl bir hastalık veya konu hakkında bilginiz varmıydı bizhiç bişey bilmiyorduk ve herkes benden sakladı ben tamolarak çapaya gittiğimizde orada bekleyen annelerle konuşunca öğrendim ve yıkıldım ay o günlere döndüm kötü oldum neyse iyi geceler Allah yanımızda olsun
Peki şu anda normal yemeye devam mı ediyor değerleriniz ilk olarak ne çıkmıştı ve şu anda kaç biz çok yeni olduğumuz için hiçbir şey bilmiyorum doğru düzgün.Maalesef bende bilmiyordum ne olduğunu bu hastalığın. Bana biraz bilgi verirsen sevinirim.
ilk tanı konduğunda 3.5 mu çıkmıştı mama falan kullandınız mı?Evet herşeyi yediriyorum bebeğime değişiyo değerleri ilk gittiğimizde 3.5 di ikinciside öyleydi sonralarında 2 oldu 3 oldu 4.5oldu çokkorktum yükselince fakat hastaydı grıp falan bunlarda çok etkiliyo rahatsızlığı geçince tekrar kan yolladık geçen hafta 2.5 olmuş sevindim
Kızlar cok gecmiş olsun. Yanlız anlamadığım bişey var benimde bebeğim şuan 4,5 aylık. hastanede topuktan kan almışlardı karnesinde test yapıldığı yazıyor ancak sanırım bu testi hastane değil sağlık bakanlığı yapıyor, sizler nasıl öğrendiniz ? kim bilgi verdi ? ben test sonucunu bilmiyorum benimmi aramam gerekiyordunolur bilgi verin
Yanlız benim anlamadığım bişey var bu değer 10 un üstünde çıkarsa hastaneye çağırılıyormuş 3.5 çıktıysa neden çağırdılar sizi?hayır hiç bişey kullanmadık korkulacak bır değer değil dediler yalnız 6,7 aylık olana kadar sadece anne sütü. et ve süt ürünlerinden yemesi yasaktı onları yemeğe baslayınca tekrar gittik çapaya kontrol ettiler ve Allahıma şükür yine bişey çıkmadı. yine her ay takipteyiz
peki şu anda bebeğinizin kan değerleri kaç çıkıyor her ay mı kan gönderiyorsunuz herşeyi yiyebiliyor mu?Doğum evinde alınan kanla sağlık ocağında alınan kan aynı değilmişti biri yüksek çıkmış galiba şimdi hangisi hatırlamıyorum 10 üstümü bilmiyorum o konuda bilgim yok
peki değerler en fazla kaç oluyor?2.25 di evet her ay yada 20 günde bir yolluyoruz herşey serbest bize