Uzgunum ama birseylerde yapmak lazim.

Offf yaaa cidden guvenim yerle bir oldu. Her ebeveyni kendimiz gibi zannediyoruz. En azindan kotu dusunmek istemiyordum. Bu olayi duyana kadar bu ay daha cok birseyler yaparim diyordum ama kesinlikle yapmayacagim artik.
 
Offf yaaa cidden guvenim yerle bir oldu. Her ebeveyni kendimiz gibi zannediyoruz. En azindan kotu dusunmek istemiyordum. Bu olayi duyana kadar bu ay daha cok birseyler yaparim diyordum ama kesinlikle yapmayacagim artik.


Yani çaresi yok bu gercek degismiyor
Devlete hak verdigim kesin konulardan biri
 
Yani çaresi yok bu gercek degismiyor
Devlete hak verdigim kesin konulardan biri
Yasaklamaya calissalar bir suru problem cikartirlar. En azindan tekele alinsa da devletin imkanlariyla tedavi olacak olan olsa. Ben tedavi ile iyilesiyorlar zannediyordum
 
Yasaklamaya calissalar bir suru problem cikartirlar. En azindan tekele alinsa da devletin imkanlariyla tedavi olacak olan olsa. Ben tedavi ile iyilesiyorlar zannediyordum

Hayir kaybolan kas ozellikleri geri gelmiyor.
Ztn Dubai disinda alan yok. Ilaci cikaran firma neden almasin mesela dimi?
 
valilik onaylı hesaplardan para çekemezler güvenebilirsiniz. şahsi ibanına para atıldıysa ya da elden toplandıysa onları yemiştir. bi dönem tiktoktan çok destek oluyordum. bir kızımızın da babası ibana atılan paraları kadınla yemişti.
 
Hayir kaybolan kas ozellikleri geri gelmiyor.
Ztn Dubai disinda alan yok. Ilaci cikaran firma neden almasin mesela dimi?
Bilmiyordum daha dogrusu o sekilde lanse ediliyor sanki ilaci alinca cocuklar kendileri nefes alabilip, yuruyup kosacaklar imaji veriliyor.
Kesinlikle alabilirler cok uzuldum suan
 
Bakmistim valilik onayli yaziyordu ancak verdikleri hesap numarasi o mu degil mi onu bilmiyorum. Peki bu hesaplarda ki isim kimin ısmi oluyor
 
Olur mu hatırlayın bir anne de çocuğunun parasını harcadı hatta sevgilisi de vardı yasak aşk yani beraber yediler çocuk öldü bende şok olmuştum
Yapılıyor maalesef yani
 
Bakmistim valilik onayli yaziyordu ancak verdikleri hesap numarasi o mu degil mi onu bilmiyorum. Peki bu hesaplarda ki isim kimin ısmi oluyor
valla sallamayayım şimdi en son 2 yıl önce para atmıştım bir daha da atmadım hatırlayamıyorum. e devletten bağış kampanyası sorgulanabiliyor diye biliyorum, ben para atmadan önce sorgulamıştım.
çok derin bir konu valla çok üzülüyordum ama saldım. arkadaşların dediği gibi o pahalı tedaviyi olsalar da sağlıklı bir çocuk gibi olamıyorlar. tamamen ailenin cehaletini çekiyor çocuklar. suriyeli bir aile vardı 2 çocuğu smadan ölmüş 3. çocuk da sma hastası. bir de o kadar parayı kendine harcayan aileler...
 
Yine bilinmeyen kelebek hastaligi var, Fulden uras cok ugrasiyor Dernek kurdu bir firmaya malzeme uretimi için dil doktu basardi ne olduruyor ( ileri vakalar haric)
Ne yasatiyor..
Kumse bilmez ama asiri destek gerekiyor cok zor yasamlari var
 
Valilik onayli hesaplarina dokunamiyor aile. Bir vakif vardi sma kids diye. Kurucusu vefat ettigi icin kapaniyor ama simdi. Cok calan oldu o cocuklardan. Ailelerde oldugu gibi, sözde gönüllülerden de. Bunun yaninda tabi ki gercekten cocugun derdinde olan bir sürü insan var. Haklarini yemiyelim. Sahsi tavsiyem sadece valilik onayli hesaplara aktarmaniz.
 
3. Cü cocugun kampanyasi daha sürüyor degil mi?
 
Aileler yurtdışına gideceği için tedavi süreci boyunca konaklama vs için para gerekli olduğundan elden toplanan paralar bu şekilde kullanılabiliyor.Yakınen duyduğum farklı şeyler de var bahsedip ihtiyacı olan sma lı ailelerin hakkına girmek istemem maalesef
 
Ne yazip sorgulayabiliriz hatirliyor musunuz?

Bu aralar cok artti zaten insta da 2 reels bakiyorum 10 tane sma sayfasi cikiyor onume
 
Yine bilinmeyen kelebek hastaligi var, Fulden uras cok ugrasiyor Dernek kurdu bir firmaya malzeme uretimi için dil doktu basardi ne olduruyor ( ileri vakalar haric)
Ne yasatiyor..
Kumse bilmez ama asiri destek gerekiyor cok zor yasamlari var
Onu arastiracagim. Bilinmeyen cok hastalik var ama ben cocuklara cok uzuluyordum
 
Elbette ki durust bi sekilde yardim bekleyenleri tenzih ederim. Benim gibi bircok kisinin onune cikmistir ama bu kisi. Sikayet etmek istiyorum ama hangi mercii olacak onu bilmiyorum. Bu arada valilik onayli olanlari bulmaya calismistim ben ve suan sosyal mecralarde verilen hesap numaralarinin guvenlilirliginden emin degilim
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…