- 2 Temmuz 2013
- 4.058
- 8.608
- 358
- Konu Sahibi -SWEET MOM-
-
- #81
Sanırım test kitini ikisine de harcamamak için böyle. Hastalık çekinik ve her iki ebeveynde de gen olması gerekiyor ama genler cekinik olduğu için diyelim ki bir gen sağlıklı, diger hasta gen sorun olmuyor. Eğer babada hastalık geni varsa anneye de test yapıyorlar. SMAli anne babanın Sma genleri bildiğim kadarıyla böyle oluyor. 4'te 1 hastalık çocuk olma olasılığı var ve piyango onlara vuruyor. Hastalık cekinik olduğu için iki gen de hasta olmak zorunda.Peki baba derken hastalik babanin geninden mi geliyor sadece?
Soyledigim dogru ne yazik ki ama nerede ki parayi kullandi onu bilmiyorum ya da verdikleri hesap no valilik onayli olan hesap no olmayabilir sosyal medyada yazdiklari sahsi hesaplari olabilir zor birsey degil
Ne yazik ki bende pek gormedim iyileseni. Suan bu testler yapiliyor mu bilmiyorum umarim yapiliyordur. Ne ara bu kadar sma li cocuk oldu bende bilmiyorum. Devlet karsilamak istemiyor cunku tam cozum oldugunu kabul etmiyor
Ikisine birden yapip kesin sonuc alsalar bari de hic ihtimali kalmasa. Sadece erkekten gelen bir durumsa ogullarima yaptirmak isterim acikcasiSan
Sanırım test kitini ikisine de harcamamak için böyle. Hastalık çekinik ve her iki ebeveynde de gen olması gerekiyor ama genler cekinik olduğu için diyelim ki bir gen sağlıklı, diger hasta gen sorun olmuyor. Eğer babada hastalık geni varsa anneye de test yapıyorlar.
Kesinlikle katiliyorum buna. Hesap icin kimin adi yazmasi gerekiyor peki? Hasta cocugun mu? ebevynlerinin mi?Valilik yazisi da kontrol edilmeli, cok kolay uzerinde oynanabilir
Katarsis sunucusu her bölüm sonunda paylaşıyorHesaplarda cocuklarin adi gecmiyor anne veya baba adi oluyor genelde
Evet anladim. Umarim sagligina kavusmustur minik. Bende bir infulencer biliyorum onlarda cok kucukken hallettiler ilaci. Belirtiler baslayinca aslinda oekde yapacak birsey yok anlamina geliyor ne yazik kiAslinda iyilesme yok hastalik durdurma amac. Belirtiler olusmayinca iyilesme gibi yansitiliyor. Benim topuk kaninda cikan 2 ay olmadan parasi toplanip ilaci alan ve hic belirti yasamayan tanidigim bebek var. Ama yasadigi ilcede yakinlari cok destek olmustu
Ikisine birden yapip kesin sonuc alsalar bari de hic ihtimali kalmasa. Sadece erkekten gelen bir durumsa ogullarima yaptirmak isterim acikcasi
Kesinlikle katiliyorum buna. Hesap icin kimin adi yazmasi gerekiyor peki? Hasta cocugun mu? ebevynlerinin mi?
Anladim evet biliyorum bu caprazlamayiSan
Sanırım test kitini ikisine de harcamamak için böyle. Hastalık çekinik ve her iki ebeveynde de gen olması gerekiyor ama genler cekinik olduğu için diyelim ki bir gen sağlıklı, diger hasta gen sorun olmuyor. Eğer babada hastalık geni varsa anneye de test yapıyorlar. SMAli anne babanın Sma genleri bildiğim kadarıyla böyle oluyor. 4'te 1 hastalık çocuk olma olasılığı var ve piyango onlara vuruyor. Hastalık cekinik olduğu için iki gen de hasta olmak zorunda.
Yüzde 25 diye umursamıyorlar ama tüm Sma'li çocuklar o yüzde 25'lik dilimde.Anladim evet biliyorum bu caprazlamayibu sonuclarla evlilikten ya da cocuktan vazgecen olur mu acaba onu bilemedim
Cok cok iyi anladim tamamdir. Mutlaka yaptirmak isterim bu testi. Ben evlenirken yoktu zannedersem hos benimde boyle bir hastaliktan haberim yoktuPara gitmemesi için zaman öldürüyorlar. Yok, diyelim ki sadece erkekten gelen baskın bir gen olsaydı baba da hasta olurdu. Cekinik ve 2 ebeveynde de olması gerekiyor. Ama oğlunuza test yaptırırsanız o genden çocukta yoksa 1 tane bile, çocuğunun Sma hastası olma ihtimali yok. En fazla taşıyıcı olur anneden dolayı.
Tesekkur ederimBir temsilci ataniyor ama tam emin degilim
Hic azimsanacak bir durum degil. Ornek vereyim %6 lik bir ihtimal bizim evde suanYüzde 25 diye umursamıyorlar ama tüm Sma'li çocuklar o yüzde 25'lik dilimde.
Cok tesekkur ederim bu sekilde oldugunu yazan kacinci kisisinuz ben verilen hesap numaralarinin ayni olmadigina inaniyorum suanEğer valilik onaylı hesaba yardım yapıyorsanız onu kullanamıyorlar. Devlet onu direkt tedaviye yatırıyor ve çocuğa bir şey olursa aynı hastalık tedavisi için farklı çocuğa geçiyor.
Başka hesaplara istiyorlar,o şekilde harcayabiliyorlar. Valilik onaylı hesaptan çekemezler diye biliyorum.Bende o yuzden sordum cidden aklim almiyor eger yapiyorlarsa gercekten. Ben hesaplarin valilik onayi oldugunu biliyorum ancak denetleme konusunda terddutlerim olustu.
Herkesi zan altinda birakmak istemedim elbette konuyu acarken ama boyle gercekler de var maalesef. Eger ki izinli hesaptaki paraya dokunamiyorlarsa ben instaya yazilan ibanlarin, valilik izni ile acilan hesaplarla ayni oldugunu zannetmiyorum artikBaşka hesaplara istiyorlar,o şekilde harcayabiliyorlar. Valilik onaylı hesaptan çekemezler diye biliyorum.
Biri vardı takip ettiğim kızı sma hastasıydı,Türkiyedeki tedaviyi almaya başladı,valilik onaylı hesaptaki paraya da el konuldu diye biliyorum. O hesapla yapamazlar ama bazıları farklı iban no verip ordaki parayı harcıyor sanırım.
Olabilir iyice araştırmak gerek yardım yaparken.Herkesi zan altinda birakmak istemedim elbette konuyu acarken ama boyle gercekler de var maalesef. Eger ki izinli hesaptaki paraya dokunamiyorlarsa ben instaya yazilan ibanlarin, valilik izni ile acilan hesaplarla ayni oldugunu zannetmiyorum artik
E devlette sorgulama butonu varmis konuyu acinca yazdi bir uye bundan boyle bakacagim hepsineOlabilir iyice araştırmak gerek yardım yaparken.
Muhakkak sorgulanabilecek bir merci vardır.
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?