Çocuğumun üretrası(idrar kanalı) yokmuş

Ayrıntılı ultrasonda görülürdü ben de çok şaşırdım
 
Evet doktor dedi bağırsaktan parça alınıp ve yanaktan parça alınıp yapılabilir ama onu yaparsa da kendileri bi üretra yapacakları için ömür boyu idrarını tutamaz bezli kalır dedi
 
Son düzenleme:
Öncelikle sağolun dediğim gibi popodan idrarı geliyor ve kolostomiye geliyordu sistoskopi yapıldı birçokkez daha önceki doktor pipiye gelen idrar kanalı çok dar diyordu ama en son 2,5 ay önce ameliyat oldu makattan oradaki doktor idrar kanalının hiç olmadığını söyledi bende anlamadım bu zamana kadar nasıl anlaşılmadığını hayatımın şokunu yaşadım şuan nasıl yapıcam hiç bilmiyorum
 
Çok geçmiş olsun.
Rabbim dermansız dert vermesin inşallah. Umarım bir çarsi vardır, acil şifalar dilerim.
 
Çok geçmiş olsun Rabbim acil şifalar versin inşallah güzel sonuçlar alırsınız
 
çok geçmiiş olsun. Konuyla ilgili hiçbir fikrim yok. Makatsız doğan duymuştum bu konuda da hacettepe de iyi bir ürolog biliyorum ama sizin çocuğunuz daha özel bir durum sanırım. Rabbim şifa versin
 
H hayal98 sevgili anne, asla lafim size degil yanlis anlamayin.

Benim kizim kulaginda skintag denilen bir et parcasiyla dogdu (deri renginde bir ben gibi gozukuyor) su an 2 yasinda.

Dogar dogmaz bu skintag sebebiyle ultrason cekildi ve 2 senedir periyodik araliklarla ultrasona giriyor ve bu surecinde hep ben dizinin dibindeyim kizimin, dolayisiyla bebek ultrasonlarinda (alt batin ultrasonu) nelere bakilabiliyor, neler acik acik gorulebiliyor cok iyi biliyorum.

Her ultrasonunda ozellikle sorarim, organlari yerinde mi vs herseyi bilmek istedigim icin (kizim surekli iye geciriyor) ve doktorda bu idrar kesesi, bu kanali vs hep gosterir. Yani siz sistoskopiye kadar cekilmissiniz (erkek bebek diye farkli bi durum mu var bilmiyorum)

Acaba dedigim gibi erkek bebek oldugu icin, kanalin bir kismi pipide oldugu icin mi gorulemedi bu eksiklik anlayamadim.

Ben olsam ameliyati yapan doktordan bununla ilgili ciddi bir epikriz isterdim, doktordan bana bunu tiptan hic anlamayan birine anlatir gibi anlatmasini isterdim ve burada onceki doktorlarin bir hatasi var ise hukuki yollara basvururdum.

Cidden cok ilginc bir vaka hem idrar kanalinin hic olmamasi hemde bunun farkedilmemesi, yani bu anne karnindayken bile bakilan birsey yahu, inanin şoktayim.
 
Evet böyle doğan binlerce çocuk var. Bazılarında da kalın bağırsak dışarı alınmış oluyor. Bu bazen dogumsal ve bazen bazi hastalıklar nedeniyle binlerce insanin başına geliyor.

Bundan 1 ay önce annem rektum ameliyati oldu ve rektumun önemli bir kısmı alındı ve annemin bağırsağı karnının sağ tarafına bağlandı. Burda bagirsagin ucu medikal bir torbaya bağlı. Bu torbayı gün içinde gerektiği surece bosaltmak , stomanin temizliği ve bakimini yapmak gerekiyor. Bizimki geçici kolostomi. Ameliyatli yerler iyileşince bağırsak makata bağlanacak. Ama ben bu süreçte yaşadıklarımızı sizinle paylasayim.

Öncelikle sakin olun. Bu hayati bir durum değil. Bu şekilde yaşayan 45 yaşında bir tanıdığımız var. Normal yaşıyor yani. Dogumsal bir sorunddu ve onun böyle bir sorunu olduğunu kimse bilmiyordu.

Bu tür bakimlar ilk etapta zor geliyor. Bir sürü yanlış yapılıyor. Medikal ürün kaçırıyor. Sızdırıyor. Patlıyor.... daha nicesi. Ve sonra siz yanlış yapa yapa dogrusunh ögreniyorsunuz. Ilk etapta çok zor gelen şeyler bir süre sonra bakiyorsunuz ki 10 saniye içinde hallettiginiz basit işlere dönüşüyor.

Ilk başta insana çok yabancı ve korkunç geliyor. Ama inanın buna zamanla alışacaksınız. Korkmayın. Cocugunuz büyüdükçe kendi oz bakımını yapacak. Çocuğunuz buna odakli büyüyecek ve bu ona zor ya da zahmetli gelmeyecek. Lütfen üzülmeyin. Bakın biz de annemin kolostomisinden çok çektik ama yavaş yavaş rayına oturuyor. Yavas yavas elimiz alışıyor. Annem iyileşince öğrenecek ve kimseye ihtiyaç duymadan kendisi 2 dakika içinde işini halledecek.

Bu şekilde makati olmadan doğan çocuklar var. Yutagi olmayan çocuklar var. Neler varr hayatta. Ve bizim de ne olacağımız belli değil. Bunlar sadece dogumsal sorunlar değil. Bazi hastalıklar veya ameliyatlar nedeniyle bu şekilde idrar torbasi ya da bağırsağı dışarı alinan binlerce insan yaşıyor.

Evlat ile imtihan zordur ama bakın bir çaresi var. Elinizde imkan var. Gereken malzemeyi almaya devlet yardım ediyor. Çok iyi hekimlerimiz var. Çaresiz bir durum içinde değilsiniz.

Sizin haberiniz olmayabilir ama bu şekilde yaşayan milyonlarca insan var bu ülkede. Bu tür medikal ürünler konforu en üst seviyede tutmak için tasarlanmış.

Bakın ben hacettepe ihsan doğramacı çocuk hastanesine kontrole götürüyorum çocuğumu bazen. Küçücük çocuklar kocaman tüplerle solunum yapmaya çalışıyor. Tüpler devasa boylarda ve çocuklar özel sandalyelerinde bu tüplerin yanında geliyor hastaneye.

Inanin ... bilmediğimiz haberimiz bile olmayan ne imtihanlar var.

Üzülmenizi ve endisenizi anlıyorum ama çocuğunuzun hayatını önemli ölçüde etkileyecek bir sorunu yok. Korkulacak bir şey yok. Çocuk bununla büyüyecek ve buna alışacak.

Şu an buna alısmasi gereken sizsiniz. Endişe etmeyin. Inanin kötünün yanında sizinki korkulacak bi şey değil.

Ilerde kimin ne olacağını bilemiyoruz. Aynı bakıma muhtaç olacak olan ben de olabilirim... siz de olabilirsiniz. Diyaliz cihazına, solunum cihazına bağlı kalabiliriz. Insan olanın başına her şey geliyor.

Son olarak cocugunuz için Üzülmenizi anlıyorum. Keşke böyle olmasaydı ama onun imkanlari için engelli raporunu çıkarın. Devlet giderlerini ödesin. Onun için en iyi imkanları devlet sağlayacak. Size düşen de ona en iyi şekilde bakmak.

Muhtelemen bir üniversite hastanesinde kontrolleri olacak. Onlara gidip geleceksiniz. Normal çocuklar gibi oynayacak. Ağlayacak. Itiraz edecek. Okula gidecek. Yaramazlik yapacak... daha ne olsun.

Bence en önemlisi evladınız siz yokken de yaşayabilecek. Çocuğu hayatı boyunca başkalarının bakımına ihtiyaç duyan milyonlarca anne babalar var. Böyle bir çocuğun annesi için ölmek demek, çocuğunu başkalarının ellerine birakmak demek.. gönül rahatlığıyla ölememek demek. O sebeple kendi bakımı kendi yapabilecek her çocuk için Allaha milyonlarca şükretmek gerek demek.

Sevgili anne. Benzer yollardan geçmiş bir anne olarak sana diyorum ki özel gereksinimli her çocuk, inanan insanlar için cennet kapısıdır. Ne mutlu size ki Allah cennetinizi bu dünyada hazirlamanizi istemiş.

Size kocaman sarılıyorum.
 
Sizin haberiniz yok ama dogumsal olarak makati olmayan. Idrar torbası olmayan. Yutak borusu olmayan veya yutak borusunun boyunun kısalıgı sebebiyle , çocuğun boyunun uzadığı yaşa kadar (genelde 18) sürekli ameliyatla yutak borusuna başka dokulardan doku naklederek yutak borusunun boyu uzatilan binlerce çocuk var.

Iyi niyetinizi anlıyorum. Bunları bilmemenizi de anlıyorum. Keşke ben de bilmeme sebep olacak şeylere hic şahit olmasaydim ama ... maalesef.

Bunlari birileri yaşıyor. Büyük üniversite hastanelerinin çocuk servislerinde okul ve ögretmenler var. Çünküü çocuklar orda yaşıyor ve oradaki okula gitmek zorunda.

Bazıları hidrosefali ile doğuyor. Dogar dogmaz ameliyata alınıp , bir ihtimal belku kurtulur diye şant takılıyor. Bu şantlar pahalı. Ve şanların maalesef ömürleri kısa. Bir tanıdığımın kız çocuğu 4 aylıktı ve 5.şant takılmıştı. Yani o kafatası 5 kere yarılmış içeri sant takılmış. Çocuk dayanabilirse ne ala...

Doktor doktor gezerim. Ankara istanbul neyse baktırırım ben de. Ama bilirim ki bu durum çok nadir rastlanan ekstrem bir durum değil. Ve çok şükür ki bunun için hayati kolaylaştıran çözümler var.
 
Son düzenleme:
Çok çok geçmiş olaun çok üzüldüm Allah şifasını versin inşllah akışa düşsün diye yazdım
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…