Gastroenteroloji - Sindirim Sistemi Hastalıkları Wilson Hastalığım ?

güzelim konuşamıyorum basbaya ama yazabiliyorom

selam,bende yaklaşık 3 seneden beri Wilson hastasıyım.Arkadaşlar birbirimize yardımımız dokunursa çok sevinirim.Çünkü bizim hastalığımız pek yaygın bir hastalık değil.benim beynimde ve gözlerimde bakır birikimine rastlandı.çok şükür karaciğerde bakır birikimi olmamış.ama Allah'ın izniyle ilaçlarla ,diyetlerle biriken bakırları atıyorum.yalnız benim tereddütüm diyet konusunda,bütün gittiğim doktorlar diyet konusunda aklımı karıştırdılar,hepsi farklı farklı diyetler önerdi,birisinin yasak dediğini öteki serbest dedi.Siz nasıl bir diyet uyguluyorsunuz.ve tedavinizden olumlu sonuç alabiliyor musunuz?

eylül3589 .!.:

selam,bende yaklaşık 3 seneden beri Wilson hastasıyım.Arkadaşlar birbirimize yardımımız dokunursa çok sevinirim.Çünkü bizim hastalığımız pek yaygın bir hastalık değil.benim beynimde ve gözlerimde bakır birikimine rastlandı.çok şükür karaciğerde bakır birikimi olmamış.ama Allah'ın izniyle ilaçlarla ,diyetlerle biriken bakırları atıyorum.yalnız benim tereddütüm diyet konusunda,bütün gittiğim doktorlar diyet konusunda aklımı karıştırdılar,hepsi farklı farklı diyetler önerdi,birisinin yasak dediğini öteki serbest dedi.Siz nasıl bir diyet uyguluyorsunuz.ve tedavinizden olumlu sonuç alabiliyor musunuz?

Genişletmek için tıkla...

merhaba canım gerçekten dediğin gibi wilson hastalığı pek yaygın olmadığı için burdan birbirimize yardımcı olabiliriz canım ben 13 seneden beri bu hastalıkla birlikte yaşıyorum sen değişik değişik doktorlara gitme tabiki aklın karışır devamlı gideceğin ve seni ömür boyu takip edecek bir doktorun olsun çünkü bu hastalıkta ömür boyu takip edilmesi gerekiyor ve ilaçlar kullanılması gerekiyor yani geçici deil bu yüzden sağlam bir doktor bulup sadece onun tavsiyelerine uyman ben mesela içeriğinde bakır miktarı çok olan yiyecekleri yemiyorum en baştada maydanoz ve tuz düşmanımız ve ayrıca kuru baklagiller yağlı yiyecekler zararlı yani taze olan herşeyi yiyebiliriz ama kuru ve konverse olan şeyler zararlı cnm ama maydonoz kesinlikle belki sende biliyosundur kendi kendimizin doktoru olmamız gerekiyor bazene mesela araştır içinde bakır miktarı fazla olan yiyecekleri miktarları yazar ona göre tüketirsin yani diyet kolay bakır miktarı az olan herşey zararlı cnm çünkü atamıyoruz ve birikim oluyor ilaçlarlada diğer aldığımız bakırları atıyoruz ve böyle devam ediyor tedavi ben 13 seneden beri hiç bırakmadım tedavimi ve çokta iyiyim şuanda hiçbir şikayetim yok artık çok şükür tahlillerde süper çıkıyor ama yinede kontrolü elden bıraktığın an tekrar sükse eder hastalık yani geçici deil kronik bu yüzden bunla yaşamaya alışacağız
ayrıca canım sen de nasıl rahatsızlıklar oldu mesela gözde ve beyinde toplanıyormuş sende bende karaciğerde ama gözde ve beyindede toplanma riskim var bunun için sana sormak istedim nasıl anladın ve nasıl bi rahatsızlık oldu sende bildiklerini benimle paylaşırsan çok sevinirim cnm :içelim:

merhaba, böyle bi hastalığı hiç duymadığımdan,ilk teşhis konulduğunda bikaç doktora gittim,hepsi aynı tedavi yöntemini önerdiler ama diyetim konusunda kesin bi bilgi vermedikleri için,o yüzden bikaç doktora gittim ve kafam karıştı.ama yeşil yapraklı sebzeler,kuru baklagiller,çikolata kakao kesinlikle yasak dediler.onları yemiyorum.ilaçlarımı alıyorum.çok şükür bende iyiyim.bu çarşamba tahlil için gidicem.6 ayda bir tahlil oluyorum,3 ayda bir kontrolüm var.tek bir doktora gidiyorum zaten,sadece diyet için bikaç doktora başvurmuştum.gözdeki Kayser-Fleischer halkası denilen gri bi halka var,korneanın etrafında,onu anca doktorlar görebiliyorlar,onun bana bi zararı olmuyor yani,zamanla kaybolumuş zaten,beynimde biriktiği için,ilk yazı yazamadım,öyle gittim doktora,mr çekildi,mr'da çıktı,bu hastalık..daha sonra konuşma bozukluğu oldu,yürüme bozukluğu,ellerde titreme,kasılma,yutkunma güçlüğü,rahat hareket edememe,şekil bozukluğu kollarımda yamulmalar,el parmaklarımda yamulmalar...ilk 1 sene içerisinde bunların hepsini yaşadım.çok şükür şimdi bunların hiçbirisi kalmadı,sadece heyecanlandığımda ellerim titriyor,kendimi kasıyorum,onun dışında rahatım,şekil bozuklukları filan hepsi gitti..bi sol elimin serçe parmağında birazcık şekil bozukluğu söz konusu,onunda zamanla geçiceğini ümit ediyorum.geçmesede sorun yok,ben o kadar şeyleri atlatmışım,onun düzelip düzelmemesi o kadarda önemli değil.:)senin bakır birikmesi,karaciğermiş.sen ne gibi şeyler yaşadın?Allah nerde şifa bekleyen hasta varsa acil şifalr versin..sormak istediğin bişeyelr olursa yardımcı olmaya çalışırım.

eylül3589 .!.:

merhaba, böyle bi hastalığı hiç duymadığımdan,ilk teşhis konulduğunda bikaç doktora gittim,hepsi aynı tedavi yöntemini önerdiler ama diyetim konusunda kesin bi bilgi vermedikleri için,o yüzden bikaç doktora gittim ve kafam karıştı.ama yeşil yapraklı sebzeler,kuru baklagiller,çikolata kakao kesinlikle yasak dediler.onları yemiyorum.ilaçlarımı alıyorum.çok şükür bende iyiyim.bu çarşamba tahlil için gidicem.6 ayda bir tahlil oluyorum,3 ayda bir kontrolüm var.tek bir doktora gidiyorum zaten,sadece diyet için bikaç doktora başvurmuştum.gözdeki Kayser-Fleischer halkası denilen gri bi halka var,korneanın etrafında,onu anca doktorlar görebiliyorlar,onun bana bi zararı olmuyor yani,zamanla kaybolumuş zaten,beynimde biriktiği için,ilk yazı yazamadım,öyle gittim doktora,mr çekildi,mr'da çıktı,bu hastalık..daha sonra konuşma bozukluğu oldu,yürüme bozukluğu,ellerde titreme,kasılma,yutkunma güçlüğü,rahat hareket edememe,şekil bozukluğu kollarımda yamulmalar,el parmaklarımda yamulmalar...ilk 1 sene içerisinde bunların hepsini yaşadım.çok şükür şimdi bunların hiçbirisi kalmadı,sadece heyecanlandığımda ellerim titriyor,kendimi kasıyorum,onun dışında rahatım,şekil bozuklukları filan hepsi gitti..bi sol elimin serçe parmağında birazcık şekil bozukluğu söz konusu,onunda zamanla geçiceğini ümit ediyorum.geçmesede sorun yok,ben o kadar şeyleri atlatmışım,onun düzelip düzelmemesi o kadarda önemli değil.:)senin bakır birikmesi,karaciğermiş.sen ne gibi şeyler yaşadın?Allah nerde şifa bekleyen hasta varsa acil şifalr versin..sormak istediğin bişeyelr olursa yardımcı olmaya çalışırım.

Genişletmek için tıkla...

canım sende baya zor günler atlatmışsın bende karaciğerde bakır birikiyor bende tadavi oluyorum yani 6 ayda bir kontroller yapılıyor bendede kayser-fleischer halkası vardı canım zamanla kaybolmaya başladı merak etme seninkide kaybolur benim karnım şişmişti aynı siroz hastası nasıl öyle olmuştum yani karnım heryerim şişti ve sapsarı gözlerim filan heryerim portakal rengi olmuştu birşey yiyip içemiyordum gözyaşım bile sarı akıyordu yani biraz daha geç kalsam siroza çevirecekmişti bizim burda doktorlar umudu kesmişti benden hastaneye bile yatırmadılar ölür dediler evinize götürün yapacak bişey yok ölecek dediler ama çok şükür rabbimeki yaşıyorum ankaraya götürdü ailem beni herşeye rağmen bi çare die orda hastanede yattım 15 günde ancak bulabildiler ne olduğunu o zamanlar daha yeni ydi bu hastalık bizde ilk duymuştuk ama ölmekten ve sirozdan iyi yine çok şükür halimize diyelim allah yardımcımız olsun ben şimdi evlendim ama bebeğim olmuyor şimdide onun için tedavi görüyorum tüp bebek yapıldı olmadı ikinciyi deneyecez bakalım ama kendi doktorumun gözetimi altında tabiki çünkü farklı ilaçlar karaciğere zarar veriyor o bakımdan kontrol altında tedavi görüyorum allah yardımcımız olsun cnm konuşalım seninle ara ara istersen bilgilerimizi paylaşalım sen nerde okuyosun şimdi ve ne okuyosun

evet çok zor günler atlatmışız ikimizde ama şimdi o günler geride kaldı,çok şükür..evet şükürler olsun ki Allah seni ailene,sevdiklerine bağışlamış.İnş.en yakın zamanda da tüp bebek tedavisinden olumlu sonuç alırsın canım.evet ilaçlarımız bazı ilaçlarla etkileşim yapabiliyor,o yüzden doktor kontrolünde almak zorundayız.amin,Allah herkesin yardımcısı olsun.ben İzmirdeyim. açıköğretim fakültesinde kamu yönetimi okuyorum.daha 1.sınıfım.:)konuşalım canım,görüşürüz.

Arkadaşlar yazdıklarınızı okudum, hepinize geçmiş olsun.Allah gönlünüzde her ne varsa onu gerçekleştirsin.İnşallah bebeğiniz olur.Çok şükür en zor dönemleri atlatmışsınız.Şimdi hayatın kıymetini hepimizden daha çok bildiğinize eminim.Yürekten söylüyorum Allahım sizin tüm istediklerinizi size versin.Sağlıklı günler dilerim.

sağolasın bride.o güzel dileklerin için çok teşekkür ederiz.sana da sağlıklı günler.

Wilson Hastalığı Nedir?

Karaciğer, beyin ve gözde daha belirgin olmak üzere, vücutta aşırı miktarda bakır birikimiyle seyreden kalıtsal bir hastalıktır. Her ne kadar bakır birikimi doğuştan itibaren başlarsa da hastalık bulguları ileri yaşlarda (6 ve 40 yaşlar) ortaya çıkmaktadır. Tanı konmuş en yaşlı hasta 70 yaş üzerindedir. Dünyada yaklaşık olarak her 30.000 kişide bir görülmektedir. Hastaların %40'ı karaciğere ait bulgularla başvurur. Diğer hastalarda ilk semptomlar ya nörolojik veya psikolojik yada her ikisi ile; dalgınlık, kasılmalar, titremeler, konuşma bozuklukları, ani kişilik değişmeleri uygunsuz davranışlar ve okul performansında bozukluklar, nöroz ve psikoz ile ortaya çıkar. Beyinin her iki yarısında bakır birikimi olmasına rağmen semptomatik bulgular beynin bir yarısıyla ilgili olarak ortaya çıkabilir. Bir çok hastada Keiser- Fleicher halkası adı verilen gözün kornea tabakasında bakır birikimine bağlı bir halka gelişebilir. Bakır metabolizmasındaki bu bozukluklarda ATP7B gen mutasyonu suçlanmaktadır. Bu gen otozomal resesif olarak geçmektedir. İçme sularında 0.1 ppm den fazla bakır bulunuyorsa bu su Wilsonlu hastalarında riskli olabilir. Wilson hastaları hepatit A ve B aşısı olabilirler. Wilsonlu bayanlarda adet düzensizlikleri de gözlenebilir. Bayan hastalarda doğum kontrolü için bakır içeren rahim için araç kullanımı önerilmez.

Tedavisi Nedir?

Tedavi vücuttan bakırı atan ve yeniden depolanmasını engelleyen ilaçların kullanılması ve bakır içeren besinleri yenmemsi (diyet) ile olur. Bir çok hasta çinko asetat, trientine veya penisilamin ile tedavi edilir. Penisilamin ve trientine bakırın idrarla atılışını arttırır ve yan tesirleri vardır. Trienten bu gün için en çok tercih edilen ve eğer çinko preparatı ile birlikte kullanılırsa çok daha tesirli olan bir ilaçtır. Şiddetli karaciğer ve nörolojik arazlı hastalarda ilk birkaç ayda bu 2 ilacın birlikte kullanımı tercih edilir. Çinko asetat bakırın emilimini bloke eder, dışkı ile atılımını sağlar ve ciddi yan tesirleri yoktur, sıklıkla tercih edilen ilaçtır. Tetrathiomolybdate, ümit verici deneysel bir ilaçtır. Nadir vakalarda karaciğer transplantasyonu gereklidir. Wilson hastalarının %5’inde karaciğer transplantasyonu gerekli olmaktır.
Wilson Hastaları İçin Diyet

Bir besin ürünün oluştuğu toprakta ve besin olana kadar geçtiği aşamalarda işlendiği yerlerdeki bakır içeriği ürünün içindeki bakır kapsamını belirler. Bakırsız diyet genellikle bakırdan zengin besinlerin yenmemesi ile olur. Bu besinler genellikle sakadatlar (karaciğer, dalak vs), kabuklu deniz hayvanları (midye, istiridye, yengeç, istakoz, karides vs.), saf buğday, kurutulmuş çekirdekler, bezelye ve çikolatadır. İçilen sudaki bakır miktarı eğer litrede 100 mikrogramdan fazla ise demineralize su (1 mikrogram/lt bakır içermelidir) kullanılmalıdır. Alkol kullanımı kesinlikle yasaktır. Alkol karaciğerdeki zararlanmayı iyice arttırır. Besinlerin üzerindeki etiketleri iyice okuyunuz. Yemekleri pişirmek için bakırlı kapları kesinlikle kullanmayınız. Bakır içeren rahim içi araç kullanımına da ayrıca dikkat edilmelidir.

Besin grupları olarak:

A) Et ve Proteinli Besinlerden: Sığır eti, yumurta, beyaz tavuk ve hindi eti serbestir. Organ etleri (sakadatlar: karaciğer, kalp, beyin, böbrek, dalak, yumurtalık vs), domuz eti, siyah tavuk ve hindi eti, kaz, ördek eti, somon balığı, midye, istiridye, deniztarağı, yengeç, karides, istakoz yasaktır.

B) Sebzelerden: domates dâhil bütün sebzeler serbesttir. Mantar ve sebze suları yasaktır.

C) Meyveler: meyvelerin çoğu [ticari amaçlı kurutulmuş meyveler (fındık, kuru üzüm, hurma, kuru erik) ve avakado hariç] serbesttir.

D) Ekmek ve Tahıllar: rafine undan yapılmış ekmek ve pasta, pirinç, yulaf ezmesi serbestir. Fırınlanmış taneli tahıllar (fasulye, mercimek, soya fasulyesi, darı, arpa, cereal), taze tatlı patates yasaktır.

E) Yağlar: tereyağı, mayanoz, kaymak, sıvı yağlar ve salata sosları (kapsamını inleyin) serbestir.

F) Süt ve süt ürünleri: Çikolata sütü, soya sütü ve kakao hariç tüm süt ve süt ürünleri serbesttir. (bazı ithal peynirlerin etiketi incelenmelidir)

G) Tatlılar: Fındık, çikolata ve kakao içerenler hariç genellikle serbesttir.

H) İçki ve meşrubatlar: kahve, çay, meyva suları, limonata serbestir. Bira, mineral suları, soya katkılı içkiler, bakır eklenmiş içkiler yasaktır.


Hastalığın Prognozu Nedir?
Eğer erken tanı konmaz ve uygun tedaviye başlanmazsa, Wilson hastalığı genellikle 30 yaşlar civarında hayatı tehlikeye sokabilie. Erken yaşlarda başlayan tedavi ile normal yaşam süresi beklenir.

mrhb bende7 yıldır hasayım banada fındık ,çikollata,kuruyemiş,sakatat yemem yasakbenimde eylül gibi beynimde
ben konuşamıyorum bundan7ıl önce komaya girdm az kala ölüyodm ama ölmedim yaşıyorum seneye ünüverseteme devam etcem

derya msn e ekledim seni,sende kabul edersen arkadaş olabiliriz:)

kızlar hepinize selam allah önlünüzdeki dileği versin derya cım sanada çok çok geçmiş olsun cnm hepinizi öpüyorum bi sorun olursa yazabilirsin cnm bu arada kızlar bende tüp bebek tedavisine başladım ikinci kez ilk deneme olmadı inşallah bunda olur dualarınızı bekliyorum canım

merhaba ece-bebek,
ben yeni üye oldum. benim oğlum da wilson hastası.yeni teşhis kondu. seninle yazısmak isterim.cok ihtiyacım var. cevap verirsen sevinirim.

ece bebek nasıl gidiyor canım,hiç gözük müyosun artık,dinleniyor musun yoksa:))dinlen dinlen kendine dikkat et:)

Benim 17 yaşında oğlum var.Wilson hastası, bu hastalığı fark edeli 6 ay oldu gaziantepte yaşıyoruz.Bizim gibi Wilson hastalarıyla iletişime geçmek istiyorum.Bize yazarsanız sevinirim

slm derya ben Sevgi benimde oğlum konuşmakta güçlük çekiyor.Wilson hastası acaba sen de mi wilson hastasısın?

slm eylül 3589 benim de oğlum wilson hastası senin şikayetlerinin hepsi benim oğlumda da var. 17 yaşında konuşamıyor, yürüyemiyor,yazı yazamıyor.Hastalık başlayalı 6 ay oldu ilaçları trientine, cinko artane,lioresal kullanıyoruz. 3 aydır ilaç alıyoruz.Doktorumuz istanbulda çapa tıp fakültesinde iki doktor bakıyor. bana yazarsanız çok sevinirim

arkadaşlar sizden tek bir yanıt istiyorum benim oğlumun iyleşmesi yani hareketlerinin düzelmesi nekadar zamanı bulur biz bunun yanıtını arıyoruz biliyoruz sabredemiyoruz 17 senede birikti biz biran önce bitmesini istiyoruz

meraba. yeni üye oldum. biraz geç gelmiş bi cevap olabilir ama:) ben ve ablam wilson hastasıyız. ablam evli ve bir çocuğu oldu. kısmetse ikinciyi düşünüyor. allah bizlerede nasip eder inşallah.

merhaba ben sevgi benim oğlum da wilson hastası karaciğerde beyinde ve gözünde bakır var, oğlum 17 yaşında hastalığı fark edelimiz 7 ay oldu,WİLSON kaç yasında fark ettiniz? ne kadar zamanda düzeldiniz?oğlum şu anda yürüyemiyor, konusamıyor ,çok iştahsız yemek yemiyor,bana uzun uzun yazarsanız sevinirim