- 7 Haziran 2011
- 21.761
- 33.180
- 798
Anlatmak istediğim her zaman herkes çok konuşuyor yada çok sessiz kalıyor sonuç olarak 70 milyon yada her neyse işte halkın sözü geçmiyor yönetenlerin sesi yükseliyor
susmak bilmemek gormemek duymamak yollari acmazmiii birilerine mum isigi tunele aydinlik tam getirmesede umut yapmasmi?? gelecegini cocuklarini dusunen anneler bence susmayin bi zaman olur susmaya o zaman mahkum kalirsiniz
Anlatmak istediğim her zaman herkes çok konuşuyor yada çok sessiz kalıyor sonuç olarak 70 milyon yada her neyse işte halkın sözü geçmiyor yönetenlerin sesi yükseliyor
onlari oraya getiren halktir kokden inmediler ki
Fazla söze gerek yok en büyük ses vicdan sesidir.
Kendi başımıza gelmeden okuyup geçtiğimiz belki bir kaç saat aklımızda kalacak,acısını bir kaç saat hissedebileceğimiz bir haber
daha sonra hepimiz normal hayatımıza geri döneceğiz ve hiç bir şeyi değiştirmek adına hiç bir adım atmayacağız.
Kimse yarın sağlık bakanlığının telefonlarını kilitlemeyecek
yarın bakanlığın önü insan seli olmayacak
yarın biz unutacağız ama o çocuklar ve aileleri unutmayacak.
Yarın her zaman ki gibi bir gün olacak
Bir kaç hasta ailesi ile bir avuç insan belki bunları yapacak ve bu konuda bir Türkiye gerçeği olarak yerini alacak.
Bunlar gerçek en az haberi okurken hissettiğimiz acı kadar...
Ben Yarkının annesiyim,IQ sü düşük olduğu için ilaç alamayan çocuğun,önce bir anne olarak sonra bir kadın olarak sizlerin desteğini bekliyorum istiyorum,bazı şeyler vardırki insan başına gelince anlar,ÇARESİZLİK kadar zor bir durum yok,heleki evladın içinse bu.Burda yapmış olduğunuz paylaşımlarınız için teşekkür ederim,bukonunun çözülene kadar gündemde kalmasını istiyorum bunun içinde sizlerin yardımını istiyorum.Hayat kısa herkes için,güzelde.....
Ben Yarkının annesiyim,IQ sü düşük olduğu için ilaç alamayan çocuğun,önce bir anne olarak sonra bir kadın olarak sizlerin desteğini bekliyorum istiyorum,bazı şeyler vardırki insan başına gelince anlar,ÇARESİZLİK kadar zor bir durum yok,heleki evladın içinse bu.Burda yapmış olduğunuz paylaşımlarınız için teşekkür ederim,bukonunun çözülene kadar gündemde kalmasını istiyorum bunun içinde sizlerin yardımını istiyorum.Hayat kısa herkes için,güzelde.....
Ben Yarkının annesiyim,IQ sü düşük olduğu için ilaç alamayan çocuğun,önce bir anne olarak sonra bir kadın olarak sizlerin desteğini bekliyorum istiyorum,bazı şeyler vardırki insan başına gelince anlar,ÇARESİZLİK kadar zor bir durum yok,heleki evladın içinse bu.Burda yapmış olduğunuz paylaşımlarınız için teşekkür ederim,bukonunun çözülene kadar gündemde kalmasını istiyorum bunun içinde sizlerin yardımını istiyorum.Hayat kısa herkes için,güzelde.....
İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TL’yi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: “Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. ‘Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin’ demek bu.”
Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkın’ın ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriteri.
Bu haberi az önce gazetede okudum, kan beynime sıçradı resmen. Kadınlar Kulübü olarak buradan tepkimizi gösterelim istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl ???
Devletin, emek gücünden yararlanamadığı ve ayak bağı olarak gördüğü bu insanların yarattığı ekonomik "yük"ten kurtulabilmek adına nasıl da çirkinleşebildiğine dair derin bir örnek bu.
Her şeyi kâr zarar hesabına dayandıran sistem nasıl da sınır tanımıyor öyle.
Söylenecek çok söz var da... Hiçbiri o tertemiz insanların yaşam teminatı olmayacak bu ülkede.
Öfke nöbetleri geçirerek bağıracağım ve tanıdık gelecek herkese, evet! Bu bir cinayettir!
Merhabalar Zeynep Hanım,
Öncelikle söylemek isterim ki siz inanılmaz güçlü bir kadın ve kocaman yürekli bir annesiniz.
Bir şey öğrenmek istiyorum sizden,
Devletin IQ’su düştü - Güncel Haber - Online BirGün
Bahsi geçen 15 Mayıs tarihli haberde şöyle bir ibare mevcut, "Yıllık 800 bin TL olan ilaç masraflarını ödeyemeyen Özkaya ailesi ise, hem Sağlık Bakanlığı'na ve hem de Sosyal Güvenlik Kurumu'na uygulamanın gerekçesini öğrenmek için kendileri gibi mağdur 30 aile ile birlikte başvurduklarını ancak herhangi bir açıklama yapılmadığını belirtiyor."
Siz de başvuran aileler arasındaysanız, size herhangi bir şekilde geri dönüş yapıldı mı?
Biz 1 senedir Başbakanlığa Cumhurbaşkanlığına Sağlık Bakanlığına SGK ya sürekli yazıyoruz.İnternetten yazıyoruz,iadeli taahhütlü yazıyoruz gönderiyoru,gelen cevap hep aynı oldu,değerlendirilecek şeklindeydi,malesef değişen birşey olmayınca genel medya kuruluşları aracılığı ile sesimizi yarkının sesini duyurmaya karar verdik.
Ben Serap Ezgüyüde aradım geri dönüş olmadı,yürekten teşekkür ediyorum burda yazan herkese,insanın yalnız olmadığını hissetmesi bilmesi güzel bir duygu:)Biz İzmirde yaşıyoruz,burda gerekli izinleri alıp Yarkın için eylem yapmayı düşünüyoruz.
Eyleminize seve seve katılırım, london2012 arkadaşımızın dediği internet sitesi faaliyetini hemen yarın araştıracağım, ben o kadar profesyonel kullanıcı değilim ama şirkette bu işin kurdu bir arkadaşım var, yarın konuşacağım.
Eylem sesimizi duyurur gibi geliyor.
Zeynep Hanım tüm kalbimle yanınızdayım ...
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?