- Konu Sahibi -SWEET MOM-
-
- #41
Offf yaaa cidden guvenim yerle bir oldu. Her ebeveyni kendimiz gibi zannediyoruz. En azindan kotu dusunmek istemiyordum. Bu olayi duyana kadar bu ay daha cok birseyler yaparim diyordum ama kesinlikle yapmayacagim artik.Devlet hangi standin basina gorevli koyabilir ki?
Ztn ortada bir tedavi yok. Cogunu Dubai disinda kimse kabul etmiyor. Eksik gen yerine konulmaya calisiliyor ama kesin sonuclar yok. Ne kdr erken o kdr iyi. Cihaza bagli çocuklarin kendi kendine nefes almasi imkansiz kaldi ki yuruyecek
Illa sma istiyorsaniz 6 aydan kucuk cocuklari tercih edin ama artik test var oda bana gaddarlik geliyor
Sahsen hic yardim etmedim etmeyi dusunmuyorum
Diger bildiklerimi anlatsam ohoo
Unlu fenomenler ile ortak yayin acan ( komisyon karsiligi) ve yayinda fazla para cikan apar topar ortadan kaybolan sonra amerikada fotoğraf gordugum aile mi?
Ucuz kiralik ev tutan mi? Canli yayin icin
Bir tek kendi arabasina kadar satan vardi ve erken gitmislerdi
Dubai de is kuran mi
Macaristana yerlesen mi?
Bu olecek ev alalim bari diye kurumumda kermes cirkefligi yapan mi
Kesinlikle haklisiniz duydugumdan bu yana bende irrite olmaya basladim.O aglak sesli standlari gorunce cinlerim tepeme firliyo ztn
Offf yaaa cidden guvenim yerle bir oldu. Her ebeveyni kendimiz gibi zannediyoruz. En azindan kotu dusunmek istemiyordum. Bu olayi duyana kadar bu ay daha cok birseyler yaparim diyordum ama kesinlikle yapmayacagim artik.
Yasaklamaya calissalar bir suru problem cikartirlar. En azindan tekele alinsa da devletin imkanlariyla tedavi olacak olan olsa. Ben tedavi ile iyilesiyorlar zannediyordumYani çaresi yok bu gercek degismiyor
Devlete hak verdigim kesin konulardan biri
Yasaklamaya calissalar bir suru problem cikartirlar. En azindan tekele alinsa da devletin imkanlariyla tedavi olacak olan olsa. Ben tedavi ile iyilesiyorlar zannediyordum
valilik onaylı hesaplardan para çekemezler güvenebilirsiniz. şahsi ibanına para atıldıysa ya da elden toplandıysa onları yemiştir. bi dönem tiktoktan çok destek oluyordum. bir kızımızın da babası ibana atılan paraları kadınla yemişti.Merhaba sevgili kk hanimlari. Yapilan yardimin elbette ki lafi olmaz ama birsey ogrendim ve bu beni cok uzdu. Zaman zaman sma hastalarina gerek sms gerekse para gondererek yardim yapiyoruz. Insta da dolasirken o yavrulari oyle gormek beni cok uzuyor. Ama gel gelelim ki ogrendigim birsey beni uzdu. Bagis yaptigimiz bir hastanin babasi gelen paralari direk iddia sayfalarina yatiriyormus isim hatirlamiyorum ama cok kotu etkilendim. Sozde izinleri var ancak bu hesaplar denetlenmiyor mu? Sikayet edecek olursak hangi mercilere sikayet edilmeli bilgisi olanlar yazabilir mi? Tesekkur ederim.
Bilmiyordum daha dogrusu o sekilde lanse ediliyor sanki ilaci alinca cocuklar kendileri nefes alabilip, yuruyup kosacaklar imaji veriliyor.Hayir kaybolan kas ozellikleri geri gelmiyor.
Ztn Dubai disinda alan yok. Ilaci cikaran firma neden almasin mesela dimi?
Bakmistim valilik onayli yaziyordu ancak verdikleri hesap numarasi o mu degil mi onu bilmiyorum. Peki bu hesaplarda ki isim kimin ısmi oluyorvalilik onaylı hesaplardan para çekemezler güvenebilirsiniz. şahsi ibanına para atıldıysa onları yemiştir. bi dönem tiktoktan çok destek oluyordum. bir kızımızın da babası ibana atılan paraları kadınla yemişti.
Olur mu hatırlayın bir anne de çocuğunun parasını harcadı hatta sevgilisi de vardı yasak aşk yani beraber yediler çocuk öldü bende şok olmuştumO babayı nerden öğrendiniz link varsa atar mısınız? Hesaptan parayı çekemiyorlar ve çocuk için diye ben de hep sma lı şocuklara para gönderiyorum çünkü. Bazı mekanlarda kumbara gibi yerlerde sma lı çocuklar için para toplanıyor ya da okullardan zarflarla acaba onları harcıyor olabilir mi? Onlar denetlenmiyor her hangi birisi kullanabilir diye direk ibana gönderiyorum ben çünkü
valla sallamayayım şimdi en son 2 yıl önce para atmıştım bir daha da atmadım hatırlayamıyorum. e devletten bağış kampanyası sorgulanabiliyor diye biliyorum, ben para atmadan önce sorgulamıştım.Bakmistim valilik onayli yaziyordu ancak verdikleri hesap numarasi o mu degil mi onu bilmiyorum. Peki bu hesaplarda ki isim kimin ısmi oluyor
valilik onayli hesaplara yatiyorum onlari kullanamiyorlar .
3. Cü cocugun kampanyasi daha sürüyor degil mi?valla sallamayayım şimdi en son 2 yıl önce para atmıştım bir daha da atmadım hatırlayamıyorum. e devletten bağış kampanyası sorgulanabiliyor diye biliyorum, ben para atmadan önce sorgulamıştım.
çok derin bir konu valla çok üzülüyordum ama saldım. arkadaşların dediği gibi o pahalı tedaviyi olsalar da sağlıklı bir çocuk gibi olamıyorlar. tamamen ailenin cehaletini çekiyor çocuklar. suriyeli bir aile vardı 2 çocuğu smadan ölmüş 3. çocuk da sma hastası. bir de o kadar parayı kendine harcayan aileler...
Aileler yurtdışına gideceği için tedavi süreci boyunca konaklama vs için para gerekli olduğundan elden toplanan paralar bu şekilde kullanılabiliyor.Yakınen duyduğum farklı şeyler de var bahsedip ihtiyacı olan sma lı ailelerin hakkına girmek istemem maalesefValilik onaylı hesaplarda işlem şöyle işliyor para tamamlanınca direk tedaviye aktarılıyor. Bu süreçte çocuğa bişey olursa o para başka çocuğun hesabına geçiyor. Yani o hesaplardaki parayı kullanamıyorlar. Elden vs toplanan yardımdır o.
Ne yazip sorgulayabiliriz hatirliyor musunuz?valla sallamayayım şimdi en son 2 yıl önce para atmıştım bir daha da atmadım hatırlayamıyorum. e devletten bağış kampanyası sorgulanabiliyor diye biliyorum, ben para atmadan önce sorgulamıştım.
çok derin bir konu valla çok üzülüyordum ama saldım. arkadaşların dediği gibi o pahalı tedaviyi olsalar da sağlıklı bir çocuk gibi olamıyorlar. tamamen ailenin cehaletini çekiyor çocuklar. suriyeli bir aile vardı 2 çocuğu smadan ölmüş 3. çocuk da sma hastası. bir de o kadar parayı kendine harcayan aileler...
Onu arastiracagim. Bilinmeyen cok hastalik var ama ben cocuklara cok uzuluyordumYine bilinmeyen kelebek hastaligi var, Fulden uras cok ugrasiyor Dernek kurdu bir firmaya malzeme uretimi için dil doktu basardi ne olduruyor ( ileri vakalar haric)
Ne yasatiyor..
Kumse bilmez ama asiri destek gerekiyor cok zor yasamlari var
Elbette ki durust bi sekilde yardim bekleyenleri tenzih ederim. Benim gibi bircok kisinin onune cikmistir ama bu kisi. Sikayet etmek istiyorum ama hangi mercii olacak onu bilmiyorum. Bu arada valilik onayli olanlari bulmaya calismistim ben ve suan sosyal mecralarde verilen hesap numaralarinin guvenlilirliginden emin degilimValilik onayli hesaplarina dokunamiyor aile. Bir vakif vardi sma kids diye. Kurucusu vefat ettigi icin kapaniyor ama simdi. Cok calan oldu o cocuklardan. Ailelerde oldugu gibi, sözde gönüllülerden de. Bunun yaninda tabi ki gercekten cocugun derdinde olan bir sürü insan var. Haklarini yemiyelim. Sahsi tavsiyem sadece valilik onayli hesaplara aktarmaniz.
Duzelttim canım teşekkür ederimBeddua dönüp dolaşıp kendımızi yakınlarımızı bulur
Boyle demek yerine Allah ıslah etsın
Allah muvaffak eylesin
Allaha havale edıyorum dıyebılırsınız
Kendi iyiliğiniz için
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?